tisdag 28 december 2010

Bildstöd och drömmen om autistbutlern

Sitter och laminerar bilder. Jag HATAR att göra bildstöd. Är urusel på det. Få rysningar av detta pysslande som är så superviktigt för att G ska förstå sin vardag. Det första pedagoger och psykologer kommer med är "värdet av bilder" för autisterna. Jag var först emot, delvis av ren lathet, sen har jag insett att det hjälper med bilder. De stenhårda TBA-människorna (TBA- tillämpad beteendeanalys, en träningsmetod som vi och skolan använder för att lära G saker, och som faktiskt är de enda sättet att lära henne nåt) är ju emot bildscheman som strukturerar dagen, för att det kan bli en krycka för barnet som sedan är svårt att göra sig av med. Lät ju bra i början, man slapp hålla på med scheman. Nu, när vi har gett efter (och även många inom TBA har gett efter), inser man att G antagligen kommer att behöva scheman hela livet.
Varje gång man ta upp ett problem med pedagogerna skriker de bildstöd. Tyvärr har de rätt. Tyvärr betyder det också att autistmamman får klippa och klistra. (Visa mig den autistpappan som gör det här jobbet, har man klonat fram en sådan än?!)
Leta bilder på lekland, julgranar, semesterorter och människor, vissa maträtter och fan och hans moster på nätet. Leta färgpatroner för att skriva ut. Leta rätt på lamineringsplasten. Värma upp lamineringsapparaten. Leta rätt på fästisar eller kardborrband. "Det köper du enkelt i jättestora rullar på Biltema", säger pedagogerna. Det är bara det att jag aldrig har vägarna förbi Biltema... Sedan ska man tänka ut en plats där man har allt det här, lådor med bilder och fästisar och och och.
För någon vecka sedan var jag på autistcentret. Fick hemläxor på tio olika aktivitetslådor som jag får pyssla ihop, så att G är sysselsatt. Jag hyperventilerar ju redan för att jag har tagit mig en förmiddag för att ta mig dit. Sedan får jag tusen uppgifter. Tänk om det fanns sådana där lådor färdiga att ta med! Vilken lisa det skulle vara. Om någon någon gång tänkte SERVICE i den här autistvärlden. Service till oss som ska ta hand om allt det här, hela tiden, administrera och fixa och dona och skrika på alla som gör fel. Och ovanpå allt detta, klistra och klippa. Gaaa. Ge mig färdigt material. Hemleverans helst.
En gång i månaden, efter ett telefonsamtal med terapeuten, kommer ett paket till dörren. Eller än bättre, autistbutlern! YES! "Och här kommer månadens material för att underlätta ert liv. Var det något mera?" Puh vad det vore härligt.

söndag 19 december 2010

Vilket år!

Satan vilket år. Hon har åkt skidlift för första gången och det har fungerat. Hon har lärt sig läsa sina första ord och meningar, hon går på ridlektioner, hon kommer antagligen att lära sig simma, och störst av allt, hon går och bajsar på toan. Hon är helt torr! Ok då, läsa smäller kanske liite högre ;-). Och vilket slit. Men det ger utdelning. Alla ni som sliter på: Hang in there. De kan lära sig. Det tar år-a-tal. Men det går. Jag vet att det totalsuger många dagar. Men. Det lönar sig!
Vissa saker som hon gör nu, som jag drömde om för fyra år sen, de hade jag gett upp. Jag hade t o m glömt bort mina fantasier om dem. Att gå till en simhall, tex. Att kunna gå in där, klara av att byta om, att klara av att bära en klibbig, blöt baddräkt under en hel simlektion, att klara av att passera ett duschrum, med hotande duschar överallt - att gå på en offentlig toalett, att gå ner i en bässäng som man inte bottna i, och när man väl tycker att det är kul, att gå upp igen. Att fixa detta med henne kändes som en omöjlighet för fyra år sen. Något som aldrig skulle inträffa. Nu sa min man häromdagen: de här simlektionerna, de kastar ett nytt ljus över det här med att semestra vid en pool. Indeed. Helt nya perspektiv! Hurra!

måndag 13 december 2010

Superföräldrarna anfaller på en habilitering nära dig

Malin Ullgren skrev en fantastisk artikel i helgens DN, om superföräldrarna som curlar sina barn till topprestationer, som tränger sig före alla köer och ser till att deras telning får mest och bäst. Jag har skrivit om detta tidigare här på bloggen, om kraven som ställs på autistföräldrar, det är en annan slags perfektionism och en annan slags darwinism i vår värld. Men likväl kanske egentligen exakt samma, för den som skriker mest och högst bland autistföräldrarna får mest, det är helt klart. Tysta föräldrar får inget. När jag tänker efter fungerar det precis på samma vis här i autistvärlden. Men vi högt utbildade som skriker bäst och mest verbalt, som kan sätta skräck i myndigheter, vi gör det för våra barn som inte har någon egen röst på riktigt, som inte har en chans i samhället i vilket fall. Vi håller på det sättet i ett klädsamt Don Quichote-kort, samtidigt som vi slåss mot väderkvarnana, vi kan inte beskyllas församma girighet som superföräldrarna till vanliga barn. Det är ju synd om oss. Eller? Vi kör ofta likväl över de andra funktionshindrade barnen till mindre bemedlade, mindre skickliga föräldrar, det går inte att sticka under stol med. En gång, när jag förfasade mig över något fel i systemet, sa en annan autistförälder till mig: "Bit ihop, sluta gnäll på sådant här, spar din energi till ditt barn". Visst, det låter som en bra idé. Men då förändrar man inte processer, utredningar eller nåt annat som inte fungerar heller. Man fokuserar på sitt barn, som det så fint heter, och skiter i resten.
I vilket fall, så kom jag genom Ullgrens artikel att tänka på en sak som jag skrev för fyra år sedan, när jag mådde ganska dåligt och allting var väldigt färskt. Det handlade om hur man som autistförälder känner sig på ett vanligt dagis bland superföräldrarna. Man känner sig som om man bodde på en annan planet, milt uttryckt. Som ett superufo. I den här texten är G alltså fyra och Max ett halvt år. Det har blivit MYCKET bättre sedan dess i våra liv, absolut. Men ibland är det givande att titta tillbaka och se att det går framåt.
Var så goda.

2006-10-05

Igår var det föräldramöte på dagis. Alla dessa engagerade Söderföräldrar. Personalen går igenom veckoscheman, det är rytmik, det är skapande, det är naturgruppen, det är samling och sagovila. Vårt barn är inte med på något av allt detta. Jo, sagovilan, men ingen kan säga om hon lyssnar. Men hon gör till synes samma sak som de andra barnen, hon sitter i soffan och är tyst. Vattenlek är görkul, säger fröken. Greta har aldrig varit med på vattenlek, möjligtvis har hon stått påklätt i samma rum. Nu är det ingen som försöker längre, personalen följer slaviskt träningsprogrammet(ett en-till-en träningsprogram, sk TBA, i ett särskilt rum) punkt slut. Integration med de andra barnen förekommer ej.Det är för jobbigt, för krävande. Vi sitter där som två främmande fåglar på föräldramötet. Vad har vi här att göra? Vi har 7-månaders-Max med oss som stojar och låter alldeles för mycket och jag känner hela tiden att jag vill säga, "jodå vi kan inte låta honom vara hemma därför att ingen människa klarar av att vara barnvakt till dessa två barn samtidigt, därför att vårt första barn är autistiskt och har egentligen ingenting på det här dagiset att göra. Men vi är här och förstör ert föräldramöte med en stojande bebis, därför att ni har något vi inte har, ni har riktiga barn, som leker och har kompisar och som kommer hem och är ledsna för att någon gjorde sönder deras finfina höstteckning som de har gjort på dagis."

En pappa börjar förhöra fröknarna om valet av material och vad de kan om värdet av kreativt skapande. Han irriterar hela gruppen. Världen utanför vår autistbubbla hittar uppenbarligen på sina problem, av ren uttråkning. Föreståndaren berättar om personalens genuskurs. Jobbiga farsan börjar ifrågasätta genusperspektivet, för att få lite mer uppmärksamhet. En kvicktänkt mamma, som jag verkligen gillar, sätter honom på plats. Jag skulle kunna säga något. Jag skulle vilja bonda med den där kvinnan och stödja henne. Jag skulle vilja bli kompis med henne. Men det går inte. Våra barn kan inte leka ihop. Min dotter är helt oberörd av genusperspektivet. G är en marsmänniska. Hon har ingen aning om vad en kvinna är.
Hon tycker och tänker inte i termer av fint, sött, tufft och starkt. Om hon skulle göra det skulle jag vara överlycklig. Om hon skulle stå hela dagen i dockhörnan och röra i grytorna och ha en rosaglittrig barbieperiod skulle jag gråta av lycka i en vecka, i en månad, i ett år. Genusperspektiv känns för tillfället som svandunstofflor för någon utan fötter, inget vi behöver just nu, men klart att det är vackert, ni andra kan ju hålla på med sådana praliner.

måndag 6 december 2010

Kan hon läsa?

