onsdag 24 mars 2010

Girls, girls, girls

"Flickor och autism" hette en föreläsning som jag gick på idag i Stockholm. Jag och en massa annat folk, föräldrar och personal. Det var Svenny Kopp, överläkare och barnpsykiatrist från Astrid Lindgrens sjukhus i Göteborg som höll förelasning. Helt fullsatt var det. Hon talade mycket om diagnoskriterier och hur man kan identifiera flickor inom autismspektrat. Hon är en av väldigt få som överhuvudtaget forskat på området, och som vanligt lämnade skillnaden mellan tillgänglig forskning på flickor och dito på pojkar en något bitter eftersmak. Det mesta som hon pratade om visste vi flickföräldrar redan, men för skol- och förskolepersonalen i publiken var det nog väldigt givande. En sak som kan nämnas i sammanhanget är att 90 procent av de närvarande var kvinnor. Mest deprimerande just idag: en fallbeskrivning av en tonårig autistisk flicka som har slutat skolan, och är i "daglig verksamhet" tre dagar i veckan. Övriga dagar hemma. Flickan mår bra, stod det i powerpointen. Och några rader längre ner ett kort konstaterande: Mamman har gått in i väggen.
- Ja, sammanfattade Svenny Kopp. - Av alla mammor som jag har träffat (och hon har, om jag förstod rätt, utredd över hundra flickor inom spektrat) är det väl endast två tre stycken som inte har varit långtidssjukskriven under perioder.
Jag har hittills, under mina fyra år som autistmamma, lyckats undvika doften av murbruk i näsan. Jobbat mindre i perioder, hållit arbetstider flexibla, släppt alla ambitioner på ett representativt hem osv. Men aldrig släppt jobbet. Det har varit min fristad, mitt sätt att förbli jag någonstans mitt i all autistmamma-görat. Jag säger inte att alla kan och borde göra så men jag känner att det här med de sjukskrivna mammorna är ett stort fett problem, som någon borde ta tag i. Oklart vem och hur.

söndag 21 mars 2010

Gurka och riskex, shaken not stirred

Många autister har svårt med maten. I och med att sinnesupplevelserna är annorlunda kan vissa konsistenser vara skitjobbiga för dem. För G funkar det idag bra med knaprigt (knäckebröd, chips, riskex osv) och kolhydrater. Det funkar inte alls med blandat, soppor, gröt, kokta grönsaker, hela köttbitar. När G var liten var det mycket färre saker, och urvalet tycktes krympa hela tiden. Så matsituationen hemma hos oss var ett inferno. Idag är vi uppe i ett nästintill försvarbart urval.
När jag närmade mig tanken på autism/asperger, när G var kring tre, började jag googla lite. Det var innan diagnosen och jag googlade med ett halvt öga, med nedragna persienner. Lite snabbt och hemligt. Så jobbigt tyckte jag att det var att överhuvudtaget skriva ordet autism på google-raden. Det första jag fick upp, som jag klickade på lite på måfå, var en tråd om maten. Jag hamnade mitt i en diskussion där en mamma beskrev vad hennes son, som hade asperger, åt. Det var nio grejor och det var exakt, EXAKT samma saker som G åt utan protester. Pasta, ris, gurka, toast, mineralvatten, chips, kex, rå morot och grönt äpple. Det var som om nån hade kört in ett iskallt svärd i magen på mig. Jag stängde sidan med en gång, utan att läsa mer och smällde ihop datorn.

Senare, efter diagnosen, plöjde jag mig igenom autisthyllorna på SÖS. Där hittade jag Brenda Legge och hennes bok "Can't eat, won't eat". Jag började ögna igenom det första kapitlet som slutade så här:
"The fear of change, of accepting anything new or unfamiliar, is so great that it seems to defy all logic. When that fear is transferred on every dish the combined talents of Delia Smith, Antony Worall Thompson, Egon Ronay and Mrs Beaton could come up with, the fun really starts."

