söndag 26 september 2010

Var sitter felet?

Det kommer en psykolog. Hon ska prata med Max, fyra, lillebror. Vi ska gå en syskonkurs på Autistcenter, alltså en kurs för syskon till autistiska barn, och de skickar hit en kvinna som kollar upp lite vad Max kan och vet. Tyvärr hinner jag inte vara med. J tar det, och han berättar efteråt.
Max svarade initierat om det "artistiska" hos Greta. Psykologen frågade: "Var tror du felet sitter nånstans hos Greta?"
Max: "I munnen. Hon kan ju inte prata så bra."
I munnen. Man bara dör.Det är klart att han tror det. Och att vi inte tänkte på det. Fastän vi har pratat om hjärnan, lite gran, är det ju superabstrakt. Hoppas att han inte tror att det är nåt riktigt sönder i hennes mun som gör ont.

söndag 19 september 2010

Att bli blöt i håret

Hur man får en autist att gilla det, vet jag inte än. G hatar att bli blöt i håret. Därför är det också svårt att lära sig simma, att lära sig att vara i vattnet, att duscha osv. Hela Gs relation till vatten har varit svår. Det har naturligtvis något med hennes annorlunda perception att göra. Vatten känns tydligen väldigt mycket för henne. Vi har jobbat rätt hårt med det här i många år. När hon var tre år började vi ställa henne i badkaret varje kväll i ankelhögt vatten. Det tog ett år innan hon satte sig ner i det. (Jodå, vi tvättade henne i alla fall;-), men att sätta sig ner frivilligt var ett stort steg. Sen gick det helt plötsligt snabbt. Hon t o m låg ner och ålade sig i vattnet på kvällarna. Därifrån till att bada i en sjö var ytterligare ett kliv. Under några somrar har hon mest skridit runt i badsjön med högt buret huvudet, som en lite galen drottning. Antagligen tror hon att det är det de andra också gör. Man ser ju bara huvuden. Efter några simkurser med mindre barn i bassänger där hon bottnar, har jag nu tagit steget och bokat privatlektioner (svindyrt) i en bassäng där hon inte kan knalla runt, utan där hon tvunget måste lära sig att flyta.
Ej bra, tycker G. Livrädd klamrar hon sig fast vid mig när hon inser att här kan man inte gå. Läraren och jag drar ändå ner henne i vattnet och transporterar henne fram och tillbaka från den ena kanten till den andra. Protesterna är högljudda. Men vi ger oss inte. Förra veckan, efter tre ggr med höga skrik och arga miner, kom jag på en sak. Jag började sjunga en av Gs favoritsånger, Bamse. G sken upp och glömde att skrika. Simläraren sjöng, jag sjöng, G sjöng, och efter en halvtimme släppte hon oss och accepterade den rosa simkorven som trygghet. Vi fanns så klart bara en decimeter ifrån henne, men ändå. Halleluja.

lördag 18 september 2010

Autistmammans husmorstips

Jag vet att den här bloggen är lite gnällig, och några av mina kompisar har sagt att den är fruktansvärd och att de gråter jämnt när de läser här. Gott så! Jag har läst nånstans att det är biologiskt bra att fälla lite tårar då och då, så vrid på kranen, bara. Jag gör det i tid och otid, framför töntiga filmer osv. När jag har fem minuter för mig själv. Vrider på kranen, släpper ut lite. Och stänger igen. MEN. För att vara lite konstruktiv och inte bli förste gråterskan, tänkte jag komma med en ny vinjett. Autistmammans husmorstips.
Jag har ju snart varit med fem år i autistvärlden, jag är tämligen högpresterande, så ett och annat kan jag tipsa om. Dessutom har jag upptäckt (hittade den där statistikknappen häromdagen) att det är en hel del som är härinne och LÄSER, vilket ju är otroligt roligt och häpnadsväckande. Jag kände genast press att bidra med lite läsnytta också. Här kommer mitt första tips. Äh.

Vi tar det i nästa inlägg.