Vi gör läsläxor. Min mamma, pensionerad lärare, som lärt hundratals barn att läsa under sin 40 år i skolan, tittar på. Hon förstår inte vad vi läser, för hon är tyska och vi läser på svenska. Men hon kollar Gs ögonrörelser. Luras G? Kan hon utantill? Eller läser hon? Varje ord kommer för sig, och G ger smilfinkig ögonkontakt efter varje. Varför? För hon har lärt sig att det blir applåder då? Svårt fall. Det är ok att lära sig läsa genom att lära sig varje ord utantill, säger min mor. Jag testar med en annan bok. Men den är inte anpassad,som läsläxan, det är för många svåra ord. G kan de som hon kunde innan, "jag, ser, är" osv. De som hon kan utantill helt enkelt. Men hon applicerar de i vart fall på en ny bok med andra bilder, det är bra jobbat för en autist av hennes kaliber. Sen tar koncentrationen slut. Men det är spännande. Hon läser ju faktiskt. Helt otroligt.

onsdag 10 november 2010

Skillnaden

Skillnaden mellan ett barn som kan prata och ett som inte kan det, eller som har grava språkproblem, den skillnaden är så ohyggligt stor att den i princip dagligen tar andan ur mig. Skillnaden mellan hur jag förhåller mig till det barnet som inte kan prata resp det som kan det är också enorm och ofta knäckande. Lägg till det ironin i att jag hela dagarna håller på med ord och sen möter en människa som är helt beroende av mig och som inte kan föra en enkel dialog. G pratar ju, men det är en uppsättning av kanske femtio meningar som upprepas tills ens egen hjärna känns som en mycket uttänjd studsmatta som hon hoppar omkring på, och hon hoppar med en frenetisk energi. Just nu är det enormt tjatigt med maten. Hon har för tillfället kokat ner sin diet till en blandning av falukorv, potatisbullar, spagetti,cocktailtomater och riskex med mängder av smör, och bara det gör ju en autistmamma lätt trängd och aggressiv. Vi hade kommit längre med maten, och just nu backar vi, hon reser sina kontrollerande kravallstaket runt tallriken och gud nåde den som serverar fel falukorv (till exempel den ekologiska) eller fel spagettisort (till exempel de "smutsiga", med fullkorn). Då sätter tjatet igång."Jag behöver inte äta smutsiga". Äh, tjatet sätter igång redan innan, när innehållet i stekpannan kontrolleras.

"Jag får korv. Jag får den korven, den, den, den. Kan jag få mer korv?"
"Nej, det får du i morgon."
"Joooo, jag kan det. Jag får mera korv sen, jag kan få det. Jag fååår det. Får jag mera korv..." osv i all oändlighet.

Autisternas möjlighet och ork till upprepning är helt enorm. Det gör henne ingenting att upprepa en sak typ hundra gånger. Hon blir inte utmattad av det alls. Hon förändrar knappt tonläget. Får hon inget svar upprepar hon bara samma sak typ hundra gånger till. För att få en reaktion kommer hon närmare och kryper in i ansiktet på den som ska verkställa ordern om korven, och söker ögonkontakt. För det har G lärt sig, att ögonkontakt ger utdelning bland normalstörda människor. De vill ha det. Så hon spärrar upp sina blåå, och lägger huvud på sned. "Mer korv?" Hon är knappt arg. Hon bara tjatar lite till. Själv är man i bitar. "Korven? Nu?" Efter denna gympatimme vid matbordet, med tjathoppen på den uttänjda studsmattan, ska sen det friska barnet mötas, på hans nivå, och jag ska trolla bort hans ångest kring mörkret och "de dansande ljusen" som kommer när han sover. Det ska föras filosofiska resonemang kring Scooby Doo-spöken, ljusfenomen osv. Jag blir i det läget nästan förvirrad av att det går att följa hans tankegångar, när det är så svårt att följa hennes. När det går att komma så nära med den man kan prata, genom att just prata. Men med den som inte kan det, där finns avgrunden. Oförståelsen. En vägg. Gissningar från min sida. Och kanske från hennes. När vi gick på syskonkurs, Max och jag, fick syskonbarnen ställa en fråga om sitt autistiska syskon till föräldrarna, en svår fråga, som man kanske inte våga ställa rakt av, och som pedagogerna skrev på en lapp och la i ett kuvert som vi skulle öppna hemma och prata om. Syskonen fick välja färg på lappen, grönt för lätt, gult för medelsvårt och rött för svårt. I vårt kuvert fanns en röd lapp. På den hade fröken skrivit med barnslig handstil:
"Max undrar om det finns ord i Gs huvudet."

tisdag 26 oktober 2010

Frågorna

Max och jag går ju en "syskonkurs" för småsyskon till autistiska barn. Det ger effekt, kan sägas. Igår kom följande.

M: Mamma, blir alla pojkar pappor?
J: Eeeh, nej, men många.
M: Och flickorna blir mammor?
J: Ja, så kan man säga. Flickor blir mammor och pojkar bli pappor.
M: Men om man är en autistisk flicka, blir man då en autistisk mamma?
J: Max, jag tror inte att G blir mamma.
M: Men finns det autistiska mammor?
J: Ja, men de är kanske bara jättelite autistiska.Inte så som G.
M: Aha. När blir jag pappa?
J: Kanske när du blir stor.
M: Vem är mamma då?

osv.

Det är tungt det här. Jag har ingen lust att fundera över att hon aldrig komma att bli mamma. Ingen lust alls. Jag tänker inte framåt så. Och då kommer en som är fyra år och gör det åt mig.

söndag 3 oktober 2010

När det går över

Vi satt på MacDonalds, ett ställe som jag avskyr, men där vi ändå är och utfodrar våra barn titt som tätt, p g a allt som ni kan läsa om under "mat-etiketter" på den här bloggen. P g a suget efter industriskit, transfett och E-ingredienser och förutsägbarhet. Nåväl, vi var där. Och idag bestämde jag mig för att lära ut att man ska ha skor på sig på MacDo, fastän det är inomhus. Det gick sådär. G blev skitsur, jag blev trött och jättesur och M försökte trösta och avleda mig för att inte jag skulle få ett utbrott på G som hela tiden tog av sig skor och strumpor under bordet. M är fyra och jag är 43. Det kändes sådär. Han hyschade och flörtade med mig och la huvud på sned och sa insmickrande: "Mamma, det blir bättre när G inte längre är artistiskt".
"Hon kommer alltid att vara det", sa jag då, för jag kände att det här kan jag inte låta passera, vi tar den här besvikelsen direkt. Och M skrek "Va? Alltid?"
Och G tog av sig sina skor för hundraelfte gången och välte nästan min kaffekopp och skrek: Dummaskornadummamammajagvillhagummistövlar, och kvinnan mittemot blev lite stel i nacken under sin södermalmsiga hårknut och log än mer älskvärt till sin älskvärda fyrafemåring, som spexade lite lagom vid deras bord.
"Jo, alltid", sa jag.
"Men hon kan gå i en skola och så går det bort", föreslog M.
"Det går inte bort" sa jag sturskt, men sen var jag ändå tvungen att tända hoppets ljus.
"Det blir kanske lite bättre och hon blir mindre jobbig".
"Så här jobbig bara", visade Max mellan tummen och pekfingret, hur väldigt lite jobbig hans storasyster skulle bli om några år, eller, med en fyraårings tidshorisont, kanske redan nästa vecka.
Och jag funderade på om han kommer att minnas det här samtalet där jag avslöjar för honom att detta obegripliga med denna syrra som inte kan prata ordentligt och som tar av sig skorna överallt och säger pinsamma saker, att detta är for lifetime, att det samtalet inträffade på en söndag på MacDo, sittandes på sönderskurna bänkar. Och jag funderade på att han kanske kommer att förknippa smaken av ljumma MacDo Pommes med en liten ny avgrund som öppnade sig.
Sen spelades Manboy i högtalarna och M blev på mycket gott humor. Och G tog av sig skorna helt och hållet.

söndag 26 september 2010

Var sitter felet?

Det kommer en psykolog. Hon ska prata med Max, fyra, lillebror. Vi ska gå en syskonkurs på Autistcenter, alltså en kurs för syskon till autistiska barn, och de skickar hit en kvinna som kollar upp lite vad Max kan och vet. Tyvärr hinner jag inte vara med. J tar det, och han berättar efteråt.
Max svarade initierat om det "artistiska" hos Greta. Psykologen frågade: "Var tror du felet sitter nånstans hos Greta?"
Max: "I munnen. Hon kan ju inte prata så bra."
I munnen. Man bara dör.Det är klart att han tror det. Och att vi inte tänkte på det. Fastän vi har pratat om hjärnan, lite gran, är det ju superabstrakt. Hoppas att han inte tror att det är nåt riktigt sönder i hennes mun som gör ont.

söndag 19 september 2010

Att bli blöt i håret

Hur man får en autist att gilla det, vet jag inte än. G hatar att bli blöt i håret. Därför är det också svårt att lära sig simma, att lära sig att vara i vattnet, att duscha osv. Hela Gs relation till vatten har varit svår. Det har naturligtvis något med hennes annorlunda perception att göra. Vatten känns tydligen väldigt mycket för henne. Vi har jobbat rätt hårt med det här i många år. När hon var tre år började vi ställa henne i badkaret varje kväll i ankelhögt vatten. Det tog ett år innan hon satte sig ner i det. (Jodå, vi tvättade henne i alla fall;-), men att sätta sig ner frivilligt var ett stort steg. Sen gick det helt plötsligt snabbt. Hon t o m låg ner och ålade sig i vattnet på kvällarna. Därifrån till att bada i en sjö var ytterligare ett kliv. Under några somrar har hon mest skridit runt i badsjön med högt buret huvudet, som en lite galen drottning. Antagligen tror hon att det är det de andra också gör. Man ser ju bara huvuden. Efter några simkurser med mindre barn i bassänger där hon bottnar, har jag nu tagit steget och bokat privatlektioner (svindyrt) i en bassäng där hon inte kan knalla runt, utan där hon tvunget måste lära sig att flyta.
Ej bra, tycker G. Livrädd klamrar hon sig fast vid mig när hon inser att här kan man inte gå. Läraren och jag drar ändå ner henne i vattnet och transporterar henne fram och tillbaka från den ena kanten till den andra. Protesterna är högljudda. Men vi ger oss inte. Förra veckan, efter tre ggr med höga skrik och arga miner, kom jag på en sak. Jag började sjunga en av Gs favoritsånger, Bamse. G sken upp och glömde att skrika. Simläraren sjöng, jag sjöng, G sjöng, och efter en halvtimme släppte hon oss och accepterade den rosa simkorven som trygghet. Vi fanns så klart bara en decimeter ifrån henne, men ändå. Halleluja.

lördag 18 september 2010

Autistmammans husmorstips

Jag vet att den här bloggen är lite gnällig, och några av mina kompisar har sagt att den är fruktansvärd och att de gråter jämnt när de läser här. Gott så! Jag har läst nånstans att det är biologiskt bra att fälla lite tårar då och då, så vrid på kranen, bara. Jag gör det i tid och otid, framför töntiga filmer osv. När jag har fem minuter för mig själv. Vrider på kranen, släpper ut lite. Och stänger igen. MEN. För att vara lite konstruktiv och inte bli förste gråterskan, tänkte jag komma med en ny vinjett. Autistmammans husmorstips.
Jag har ju snart varit med fem år i autistvärlden, jag är tämligen högpresterande, så ett och annat kan jag tipsa om. Dessutom har jag upptäckt (hittade den där statistikknappen häromdagen) att det är en hel del som är härinne och LÄSER, vilket ju är otroligt roligt och häpnadsväckande. Jag kände genast press att bidra med lite läsnytta också. Här kommer mitt första tips. Äh.