Brenda had me at the fun really starts, kan man säga. Hur ofta har jag inte tänkt det i mitt huvud sedan dess. "AND NOW, the fun really starts."


http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/1853029742/themetapsycholog#reader_1853029742


Klicka på länken och läs det första kapitlet.
Tonen i boken är helt underbar. Hennes son äter typ en snickers till lunch, and that's it. En otrolig tröst när ditt eget barn bara äter nio grejor, eller färre.

lördag 20 mars 2010

Helgläsning om syskon till funktionshindrade barn

Syskon till funktionshindrade barn har en speciell livssituation som inte så många tänker på. Även som föräldrar har man svårt att ta in att det egentligen finns en ( eller två eller tre) till i familjen som har speciella behov för att han/hon lever så tätt intill speciella omständigheter. Jag fattade det först när jag gick på en föreläsning av psykologen Chrstina Rehnlund om syskon. Jag blev rätt bestört över att ett helt nytt problemområde att ta hand om dök upp som gubben ur lådan. Christina var i färd med att skriva en bok om små syskon och ställde en öppen fråga om medverkan med egna erfaremheter. Jag tänkte att det var ett utmärkt sätt att få hem henne till oss och få henne att titta på lillebror till G. Det är ofta rätt svårt att komma fram till bra experter och här fick man ju allt serverat på ett bräde. Jag bidrog alltså med en kort text till Christinas utmärkta bok "Litet syskon - Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning", som kan beställas här. http://bit.ly/dyYuGC

Och här kommer texten.

Max och Greta

– Jag är en liten tomte, mamma, säger Max, 2, 5 år. Den röda luvan sitter för tillfället nästan dygnet runt på hans huvud, helst med en luciakrona ovanpå. Tomtarna är Max största hjältar så här års, i december.
Vi sitter vid matbordet, det är kvällsmat, spagetti, köttbullar och ketchup och parmesansmulor överallt och snart jul.
– Näää, Max är en pojke! Greta, 6,5 med autism och lindrig utvecklingsstörning, protesterar. För henne kan en pojke inte vara en tomte. En pojke är en pojke och en tomte en tomte. Och de får inte blandas ihop. Max tittar fram under luvan. Stora ögon. Vad säger mamma nu?
– Men jag är en liten tomte, mamma, och du är en stor tomte, säger Max och underläppen åker fram. Är Greta också en tomte?
– Nähä! skriker Greta. Greta är en flicka. Max är en poooojke!
Max börjar gråta. Greta skriker. Mycket skrik blir det i den här familjen. Alla pedagogiska förklaringar fastnar i halsen. Det är ju ingen idé att förklara för henne att han låtsas. För att vi har inte börjat träna in ordet låtsas. Låtsas är svårt för autistiska barn, Greta låtsas inte. Det är svårt nog för henne att sätta ord på saker och människor. Ska de dessutom få dubbla betydelser som byts ut efter humör? Och Max vet knappt heller vad låtsas är. Även om han kan det, låtsas. Jättebra. Och vi har äntligen ett barn i huset som låtsas vara Pippi, sjörövare, tomte eller häxa. Eller lejon. Greta är rädd för lejon. När vi pratar om lejon så tror hon att det är på riktigt. Ska man kväva alla låtsaslekar, de efterlängtade, för att hon inte fattar? För att hon blir rädd? Det går ju inte. Max ryter. Han har rätt att låtsasleka.
– Är du ett lejon Max?
– Nähäää, skriker Greta och börjar gråta. Lejonet kommer iinnteee!

