onsdag 24 mars 2010

Girls, girls, girls

"Flickor och autism" hette en föreläsning som jag gick på idag i Stockholm. Jag och en massa annat folk, föräldrar och personal. Det var Svenny Kopp, överläkare och barnpsykiatrist från Astrid Lindgrens sjukhus i Göteborg som höll förelasning. Helt fullsatt var det. Hon talade mycket om diagnoskriterier och hur man kan identifiera flickor inom autismspektrat. Hon är en av väldigt få som överhuvudtaget forskat på området, och som vanligt lämnade skillnaden mellan tillgänglig forskning på flickor och dito på pojkar en något bitter eftersmak. Det mesta som hon pratade om visste vi flickföräldrar redan, men för skol- och förskolepersonalen i publiken var det nog väldigt givande. En sak som kan nämnas i sammanhanget är att 90 procent av de närvarande var kvinnor. Mest deprimerande just idag: en fallbeskrivning av en tonårig autistisk flicka som har slutat skolan, och är i "daglig verksamhet" tre dagar i veckan. Övriga dagar hemma. Flickan mår bra, stod det i powerpointen. Och några rader längre ner ett kort konstaterande: Mamman har gått in i väggen.
- Ja, sammanfattade Svenny Kopp. - Av alla mammor som jag har träffat (och hon har, om jag förstod rätt, utredd över hundra flickor inom spektrat) är det väl endast två tre stycken som inte har varit långtidssjukskriven under perioder.
Jag har hittills, under mina fyra år som autistmamma, lyckats undvika doften av murbruk i näsan. Jobbat mindre i perioder, hållit arbetstider flexibla, släppt alla ambitioner på ett representativt hem osv. Men aldrig släppt jobbet. Det har varit min fristad, mitt sätt att förbli jag någonstans mitt i all autistmamma-görat. Jag säger inte att alla kan och borde göra så men jag känner att det här med de sjukskrivna mammorna är ett stort fett problem, som någon borde ta tag i. Oklart vem och hur.

5 kommentarer:

Markus H sa...

En del klarar ju det där - du gör det uppenbarligen (=kredd). Men jag vettefan vad det är som skiljer människor åt i det avseendet (själv har jag en osviklig förmåga att liksom låta saker och ting rinna av mig, när det verkligen krävs - just så att man INTE går in i väggen).

Men om jag får gissa så är det de som inte kan acceptera det ologiska i vår tillvaro som råkar illa ut; de som på något sätt faktiskt tror att den här "matrisen" är autentisk, typ.

Vidare läsning: http://denbildademedelklassen.blogspot.com/2009/08/samhallet-operation-morklaggning.html

Imke Janoschek sa...

Hm. Länken funkar inte? Jag har också funderat på varför jag inte gått i däck ännu. Och ibland får man känslan av att man kanske till hör skaran av de avtrubbade? Är ju lite läskigt. Men i mitt fall tror jag även att det handlar väldigt mycket om att vi från dag ett verkligen har delat på ansvaret för barnen. Vi delade på föräldraledigheten och jag är rätt bra på att vägra hela ansvaret kring kommunikationen med all personal, läkare, osv. Det är där många kvinnor och mammor trillar dit i och med att personalen själv hela tiden vänder sig till mammorna. Benhårt ska man vara där. För den kommunikationsbiten kring just funktionshindrade barn är otroligt stor och tung. Varje sådant här barn har typ 12 vård- och personalkontakter som hela tiden ska underhållas.....

Anonym sa...

Ja. Håll dig borta från väggen, vad du än gör. Har man insikten om risken och tar eventella symptom på allvar antar jag att man har ett visst vaccin.

Jag var på en (av de hundratals som gives;=) föreläsning om sociala medier idag. Just denna handlade iallafall om betydelsen av detta medium för personer med funktionsnedsättning. Som ett exempel nämdes den brittiska Amanda Baggs som gett autism ett ansikte. Du känner säkert till henne redan. Men om inte så finns hon på youtube. /Mena

Fredrik sa...

hej
ingick den här föreläsningen i Autismforums heldag?
ps, hur går det med dosökningen av Melatonin?

/Kallepappan

Imke Janoschek sa...

Hej Kallepappan, nej föreläsningen ingick mig veterligen inte i nån specialdag. Den har hållits tidigare i Stockholm och var helt fullsatt även då, jag tror att båda gångerna var det habiliteringen som arrangerade. Vi har inte tagit tag i melatoninet än, just avverkat årets kräksjuka och som en följd av detta sover hon just nu bättre... utmattning antagligen. MEN vi ska ta tag i detta. Det är lite mycket nu, som alltid.

Mena: Jag ska googla Amanda!
Hälsning.