Vi tar det i nästa inlägg.

onsdag 8 september 2010

Det blir päääärfekt

Hur många gånger har du sagt det idag? Jaja, så gör vi, det blir perfekt.
Så säger vi hela tiden. Perfekt.
Jag har tänkt mycket på Malin Ullgrens befriande text om föräldraskap i förra söndagens DN.(Jajaja, här borde det vara en länk, men den här bloggen är ganska operfekt och anakronistisk. Googla lite själv). Den gick i korthet ungefär ut på att vi för första gången i världshistorien reflekterar litterärt kring det egna föräldraskapet, alltså inte ur ett barnperspektiv utan just ur förälderns. Den handlade också om att föräldrar bara är människor, att det helt enkelt är befängd att kräva perfektion av människor. Föräldrakärlek är precis så passionerat ologisk och upp och ner som annan kärlek. Så rätt så rätt.
Mina tankar om föräldraskap handlar också hela tiden om perfektionskraven. På oss själva och på barnen. Barnen ska spela flöjt, prata kinesiska, engelska, äta närodlat, leka kreativt osv. Och vara snygga som modeller så att vi kan visa upp de i bedårande motljus på fejan. Genom att de är perfekta, blir vi perfekta, perfekta, härliga föräldrar. Jag glömmer aldrig reflektionen av en kompis som fick sitt första barn i slutet av 90-talet och som berättade för mig att nu, när hon hade fått det där barnet, var det extra viktigt att hon var tillfreds med sitt yrkesliv.
Jag, då barnlös, oupplyst och dum, fattade inte varför, förstod inte hur yrkesvåndan helt plötsligt hängde ihop med det gulliga dreglande knytet och frågade hurså.
"Ja, för att det är viktigt att jag är nöjd, så att mitt barn ser att jag är en nöjd människa. Jag vill förmedla att man som kvinna och mor kan älska sitt jobb."
Ja, herregud. Vilka bilder, iscensättningar och vackra stilleben som poppar upp i våra huvuden när vi blir mammor. Barnet i fråga var ett halvår och låg jollrande på en filt framför oss, ska tilläggas. Just där och då reflekterade kanske inte bebisen så fasligt mycket över huruvida mamma var nöjd med sitt yrkesval.

Några år senare fick jag äntligen gå genom tunneln och se ljuset, blir mamma och får ett barn. Ett tämligen operfekt barn skulle det visa sig. I perfektionens värld är det naturligtvis ett stort fett problem. Men kravet på föräldrarollen, den perfekta föräldern, är densamma. Den skärps t o m ytterligare. Som mamma till ett operfekt barn kan man nämligen också bli perfekt. Man måste bli liiite perfektare för att världen, som ju just rasat samman runt den nyblivna autistmamman, åter ska komma i balans. Det kostar kanske än mer än för det andra, friska lägret, men om man ligger i lite, så går det. Det finns genast en hel katalog med krav på hur man blir en perfekt autistmamma. Det börjar redan innan diagnosen. Piskar du fram en diagnos så snabbt som möjligt ur systemet ger det poäng bland andra autistmammor. På kurserna identifierar vi tämligen perfekta, drivna föräldrar de svagare diton och förfasas lite över att de inte satsar fullt ut. Ger allt. De borde googla lite mer. Gå lite fler kurser. Kämpa med intensivträningen. Nätverka. Fullt vårdbidrag, mycket avlösartimmar, bra skola, full koll på neurologer, kostråd, gärna lite utländsk expertis som då och då kan tillfrågas om råd. På det här sättet kan man driva sig själv in i väggen och hela vägen in i psykiatrins slutna avdelningar. Vi prestationsmammorna pushar oss själva och barnen, vi blir tunna, skrynkliga mammor som sitter uppe på nätterna och googlar, googlar, nätverkar, tar fram arbetsmaterial åt barnen, gör bilderböcker, scheman, letar vettiga läkare, specialist-tandläkare, skriver i webbforum på jakt efter en extra-snäll frisör, för många autistbarn får ont när man klipper håret, då gäller det att hitta någon frisör som fattar läget...
Det är intressant att fundera på när dessa mirakelmammor blir till, de perfekta mammorna till de operfekta barnen. På nåt sätt ska det hända samma mirakel som i förlossningssalen. Men när autistmammor blir till, är det sällan till den pulshöjande lukten av fosterfett och det dramatiska liv- och dödläge på BB. Det är snarare mittemot någon stackars intorkad BUP-psykolog i en dammig soffa i ett kalt mottagningsrum, med pappersnäsdukar diskret framställda på bordet. Någon som hjälplös tittar på ett papper med kurvor och kryss. Det blir inga flaggor på en bricka efteråt. Ingen avslagen pommac, ingen tar bilder. Men det är där och då som vi ska bli bättre, större människor, helt ofantligt fantastiska, i synnerhet vi MÅSTE ju vara det. För de operfekta barnen. Vi ska väldigt snabbt bli till kämpande tigrinnor som sliter ogina kommuntjänstemän i små stycken, när de inte gör som vi vill. När vi inte får vara LSS-timmar och allt vad det nu är, som vi är i så desperat behov av. Vi ska dessutom förfoga över tonvis med förlåtande kärlek till de här ofta helt outhärdligt skitjobbiga barnen. När vi uppfyller allt detta, när våra madonnaglorior är på plats och skiner större än alla andra mammors, för våra barn blir aldrig stora, för att vi är i tjänst på livstid, då blir allt bra. Då blir allt PÄÄÄRFEKT. Det är så det bör funka. Det operfekta barnet kan bara finnas till med en perfekt mamma. För vad händer annars?

torsdag 19 augusti 2010

Hjärnan, hjärnan

Vi träffar neurologen. Hon är ny och äldre och jättesmal. Mitt förtroende för väldigt tunna läkare är lustigt nog större än för normalviktiga eller knubbiga. Helt eteriskt smala läkare som lever på luft och vetenskap är liksom smartast. Vi pratar anfall. Gs anfall. De ohyggliga, långa vedervärdiga anfallen. Som är mycket sällsynta. Alltså inte överlag och i världen hos mänskligheten, det finns väl många som har långa anfall men hos henne, hos G är de sällsynta. Det är bra. Det ger pluspoäng. Men de är långa. Det ger minuspoäng. Jag kan knappt andas i det där rummet. Jag kan inte prata för då öppnas avgrunden till min ångest. Min enorma ep-ångest. För stor för den tunna smarta läkaren. Den hänger som en jättebetonglåda över hennes smala streckfigur. Hon är inte psykolog. Hon hör inte ihop med ångest, hon är vetenskapsmänniska, vi ska prata fakta, kurvor, EEG och neuroleptika. Jag kämpar ner ångesten och saltvattnet som skvimpar i ögonen, jag trycker bort det, tänker på nåt torrt och lugnt och att det här är normalt för alla som är här, i dessa korridorer, på neurologavdelningen. Jag ser tacksamhet över detta i hennes smarta uggleögon. Hon ser allt, hon är torr och tunn och vilsam som ett läskpapper. Uggleögonen ler med nyvunnen sympati för mig för att jag inte blöter ner allt med min geggiga ångest, för att jag tar mig samman. Men det är svårt härinne, jag börjar hata det här berget med sin Sachsska barnmottagning, jag orkar inte mer, jag vill inte vara här nån mer, jag vill slippa, jag vill ha friska barn. Jag vill inte fundera på frånvarande ansiktsuttryck och kramplösare, plötslig trötthet och levervärden. Min vägran är meningslös, vi får nya tider för nya besök, embla-plåster för nästa blodprov, svala handslag, uppmuntrande blickar.

onsdag 11 augusti 2010

Ajöss Libero et consortes

Gaaa!!!! We did it! Libero har sålt sin sista blöja till oss. Efter åtta år! G är numera torr, natt, dag och allt däremellan. Och alldeles nyss tog vi det sista stoooora hindret och G (ursäkta språket här nu, men man blir ju väldigt TYDLIG i sin kommunikation med ett sådant här barn) bajsade för första gången någonsin sittandes på en toastol. (förut skedde det fortfarande i blöja sittandes på HUK på toan) Nu är det glass, maränger, strössel och ballonger, och jag tror att jag ska öppna en flaska bubbel. Oh happy day.

torsdag 8 juli 2010

Fallandesot

Tja,och så gick det som det gick och igår fick hon ett ganska drastiskt anfall i skolan. Den ep-vana personalen blev chockad. Hon fick åka in med ambulans, inte kontaktbar i över en halvtimme. Jag tog en taxi och väntade på ambulansen vid Sachsska. Kommer in från jobbet och sommarstan, struntar i kölapparna, hugger tag i nån personal som försöker värja sig med blicken, skiter i hennes avvärjning och frågar: Min dotter ska komma in med ambulans, vet du nåt om det?
"Nej" säger hon, "vi har inte fått nåt l..."
Och så börjar det pipa mitt i hennes mening och folk kommer från alla håll och drar på sig plastförkläden och nån ropar. "Det är ett riktigt larm". Och jag försöker koppla bort vad som hände sist i det där förbannade akutrummet där hon kräktes blod som hon fick i lungorna och där hon krampade och krampade tills de sövde henne. Då var de många. Nu är de lika många. Jag räknar till över tio pers. Sen slutar jag räkna. Sen kommer äntligen bilen och ambulanskillen som bär in henne i sina armar ser lite för sammanbiten ut för min smak. Och hon är lelös och borta och har syrgasmask och slangar och jag är tillbaka i samma jävla mardröm. Men jag känner i alla fall en sak under den bubblande paniken: Sist såg det än värre ut och hon klarade det. Sen när de har hållit på ett tag ligger hon på uppvaket och jag får stirra på kurvor på en skärm och försöker att få liv i henne. Hon måste vakna inom en timme, tyckte läkaren. Utanför skynket vankar småbarnsföräldrarna med feberheta bebisar. Och jag lockar och ber henne och till slut, efter hundratusen år, vaknar hon till när de sticker henne i fingret. En kort stund, en liten protest och några djupa andetag. Sen somnar hon. Och jag köper automatkaffe och gråter en skvätt för att kontrollera om det fortfarande går, om mitt känsloliv fortfarande är intakt.