När Max låg i min mage höll vi på att utreda Greta för fullt. Magen växte i samma takt som krismötena på BUP och dagis blev alltfler. Jag var så småningom höggravid och vi försökte BUP att skynda på. Kan vi få det här klart innan förlossningen? Nej, det gick inte. BUP skulle flytta till ett nytt kontor, BUP hade egna bekymmer. Max föddes och vi fick Gretas diagnos tre dagar efteråt. Klassisk autism. Tårarna flödade som de brukar, tre dagar efter partum. Och så diagnosen. Jag grät och grät. Ammade och grät. Tittade på Max. Mötte han min blick? Gjorde han några konstiga ryck med armarna? Ibland knöt ångesten ihop hela magen. Var det här en till autist som kom till vår lilla familj? Max fick följa med till samtliga möten på habiliteringen. Och det var många där i början. Han ville bli buren. Jämt. Sov bara när man höll honom på armen. Vi bar och gick på möten. Stod på autism-kurserna längs bak, bakom alla stolar, med Max på armen och vaggade. Satt på möten och ammade. Ammade och fyllde i vårdbidragsansökan med ena handen. Ammade och pratade med LSS-handläggaren. Hela mammaledigheten gick åt autismbestyr, kändes det som. Så bra att du är mammaledig nu, så kan du ta tag i allt detta, sa folk. Tack Max. Det är inte mycket jag kommer ihåg från den där första tiden, där Greta var som en autistisk tornado, fyra år gammal och Max ett litet spädbarn. Han fick bara hänga på, i autism-världen.
Vi sitter i bilen. Max är nu snart tre och Greta sju år. Greta har lagt sig till med en hel del ljud spå sistone och imiterar bilens brummande medans vi åker. Det är en jobbig ljudmatta som kan driva vem som helst till vansinne.
– Sluutaa, skriker Max.
– Brrrrrr, låter Greta. Iiiiii.
– Sluutaaa, hon låter konstig, Greta lååter. Slutaaa med det! Mamma, Greta ska sluta, skriker Max.
– Greta sluta låta! säger jag.
Greta skrattar: Sluta, skriker hon. Och fortsätter. Brrrrr. Iiiii.
– Greta har svårt att låta bli, Max. Hon är inte så bra på att vara tyst.
– Hon ska vara tyyyst! Du måste säga till henne!
Max språkutveckling exploderar på några månader. Orden kommer och vi är så glada. Vilken skillnad det är att kunna prata med sitt barn. Förklara och dela upplevelser. Det är förlösande, som ett rus. Äntligen! Men ibland blir det också en bitter eftersmak. Hur kan något som är så enkelt för honom vara så svårt för henne. Varför är det så orättvist. Även för honom. Han vill leka, hela tiden, med henne. Hon vill ibland. Just nu är de på samma nivå, delvis. Spring och jagalekar. Det känns härligt när de jagar varandra, kramar om och skrattar. Greta älskar Max. Och Max älskar henne. Men ibland blir det för mycket för honom.
– Mamma, Greta vill kramas. Jag vill inte kramas. Säg till henne. Jag vill springa med Greta.
– Fråga henne då.
– Greta vill du springa med mig?
Greta tittar bort, mot tvn, där den dagliga dosen av ”Lotta på Bråkmakargatan” rullar. Hon är besatt av denna film. Max har sedan länge slutat titta på Lotta, samma film dag ut och dag in, han tycker det är tråkigt.
– Jag vill titta! Ropar hon argt. Hon tittar inte på Max. Hoppar upp och ner framför tvn. Hon kommer inte att leka med honom innan filmen är slut, det är helt klart.
– Mamma, säger Max. Vad vill Greta? Vill hon hoppa?
Frågan har så många bottnar. Ja, vad vill hon, egentligen? Hur ska jag kunna svara på det? Varför vill hon bara hoppa framför tvn? Det är väl det han vill veta. Vad ska jag säga? Därför att livet är grymt och enormt orättvist, vill jag skrika. Därför har du en storasyster som varenda dag vill se på samma film, och hoppar upp och ner framför den. Därför att det är fel i huvudet på henne. Och därför måste du förresten fungera prickfritt, därför att vi inte orkar mera. Jag tar mig samman.
– Därför att hon inte är så bra på att leka. Inte som du. Hon måste lära sig och träna. Därför kommer Josefin.
Josefin är en av våra avlösare som tränar Greta på lördagar. Hon kommer på förmiddagen och de går upp på Gretas rum. Max har sett att det är en godisskål inblandat i detta, som vi använder som förstärkning när Greta tränar. Max vill så klart vara med. Det verkar vara roligt därinne. Det är godis och hemliga övningar bakom en stängd dörr. Han får inte vara med. Han får ett sammanbrott. Ligger i trappan och ylar. ”Finen” ska leka med honom, säger han.
– Greta lär sig att leka med Josefin. Hon tränar. Och då har vi det lite lugnt och skönt härnere under tiden. Vi får vara lite för oss själva, säger jag.
Låter det bra? Jag vet inte. Är det rimligt att förklara för honom att han ska njuta av tiden utan henne? Att alla vi behöver pauser?
Han är i alla fall nöjd med förklaringen. Och han får också en godisskål. Och så sätter han igång och leker, på sitt fantastiska, alldeles normala vis.


