torsdag 2 juni 2011

Uppvaknanden ...

... heter någon sådan där psykiatri-film med Robert de Niro. Har inte sett den, misstänker att den handlar om hur patienter i psykiatrin helt plötsligt uppnår klarhet genom fantastiska behandlingsmetoder. Jag väntade på något sådant uppvaknande under de första åren när vi höll på att träna med G, en herrans massa timmar varje dag. Hon var fyra när vi fick diagnosen, och vi började nästan omedelbart med sk  intensivträning på dagis. Det är en "en till en"-träningsmetod som går ut på att man dela upp lärandet i pyttesmå enheter, sen strösslar man hela inlärningen med extremt mycket positiv förstärkning, som delas ut i skojfriska utrop, applåder, jubel och små godis-regn. Intervallerna är mycket korta för att hålla autisten kvar vid bordet. För en tillbakalutad cyniker som mig var det  en extrem ansträngning att  förvandlas till en jublare på amerikansk cheerleader-nivå. Men jag högg i och jublade. Jag läste böcker som "Let me hear your voice" ( amerikansk IBT-bibel skriven av en mamma som hävdar att hon "botat" sina barn genom intensivträning). Jag funderade på om jag helt skulle sluta jobba och satsa allt på hennes träning för att på något vis får bort så mycket som möjligt av hennes autism. Får bort. Ja. I IBT-världen talar man om att de första åren är helt avgörande. Ibland funderade jag på vad jag skulle offra för att hon skulle bli normal. Två år. Tre år? Ett ben? En arm? Skulle jag själv kunna tänka mig att bli blind eller mista talet? Jag kom aldrig fram till något i de här funderingarna, vilket gjorde att jag kände mig extra dåligt. Min offervilja var inte tillräckligt stor.
Vi tränade och gick till tusen handledarmöten och lärde henne att gå åt rätt håll, nämligen det hållet vi bestämde. Vi lärde henne att behålla kläderna på inomhus. Vi misslyckades med att lära henne att behålla skorna på på restaurang. Vi lärde henne att sitta vid ett matbord. Und so weiter. Hela tiden väntade jag på att talet skulle ta fart ordentligt. Jag väntade på ett litet jordskred, ett litet bara, snälla. Någonting som visade att  någon lucka öppnades i hennes huvudet. Det kom inget jordskred. Visst, vi gjorde framsteg.  Inget av det här lärandet gick fort. Jo kanske om man jämför med andra autister, proffsen påstod att det gick fort. Jag kände att det gick oändligt långsamt. Ibland fastnade vi rejält. G satt vid sitt lilla bord i träningsrummet på dagis och skulle lära sig först och sist med hjälp av tre leksakshästar på bordet. De böt plats. "Peka på först", sa tränaren. G pekade fel. "Peka på först". G pekade i mitten.
Detta pågick i flera veckor. Hon fick inte in det i sin skalle.
"Vi lägger ner den här övningen" sa handledaren till slut. Oron malde på.
Tiden för inskolningen i sexårs närmade sig och vi fick bråka fram en ny utvecklingsbedömning. Hennes första diagnos sa inget om hennes IQ och utan utvecklingsstörningsdiagnos var särskolan inte aktuellt.
Det var öht inte aktuellt med särskola, enligt psykologen som handledde IBT-träningen. G var alldeles för duktig, tyckte hon.
Nåväl, alla specialklasser för Aspergerbarn som vi tittade på, kändes inte heller aktuella. Hon skulle inte klara det, det var tydligt; hon kunde ju inte föra ett vettigt samtal. Till slut satt vi på Autistcenter och fick henne testat, av ett proffsigt team, som höll på med en studie. Tack vare all förhalning och krångel från centrets sida hade der hunnit bli juni. Om några månader skulle G  börja sexårs.Testandet pågick under en hel vecka, vi höll på med WISC och WPPS, med kroppsliga bedömningar osv. Det var en synnerligen fasansfull vecka, jag fick ta ledigt från jobbet och kämpa allt jag orkade för att hålla G på humor, för att få henne att delta i ett minimum av övningar. Med tanke på att autister avskyr kravfyllda situationer mer än allt annat, tja ni kan ju tänka er.