torsdag 1 juli 2010

Gungflyet

Hon är sjuk och genast är man ute på gungflyet. Rädslan för ett major-epilepsi-anfall gör oss till darrande små asplöv. Ingen orkar äta något, allt är bara kväljande ångest. Den rör runt i magen, isar i hjärtat, åker hiss mellan luftstrupen och maggropen. Allt det svårtolkade i hennes uttryck, hur hon ser ut, hur hon tittar, var det där ett ryck vid ögat? Exakt hur blek får man vara? Man måste gå på magkänslan, den vidriga, ångestladdade känslan. Den brukar vara rätt. Det här ser inte bra ut. Vi kastas in i ett vakuum, och alla sommarplaner är på hold.

onsdag 23 juni 2010

Just nu - blod

Just nu försöker jag att få en flicka med adhd och lite annat att sitta stilla stilla med ett jättebandage runt foten. Åker man sparkcykel barfota inomhus så blir det så här. Stortån sprack upp i ett stort sår, och gud vad det blödde. Och blöder igenom...
Ojojojojoj, säger G och tittar på bandaget. Men sedan tycker hon att hon ska hoppa studsmatta. Fastän det blöder. För smärtan och blodet och att man måste sitta stilla går inte ihop i det där huvudet.

fredag 11 juni 2010

En evig crush

G blev lite kär i en kille i hennes skolklass för nåt år sen. Det skulle kramas mycket. Objektet tyckte nog att det var sådär. Lite smickrande, men i och med att hon är så förbannad ihärdig och tjatig, blev det ju också lite för mycket. Nu har hon bytt skola och under ett helt år gått i en annan klass. Tror nån att den där fixeringen släpper? Nix. Hon har inte sett killen under ett helt år, och tjatar om honom anyway. Ibland undrar jag om hon någonsin kommer att glömma honom. Hon glömmer ju inte heller vilken t-shirt hon hade en hangup på för typ fyra år sedan.(Grön med zebra på). Ens egna fixeringar släpper ju alltid med tiden, men jag minns en i högstadiet... det tog två år. Så jag får kanske ge det ett år till? Å ena sidan ska man vara glad för hennes känslor. Å andra sidan glömmer den där autistika hjärnan rakt av inget. Inte heller kärleken från sexårs. Gaaa.

Tvångsmässiga normaliseringstankar

Ofta när vi tar med G på nån tillställning, födelsedagar, mottagningar eller sådant, så kommer vi in i autistsnack med folk som inte känner oss/henne. Alla bedyrar då jämt hur otrolig söt och glad och enkel och positiv hon verkar vara. Detta avslutas alltid med "Vi är väl alla lite autistiska, hehehe." I synnerhet par brukar då beskylla varandra för lite autistiska drag på ett "sött" sätt.
Jag vet att det är av omtanke och inte av dumhet. MEN. Vi är inte alla lite autistiska. I alla fall inte jämförd med henne. Hon har ett fett funktionshinder, ett allvarligt gen-fel, där helt avgörande funktioner i hjärnan är sönder. Hon är glad, men inte enkel. Hon kan inte delta i en enkel konversation. Och ibland känns det som höjden av ironi att man ska behöva förklara utanförskapet för folk som just försöker att underlätta detta utanförskap genom att helt enkelt förneka det. Det man gör, när man relativera autism på det där sättet är ungefär som om man skulle säga till någon i rullstol: "Ja, man har ju cyklat en del i sina dar. Rullat hit och dit. Nästan samma sak. Ingen av oss är ju sådär jättebra på att gå egentligen." Känns inte helt ok eller hur?

Syskontankar

Sonen M är fyra år. Får besök av en kompis. Det är en ny grej, vi måste öva oss på det. G fick ju inte direkt besök av egna kompisar i den åldern. Och inte nu heller. Men M får, det är roligt. Han tycker det är stort. Öppnar dörren och hälsar med pompös gest välkommen.
"Kom in, kom in, här är mitt hus. Du är välkommen Thomas! Här är min storasyster G! Ja, det är lite...man vet inte så noga med henne.Jag vet inte så noga." Han smilar upp sig och lägger huvud på sned. Sen svischar de upp för trappan, Thomas och M.
Puhpuh. Han är smart. Han har säkert tänkt ut det här i förväg. Hur ska man förklara den där knasiga syrran. Vi pratar om det några gånger i veckan, "G är autistisk, hon tänker på ett annat sätt". "Hon vet inte vad man ska prata om, därför låter hon konstig". Osv. Då frågar M varför. Och då säger jag att det bara är så. Dubbelhelix, trasiga gener och eventuell miljöpåverkan får vi ta en annan gång.

torsdag 13 maj 2010

Jag ska bara leva lite först

Arbetsterapeuten var här. En redig kvinna som hux flux skrev ut:
- Nytt staket så att G inte sticker till grannar eller än längre bort
- Tungt sovtäcke (med kedjor i) för att höja oxytoxinvärden (genom tyngden)så att insomningen går bättre
- boardmaker, ett datorprogram med bilder
- och så kom hon med en sk sigvardtavla, en whiteboard med ljusdioder i som visar om det är dag/natt, vilken tid det är och som man kan skriva olika hållpunkter på.

Toppen. Där rök väl sisådär 30 000 för skattebetalarna. Det tog ju några år att få hit en sådan effektiv människa men nu sa det bara pang. Prylar regnar över oss. Dessutom ska jag ta tag i det här med sociala berättelser ( skrev om det i ett tidigare inlägg). Fantastiskt. Ett helt batteri med nya hjälpmedel. Det är bara en liten grej. Någon ska administrera allt det där. Lära sig programmet, jobba in tavlan med G, hämta täcket, jobba in täcket, föra nattdagbok innan och efter, för att se om täcket funkar (ja, fyra veckor ska dokumenteras, annars drar de in täcket igen). Skriva de där j...la sociala berättelserna. Boka in avlösare för sommaren, kolla kortistider, fixa fram fritidsveckor, så att det finns rätt personal på plats. Inget sådant händer av sig självt. Jag HINNER inte. Jag orkar inte. Jag blir som ett barn och sparkar bakut och säger: Nej, jag ska leva lite vanligt liv. Jag ska gå till jobbet till exempel. Slöa omkring i datorn. Dra upp en och annan maskros i trädgården. Kan hela det där autisteriet ta en liten paus? Jag behöver det. Men autisteriet tar aldrig paus. Det vill ha hela människan. Hela mamman. Slukar henne. Göra mig till ett redskap. Ett handikapphjälpmedel.

Bloggtips

Här har det varit lite dåligt med bloggande ett tag. För mycket på jobbet, för mycket i livet. Skriver mest i huvudet just nu. Idag endast ett tips om en fantastisk verksamhet, ett koncept jag verkligen tror på och en intressant blogg. Det är två eldsjälar som jobbar med en speciell lekmetod med autistiska barn. Läs mer på

www.speciella.com

Och här har Maggie bloggat lite om filmen Hästpojken

Autism – en resa i livet

Jag har inte hunnit se den än, men jag misstänker att jag kommer att tycka likadant. Jag har svårt att tro att en hästrygg trollar bort autism...men så ogillar jag ju hästar också. ;-)

onsdag 28 april 2010

Autistmammans modeblogg

Man skulle inte tro att kläder är en sådan issue för autistiska barn. Men det är något där med känseln, hur kläderna är mot huden och så de eviga rutinerna som gör modefrågor till en VÄLDIGT stor sak. Anna Wintour och hennes nyck är en stilla havsbris mot vad som kan bryta loss här hemma om man strular till det kring klädseln. Kläderna ska vara mjuka, inte sitta åt, och gärna ha någon rolig detalj, typ glitter eller fint mönster. Allra helst ska det vara samma kläder hela tiden. G hade en sommar där hon alternerade mellan två t-shirts, en grön med en zebra på och en rosa. Det gick inte att få på nåt annat. En vinter när hon var superautistisk och fyra år gick det inte att stänga jackan. Overall! säger ni. Tjena, säger jag. Overall fanns inte på kartan. För hård, för instängd. Jag letade då efter fleecetröjor att ha på sig underjackan. Just den vintern fanns det så klart bara fleecekoftor i butikerna. På huvudet hade G då en gullig mössa från Indiska som slutade i två flätor. Jättesöt. Men de där flätorna skulle ligga på ett viss sätt mot axlarna, annars blev hon skogstokig. Ja, ni fattar.
Just nu kämpar vi med övergången mellan vinter och vår. Det tar flera veckor att få bort vantar, mössa, halsduk och vinterjackan från påklädnings-reportoaren. Det är obegripligt för henne att man inte få ha på sig allt detta bara för att snön är borta. Häromdagen tänkte jag inte och påpekade "Du kan inte ha vinterjackan, den är för tjock".
"Den är inte tjock, den är smal!" fräste G tillbaks och sedan sprutade tårarna igen. Och så är det något i mig som ställer sig på bakbenen, om hon vill gå ut i tjock yllemössa när det är 15, 20 grader varmt. Detta något skriker "över min döda kropp att du går ut i uteliggarmössa".  Jag står inte ut med att hon ser tokig ut, helt enkelt.

onsdag 7 april 2010

Vem ska få veta?