onsdag 8 september 2010

Det blir päääärfekt

Hur många gånger har du sagt det idag? Jaja, så gör vi, det blir perfekt.
Så säger vi hela tiden. Perfekt.
Jag har tänkt mycket på Malin Ullgrens befriande text om föräldraskap i förra söndagens DN.(Jajaja, här borde det vara en länk, men den här bloggen är ganska operfekt och anakronistisk. Googla lite själv). Den gick i korthet ungefär ut på att vi för första gången i världshistorien reflekterar litterärt kring det egna föräldraskapet, alltså inte ur ett barnperspektiv utan just ur förälderns. Den handlade också om att föräldrar bara är människor, att det helt enkelt är befängd att kräva perfektion av människor. Föräldrakärlek är precis så passionerat ologisk och upp och ner som annan kärlek. Så rätt så rätt.
Mina tankar om föräldraskap handlar också hela tiden om perfektionskraven. På oss själva och på barnen. Barnen ska spela flöjt, prata kinesiska, engelska, äta närodlat, leka kreativt osv. Och vara snygga som modeller så att vi kan visa upp de i bedårande motljus på fejan. Genom att de är perfekta, blir vi perfekta, perfekta, härliga föräldrar. Jag glömmer aldrig reflektionen av en kompis som fick sitt första barn i slutet av 90-talet och som berättade för mig att nu, när hon hade fått det där barnet, var det extra viktigt att hon var tillfreds med sitt yrkesliv.
Jag, då barnlös, oupplyst och dum, fattade inte varför, förstod inte hur yrkesvåndan helt plötsligt hängde ihop med det gulliga dreglande knytet och frågade hurså.
"Ja, för att det är viktigt att jag är nöjd, så att mitt barn ser att jag är en nöjd människa. Jag vill förmedla att man som kvinna och mor kan älska sitt jobb."
Ja, herregud. Vilka bilder, iscensättningar och vackra stilleben som poppar upp i våra huvuden när vi blir mammor. Barnet i fråga var ett halvår och låg jollrande på en filt framför oss, ska tilläggas. Just där och då reflekterade kanske inte bebisen så fasligt mycket över huruvida mamma var nöjd med sitt yrkesval.

Några år senare fick jag äntligen gå genom tunneln och se ljuset, blir mamma och får ett barn. Ett tämligen operfekt barn skulle det visa sig. I perfektionens värld är det naturligtvis ett stort fett problem. Men kravet på föräldrarollen, den perfekta föräldern, är densamma. Den skärps t o m ytterligare. Som mamma till ett operfekt barn kan man nämligen också bli perfekt. Man måste bli liiite perfektare för att världen, som ju just rasat samman runt den nyblivna autistmamman, åter ska komma i balans. Det kostar kanske än mer än för det andra, friska lägret, men om man ligger i lite, så går det. Det finns genast en hel katalog med krav på hur man blir en perfekt autistmamma. Det börjar redan innan diagnosen. Piskar du fram en diagnos så snabbt som möjligt ur systemet ger det poäng bland andra autistmammor. På kurserna identifierar vi tämligen perfekta, drivna föräldrar de svagare diton och förfasas lite över att de inte satsar fullt ut. Ger allt. De borde googla lite mer. Gå lite fler kurser. Kämpa med intensivträningen. Nätverka. Fullt vårdbidrag, mycket avlösartimmar, bra skola, full koll på neurologer, kostråd, gärna lite utländsk expertis som då och då kan tillfrågas om råd. På det här sättet kan man driva sig själv in i väggen och hela vägen in i psykiatrins slutna avdelningar. Vi prestationsmammorna pushar oss själva och barnen, vi blir tunna, skrynkliga mammor som sitter uppe på nätterna och googlar, googlar, nätverkar, tar fram arbetsmaterial åt barnen, gör bilderböcker, scheman, letar vettiga läkare, specialist-tandläkare, skriver i webbforum på jakt efter en extra-snäll frisör, för många autistbarn får ont när man klipper håret, då gäller det att hitta någon frisör som fattar läget...
Det är intressant att fundera på när dessa mirakelmammor blir till, de perfekta mammorna till de operfekta barnen. På nåt sätt ska det hända samma mirakel som i förlossningssalen. Men när autistmammor blir till, är det sällan till den pulshöjande lukten av fosterfett och det dramatiska liv- och dödläge på BB. Det är snarare mittemot någon stackars intorkad BUP-psykolog i en dammig soffa i ett kalt mottagningsrum, med pappersnäsdukar diskret framställda på bordet. Någon som hjälplös tittar på ett papper med kurvor och kryss. Det blir inga flaggor på en bricka efteråt. Ingen avslagen pommac, ingen tar bilder. Men det är där och då som vi ska bli bättre, större människor, helt ofantligt fantastiska, i synnerhet vi MÅSTE ju vara det. För de operfekta barnen. Vi ska väldigt snabbt bli till kämpande tigrinnor som sliter ogina kommuntjänstemän i små stycken, när de inte gör som vi vill. När vi inte får vara LSS-timmar och allt vad det nu är, som vi är i så desperat behov av. Vi ska dessutom förfoga över tonvis med förlåtande kärlek till de här ofta helt outhärdligt skitjobbiga barnen. När vi uppfyller allt detta, när våra madonnaglorior är på plats och skiner större än alla andra mammors, för våra barn blir aldrig stora, för att vi är i tjänst på livstid, då blir allt bra. Då blir allt PÄÄÄRFEKT. Det är så det bör funka. Det operfekta barnet kan bara finnas till med en perfekt mamma. För vad händer annars?