tisdag 28 december 2010

Bildstöd och drömmen om autistbutlern

Sitter och laminerar bilder. Jag HATAR att göra bildstöd. Är urusel på det. Få rysningar av detta pysslande som är så superviktigt för att G ska förstå sin vardag. Det första pedagoger och psykologer kommer med är "värdet av bilder" för autisterna. Jag var först emot, delvis av ren lathet, sen har jag insett att det hjälper med bilder. De stenhårda TBA-människorna (TBA- tillämpad beteendeanalys, en träningsmetod som vi och skolan använder för att lära G saker, och som faktiskt är de enda sättet att lära henne nåt) är ju emot bildscheman som strukturerar dagen, för att det kan bli en krycka för barnet som sedan är svårt att göra sig av med. Lät ju bra i början, man slapp hålla på med scheman. Nu, när vi har gett efter (och även många inom TBA har gett efter), inser man att G antagligen kommer att behöva scheman hela livet.
Varje gång man ta upp ett problem med pedagogerna skriker de bildstöd. Tyvärr har de rätt. Tyvärr betyder det också att autistmamman får klippa och klistra. (Visa mig den autistpappan som gör det här jobbet, har man klonat fram en sådan än?!)
Leta bilder på lekland, julgranar, semesterorter och människor, vissa maträtter och fan och hans moster på nätet. Leta färgpatroner för att skriva ut. Leta rätt på lamineringsplasten. Värma upp lamineringsapparaten. Leta rätt på fästisar eller kardborrband. "Det köper du enkelt i jättestora rullar på Biltema", säger pedagogerna. Det är bara det att jag aldrig har vägarna förbi Biltema... Sedan ska man tänka ut en plats där man har allt det här, lådor med bilder och fästisar och och och.
För någon vecka sedan var jag på autistcentret. Fick hemläxor på tio olika aktivitetslådor som jag får pyssla ihop, så att G är sysselsatt. Jag hyperventilerar ju redan för att jag har tagit mig en förmiddag för att ta mig dit. Sedan får jag tusen uppgifter. Tänk om det fanns sådana där lådor färdiga att ta med! Vilken lisa det skulle vara. Om någon någon gång tänkte SERVICE i den här autistvärlden. Service till oss som ska ta hand om allt det här, hela tiden, administrera och fixa och dona och skrika på alla som gör fel. Och ovanpå allt detta, klistra och klippa. Gaaa. Ge mig färdigt material. Hemleverans helst.
En gång i månaden, efter ett telefonsamtal med terapeuten, kommer ett paket till dörren. Eller än bättre, autistbutlern! YES! "Och här kommer månadens material för att underlätta ert liv. Var det något mera?" Puh vad det vore härligt.

söndag 19 december 2010

Vilket år!

Satan vilket år. Hon har åkt skidlift för första gången och det har fungerat. Hon har lärt sig läsa sina första ord och meningar, hon går på ridlektioner, hon kommer antagligen att lära sig simma, och störst av allt, hon går och bajsar på toan. Hon är helt torr! Ok då, läsa smäller kanske liite högre ;-). Och vilket slit. Men det ger utdelning. Alla ni som sliter på: Hang in there. De kan lära sig. Det tar år-a-tal. Men det går. Jag vet att det totalsuger många dagar. Men. Det lönar sig!
Vissa saker som hon gör nu, som jag drömde om för fyra år sen, de hade jag gett upp. Jag hade t o m glömt bort mina fantasier om dem. Att gå till en simhall, tex. Att kunna gå in där, klara av att byta om, att klara av att bära en klibbig, blöt baddräkt under en hel simlektion, att klara av att passera ett duschrum, med hotande duschar överallt - att gå på en offentlig toalett, att gå ner i en bässäng som man inte bottna i, och när man väl tycker att det är kul, att gå upp igen. Att fixa detta med henne kändes som en omöjlighet för fyra år sen. Något som aldrig skulle inträffa. Nu sa min man häromdagen: de här simlektionerna, de kastar ett nytt ljus över det här med att semestra vid en pool. Indeed. Helt nya perspektiv! Hurra!

