söndag 24 april 2011

Du är ju inte autistisk, eller?

Jag tar fram en låda med gamla träleksaker, en liten stad av byggklossar och leker med Max. Han undrar efter ett tag var klossarna kommer ifrån.
Jag: "De här lekte jag med när jag var liten."
Max: "Jaha, men det var ju jättelängesen, så det kan du inte komma ihåg. Du är ju inte autistisk, eller?"
Jag: "Hä? Nej, jag är inte autistisk. Varför undrar du det?"
Max: "Nä, därför kan du inte minnas det här med leksakerna. Det är bara de autistiska som minns allt."
Jag: "Hur vet du det?"
Max. "Det har du sagt ju. De autistiska minns allting."

torsdag 21 april 2011

Hålet i tanden III

Nu är tanden ute. Den var stendöd p g a ett jättehål som antagligen blev stort snabbt p g a ett emaljfel på just  den tanden. Operationen gick bra. G var duktig med emla-plåster på både händerna och glatt humör när vi gick dit.  Hon satte sig snällt i stolen och sa lite ängslig " hon får en bedövningsspruta" när de satte infarten i handryggen. Det måste hon ha kommit ihåg från en "Emma går till tandläkaren"-bok. Inte alls så att vi läste den kvällen innan eller så. Utan det grävde hon fram själv ur minnet...
Det är läskigt när någon söver ens barn och det är än mer toppenläbbigt när man varit med om några rediga ep-anfall och fem feberkramper. Pupiller som rullar uppåtbakåt är inte min grej, om man säger så. Sen fick vi gå ut och slappa en timme i den bedrövliga cafeterian på Danderyds Sjukhus. Man bara undrar. Varför kan man inte servera någorlunda vettig mat på ett sådant här ställe. Varför måste det vara den uslaste sortens flottiga äckelpajer med rhode-island sås??? efter en timme var det slut på det roliga och tandläkaren hämtade oss. Sen fick vi sitta och titta på hur hon vred sig med blodig mun på  uppvaket-sängen. Hon var inte glad när hon vaknade. Yr och illamående. Undrar när hon härnäst sätter sig i en tandläkarstol igen...

måndag 18 april 2011

Hålet i tanden II

Jahapp, och då fick vi en tid, G ska in till DS på skärtorsdagen och få hålet lagat. Det känns både bra och läskigt. Någon här som har gjort detta?  Fått tänderna lagade under narkos?

måndag 11 april 2011

Ett hål i tanden

G har hål i i en tand. Det upptäcktes för exakt ett år sen och hon blev remitterad till specialisttandläkare. Som kallade, undersökte och konstaterade att hon måste sövas för att det ska bli lagat. Hon klarar inte av att samarbeta i tandläkarstolen på den nivån som behövs för att laga hål i tanden allra längs bak. Tja.  En remiss skickades till detta,  sövning och hållagning, den gick iväg under sensommaren 2010. Nu är vi inne i april. Det är föga troligt att hålet kommer att lagas innan sommaren. Då lär gå 18 månader från att hålet upptäckts till att det ska lagas. Rimligt?

söndag 3 april 2011

Temple Grandin!

Igår sändes en bra film om den autistiske forskaren Temple Grandin. Helt otrolig kvinna, högfungerande autist. Hon äter alltså bara jell-o och joghurt. Och hittar på fungerande, djurvänliga slaktanläggningar för halva USA. F-ck kostcirkeln, helt enkelt!
Finns kvar på SVT Play.