onsdag 17 mars 2010

Bot finns inte, men i alla fall en morgondag

Idag är jag lite aggressiv, så då passar det bra att prata om bot. Det går inte att bota autism. Det går att driva barnet framåt, så klart. Det funkar inte heller att bara sätta sig i ett hörn och hänga läpp, man måste jobba som bara den för att utveckla det autistiska barnets färdigheter. Inlärningsprocessen är sönder och det är därför varenda lilla grej får läras in för hand, genom extremt mycket upprepning och sedan genom generalisering. Ingen vet hur långt G kan gå. Det går att träna på en massa grejor, och om man tränar på rätt sätt, så funkar livet mycket bättre. Ingen vet när det tar stopp. Hjärnan utvecklas hela livet. MEN. Det finns ingen bot. Det finns väldigt många föräldrar som kämpar sig halvt fördärvade, för att "rädda" sina barn. Det är metoder som extremt krångliga dieter och ljudprogram för öronen och tryckkammare och fan och hans moster. "Lika bra att prova allt" brukar de föräldrarna säga. "Lika bra att rusa in i väggen än att sakta gå in i den" skulle man också kunna säga. Det är extremt ansträngande att vara autistföräldrar. Så, mitt tips är att hålla sig till vetenskapligt beprövade grejor, och inte bränna den lilla energin man har kvar (och som man ska hushålla med i ganska många år) på osäkra kort.
I början, när vi precis hade fått diagnosen, satte jag mig ner och läste ungefär tjugo böcker om autism. Det var för det mesta helt vidrig läsning. Jag ammade, grät och snörvlade och hade en hand ledig för att hålla upp boken. I och med att vi bodde på Söder, autismens förlovade stadsdel med barnhabilitering och då med lekotek och autismbiblioteket på SöS, så kämpade mammalediga-jag mig upp för berget med barnvagnen, upp upp till SÖS-bibblan med tre hyllor autismen-litteratur, lånade några deppiga böcker som jag ofta började läsa redan därinne, ihopsjunken på en stol, med M sovandes i vagnen. Jag läste Lorna Wings klassiker och höll på att dö en smula. Henne ska man kanske läsa lite senare, typ tre år efter diagnosen. Hon är så brutal. Jag minns en mening ungefär så här:
"När man inte ha ett tidsbegrepp, inte vet nåt om ett i morgon och inte kan planera framåt, då finns det bara nuet och det repetetiva beteendet kvar". Smaka på detta som ett framtidsperspektiv för ditt barn. Lorna Wing har själv haft en autistisk dotter och är kanske även därför så rätt fram i sina slutsatser. Nu blev det inte så förskräckligt för G. Hon har en hel del repetetiva beteenden, men hon kan planera framåt idag. Hon har fått en uppfattning om i morgon och "en annan dag". "En annan dag kan vi köpa strössel till glassen", brukar vi säga. Och då blir hon jätteglad.

tisdag 16 mars 2010

Läggningar

Att lägga en autist tar en satans lång tid. Så ikväll blir det kanske inget mer bloggande....

söndag 14 mars 2010

BUP och Beckett




Vi fick Gs diagnos när hon precis hade fyllt fyra, samma vecka som jag födde M. Det var ingen bra kombination, en förlossning och en diagnos bör man lägga på olika veckor. Ta det som ett hett tips från ett proffs. Från mina första konkreta farhågor, efter treårskontrollen, till diagnos tog det alltså ett helt år. Lite förhalningar på BVC, lite förhalningar på dagis, sen lite remisser hit o dit, ett helt osannolikt möte med en barnläkare, sen lite kötid på BUP. Man fick ringa dit lite då och då.
"Jaha, så du är intresserad av att komma hit? På riktigt?
Då gör jag en anteckning om det." Efter ett halvår kom vi igång med en s k utredning. Jag kommer ihåg hur vi gick dit första gången, utan G.
Jag tyckte att det var konstigt att ringa på dörren. Det var på Söder, och vi hade bott på Söder i nästan 20 år. Under all denna tid hade BUP legat precis runt hörnet och vi hade inte haft en aning om det. Alla dessa dörrar som öppnas utan att man har bett om det.
- Snart vet vi vad som finns bakom alla, typ SAMTLIGA dörrar på Söder, sa jag till Janne.
Hm jättekul, tyckte han.
Nåväl, vi stod i hissen upp till BUP och jag tänkte, VAD i helvete gör just VI på BUP. Hit går man väl med trilskande tonåringar som skär sig? När man är socialgrupp C och inte har nån styrsel på sin unge? Vi fick träffa psykologen Berit (ändrat namn). Hon satt iförd en brun frotterock på en sandhög i sitt rum. Ungefär som Winnie i Beckett-pjäsen Lyckliga dagar. Ok, hon satt inte på sandhögen, men i rummet fanns en sandlåda med riktig sand, och hon hade de facto någon form av brun, sliten badrock på sig. Hon talade med släpig röst och bekymrad min. Vilket gjorde att jag hela tiden tänkte på Beckett och "Lyckliga dagar" och kvinnor som upp till midjan sitter fast i grushögar. Det var liksom ingen större action på Berit som antagligen var på väg in i väggen eller någon annan form av depression, och det tog fyra möten innan vi överhuvudtaget kom igång med en riktig utredning. Det fattade inte vi, vi trodde att vi höll på att utreda för fullt, men Berit satt på sin sandhög och sonderade läget INFÖR utredning. Någon gång fick G följa med. Hon gick balansgång på sandlådans kant och sjöng jättemånga låtar med sin söta röst utan att ta någon större notis av Berit. Berit tyckte att G var söt.
"Man vill gärna krama henne" tyckte Berit. Jag var färdig att klubba ner Berit i sandhögen, för jag kände att hela processen gick för långsamt. Jag blev alltmer gravid, var sårbar och livrädd för vad det här skulle innebära. Vi bönade och bad att de skulle snabba på, för att bli klar med BUP innan förlossningen, men det kunde vi bara glömma. Höjden av absurditet var när en ung psykolog PEP-testade G under två extremt jobbiga dagar. Bara att få in G i hans rum var ett helvetesjobb. Hon medverkade i princip inte alls, enkom när jag klämde fast henne i knäet och hade massvis med godis på bordet kunde hon tänka sig att stapla lite klossar. Den unge psykologen jobbade strikt efter manus och struntade högtaktningsfullt i vad som händer i en mamma eller pappa, när de får se att deras barn inte klarar av de enklaste övningarna. Paniken vi kände var helt obeskrivlig. Berit medverkade i bakgrunden, ringde oförhappandes i olika klockor och försökte att se om G reagerade på ljud. Det funkade noll. G vände inte ens på huvudet när en till synes galen tant i brun frotterock sprang runt i rummet med en skallra i högsta hugg.

