måndag 13 december 2010

Superföräldrarna anfaller på en habilitering nära dig

Malin Ullgren skrev en fantastisk artikel i helgens DN, om superföräldrarna som curlar sina barn till topprestationer, som tränger sig före alla köer och ser till att deras telning får mest och bäst. Jag har skrivit om detta tidigare här på bloggen, om kraven som ställs på autistföräldrar, det är en annan slags perfektionism och en annan slags darwinism i vår värld. Men likväl kanske egentligen exakt samma, för den som skriker mest och högst bland autistföräldrarna får mest, det är helt klart. Tysta föräldrar får inget. När jag tänker efter fungerar det precis på samma vis här i autistvärlden. Men vi högt utbildade som skriker bäst och mest verbalt, som kan sätta skräck i myndigheter, vi gör det för våra barn som inte har någon egen röst på riktigt, som inte har en chans i samhället i vilket fall. Vi håller på det sättet i ett klädsamt Don Quichote-kort, samtidigt som vi slåss mot väderkvarnana, vi kan inte beskyllas församma girighet som superföräldrarna till vanliga barn. Det är ju synd om oss. Eller? Vi kör ofta likväl över de andra funktionshindrade barnen till mindre bemedlade, mindre skickliga föräldrar, det går inte att sticka under stol med. En gång, när jag förfasade mig över något fel i systemet, sa en annan autistförälder till mig: "Bit ihop, sluta gnäll på sådant här, spar din energi till ditt barn". Visst, det låter som en bra idé. Men då förändrar man inte processer, utredningar eller nåt annat som inte fungerar heller. Man fokuserar på sitt barn, som det så fint heter, och skiter i resten.
I vilket fall, så kom jag genom Ullgrens artikel att tänka på en sak som jag skrev för fyra år sedan, när jag mådde ganska dåligt och allting var väldigt färskt. Det handlade om hur man som autistförälder känner sig på ett vanligt dagis bland superföräldrarna. Man känner sig som om man bodde på en annan planet, milt uttryckt. Som ett superufo. I den här texten är G alltså fyra och Max ett halvt år. Det har blivit MYCKET bättre sedan dess i våra liv, absolut. Men ibland är det givande att titta tillbaka och se att det går framåt.
Var så goda.

2006-10-05

Igår var det föräldramöte på dagis. Alla dessa engagerade Söderföräldrar. Personalen går igenom veckoscheman, det är rytmik, det är skapande, det är naturgruppen, det är samling och sagovila. Vårt barn är inte med på något av allt detta. Jo, sagovilan, men ingen kan säga om hon lyssnar. Men hon gör till synes samma sak som de andra barnen, hon sitter i soffan och är tyst. Vattenlek är görkul, säger fröken. Greta har aldrig varit med på vattenlek, möjligtvis har hon stått påklätt i samma rum. Nu är det ingen som försöker längre, personalen följer slaviskt träningsprogrammet(ett en-till-en träningsprogram, sk TBA, i ett särskilt rum) punkt slut. Integration med de andra barnen förekommer ej.Det är för jobbigt, för krävande. Vi sitter där som två främmande fåglar på föräldramötet. Vad har vi här att göra? Vi har 7-månaders-Max med oss som stojar och låter alldeles för mycket och jag känner hela tiden att jag vill säga, "jodå vi kan inte låta honom vara hemma därför att ingen människa klarar av att vara barnvakt till dessa två barn samtidigt, därför att vårt första barn är autistiskt och har egentligen ingenting på det här dagiset att göra. Men vi är här och förstör ert föräldramöte med en stojande bebis, därför att ni har något vi inte har, ni har riktiga barn, som leker och har kompisar och som kommer hem och är ledsna för att någon gjorde sönder deras finfina höstteckning som de har gjort på dagis."

En pappa börjar förhöra fröknarna om valet av material och vad de kan om värdet av kreativt skapande. Han irriterar hela gruppen. Världen utanför vår autistbubbla hittar uppenbarligen på sina problem, av ren uttråkning. Föreståndaren berättar om personalens genuskurs. Jobbiga farsan börjar ifrågasätta genusperspektivet, för att få lite mer uppmärksamhet. En kvicktänkt mamma, som jag verkligen gillar, sätter honom på plats. Jag skulle kunna säga något. Jag skulle vilja bonda med den där kvinnan och stödja henne. Jag skulle vilja bli kompis med henne. Men det går inte. Våra barn kan inte leka ihop. Min dotter är helt oberörd av genusperspektivet. G är en marsmänniska. Hon har ingen aning om vad en kvinna är.
Hon tycker och tänker inte i termer av fint, sött, tufft och starkt. Om hon skulle göra det skulle jag vara överlycklig. Om hon skulle stå hela dagen i dockhörnan och röra i grytorna och ha en rosaglittrig barbieperiod skulle jag gråta av lycka i en vecka, i en månad, i ett år. Genusperspektiv känns för tillfället som svandunstofflor för någon utan fötter, inget vi behöver just nu, men klart att det är vackert, ni andra kan ju hålla på med sådana praliner.