fredag 1 april 2011

Personkrets 1, 2, 3

"G tillhör nu personkrets 1 och hon har rätt till en del insatser", sa kuratorn för sex år sedan till oss. Det var inte utan att man ryckte till lite.  Det var vårt första möte på Autistcenter för småbarn och vi tyckte redan i dörren att vi hade hamnat  i någon form av Norénpjäs. Att det dessutom ingick rena rama citat från Norénpjäser var ju lite att ta i, tyckte vi. Men sen rabblades det allt vi tydligen hade rätt till enligt LSS-lagen som hon nu tillhörde p g a personkrets-grejen, och vi blev lite glada. J skämtade på väg ut.
"Jaha, nu verkar det dags att boka Parisvistelser en gång i månaden, på det här stället ingår betalda barnvakter och vårdbidragspengarna haglar över en!"
Det är en vanlig reaktion bland nybakade autistföräldrar. Vaddå, ska vi få betalt för att ta hand om barnet? Ska vi behöva ta in hjälp av andra för att klara av vårt barn? Sen går det något år och så inser man. Jo, det ska vi.  År läggs på år. Andra föräldrar får det allt lättare, skickar hem sina barn till kompisar, barnen sticker iväg på kollon, egna aktiviteter, osv.  Autistföräldrarna stretar på med barn som ofta behöver samma tillsyn som en tvååring, år efter år.
Jag skulle hemskt gärna  lägga vantarna på någon form av statistik kring hur många föräldrar till funktionshindrade barn som är sjukskrivna p g a utbrändhet. Jag fick ju en hint om det på en föreläsning av Svenny Kopp som forskat kring autistiska flickor i många år och som påstår att det är typ 90 procent av mammorna som då och då sjukskriver sig för att de har gått in i väggen. Ge mig de där siffrorna någon, så skulle man nog sen ganska enkelt kunna motbevisa samhällsnyttan med att förvägra funktionshindrade barn och deras föräldrar LSS-insatser i form av avlösare och assistans.
Expressen kör just nu en bra artikelserie om detta här. Där är det en massa hårresande exempel på hårt prövade människor som blivit av med sin hjälp, solklara fall, som får en att bara skaka på huvudet. Vi har det såklart lättare än exempelvis Idas föräldrar, som man kan läsa om här.
Vi har ett barn som kan klä sig själv, äta själv och, vid det här läget, gå på toan själv. Ungefär där går gränsen till att få en personlig assistent, vi kommer antagligen att få kämpa oss blåa för att få till det så småningom. G är 9 nu. Vi kan aldrig lämna henne ensam. Hon kan prata, men inte föra en vettig dialog. Hon kan tala om att hon vill äta potatisbullar. Men för en ovan person som föreslår en tallrik spagetti i stället kan helvetet bryta lös i en halvtimme. Hon behöver i princip en tolk. Än så länge har vi avlösning i form av korttidshem där G sover sex nätter i månaden plus tio timmars s k avlösning i hemmet. Alla som är inne i LSS-svängen vet vilken kraftansträngning det är att få fram de här insatserna. Det kräver att man tar i från tårna och skriker på rätt sätt, allt man orkar. Man ska skrika taktiskt, gränsen mellan att bli stämplat som hysterisk kravmaskin eller att lämna en bild av en lagom slutkörd mamma som faktiskt är värd en del skattepengar, är hårfin.
Ibland träffar man en annan autistmamma och ser på henne att hon är på upphällningen. Snart går det inte längre. Och så säger hon: "Jag vet. Jag borde söka fler avlösartimmar, jag borde försöka få kortidsplats, men jag orkar inte just nu".
Eller så pratar man om en tredje autistmamma: "Du vet, hon är i det där läget, hon är för slut för att söka hjälp".
Det är en vanlig åkomma. För att söka den där hjälpen är en svår konst. För många är den alldeles för svår. Det handlar om att måla upp en situation lagom svart, i lagom sotiga färger. Sist tog jag i ordentligt. Jag förvägrades ett tiotal avlösartimmar och blev så jävla förbannat att jag skrev ett femsidigt brev till LSS-handläggaren och hennes chef, där jag beskrev våra dagar i detalj. Jag fick igenom mina timmar. Men jag fick också ett telefonsamtal från handläggaren, som tyckte: "Men Imke, du  borde se lite mer positiv på ditt liv."
Kruxet är att det är ens egen situation, ens eget barn, som man ska svartmåla inför LSS-handläggarna och försäkringskassan. Det ligger inte för alla att tycka synd om sig själv inför en tredje utomstående person. Och det räcker inte med en gång för alla. Det ska ske en gång om året.
Man ska försvara de insatserna man har bråkat fram genom att förklara att ingenting har blivit bättre på ett helt år. För om det har blivit bättre, då blir man av med hjälpen, som kanske har gjort situationen uthärdlig.
Det är inte ok att försvåra för människor på det här sättet, att snåla kortsiktigt och driva folk mot väggen.  Det är samhällsekonomiskt oansvarigt. Så länge vi som tar hand om de här allra svagaste barnen, vi som ska klara det på livstid, måste slösa energi  på helt fel saker, som att bråka om varenda handräckning, vartenda hjälpmedel, så länge är någonting väldigt ruttet i Sverige.