lördag 20 mars 2010

Helgläsning om syskon till funktionshindrade barn

Syskon till funktionshindrade barn har en speciell livssituation som inte så många tänker på. Även som föräldrar har man svårt att ta in att det egentligen finns en ( eller två eller tre) till i familjen som har speciella behov för att han/hon lever så tätt intill speciella omständigheter. Jag fattade det först när jag gick på en föreläsning av psykologen Chrstina Rehnlund om syskon. Jag blev rätt bestört över att ett helt nytt problemområde att ta hand om dök upp som gubben ur lådan. Christina var i färd med att skriva en bok om små syskon och ställde en öppen fråga om medverkan med egna erfaremheter. Jag tänkte att det var ett utmärkt sätt att få hem henne till oss och få henne att titta på lillebror till G. Det är ofta rätt svårt att komma fram till bra experter och här fick man ju allt serverat på ett bräde. Jag bidrog alltså med en kort text till Christinas utmärkta bok "Litet syskon - Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning", som kan beställas här. http://bit.ly/dyYuGC

Och här kommer texten.

Max och Greta

– Jag är en liten tomte, mamma, säger Max, 2, 5 år. Den röda luvan sitter för tillfället nästan dygnet runt på hans huvud, helst med en luciakrona ovanpå. Tomtarna är Max största hjältar så här års, i december.
Vi sitter vid matbordet, det är kvällsmat, spagetti, köttbullar och ketchup och parmesansmulor överallt och snart jul.
– Näää, Max är en pojke! Greta, 6,5 med autism och lindrig utvecklingsstörning, protesterar. För henne kan en pojke inte vara en tomte. En pojke är en pojke och en tomte en tomte. Och de får inte blandas ihop. Max tittar fram under luvan. Stora ögon. Vad säger mamma nu?
– Men jag är en liten tomte, mamma, och du är en stor tomte, säger Max och underläppen åker fram. Är Greta också en tomte?
– Nähä! skriker Greta. Greta är en flicka. Max är en poooojke!
Max börjar gråta. Greta skriker. Mycket skrik blir det i den här familjen. Alla pedagogiska förklaringar fastnar i halsen. Det är ju ingen idé att förklara för henne att han låtsas. För att vi har inte börjat träna in ordet låtsas. Låtsas är svårt för autistiska barn, Greta låtsas inte. Det är svårt nog för henne att sätta ord på saker och människor. Ska de dessutom få dubbla betydelser som byts ut efter humör? Och Max vet knappt heller vad låtsas är. Även om han kan det, låtsas. Jättebra. Och vi har äntligen ett barn i huset som låtsas vara Pippi, sjörövare, tomte eller häxa. Eller lejon. Greta är rädd för lejon. När vi pratar om lejon så tror hon att det är på riktigt. Ska man kväva alla låtsaslekar, de efterlängtade, för att hon inte fattar? För att hon blir rädd? Det går ju inte. Max ryter. Han har rätt att låtsasleka.
– Är du ett lejon Max?
– Nähäää, skriker Greta och börjar gråta. Lejonet kommer iinnteee!