lördag 13 mars 2010

Det privata hemmets tröskel

Städar och plockar och städar mera och funderar på hemmets tröskel som Lena Andersson skriver om i DN idag (13 mar 2010), apropå Rut-avdraget.
Tycker att hemmets tröskel är för hög i Sverige, i synnerhet i det privata omgänget. Att öppna dörren och släppa in "främmande" (eller STOR-främmande, smaka lite på det uttrycket), må det vara gäster eller, gud förbjude, personal, är svenskar inte direkt världsbäst på.
Själv har jag fått lära mig att sänka tröskeln, att slipa ner den till en ynka liten millimeter p g a G. Det är avlösare och pedagoger och LSS-handläggare som går in och ut här, som bedömer och tittar och genomför toa-program och annat. De har bytt blöja på mitt barn, när hon var fem år, de har mandat att öppna mitt badrumsskåp när andan faller på och läget fodrar det. Nu ska det komma en till habiliteringsmänniska som ska kolla hur vi har hängt upp scheman för G. Ibland kommer det någon som kollar om man mår tillräckligt dåligt för att få fler avlösartimmar. Privatlivet blir offentligt när man har ett funktionshindrat barn. Jag förstår att det måste vara så. Jag förstår också de människorna som , i stället för att gråta sig till avlösar- eller hemtjänsttimmar hos kommunens tjänstemän, hellre ta saken i egna händer och därav vill ha kvar RUT-avdraget för att bestämma själv när de behöver hjälp och i vilken utsträckning. Jag har lärt mig att leva med personal i huset, då och då. Det gör att vi får skärpa oss en smula. Jag har också lärt mig att ge instruktioner iförd badrock, med otvättat hår och mascara på kinden. Jag har lärt mig att vara tydlig mot folk i betalt beroendeställning i mitt hem. Tydlig och trevlig och snäll. För jag är i lika stor beroendeställning mot dem, i och med att deras hjälp handlar om mina barn. Vi har i princip avlösning i hemmet för att vi ska hinna städa själva. Nej, för att vi ska ta igen oss, men det blir ju ofta till en avkopplande tur med dammsugaren...
Alla blir inte till Anna Anka för att det kommer någon in i huset, kliver över tröskeln och utför arbete som rör vår intimsfär. Man kan och bör lära sig att hantera det professionellt. I och med att väldigt många av oss för eller senare kommer att behöva hjälp, ganska så intim hjälp i det egna hemmet. Det är tydligen först när vi inte längre kan gå ner på knä själva för att rensa under badkaret, som det där moraliskt så förkastliga med städhjälp upphör. Men vem definierar den där orken? När jag är 85 och dement, då är det ingen som skriker förtryckare om nån annan torkar rent runt min toa.
Men om jag är en 40-årig deprimerad trebarnsmor med utbrändhetssymptom som inte pallar att ta hand om hemmet på ett adekvat sätt, är bilden en annan. Det där knäet går ju fortfarande att böja, även om den mentala orken kanske inte finns.
Lena Anderssons ledare

torsdag 11 mars 2010

Hur det började (3)

På väg till dagis brukade G och jag titta på vår spegelbild i skyltfönstren. Här går jag, en vanlig mamma med sin dotter på väg till dagis, tänkte jag. Och det kändes konstigt, varje gång.
Den första mars 2005 hade G en tid på BVC, dags för treårskontroll. Jag gick dit utan några som helst farhågor. Janne var tvungen att jobba. Här kommer den vanliga morsan på väg till treårskontrollen, tänkte jag. Detta kommer att gå undan. Inga problem.