Jag minns en fyrtioårsfest. Lite som en dimma, några månader efter förlossning och diagnos. Vi har med oss M i vagnen, några månader gammal. Det är nära vänner som ska firas. Det är sommar, det är vackra människor i vackra kläder, det är fint och vi känner många. Jag har klämt ner mig i nåt som det går att amma i, och vi har för första gången på flera år barnvakt till G. Vi sitter i en lada vid långbord och vagnen står bakom mig och till slut somnar M. Jag kan ägna mig åt festen och min bordsherre, en trevlig bekant som jag har följt lite på avstånd under några år. Han har manners och tar tag i konversationen. Han vet också att jag kräver lite mer än vanlig bordskonversation kring renoveringar och väder och slänger i stället fram en redig köttbit att ta tag i. Han berättar att hans dotter, i Gs ålder, har fått diabetes. Och så tar han sats och ska förklara sina känslor kring detta. Och jag måste välja snabbt. Ska han få hållas och grotta ner sig i detta med diabetes, och ska jag låta honom fara iväg med det, ska jag tycka synd om och oja mig och ska han sedan på omvägar (vilket definitivt kommer att ske) få veta att mitt barn har nåt mycket värre. Jag tycker ju att han är trevlig. Så jag avbryter honom och säger helt rakt ut i luften.
- Tja och G har också fått en diagnos, hon är autistisk.

Det är min debut, när det gäller detta avslöjande i sociala sammanhang utanför den innersta kretsen, och det går sådär.
Den trevlige mannen kommer komplett av sig och blir jätteledsen.
Ohnej,ohnej vad förskräckligt, säger han gång på gång. Han klappar mig på armen och är helt ur gängorna. Det är rörande och uppriktigt.
Men jag ångrar verkligen att jag har sagt nåt. Jag undrar om vi nu måste sörja oss igenom en fyrtioårsfest. Herregud vilken soppa. Jag kommer inte längre ihåg hur vi krånglade oss ur denna matta av bedrövelse.
Senare blir det dans och då känner jag att jag inte är redo för något, inte dans, inga avslöjanden, inte umgänge överhuvudtaget. Vi packar M in i bilen och åker hem.

söndag 4 april 2010

The Matrix




Du är ju så uppstressad, kunde min mamma säga till mig i början av autism-livet, sådär för fyra år sedan. No shit, hade man lust att säga då. Den som tränar ett autistiskt barn som har en massa hangups, ett extremt kontrollbehov och tendens till timslånga vredesutbrott om något går snett, ja den vet exakt varför man kan bli lite nipprig, lite on the edge, ja, rakt av en aningen stressad. Därför att TIMING är allt i vårt liv. G levde som fyraåring efter ett helt extremt eget rutsystem, som handlade om att ha exakt samma kläder på sig, äta bara viss mat som låg på en viss plats på en viss tallrik, äta med en viss sked, gå på exakt samma stenar på väg till dagis, runda samma pelare vid samma hörn varje morgon osv. Gjorde man avsteg från den där matrisen fick man det hett om öronen. Väldigt väldigt hett. Det där tvånget handlade för henne om att göra livet begripligt och kontrollbart. För oss var det helvetet. Vår vardag var en labyrinth med mängder av galna hinder som många gånger handlade om att inte kunna gå till höger eller vänster utanför porten, därför att vårt barn skrek som om jorden höll på att gå under när vi gjorde det. I och med att vi bodde i innerstan och hade bilen stående på gatan var det tex varje gång vi nu skulle åka nånstans, ett enormt åtagande att ta sig till bilen med båda barnen. G fick tokutbrott för att bilen inte alltid stod på samma ställe. Sedan fick hon tokutbrott för att vi backade, när vi förra gången hade kört framåt. Eller för att vi åkte åt fel håll. Osv. Jag kände mig fångad inne i det där rutsystem som blev allt trängre.  Vi var regisserade i en sträng koreografi som handlade om att räcka fram mössan med rätt hand, att undvika att säga varsågod och att gå på rätt sida av gatan. Vi fick så småningom lära oss att bryta de här "beteendeproblemen" och att jobba bort dem med hjälp av beteendeanalys. Det var ett enormt jobb som handlade om mycket strategi och just timing, där tex belöningar för uteblivna skrik/rätt beteende osv skulle fram i exakt rätt sekund. Allt detta har blivit tusenfalt bättre, hennes matris är idag mycket mera töjbar. Hon är fortfarande en sucker för rutiner, och extremt snabbt när det gäller att trampa upp en liten stig som hon vill hålla sig på. Men vi kan ändra färdriktning och vi kan gå vart vi vill. Halleluja.

torsdag 1 april 2010

Påskkärringar

Nu ringde det några påskkärringar på dörren. G älskar påskkärringar, hon gillar målade ansikten. Och så har de korgar med godis i! Perfekt. G tror att de ska komma in och bjuda på godis. "De ska komma in" ropar hon högt. Påskkärringsflickorna tittar lite förvirrat. G försöker komma åt påskkärringarnas korgar. Men de vill ha godis, inte ge. Och så går de igen med sina korgar när VI har GETT dem godis. Har man hört nåt så befängd! G är nu en aningen missnöjd med påskens bakvända traditioner...

onsdag 24 mars 2010

Girls, girls, girls

"Flickor och autism" hette en föreläsning som jag gick på idag i Stockholm. Jag och en massa annat folk, föräldrar och personal. Det var Svenny Kopp, överläkare och barnpsykiatrist från Astrid Lindgrens sjukhus i Göteborg som höll förelasning. Helt fullsatt var det. Hon talade mycket om diagnoskriterier och hur man kan identifiera flickor inom autismspektrat. Hon är en av väldigt få som överhuvudtaget forskat på området, och som vanligt lämnade skillnaden mellan tillgänglig forskning på flickor och dito på pojkar en något bitter eftersmak. Det mesta som hon pratade om visste vi flickföräldrar redan, men för skol- och förskolepersonalen i publiken var det nog väldigt givande. En sak som kan nämnas i sammanhanget är att 90 procent av de närvarande var kvinnor. Mest deprimerande just idag: en fallbeskrivning av en tonårig autistisk flicka som har slutat skolan, och är i "daglig verksamhet" tre dagar i veckan. Övriga dagar hemma. Flickan mår bra, stod det i powerpointen. Och några rader längre ner ett kort konstaterande: Mamman har gått in i väggen.
- Ja, sammanfattade Svenny Kopp. - Av alla mammor som jag har träffat (och hon har, om jag förstod rätt, utredd över hundra flickor inom spektrat) är det väl endast två tre stycken som inte har varit långtidssjukskriven under perioder.
Jag har hittills, under mina fyra år som autistmamma, lyckats undvika doften av murbruk i näsan. Jobbat mindre i perioder, hållit arbetstider flexibla, släppt alla ambitioner på ett representativt hem osv. Men aldrig släppt jobbet. Det har varit min fristad, mitt sätt att förbli jag någonstans mitt i all autistmamma-görat. Jag säger inte att alla kan och borde göra så men jag känner att det här med de sjukskrivna mammorna är ett stort fett problem, som någon borde ta tag i. Oklart vem och hur.

söndag 21 mars 2010

Gurka och riskex, shaken not stirred

Många autister har svårt med maten. I och med att sinnesupplevelserna är annorlunda kan vissa konsistenser vara skitjobbiga för dem. För G funkar det idag bra med knaprigt (knäckebröd, chips, riskex osv) och kolhydrater. Det funkar inte alls med blandat, soppor, gröt, kokta grönsaker, hela köttbitar. När G var liten var det mycket färre saker, och urvalet tycktes krympa hela tiden. Så matsituationen hemma hos oss var ett inferno. Idag är vi uppe i ett nästintill försvarbart urval.
När jag närmade mig tanken på autism/asperger, när G var kring tre, började jag googla lite. Det var innan diagnosen och jag googlade med ett halvt öga, med nedragna persienner. Lite snabbt och hemligt. Så jobbigt tyckte jag att det var att överhuvudtaget skriva ordet autism på google-raden. Det första jag fick upp, som jag klickade på lite på måfå, var en tråd om maten. Jag hamnade mitt i en diskussion där en mamma beskrev vad hennes son, som hade asperger, åt. Det var nio grejor och det var exakt, EXAKT samma saker som G åt utan protester. Pasta, ris, gurka, toast, mineralvatten, chips, kex, rå morot och grönt äpple. Det var som om nån hade kört in ett iskallt svärd i magen på mig. Jag stängde sidan med en gång, utan att läsa mer och smällde ihop datorn.

Senare, efter diagnosen, plöjde jag mig igenom autisthyllorna på SÖS. Där hittade jag Brenda Legge och hennes bok "Can't eat, won't eat". Jag började ögna igenom det första kapitlet som slutade så här:
"The fear of change, of accepting anything new or unfamiliar, is so great that it seems to defy all logic. When that fear is transferred on every dish the combined talents of Delia Smith, Antony Worall Thompson, Egon Ronay and Mrs Beaton could come up with, the fun really starts."

Brenda had me at the fun really starts, kan man säga. Hur ofta har jag inte tänkt det i mitt huvud sedan dess. "AND NOW, the fun really starts."


http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/1853029742/themetapsycholog#reader_1853029742


Klicka på länken och läs det första kapitlet.
Tonen i boken är helt underbar. Hennes son äter typ en snickers till lunch, and that's it. En otrolig tröst när ditt eget barn bara äter nio grejor, eller färre.

lördag 20 mars 2010

Helgläsning om syskon till funktionshindrade barn

Syskon till funktionshindrade barn har en speciell livssituation som inte så många tänker på. Även som föräldrar har man svårt att ta in att det egentligen finns en ( eller två eller tre) till i familjen som har speciella behov för att han/hon lever så tätt intill speciella omständigheter. Jag fattade det först när jag gick på en föreläsning av psykologen Chrstina Rehnlund om syskon. Jag blev rätt bestört över att ett helt nytt problemområde att ta hand om dök upp som gubben ur lådan. Christina var i färd med att skriva en bok om små syskon och ställde en öppen fråga om medverkan med egna erfaremheter. Jag tänkte att det var ett utmärkt sätt att få hem henne till oss och få henne att titta på lillebror till G. Det är ofta rätt svårt att komma fram till bra experter och här fick man ju allt serverat på ett bräde. Jag bidrog alltså med en kort text till Christinas utmärkta bok "Litet syskon - Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning", som kan beställas här. http://bit.ly/dyYuGC

Och här kommer texten.