Dagen då det var dags för WISC, testade psykologen henne i en timme och slog sen helt plötsligt ihop pärmen. Jag tittade upp bakom Gs rygg. Om jag minns rätt, höll jag fast henne i knäet, för att få henne att sitta still. Det var viktigt att jag höll truten så mycket som möjligt för att inte påverka testresultatet genom min inblandning. Jag vågade inte säga nåt högt. Det här kanske var ett tricks, för att få G att slappna av. Vi var bara knappt halvvägs igenom pärmen, det hade jag sett.
 "Vi är klara", sa psykologen.
"Va?" sa jag. "Redan?"
"Ja, om man kan så lite som G, går det ju fort", sa  psykologen stramt och började packa ihop. Jag drog efter andan. Det här var nog det hemskaste någon hittills hade sagt om G. Jag började gråta.
Psykologen  blev häpen.
"Varför blir du ledsen? För hon kan så lite?"
Jag kommer inte ihåg om jag uppbådade energin för att tala om för psykologen hur en förälder känner sig, när barnet får komplett underkänt. Hur vi hade kämpat i två år med IBT-träningen. Där handledarna hela tiden hänvisade till resultat där autistiska barn efter två års IBT kunde gå i vanliga skolklasser.
 Jag tog mig stapplande därifrån, med G i släptåg. Några dagar senare var det dags för logopeden. Logopeden slet på i en timme och hissade sen vita flaggan. Jag tog sats. Här var de ju tydligen inte för fega för att tala ur skägget. Nu skulle jag få veta.
"Kommer hon någonsin att prata ordentligt?"
"Som du och jag ? Nej", sa logopeden utan överdriven vänlighet och mönstrade mig uppmärksamt. "Varför frågar du det?"
Ett par dagar innan midsommar fick vi vår dom. G hade inte bara autism, vilket vi ju redan visste, utan även en lindrig utvecklingsstörning.
Hon kanske aldrig skulle lära sig klockan. Jordskredsframstegen skulle utebli. Hon var ett solklart  särskolefall, men nu hade vi redan placerat henne i en klass med Asperger och Adhd-barn utan utvecklingsstörning, i och med att bedömningen kom så sent.. Hon fick gå där ett år, och lärde sig inte ett skit. Ett halvår senare hade jag återhämtat mig så pass mycket att jag var redo att sadla nästa häst. Jag anmälde mig till en dagslång kurs om utvecklingsstörning. När jag väl satt där, blev jag så överväldigad av självmedlidande att jag knappt kunde ta till mig vad som sas.  Här slog det mig nämligen under presentationsrundan att de allra flesta här hade barn, som BARA hade en utvecklingsstörning och ingen autism alls.Det blev lite bakvänt, för jag var ju just förtvivlad över utvecklingsstörningen. Men här tyckte de synd om mig för att hon var autistisk, typ.
Nåväl, nu har det gått fem år sen hon fick sin autismdiagnos, och tre sen hon fick sin utvecklingsstörningsdito. Sen två år tillbaka går hon i en av Stockholms bästa särskoleklasser när det gäller IBT-träning. Hon har lärt sig otroligt mycket. Hon kan läsa enstaka ord och korta meningar, skriva ord, hon håller på att lära sig klockan. Hon kan räkna till hundra. Hon lägger tvåhundrabitarspussel och hon sjunger i kanon. Viktigast av allt: Hon har börjat svara på frågor. Enkla frågor, men ändå.  Hon är nio nu. Häromdagen pillade hon bort några affischer i lillebrors rum och förstörde tapeten. Jag blev sur, så klart. Förklarade att det inte var ok. Vi gick ut ur hans rum och nerför trappan. Hon gick bakom mig. Och hon sa tyst: "Sätta upp papperna igen? Det var inte meningen."
Det var första gången hon sa någonting så pass komplicerad utan att använda sig av ekotal, alltså en tidigare inlärd "rabbel"-mening. Det var, fan i mig, ett jordskred.