tisdag 31 mars 2009

Orden kommer

Vi som har ett funktionshindrat barn har ofta också ett syskon till detta barn, ett "friskt" sådant. Jag vet att jag någon gång läst i en av alla dessa självbiografier och mamma-böcker, att en autistmamma medgav, lite skamset, hur hon "njuter av det friska barnet".

Det är precis det vi gör. När det "friska" barnet börjar leka till exempel, på ett helt självklart vis, rollekar. Det som G inte klarar av ens med åratal av träning, att låtsas-leka, gör M i förbigående. Orättvisan över hur en frisk hjärna fungerar, och hur svårt samma saker är för en hjärna som är skadad, gör att den där njutningen ofta lämnar en bitter eftersmak. Den är svår att hantera, den där gallsmaken. Men så ibland kommer också glädjen, den smolkfria, över orden. Orden som bara kommer och väller fram hos den "normalstörde".
Och de briljanta felsägningar. Som när treårige M inte klarar av att säga "gevär", och döper tingesten till ett "tyvärr". Gubben pangar med ett tyvärr.
Så sant som det är sagt.

tisdag 17 mars 2009

Fem bra saker

1. Jag har tvättat kräkslakan
2. Jag har ätit bra lunch
3. Jag har ringt och pratat med en longtimenosee-kompis
4. Jag har inte blivit överdrivit deppig idag
5. Jag har inte låtit mig hunsas av en kund. Ha!

Motherhood

är en tung uppgift. Nu är M halvt om halvt kräksjuk (med bara en kräkning alltså). Karantän från dagis. Uttråkning i hemmet. Och jag som hade laddat för egentid. Nu är det bara att gilla läget!

söndag 8 mars 2009

Jag ska bara...

...jobba färdigt först. Men det blir aldrig färdigt. Blä! Och veckan som kommer är kanske inte riktigt lika j..ligt som förut i och med att jag har gjort mig av med en del förpliktelser. Men helt "clear the schedule" har jag inte kunnat göra. Pengarna måste ju in, så är det ju bara.

lördag 7 mars 2009

Ungefär som efter en förlossning

känns det just nu. Lite i limbo, lite konstigt med folk som ringer, man berättar samma story om och om igen. T o m blommor har vi fått. Livet börjar om. G är sig lik. Vi är lite nykära i henne. Och så denna gnagande oro att det där helvetet kan bryta loss när som helst igen. Kramplösande alltid med i handväskan. Funderingar på fiket. Var står bilen, hur lång tid tar det till närmaste sjukhus. Är hon blek, är hon trött?
Rullade ögonen lite konstigt åt sidan nyss? G är oberörd, sprallig och glad. Vi är mosade. Ångesten tar oss i nackskinnet. Jag mal om timmarna på akuten, om och om igen, framkallar bilderna, manar på avgrunden, kan inte låta bli. J vill inte höra, inte minnas.

fredag 6 mars 2009

Status Epilepticus

Nu har vi gått genom helvetesdörren och kommit tillbaka. Vi har epilepsidebuterat. Det var ingen vacker resa. G har haft ett s k Grand Mal, ett stort epilepsianfall, som bara pågick och började om. J åkte in med henne till Sachsska och jag kom dit nästan en hel timme senare. Till ett akutrum fullt med skrikande doktorer. Mitt barn, hennes förvridna ansikte, saliv rinnande ur munnen, stel och tom blick. Tio timmar narkos, där jag trodde att hon för alltid kommer att se ut sådär. Ord som blödning, meningit. Blod på golvet i rummet. Blodiga spyor och kräks i håret. Kräks i lungan. Gröna mössor överallt, klibbiga, nyss spritade händer, nya läkarnamn, forskande ögon på oss. Hur länge krampade hon. Det här är viktigt nu. Försök att komma ihåg. Har hon blivit utsatt för TRUBBIGT VÅLD mot huvudet? Det här är viktigt nu. Försök. När började krampen. När kom ambulansen. Jo, det tog över en halvtimme, tack så mycket.
Vi är mitt inne i ett Cityakutenavsnitt, som aldrig tar slut.
Slangar i näsan, i munnen, från foten, från båda händerna. Blodet på golvet. Hennes hand som känns kall. Och så hela tiden minnesbilden av hennes förvridna ansikte. Den där blicken. Den gråa färgen. Och alla dessa läkare. Jag har aldrig sett så många på en gång.

måndag 2 mars 2009

en mindre bra sak

Har nu gallskrikit tre ggr till på G.

Gode gud
låt
denna dag
ta
slut
helt enkelt.

stäng dagis

Missförstå mig rätt: Jag älskar dagis. Men min son har väl gått sådär 15 procent av sina betalda heltidsdagar. Han har helt enkelt varit sjuk JÄMT sedan inskolningen för 18 månader sedan. Dagis är en chimär det första året. Barnen är ju inte där, de är ju hemma precis hela tiden. Det här klimatet och barnomsorg = funkar ej.

vabbelivabb vabb vabb

Ett barn har planeringsdag, det andra är lite lagom snorig och ljummen, så han kan ej gå på dagis. Perfekt timing tycker ni vanliga föräldrar. J..la h ..vete, tänker vi autistpäron, som inte riktigt klarar av båda barnen på en gång i egen regi hur länge som helst. Mannen har jobbmiddag. Så nu segar klockan framåt. En gigantisk godispåse har just utdelats. Nu väntar jag på ett viktigt jobbsamtal. Ring NUUU, snart är godisarna uppätna!
Hur resten av veckan ska klaras av vet jag icke. Någon måste vabba med M, det är helt klart. Och jag har tre lämningar av någorlunda stora projekt coming up. SUCK. Min mor som var inbokat för dessa har lunginflammation. Farmor är jätteförkyld. Barnvakten har precis haft kräksjuka och får inte komma in genom dörren.
HURHURHUR ska vi lösa detta?