Max och Greta

– Jag är en liten tomte, mamma, säger Max, 2, 5 år. Den röda luvan sitter för tillfället nästan dygnet runt på hans huvud, helst med en luciakrona ovanpå. Tomtarna är Max största hjältar så här års, i december.
Vi sitter vid matbordet, det är kvällsmat, spagetti, köttbullar och ketchup och parmesansmulor överallt och snart jul.
– Näää, Max är en pojke! Greta, 6,5 med autism och lindrig utvecklingsstörning, protesterar. För henne kan en pojke inte vara en tomte. En pojke är en pojke och en tomte en tomte. Och de får inte blandas ihop. Max tittar fram under luvan. Stora ögon. Vad säger mamma nu?
– Men jag är en liten tomte, mamma, och du är en stor tomte, säger Max och underläppen åker fram. Är Greta också en tomte?
– Nähä! skriker Greta. Greta är en flicka. Max är en poooojke!
Max börjar gråta. Greta skriker. Mycket skrik blir det i den här familjen. Alla pedagogiska förklaringar fastnar i halsen. Det är ju ingen idé att förklara för henne att han låtsas. För att vi har inte börjat träna in ordet låtsas. Låtsas är svårt för autistiska barn, Greta låtsas inte. Det är svårt nog för henne att sätta ord på saker och människor. Ska de dessutom få dubbla betydelser som byts ut efter humör? Och Max vet knappt heller vad låtsas är. Även om han kan det, låtsas. Jättebra. Och vi har äntligen ett barn i huset som låtsas vara Pippi, sjörövare, tomte eller häxa. Eller lejon. Greta är rädd för lejon. När vi pratar om lejon så tror hon att det är på riktigt. Ska man kväva alla låtsaslekar, de efterlängtade, för att hon inte fattar? För att hon blir rädd? Det går ju inte. Max ryter. Han har rätt att låtsasleka.
– Är du ett lejon Max?
– Nähäää, skriker Greta och börjar gråta. Lejonet kommer iinnteee!

När Max låg i min mage höll vi på att utreda Greta för fullt. Magen växte i samma takt som krismötena på BUP och dagis blev alltfler. Jag var så småningom höggravid och vi försökte BUP att skynda på. Kan vi få det här klart innan förlossningen? Nej, det gick inte. BUP skulle flytta till ett nytt kontor, BUP hade egna bekymmer. Max föddes och vi fick Gretas diagnos tre dagar efteråt. Klassisk autism. Tårarna flödade som de brukar, tre dagar efter partum. Och så diagnosen. Jag grät och grät. Ammade och grät. Tittade på Max. Mötte han min blick? Gjorde han några konstiga ryck med armarna? Ibland knöt ångesten ihop hela magen. Var det här en till autist som kom till vår lilla familj? Max fick följa med till samtliga möten på habiliteringen. Och det var många där i början. Han ville bli buren. Jämt. Sov bara när man höll honom på armen. Vi bar och gick på möten. Stod på autism-kurserna längs bak, bakom alla stolar, med Max på armen och vaggade. Satt på möten och ammade. Ammade och fyllde i vårdbidragsansökan med ena handen. Ammade och pratade med LSS-handläggaren. Hela mammaledigheten gick åt autismbestyr, kändes det som. Så bra att du är mammaledig nu, så kan du ta tag i allt detta, sa folk. Tack Max. Det är inte mycket jag kommer ihåg från den där första tiden, där Greta var som en autistisk tornado, fyra år gammal och Max ett litet spädbarn. Han fick bara hänga på, i autism-världen.
Vi sitter i bilen. Max är nu snart tre och Greta sju år. Greta har lagt sig till med en hel del ljud spå sistone och imiterar bilens brummande medans vi åker. Det är en jobbig ljudmatta som kan driva vem som helst till vansinne.
– Sluutaa, skriker Max.
– Brrrrrr, låter Greta. Iiiiii.
– Sluutaaa, hon låter konstig, Greta lååter. Slutaaa med det! Mamma, Greta ska sluta, skriker Max.
– Greta sluta låta! säger jag.
Greta skrattar: Sluta, skriker hon. Och fortsätter. Brrrrr. Iiiii.
– Greta har svårt att låta bli, Max. Hon är inte så bra på att vara tyst.
– Hon ska vara tyyyst! Du måste säga till henne!
Max språkutveckling exploderar på några månader. Orden kommer och vi är så glada. Vilken skillnad det är att kunna prata med sitt barn. Förklara och dela upplevelser. Det är förlösande, som ett rus. Äntligen! Men ibland blir det också en bitter eftersmak. Hur kan något som är så enkelt för honom vara så svårt för henne. Varför är det så orättvist. Även för honom. Han vill leka, hela tiden, med henne. Hon vill ibland. Just nu är de på samma nivå, delvis. Spring och jagalekar. Det känns härligt när de jagar varandra, kramar om och skrattar. Greta älskar Max. Och Max älskar henne. Men ibland blir det för mycket för honom.
– Mamma, Greta vill kramas. Jag vill inte kramas. Säg till henne. Jag vill springa med Greta.
– Fråga henne då.
– Greta vill du springa med mig?
Greta tittar bort, mot tvn, där den dagliga dosen av ”Lotta på Bråkmakargatan” rullar. Hon är besatt av denna film. Max har sedan länge slutat titta på Lotta, samma film dag ut och dag in, han tycker det är tråkigt.
– Jag vill titta! Ropar hon argt. Hon tittar inte på Max. Hoppar upp och ner framför tvn. Hon kommer inte att leka med honom innan filmen är slut, det är helt klart.
– Mamma, säger Max. Vad vill Greta? Vill hon hoppa?
Frågan har så många bottnar. Ja, vad vill hon, egentligen? Hur ska jag kunna svara på det? Varför vill hon bara hoppa framför tvn? Det är väl det han vill veta. Vad ska jag säga? Därför att livet är grymt och enormt orättvist, vill jag skrika. Därför har du en storasyster som varenda dag vill se på samma film, och hoppar upp och ner framför den. Därför att det är fel i huvudet på henne. Och därför måste du förresten fungera prickfritt, därför att vi inte orkar mera. Jag tar mig samman.
– Därför att hon inte är så bra på att leka. Inte som du. Hon måste lära sig och träna. Därför kommer Josefin.
Josefin är en av våra avlösare som tränar Greta på lördagar. Hon kommer på förmiddagen och de går upp på Gretas rum. Max har sett att det är en godisskål inblandat i detta, som vi använder som förstärkning när Greta tränar. Max vill så klart vara med. Det verkar vara roligt därinne. Det är godis och hemliga övningar bakom en stängd dörr. Han får inte vara med. Han får ett sammanbrott. Ligger i trappan och ylar. ”Finen” ska leka med honom, säger han.
– Greta lär sig att leka med Josefin. Hon tränar. Och då har vi det lite lugnt och skönt härnere under tiden. Vi får vara lite för oss själva, säger jag.
Låter det bra? Jag vet inte. Är det rimligt att förklara för honom att han ska njuta av tiden utan henne? Att alla vi behöver pauser?
Han är i alla fall nöjd med förklaringen. Och han får också en godisskål. Och så sätter han igång och leker, på sitt fantastiska, alldeles normala vis.


onsdag 17 mars 2010

Bot finns inte, men i alla fall en morgondag

Idag är jag lite aggressiv, så då passar det bra att prata om bot. Det går inte att bota autism. Det går att driva barnet framåt, så klart. Det funkar inte heller att bara sätta sig i ett hörn och hänga läpp, man måste jobba som bara den för att utveckla det autistiska barnets färdigheter. Inlärningsprocessen är sönder och det är därför varenda lilla grej får läras in för hand, genom extremt mycket upprepning och sedan genom generalisering. Ingen vet hur långt G kan gå. Det går att träna på en massa grejor, och om man tränar på rätt sätt, så funkar livet mycket bättre. Ingen vet när det tar stopp. Hjärnan utvecklas hela livet. MEN. Det finns ingen bot. Det finns väldigt många föräldrar som kämpar sig halvt fördärvade, för att "rädda" sina barn. Det är metoder som extremt krångliga dieter och ljudprogram för öronen och tryckkammare och fan och hans moster. "Lika bra att prova allt" brukar de föräldrarna säga. "Lika bra att rusa in i väggen än att sakta gå in i den" skulle man också kunna säga. Det är extremt ansträngande att vara autistföräldrar. Så, mitt tips är att hålla sig till vetenskapligt beprövade grejor, och inte bränna den lilla energin man har kvar (och som man ska hushålla med i ganska många år) på osäkra kort.
I början, när vi precis hade fått diagnosen, satte jag mig ner och läste ungefär tjugo böcker om autism. Det var för det mesta helt vidrig läsning. Jag ammade, grät och snörvlade och hade en hand ledig för att hålla upp boken. I och med att vi bodde på Söder, autismens förlovade stadsdel med barnhabilitering och då med lekotek och autismbiblioteket på SöS, så kämpade mammalediga-jag mig upp för berget med barnvagnen, upp upp till SÖS-bibblan med tre hyllor autismen-litteratur, lånade några deppiga böcker som jag ofta började läsa redan därinne, ihopsjunken på en stol, med M sovandes i vagnen. Jag läste Lorna Wings klassiker och höll på att dö en smula. Henne ska man kanske läsa lite senare, typ tre år efter diagnosen. Hon är så brutal. Jag minns en mening ungefär så här:
"När man inte ha ett tidsbegrepp, inte vet nåt om ett i morgon och inte kan planera framåt, då finns det bara nuet och det repetetiva beteendet kvar". Smaka på detta som ett framtidsperspektiv för ditt barn. Lorna Wing har själv haft en autistisk dotter och är kanske även därför så rätt fram i sina slutsatser. Nu blev det inte så förskräckligt för G. Hon har en hel del repetetiva beteenden, men hon kan planera framåt idag. Hon har fått en uppfattning om i morgon och "en annan dag". "En annan dag kan vi köpa strössel till glassen", brukar vi säga. Och då blir hon jätteglad.