G fastnade vid akvariet i väntrummet och tittade på fiskarna. Sköterskan M kom och hälsade, G stod och fortsatte att titta på fiskarna.
Hon sa något i stil med "Vilka fina fiskar".
"Vad bra hon pratar, det hör jag redan nu", konstaterade M. Jag pustade ut lite. Skönt att hon tyckte det. Det verkade inte krävas mer än några korta meningar. Treordsmeningar hade det stått på formuläret. Jodå, hon hade nyligen sagt ”Pappa har nattlinne” på dagis. Det var roligt och det var tre ord. Hon kunde också säga ”Jag vill inte”. Det gjorde hon ofta.
Det kändes inte som om hon pratade jättebra, faktiskt. Men hon var ju tvåspråkig.Jag pratade tyska med henne. Jag hade aldrig känslan av att hon förstod vad jag sa, men jag höll på i alla fall. Det kunde ta lite tid, sa förståsigpåarna.
Vi gick in i Ms Rum. Efter lite om och men fick jag G att sitta vid bordet, jag klämde faktiskt ner henne i mitt knä och höll henne i ett järngrepp.
Sköterskan la fram lite bilder. Frågade "Vad är det?"

"En mössa", svarade G. "En bil. En cykel."

"Vad gör man med mössan", frågade sköterskan.

"Vad är det, en mössa", rabblade G.

"Vad gör man med mössan?"

"Vad är det, en bil", sa G.

Jag blev svettig. Det där lät inte bra. G rabblade och rabblade. Vad-är-det-en-mössa, vad är det en bil.

G leker konstigt, sa jag till sköterskan. Hon staplar blöjor och böcker. Hon lägger leksaker på rad. Hon är väldigt bestämt när de gäller en massa saker. Hon vägrar att bajsa. Hon är inte intresserad av att gå på toa.
"Du låter orolig", säger sköterskan. "Jag ringer en psykolog, det är bättre att fråga. Det är säkert ingenting. Många treåringar tillbringar hela kontrollen under bordet och svarar inte på något."

G och jag gick iväg. Jag sköt vagnen genom snön, iskalla fjärilar fladdrade i magen. Det här fick inte hända. Det här var straffet för att jag inte hade varit nöjd med bara ett barn, för att jag ville ha fler. För att jag hade gråtit över mitt. Jag hade nyligen fått ett missfall och varit helt inne i mig själv, hade knappt sett G. Fjärilarna knöt ihop sig till en stor klump. Jag mådde illa. Snälla, låt mig slippa. Låt mig komma undan.

tisdag 9 mars 2010

Hur det började (2)

(...) Efter att ha tilbringat några sommardagar med oss på landet fick min pappa ett veritabelt utbrott och anklagade oss för att göra allting fel med G. Hon bara skrek hela dagarna, hon åt inte och hon badade inte i sjön och vi bara lät henne hållas - allting var helt förfärligt, han hade aldrig sett på maken och skulle skämmas för att överhuvudtaget nämna detta för någon. Jag behövde professionell hjälp för att handskas med detta barn, som så uppenbart inte var normal.
Han satt i ett soffhörn och skrek. Jag satt vid matbordet och grät och hade en slags utanförkroppen-upplevelse. Där satt en smal elak dvärg, min pappa och fräste och vräkte ur sig de mest bisarra anklagelserna och betedde sig som ett rumpelstilzchen i delirium. Han om nån behövde professionell hjälp. Att det skulle vara något fel på min dotter var ju helt absurt. Att hon inte åt var inte så konstig. Jag hade matvägrat som barn, liksom Janne som t o m slapp äta på skolbespisningen under några år, för att allt smakade så illa. Att G trotsade var helt enligt plan, hon var ju två och ett halvt. Att hon trotsade mer än andra var inte så konstig, jag hade också varit viljestark. G kunde bli så arg så att hon bet i kuddar. En känsla som jag lätt kunde känna igen.
Dessutom gick hon på dagis och där hade ingen sagt något. Alla älskade henne, hon log och sjöng hela dagarna.
– Det är ju det värsta, alla dessa barnskötare som inte vet vad de sysslar med, skrek min far, som alltid har trott att han är ett pedagogiskt geni.
– Ingen kommer att säga detta till dig, därför måste jag göra det, det är ju det som är så förskräckligt, skrek han.
Jag försökte ta mig samman för att inte hamna på samma grisnivå, och koncentrerade mig för att tänka igenom mina nästa steg. Kasta ut honom mitt i natten på den svenska obygden var inte ok. Han fick åka i morgon, här kunde han inte vara kvar.
– Du kan ingenting om småbarn och har aldrig kunnat, förklarade jag.
– Jag anses vara expert bland mina vänner, kved pappa.
Han har väl inga vänner överhuvudtaget, hans verklighetsförankring skenar, tänkte jag och satte in en sista slägga för att få tyst på fanskapet.
- Jag har sett dig uppfostra fyra barn under 37 år, och jag är inte imponerad, tvärtom. Ju mindre jag liknar dig när det kommer till barnuppfostran dessbättre, skrek jag.
Morgonen därpå åkte pappa hem i vredesmod och det skulle dröja till jul innan jag tog upp kontakten igen.