fredag 1 april 2011

Personkrets 1, 2, 3

"G tillhör nu personkrets 1 och hon har rätt till en del insatser", sa kuratorn för sex år sedan till oss. Det var inte utan att man ryckte till lite.  Det var vårt första möte på Autistcenter för småbarn och vi tyckte redan i dörren att vi hade hamnat  i någon form av Norénpjäs. Att det dessutom ingick rena rama citat från Norénpjäser var ju lite att ta i, tyckte vi. Men sen rabblades det allt vi tydligen hade rätt till enligt LSS-lagen som hon nu tillhörde p g a personkrets-grejen, och vi blev lite glada. J skämtade på väg ut.
"Jaha, nu verkar det dags att boka Parisvistelser en gång i månaden, på det här stället ingår betalda barnvakter och vårdbidragspengarna haglar över en!"
Det är en vanlig reaktion bland nybakade autistföräldrar. Vaddå, ska vi få betalt för att ta hand om barnet? Ska vi behöva ta in hjälp av andra för att klara av vårt barn? Sen går det något år och så inser man. Jo, det ska vi.  År läggs på år. Andra föräldrar får det allt lättare, skickar hem sina barn till kompisar, barnen sticker iväg på kollon, egna aktiviteter, osv.  Autistföräldrarna stretar på med barn som ofta behöver samma tillsyn som en tvååring, år efter år.
Jag skulle hemskt gärna  lägga vantarna på någon form av statistik kring hur många föräldrar till funktionshindrade barn som är sjukskrivna p g a utbrändhet. Jag fick ju en hint om det på en föreläsning av Svenny Kopp som forskat kring autistiska flickor i många år och som påstår att det är typ 90 procent av mammorna som då och då sjukskriver sig för att de har gått in i väggen. Ge mig de där siffrorna någon, så skulle man nog sen ganska enkelt kunna motbevisa samhällsnyttan med att förvägra funktionshindrade barn och deras föräldrar LSS-insatser i form av avlösare och assistans.
Expressen kör just nu en bra artikelserie om detta här. Där är det en massa hårresande exempel på hårt prövade människor som blivit av med sin hjälp, solklara fall, som får en att bara skaka på huvudet. Vi har det såklart lättare än exempelvis Idas föräldrar, som man kan läsa om här.
Vi har ett barn som kan klä sig själv, äta själv och, vid det här läget, gå på toan själv. Ungefär där går gränsen till att få en personlig assistent, vi kommer antagligen att få kämpa oss blåa för att få till det så småningom. G är 9 nu. Vi kan aldrig lämna henne ensam. Hon kan prata, men inte föra en vettig dialog. Hon kan tala om att hon vill äta potatisbullar. Men för en ovan person som föreslår en tallrik spagetti i stället kan helvetet bryta lös i en halvtimme. Hon behöver i princip en tolk. Än så länge har vi avlösning i form av korttidshem där G sover sex nätter i månaden plus tio timmars s k avlösning i hemmet. Alla som är inne i LSS-svängen vet vilken kraftansträngning det är att få fram de här insatserna. Det kräver att man tar i från tårna och skriker på rätt sätt, allt man orkar. Man ska skrika taktiskt, gränsen mellan att bli stämplat som hysterisk kravmaskin eller att lämna en bild av en lagom slutkörd mamma som faktiskt är värd en del skattepengar, är hårfin.
Ibland träffar man en annan autistmamma och ser på henne att hon är på upphällningen. Snart går det inte längre. Och så säger hon: "Jag vet. Jag borde söka fler avlösartimmar, jag borde försöka få kortidsplats, men jag orkar inte just nu".
Eller så pratar man om en tredje autistmamma: "Du vet, hon är i det där läget, hon är för slut för att söka hjälp".
Det är en vanlig åkomma. För att söka den där hjälpen är en svår konst. För många är den alldeles för svår. Det handlar om att måla upp en situation lagom svart, i lagom sotiga färger. Sist tog jag i ordentligt. Jag förvägrades ett tiotal avlösartimmar och blev så jävla förbannat att jag skrev ett femsidigt brev till LSS-handläggaren och hennes chef, där jag beskrev våra dagar i detalj. Jag fick igenom mina timmar. Men jag fick också ett telefonsamtal från handläggaren, som tyckte: "Men Imke, du  borde se lite mer positiv på ditt liv."
Kruxet är att det är ens egen situation, ens eget barn, som man ska svartmåla inför LSS-handläggarna och försäkringskassan. Det ligger inte för alla att tycka synd om sig själv inför en tredje utomstående person. Och det räcker inte med en gång för alla. Det ska ske en gång om året.
Man ska försvara de insatserna man har bråkat fram genom att förklara att ingenting har blivit bättre på ett helt år. För om det har blivit bättre, då blir man av med hjälpen, som kanske har gjort situationen uthärdlig.
Det är inte ok att försvåra för människor på det här sättet, att snåla kortsiktigt och driva folk mot väggen.  Det är samhällsekonomiskt oansvarigt. Så länge vi som tar hand om de här allra svagaste barnen, vi som ska klara det på livstid, måste slösa energi  på helt fel saker, som att bråka om varenda handräckning, vartenda hjälpmedel, så länge är någonting väldigt ruttet i Sverige.