tisdag 16 mars 2010

Läggningar

Att lägga en autist tar en satans lång tid. Så ikväll blir det kanske inget mer bloggande....

söndag 14 mars 2010

BUP och Beckett




Vi fick Gs diagnos när hon precis hade fyllt fyra, samma vecka som jag födde M. Det var ingen bra kombination, en förlossning och en diagnos bör man lägga på olika veckor. Ta det som ett hett tips från ett proffs. Från mina första konkreta farhågor, efter treårskontrollen, till diagnos tog det alltså ett helt år. Lite förhalningar på BVC, lite förhalningar på dagis, sen lite remisser hit o dit, ett helt osannolikt möte med en barnläkare, sen lite kötid på BUP. Man fick ringa dit lite då och då.
"Jaha, så du är intresserad av att komma hit? På riktigt?
Då gör jag en anteckning om det." Efter ett halvår kom vi igång med en s k utredning. Jag kommer ihåg hur vi gick dit första gången, utan G.
Jag tyckte att det var konstigt att ringa på dörren. Det var på Söder, och vi hade bott på Söder i nästan 20 år. Under all denna tid hade BUP legat precis runt hörnet och vi hade inte haft en aning om det. Alla dessa dörrar som öppnas utan att man har bett om det.
- Snart vet vi vad som finns bakom alla, typ SAMTLIGA dörrar på Söder, sa jag till Janne.
Hm jättekul, tyckte han.
Nåväl, vi stod i hissen upp till BUP och jag tänkte, VAD i helvete gör just VI på BUP. Hit går man väl med trilskande tonåringar som skär sig? När man är socialgrupp C och inte har nån styrsel på sin unge? Vi fick träffa psykologen Berit (ändrat namn). Hon satt iförd en brun frotterock på en sandhög i sitt rum. Ungefär som Winnie i Beckett-pjäsen Lyckliga dagar. Ok, hon satt inte på sandhögen, men i rummet fanns en sandlåda med riktig sand, och hon hade de facto någon form av brun, sliten badrock på sig. Hon talade med släpig röst och bekymrad min. Vilket gjorde att jag hela tiden tänkte på Beckett och "Lyckliga dagar" och kvinnor som upp till midjan sitter fast i grushögar. Det var liksom ingen större action på Berit som antagligen var på väg in i väggen eller någon annan form av depression, och det tog fyra möten innan vi överhuvudtaget kom igång med en riktig utredning. Det fattade inte vi, vi trodde att vi höll på att utreda för fullt, men Berit satt på sin sandhög och sonderade läget INFÖR utredning. Någon gång fick G följa med. Hon gick balansgång på sandlådans kant och sjöng jättemånga låtar med sin söta röst utan att ta någon större notis av Berit. Berit tyckte att G var söt.
"Man vill gärna krama henne" tyckte Berit. Jag var färdig att klubba ner Berit i sandhögen, för jag kände att hela processen gick för långsamt. Jag blev alltmer gravid, var sårbar och livrädd för vad det här skulle innebära. Vi bönade och bad att de skulle snabba på, för att bli klar med BUP innan förlossningen, men det kunde vi bara glömma. Höjden av absurditet var när en ung psykolog PEP-testade G under två extremt jobbiga dagar. Bara att få in G i hans rum var ett helvetesjobb. Hon medverkade i princip inte alls, enkom när jag klämde fast henne i knäet och hade massvis med godis på bordet kunde hon tänka sig att stapla lite klossar. Den unge psykologen jobbade strikt efter manus och struntade högtaktningsfullt i vad som händer i en mamma eller pappa, när de får se att deras barn inte klarar av de enklaste övningarna. Paniken vi kände var helt obeskrivlig. Berit medverkade i bakgrunden, ringde oförhappandes i olika klockor och försökte att se om G reagerade på ljud. Det funkade noll. G vände inte ens på huvudet när en till synes galen tant i brun frotterock sprang runt i rummet med en skallra i högsta hugg.

lördag 13 mars 2010

Det privata hemmets tröskel

Städar och plockar och städar mera och funderar på hemmets tröskel som Lena Andersson skriver om i DN idag (13 mar 2010), apropå Rut-avdraget.
Tycker att hemmets tröskel är för hög i Sverige, i synnerhet i det privata omgänget. Att öppna dörren och släppa in "främmande" (eller STOR-främmande, smaka lite på det uttrycket), må det vara gäster eller, gud förbjude, personal, är svenskar inte direkt världsbäst på.
Själv har jag fått lära mig att sänka tröskeln, att slipa ner den till en ynka liten millimeter p g a G. Det är avlösare och pedagoger och LSS-handläggare som går in och ut här, som bedömer och tittar och genomför toa-program och annat. De har bytt blöja på mitt barn, när hon var fem år, de har mandat att öppna mitt badrumsskåp när andan faller på och läget fodrar det. Nu ska det komma en till habiliteringsmänniska som ska kolla hur vi har hängt upp scheman för G. Ibland kommer det någon som kollar om man mår tillräckligt dåligt för att få fler avlösartimmar. Privatlivet blir offentligt när man har ett funktionshindrat barn. Jag förstår att det måste vara så. Jag förstår också de människorna som , i stället för att gråta sig till avlösar- eller hemtjänsttimmar hos kommunens tjänstemän, hellre ta saken i egna händer och därav vill ha kvar RUT-avdraget för att bestämma själv när de behöver hjälp och i vilken utsträckning. Jag har lärt mig att leva med personal i huset, då och då. Det gör att vi får skärpa oss en smula. Jag har också lärt mig att ge instruktioner iförd badrock, med otvättat hår och mascara på kinden. Jag har lärt mig att vara tydlig mot folk i betalt beroendeställning i mitt hem. Tydlig och trevlig och snäll. För jag är i lika stor beroendeställning mot dem, i och med att deras hjälp handlar om mina barn. Vi har i princip avlösning i hemmet för att vi ska hinna städa själva. Nej, för att vi ska ta igen oss, men det blir ju ofta till en avkopplande tur med dammsugaren...
Alla blir inte till Anna Anka för att det kommer någon in i huset, kliver över tröskeln och utför arbete som rör vår intimsfär. Man kan och bör lära sig att hantera det professionellt. I och med att väldigt många av oss för eller senare kommer att behöva hjälp, ganska så intim hjälp i det egna hemmet. Det är tydligen först när vi inte längre kan gå ner på knä själva för att rensa under badkaret, som det där moraliskt så förkastliga med städhjälp upphör. Men vem definierar den där orken? När jag är 85 och dement, då är det ingen som skriker förtryckare om nån annan torkar rent runt min toa.
Men om jag är en 40-årig deprimerad trebarnsmor med utbrändhetssymptom som inte pallar att ta hand om hemmet på ett adekvat sätt, är bilden en annan. Det där knäet går ju fortfarande att böja, även om den mentala orken kanske inte finns.
Lena Anderssons ledare

torsdag 11 mars 2010

Hur det började (3)

På väg till dagis brukade G och jag titta på vår spegelbild i skyltfönstren. Här går jag, en vanlig mamma med sin dotter på väg till dagis, tänkte jag. Och det kändes konstigt, varje gång.
Den första mars 2005 hade G en tid på BVC, dags för treårskontroll. Jag gick dit utan några som helst farhågor. Janne var tvungen att jobba. Här kommer den vanliga morsan på väg till treårskontrollen, tänkte jag. Detta kommer att gå undan. Inga problem.

G fastnade vid akvariet i väntrummet och tittade på fiskarna. Sköterskan M kom och hälsade, G stod och fortsatte att titta på fiskarna.
Hon sa något i stil med "Vilka fina fiskar".
"Vad bra hon pratar, det hör jag redan nu", konstaterade M. Jag pustade ut lite. Skönt att hon tyckte det. Det verkade inte krävas mer än några korta meningar. Treordsmeningar hade det stått på formuläret. Jodå, hon hade nyligen sagt ”Pappa har nattlinne” på dagis. Det var roligt och det var tre ord. Hon kunde också säga ”Jag vill inte”. Det gjorde hon ofta.
Det kändes inte som om hon pratade jättebra, faktiskt. Men hon var ju tvåspråkig.Jag pratade tyska med henne. Jag hade aldrig känslan av att hon förstod vad jag sa, men jag höll på i alla fall. Det kunde ta lite tid, sa förståsigpåarna.
Vi gick in i Ms Rum. Efter lite om och men fick jag G att sitta vid bordet, jag klämde faktiskt ner henne i mitt knä och höll henne i ett järngrepp.
Sköterskan la fram lite bilder. Frågade "Vad är det?"

"En mössa", svarade G. "En bil. En cykel."

"Vad gör man med mössan", frågade sköterskan.

"Vad är det, en mössa", rabblade G.

"Vad gör man med mössan?"

"Vad är det, en bil", sa G.

Jag blev svettig. Det där lät inte bra. G rabblade och rabblade. Vad-är-det-en-mössa, vad är det en bil.

G leker konstigt, sa jag till sköterskan. Hon staplar blöjor och böcker. Hon lägger leksaker på rad. Hon är väldigt bestämt när de gäller en massa saker. Hon vägrar att bajsa. Hon är inte intresserad av att gå på toa.
"Du låter orolig", säger sköterskan. "Jag ringer en psykolog, det är bättre att fråga. Det är säkert ingenting. Många treåringar tillbringar hela kontrollen under bordet och svarar inte på något."