Hur det började

Det är svårt att tänka på hur det började. Eller hur G började bli annorlunda. Annorlunda än andra barn. Min vilja att hon skulle vara vanlig var så stark, jag la det som ett högt brus runtomkring oss. Jag lät inget annat komma igenom bruset. Jag försvarade G mot alla, alltid. Staplade hon blöjor i två timmar? Helt normalt, sa jag till min upprörda mor. Min mamma  har alltid varit kritiskt gentemot sina egna barn. Inte konstigt att hon nu var i färd med att kritisera sina barnbarn. Att min pappa  var missnöjd med min dotter var snarare en självklarhet, allt annat hade varit anledning till oro.
Andra hejade på oss och G. Fantastiskt hur hon sysselsätter sig själv. Fantastiskt, hur kreativt och konstnärligt hon staplar blöjor. Hon bygger. Det är bra. Alla staplar. De flesta med klossar, hon med blöjor. Var glad att hon är så kreativ.

Sommar 2004 var G 2,5 år och vi åkte till en bondauktion i Sörmland för att shoppa till torpet. Sol och vackert landskap, min pappa var på besök från Tyskland, traktens bästa auktionsförrättare var i farten. G satt i vagnen, vi underhöll henne med saft och bullar. Skåpet vi skulle ha till torpköket stod längst bak i ett av fem skjul och auktionsförrättaren avverkade saktmodigt alla andra skjul runtomkring. Klockan blev tre, fyra, fem och sex. Vid femsnåret ropade jag in en liten låda med grytlappar och gav till G. Hon hängde lite slö i vagnen, dåsig av uttråkning och värmen. Men lådan med ett tjugotal små gulliga virkade lappar fick fart på henne.
”Jag vill vika dem”, sa hon och satte igång. I två timmar. Janne och jag skrattade åt denna lustiga böjelse. G vek och staplade. Min pappa sa inget.

Att vara smart och att inte vara det

Det är ju så oerhört viktigt att vara smart, intelligent, skärpt och snabb. Det är det som premieras högst. "Han är ju så oerhört skärpt". Många gånger har folk sagt så om G.
Men hon är inte dum!
Hon är smart, det ser man på ögonen!
Hon fattar nog mer än man tror...
Och så vidare. Människan står inte ut med att någon är dum. Dum, vad är det? frågade M häromdagen. Jag fick bita mig i tungan. Kommer inte ihåg vad jag svarade.
Faktum är att G har en lindrig utvecklingsstörning.
(Jaa, jag hör er redan. MEN DE DÄR testerna visar ju inget...osv)
G är särskolebarn. Det tar låång tid för henne att lära sig att räkna. Vi tror att hon kommer att knäcka läskoden. Men kommer hon fattar vad hon läser? Det är oklart.
Hela min tillvaro, min jobbtillvaro, bygger på att vara smart, att uttrycka sig smart, att vara snabb i huvudet osv.
Nuförrtiden är det minerad mark för mig, det där med att någon är dum och att någon är smart. Vad är människan när hon inte är smart?