När Max låg i min mage höll vi på att utreda Greta för fullt. Magen växte i samma takt som krismötena på BUP och dagis blev alltfler. Jag var så småningom höggravid och vi försökte BUP att skynda på. Kan vi få det här klart innan förlossningen? Nej, det gick inte. BUP skulle flytta till ett nytt kontor, BUP hade egna bekymmer. Max föddes och vi fick Gretas diagnos tre dagar efteråt. Klassisk autism. Tårarna flödade som de brukar, tre dagar efter partum. Och så diagnosen. Jag grät och grät. Ammade och grät. Tittade på Max. Mötte han min blick? Gjorde han några konstiga ryck med armarna? Ibland knöt ångesten ihop hela magen. Var det här en till autist som kom till vår lilla familj? Max fick följa med till samtliga möten på habiliteringen. Och det var många där i början. Han ville bli buren. Jämt. Sov bara när man höll honom på armen. Vi bar och gick på möten. Stod på autism-kurserna längs bak, bakom alla stolar, med Max på armen och vaggade. Satt på möten och ammade. Ammade och fyllde i vårdbidragsansökan med ena handen. Ammade och pratade med LSS-handläggaren. Hela mammaledigheten gick åt autismbestyr, kändes det som. Så bra att du är mammaledig nu, så kan du ta tag i allt detta, sa folk. Tack Max. Det är inte mycket jag kommer ihåg från den där första tiden, där Greta var som en autistisk tornado, fyra år gammal och Max ett litet spädbarn. Han fick bara hänga på, i autism-världen.
Vi sitter i bilen. Max är nu snart tre och Greta sju år. Greta har lagt sig till med en hel del ljud spå sistone och imiterar bilens brummande medans vi åker. Det är en jobbig ljudmatta som kan driva vem som helst till vansinne.
– Sluutaa, skriker Max.
– Brrrrrr, låter Greta. Iiiiii.
– Sluutaaa, hon låter konstig, Greta lååter. Slutaaa med det! Mamma, Greta ska sluta, skriker Max.
– Greta sluta låta! säger jag.
Greta skrattar: Sluta, skriker hon. Och fortsätter. Brrrrr. Iiiii.
– Greta har svårt att låta bli, Max. Hon är inte så bra på att vara tyst.
– Hon ska vara tyyyst! Du måste säga till henne!
Max språkutveckling exploderar på några månader. Orden kommer och vi är så glada. Vilken skillnad det är att kunna prata med sitt barn. Förklara och dela upplevelser. Det är förlösande, som ett rus. Äntligen! Men ibland blir det också en bitter eftersmak. Hur kan något som är så enkelt för honom vara så svårt för henne. Varför är det så orättvist. Även för honom. Han vill leka, hela tiden, med henne. Hon vill ibland. Just nu är de på samma nivå, delvis. Spring och jagalekar. Det känns härligt när de jagar varandra, kramar om och skrattar. Greta älskar Max. Och Max älskar henne. Men ibland blir det för mycket för honom.
– Mamma, Greta vill kramas. Jag vill inte kramas. Säg till henne. Jag vill springa med Greta.
– Fråga henne då.
– Greta vill du springa med mig?
Greta tittar bort, mot tvn, där den dagliga dosen av ”Lotta på Bråkmakargatan” rullar. Hon är besatt av denna film. Max har sedan länge slutat titta på Lotta, samma film dag ut och dag in, han tycker det är tråkigt.
– Jag vill titta! Ropar hon argt. Hon tittar inte på Max. Hoppar upp och ner framför tvn. Hon kommer inte att leka med honom innan filmen är slut, det är helt klart.
– Mamma, säger Max. Vad vill Greta? Vill hon hoppa?
Frågan har så många bottnar. Ja, vad vill hon, egentligen? Hur ska jag kunna svara på det? Varför vill hon bara hoppa framför tvn? Det är väl det han vill veta. Vad ska jag säga? Därför att livet är grymt och enormt orättvist, vill jag skrika. Därför har du en storasyster som varenda dag vill se på samma film, och hoppar upp och ner framför den. Därför att det är fel i huvudet på henne. Och därför måste du förresten fungera prickfritt, därför att vi inte orkar mera. Jag tar mig samman.
– Därför att hon inte är så bra på att leka. Inte som du. Hon måste lära sig och träna. Därför kommer Josefin.
Josefin är en av våra avlösare som tränar Greta på lördagar. Hon kommer på förmiddagen och de går upp på Gretas rum. Max har sett att det är en godisskål inblandat i detta, som vi använder som förstärkning när Greta tränar. Max vill så klart vara med. Det verkar vara roligt därinne. Det är godis och hemliga övningar bakom en stängd dörr. Han får inte vara med. Han får ett sammanbrott. Ligger i trappan och ylar. ”Finen” ska leka med honom, säger han.
– Greta lär sig att leka med Josefin. Hon tränar. Och då har vi det lite lugnt och skönt härnere under tiden. Vi får vara lite för oss själva, säger jag.
Låter det bra? Jag vet inte. Är det rimligt att förklara för honom att han ska njuta av tiden utan henne? Att alla vi behöver pauser?
Han är i alla fall nöjd med förklaringen. Och han får också en godisskål. Och så sätter han igång och leker, på sitt fantastiska, alldeles normala vis.