G och jag gick iväg. Jag sköt vagnen genom snön, iskalla fjärilar fladdrade i magen. Det här fick inte hända. Det här var straffet för att jag inte hade varit nöjd med bara ett barn, för att jag ville ha fler. För att jag hade gråtit över mitt. Jag hade nyligen fått ett missfall och varit helt inne i mig själv, hade knappt sett G. Fjärilarna knöt ihop sig till en stor klump. Jag mådde illa. Snälla, låt mig slippa. Låt mig komma undan.

tisdag 9 mars 2010

Hur det började (2)

(...) Efter att ha tilbringat några sommardagar med oss på landet fick min pappa ett veritabelt utbrott och anklagade oss för att göra allting fel med G. Hon bara skrek hela dagarna, hon åt inte och hon badade inte i sjön och vi bara lät henne hållas - allting var helt förfärligt, han hade aldrig sett på maken och skulle skämmas för att överhuvudtaget nämna detta för någon. Jag behövde professionell hjälp för att handskas med detta barn, som så uppenbart inte var normal.
Han satt i ett soffhörn och skrek. Jag satt vid matbordet och grät och hade en slags utanförkroppen-upplevelse. Där satt en smal elak dvärg, min pappa och fräste och vräkte ur sig de mest bisarra anklagelserna och betedde sig som ett rumpelstilzchen i delirium. Han om nån behövde professionell hjälp. Att det skulle vara något fel på min dotter var ju helt absurt. Att hon inte åt var inte så konstig. Jag hade matvägrat som barn, liksom Janne som t o m slapp äta på skolbespisningen under några år, för att allt smakade så illa. Att G trotsade var helt enligt plan, hon var ju två och ett halvt. Att hon trotsade mer än andra var inte så konstig, jag hade också varit viljestark. G kunde bli så arg så att hon bet i kuddar. En känsla som jag lätt kunde känna igen.
Dessutom gick hon på dagis och där hade ingen sagt något. Alla älskade henne, hon log och sjöng hela dagarna.
– Det är ju det värsta, alla dessa barnskötare som inte vet vad de sysslar med, skrek min far, som alltid har trott att han är ett pedagogiskt geni.
– Ingen kommer att säga detta till dig, därför måste jag göra det, det är ju det som är så förskräckligt, skrek han.
Jag försökte ta mig samman för att inte hamna på samma grisnivå, och koncentrerade mig för att tänka igenom mina nästa steg. Kasta ut honom mitt i natten på den svenska obygden var inte ok. Han fick åka i morgon, här kunde han inte vara kvar.
– Du kan ingenting om småbarn och har aldrig kunnat, förklarade jag.
– Jag anses vara expert bland mina vänner, kved pappa.
Han har väl inga vänner överhuvudtaget, hans verklighetsförankring skenar, tänkte jag och satte in en sista slägga för att få tyst på fanskapet.
- Jag har sett dig uppfostra fyra barn under 37 år, och jag är inte imponerad, tvärtom. Ju mindre jag liknar dig när det kommer till barnuppfostran dessbättre, skrek jag.
Morgonen därpå åkte pappa hem i vredesmod och det skulle dröja till jul innan jag tog upp kontakten igen.

Hur det började

Det är svårt att tänka på hur det började. Eller hur G började bli annorlunda. Annorlunda än andra barn. Min vilja att hon skulle vara vanlig var så stark, jag la det som ett högt brus runtomkring oss. Jag lät inget annat komma igenom bruset. Jag försvarade G mot alla, alltid. Staplade hon blöjor i två timmar? Helt normalt, sa jag till min upprörda mor. Min mamma  har alltid varit kritiskt gentemot sina egna barn. Inte konstigt att hon nu var i färd med att kritisera sina barnbarn. Att min pappa  var missnöjd med min dotter var snarare en självklarhet, allt annat hade varit anledning till oro.
Andra hejade på oss och G. Fantastiskt hur hon sysselsätter sig själv. Fantastiskt, hur kreativt och konstnärligt hon staplar blöjor. Hon bygger. Det är bra. Alla staplar. De flesta med klossar, hon med blöjor. Var glad att hon är så kreativ.

Sommar 2004 var G 2,5 år och vi åkte till en bondauktion i Sörmland för att shoppa till torpet. Sol och vackert landskap, min pappa var på besök från Tyskland, traktens bästa auktionsförrättare var i farten. G satt i vagnen, vi underhöll henne med saft och bullar. Skåpet vi skulle ha till torpköket stod längst bak i ett av fem skjul och auktionsförrättaren avverkade saktmodigt alla andra skjul runtomkring. Klockan blev tre, fyra, fem och sex. Vid femsnåret ropade jag in en liten låda med grytlappar och gav till G. Hon hängde lite slö i vagnen, dåsig av uttråkning och värmen. Men lådan med ett tjugotal små gulliga virkade lappar fick fart på henne.
”Jag vill vika dem”, sa hon och satte igång. I två timmar. Janne och jag skrattade åt denna lustiga böjelse. G vek och staplade. Min pappa sa inget.

Att vara smart och att inte vara det

Det är ju så oerhört viktigt att vara smart, intelligent, skärpt och snabb. Det är det som premieras högst. "Han är ju så oerhört skärpt". Många gånger har folk sagt så om G.
Men hon är inte dum!
Hon är smart, det ser man på ögonen!
Hon fattar nog mer än man tror...
Och så vidare. Människan står inte ut med att någon är dum. Dum, vad är det? frågade M häromdagen. Jag fick bita mig i tungan. Kommer inte ihåg vad jag svarade.
Faktum är att G har en lindrig utvecklingsstörning.
(Jaa, jag hör er redan. MEN DE DÄR testerna visar ju inget...osv)
G är särskolebarn. Det tar låång tid för henne att lära sig att räkna. Vi tror att hon kommer att knäcka läskoden. Men kommer hon fattar vad hon läser? Det är oklart.
Hela min tillvaro, min jobbtillvaro, bygger på att vara smart, att uttrycka sig smart, att vara snabb i huvudet osv.
Nuförrtiden är det minerad mark för mig, det där med att någon är dum och att någon är smart. Vad är människan när hon inte är smart?

fredag 5 mars 2010

Vaccin-dags

Idag var det dags för andra sprutan svinis-vaccin. G gillar att gå till doktorn, hon har snappat att det finns akvarier i väntrummen, och hon gillar att titta på fiskar. Alla andra "djur i bur" skiter hon förresten i. Zoo-besök är helt meningslösa. Nåväl vi tog oss till en vårdcentral, på Gullmarsplan hade de den goda smaken att ha Drop-in något så när efter arbetstid, eller i alla fall under sen arbetstid, 15-16.30. Där var det en del folk, men inte många som skulle vaccineras. Hanteringen var superseg. G speedade runt, först blev det bråk om att hon skulle ta av strumpor och skor. Många autister älskar att gå barfota, så även hon. Det finns t o m en bok som hänvisar till det i titeln:
"Children can learn without socks on", heter den.
Först försökte jag att förbjuda detta med barfota-på-vårdcentralen p g a sörjan på golvet, men sedan insåg jag att kön var för lång. Hon skulle lätt skrika i en halvtimme om barfota-grejen, så jag tog henne runt ett hörn och sa "HÄR får man ta av sig strumpor och skor", för att upprätthålla nån form av låtsas-konsekvens. Hon blev överlycklig och började springa mellan akvariet och den långa korridoren, med små tjut. Det ser inte så helt normalt ut, när man är 130 cm lång och åtta år. Jag hade inte bett om förtur i receptionen heller, jag hade visserligen skrivit AUTISM på vacc-blanketten, men det var väl ingen som läste där. Jag har dessutom blivit helt avtrubbat när det gäller att väcka uppmärksamhet in public. Let the people stare. Om jag är ärlig, så har jag alltid varit lite avtrubbat när det gäller just det, redan innan G. Min första pojkväns mamma var helt förfärad när han avslöjade att han dejtade just mig.
"Hon som pratar så högt i spårvagnen!" sa hon. Nu, 30 år senare, är det jag som åkertunnelbana med min lilla flicka som kan hota med att sätta sig i knäet på gamla tanter och som ideligen hojtar: "MEN! Jag VILL sitta här." Då känner jag mig utvald. För jag vet att just det där fixar jag utan problem.

onsdag 3 mars 2010

Sociala berättelser, idag om bajset

Igår var jag hos habiliteringen och lärde mig att skriva sociala berättelser. Det är små moraliska historier som jag ska läsa för G så att hon ska sluta ha episka utbrott bara för att man räcker fram fel tröja på morgonen till exempel.Hela mötet försökte jag förtränga att jag sedan 20 år tillbaka skriver professionellt för att försörja mig. Jag försökte vara ett vitt, obefläckat papper, mottaglig för all sorts lärdom när det handlar om berättelser. Habiliteringskvinnan, en dam i sina bästa år, stod med tre olikt färgade pennor i beredskap framför en whiteboard.
Nu tar vi den här toa-grejen, sa hon. Jag greppade blyertsen.
"Jag heter G", skrev habiliteringsdamen i blått.
"Jag bor på xx-vägen".
"När jag ska bajsa..."


Tja, den här sociala berättelsen handlar om att G ska lära sig att bajsa på toan. Hon kissar där, men det här med bajset är ett eget kapitel. Det går väldigt stegvist och väldigt långsamt kan jag säga. Och nu skulle det alltså fästas på pappret, varför i hela fridens namn andra människor, som tex mamma o pappa, bajsar på toaletten, UTAN blöja på sig.
"Då ramlar bajset ner i toan", skrev habiliteringsdamen med fast hand, i grönt på whiteboarden. Ny rad! uppmanade hon.
"Och det är bra". (Fortfarande i grönt)
"För då kan man spola bort bajset".
- Tveksamt om G tycker att det är en poäng med just det, invände jag.
Och så fick vi äntligen ett skrattanfall. Mitt anfall en aning mer hysteriskt än habiliteringsdamens.

Epilepsi-jubileum

Idag fyller Gs epilepsianfall ( Status Epilepticus) ett år. Det var nog den värsta dagen i mitt liv. Hon har klarat sig från fler anfall. Vi medicinerar henne. Man vågar ju knappt skriva det: Det går ganska bra för henne just nu. Hon har det bra i skolan som tränar TBA med henne. Hon mår bra av det, hon gör framsteg. Vi har lämnat över ansvaret för detta helt o hållet på skolan vilket är OTROLIGT skönt. Vi sätter henne i en taxi på morgonen och plockar ut henne på eftermiddagen. Hela lämnings-skiten: Not our problem. Hurra. Kontakten med skolan sköts via en bok. Det är inte jättebra, men funkar hyfsat. Man borde hämta en dag i veckan för bättre uppföljning, men vi fixar inte detta. Det låter ju oerhört slappt, men så är det. Vi hinner inte, vi orkar inte. Vi springer som skållade råttor redan som det är.