fredag 5 mars 2010

Vaccin-dags

Idag var det dags för andra sprutan svinis-vaccin. G gillar att gå till doktorn, hon har snappat att det finns akvarier i väntrummen, och hon gillar att titta på fiskar. Alla andra "djur i bur" skiter hon förresten i. Zoo-besök är helt meningslösa. Nåväl vi tog oss till en vårdcentral, på Gullmarsplan hade de den goda smaken att ha Drop-in något så när efter arbetstid, eller i alla fall under sen arbetstid, 15-16.30. Där var det en del folk, men inte många som skulle vaccineras. Hanteringen var superseg. G speedade runt, först blev det bråk om att hon skulle ta av strumpor och skor. Många autister älskar att gå barfota, så även hon. Det finns t o m en bok som hänvisar till det i titeln:
"Children can learn without socks on", heter den.
Först försökte jag att förbjuda detta med barfota-på-vårdcentralen p g a sörjan på golvet, men sedan insåg jag att kön var för lång. Hon skulle lätt skrika i en halvtimme om barfota-grejen, så jag tog henne runt ett hörn och sa "HÄR får man ta av sig strumpor och skor", för att upprätthålla nån form av låtsas-konsekvens. Hon blev överlycklig och började springa mellan akvariet och den långa korridoren, med små tjut. Det ser inte så helt normalt ut, när man är 130 cm lång och åtta år. Jag hade inte bett om förtur i receptionen heller, jag hade visserligen skrivit AUTISM på vacc-blanketten, men det var väl ingen som läste där. Jag har dessutom blivit helt avtrubbat när det gäller att väcka uppmärksamhet in public. Let the people stare. Om jag är ärlig, så har jag alltid varit lite avtrubbat när det gäller just det, redan innan G. Min första pojkväns mamma var helt förfärad när han avslöjade att han dejtade just mig.
"Hon som pratar så högt i spårvagnen!" sa hon. Nu, 30 år senare, är det jag som åkertunnelbana med min lilla flicka som kan hota med att sätta sig i knäet på gamla tanter och som ideligen hojtar: "MEN! Jag VILL sitta här." Då känner jag mig utvald. För jag vet att just det där fixar jag utan problem.

onsdag 3 mars 2010

Sociala berättelser, idag om bajset

Igår var jag hos habiliteringen och lärde mig att skriva sociala berättelser. Det är små moraliska historier som jag ska läsa för G så att hon ska sluta ha episka utbrott bara för att man räcker fram fel tröja på morgonen till exempel.Hela mötet försökte jag förtränga att jag sedan 20 år tillbaka skriver professionellt för att försörja mig. Jag försökte vara ett vitt, obefläckat papper, mottaglig för all sorts lärdom när det handlar om berättelser. Habiliteringskvinnan, en dam i sina bästa år, stod med tre olikt färgade pennor i beredskap framför en whiteboard.
Nu tar vi den här toa-grejen, sa hon. Jag greppade blyertsen.
"Jag heter G", skrev habiliteringsdamen i blått.
"Jag bor på xx-vägen".
"När jag ska bajsa..."


Tja, den här sociala berättelsen handlar om att G ska lära sig att bajsa på toan. Hon kissar där, men det här med bajset är ett eget kapitel. Det går väldigt stegvist och väldigt långsamt kan jag säga. Och nu skulle det alltså fästas på pappret, varför i hela fridens namn andra människor, som tex mamma o pappa, bajsar på toaletten, UTAN blöja på sig.
"Då ramlar bajset ner i toan", skrev habiliteringsdamen med fast hand, i grönt på whiteboarden. Ny rad! uppmanade hon.
"Och det är bra". (Fortfarande i grönt)
"För då kan man spola bort bajset".
- Tveksamt om G tycker att det är en poäng med just det, invände jag.
Och så fick vi äntligen ett skrattanfall. Mitt anfall en aning mer hysteriskt än habiliteringsdamens.

Epilepsi-jubileum

Idag fyller Gs epilepsianfall ( Status Epilepticus) ett år. Det var nog den värsta dagen i mitt liv. Hon har klarat sig från fler anfall. Vi medicinerar henne. Man vågar ju knappt skriva det: Det går ganska bra för henne just nu. Hon har det bra i skolan som tränar TBA med henne. Hon mår bra av det, hon gör framsteg. Vi har lämnat över ansvaret för detta helt o hållet på skolan vilket är OTROLIGT skönt. Vi sätter henne i en taxi på morgonen och plockar ut henne på eftermiddagen. Hela lämnings-skiten: Not our problem. Hurra. Kontakten med skolan sköts via en bok. Det är inte jättebra, men funkar hyfsat. Man borde hämta en dag i veckan för bättre uppföljning, men vi fixar inte detta. Det låter ju oerhört slappt, men så är det. Vi hinner inte, vi orkar inte. Vi springer som skållade råttor redan som det är.