måndag 13 december 2010

Superföräldrarna anfaller på en habilitering nära dig

Malin Ullgren skrev en fantastisk artikel i helgens DN, om superföräldrarna som curlar sina barn till topprestationer, som tränger sig före alla köer och ser till att deras telning får mest och bäst. Jag har skrivit om detta tidigare här på bloggen, om kraven som ställs på autistföräldrar, det är en annan slags perfektionism och en annan slags darwinism i vår värld. Men likväl kanske egentligen exakt samma, för den som skriker mest och högst bland autistföräldrarna får mest, det är helt klart. Tysta föräldrar får inget. När jag tänker efter fungerar det precis på samma vis här i autistvärlden. Men vi högt utbildade som skriker bäst och mest verbalt, som kan sätta skräck i myndigheter, vi gör det för våra barn som inte har någon egen röst på riktigt, som inte har en chans i samhället i vilket fall. Vi håller på det sättet i ett klädsamt Don Quichote-kort, samtidigt som vi slåss mot väderkvarnana, vi kan inte beskyllas församma girighet som superföräldrarna till vanliga barn. Det är ju synd om oss. Eller? Vi kör ofta likväl över de andra funktionshindrade barnen till mindre bemedlade, mindre skickliga föräldrar, det går inte att sticka under stol med. En gång, när jag förfasade mig över något fel i systemet, sa en annan autistförälder till mig: "Bit ihop, sluta gnäll på sådant här, spar din energi till ditt barn". Visst, det låter som en bra idé. Men då förändrar man inte processer, utredningar eller nåt annat som inte fungerar heller. Man fokuserar på sitt barn, som det så fint heter, och skiter i resten.
I vilket fall, så kom jag genom Ullgrens artikel att tänka på en sak som jag skrev för fyra år sedan, när jag mådde ganska dåligt och allting var väldigt färskt. Det handlade om hur man som autistförälder känner sig på ett vanligt dagis bland superföräldrarna. Man känner sig som om man bodde på en annan planet, milt uttryckt. Som ett superufo. I den här texten är G alltså fyra och Max ett halvt år. Det har blivit MYCKET bättre sedan dess i våra liv, absolut. Men ibland är det givande att titta tillbaka och se att det går framåt.
Var så goda.

2006-10-05

Igår var det föräldramöte på dagis. Alla dessa engagerade Söderföräldrar. Personalen går igenom veckoscheman, det är rytmik, det är skapande, det är naturgruppen, det är samling och sagovila. Vårt barn är inte med på något av allt detta. Jo, sagovilan, men ingen kan säga om hon lyssnar. Men hon gör till synes samma sak som de andra barnen, hon sitter i soffan och är tyst. Vattenlek är görkul, säger fröken. Greta har aldrig varit med på vattenlek, möjligtvis har hon stått påklätt i samma rum. Nu är det ingen som försöker längre, personalen följer slaviskt träningsprogrammet(ett en-till-en träningsprogram, sk TBA, i ett särskilt rum) punkt slut. Integration med de andra barnen förekommer ej.Det är för jobbigt, för krävande. Vi sitter där som två främmande fåglar på föräldramötet. Vad har vi här att göra? Vi har 7-månaders-Max med oss som stojar och låter alldeles för mycket och jag känner hela tiden att jag vill säga, "jodå vi kan inte låta honom vara hemma därför att ingen människa klarar av att vara barnvakt till dessa två barn samtidigt, därför att vårt första barn är autistiskt och har egentligen ingenting på det här dagiset att göra. Men vi är här och förstör ert föräldramöte med en stojande bebis, därför att ni har något vi inte har, ni har riktiga barn, som leker och har kompisar och som kommer hem och är ledsna för att någon gjorde sönder deras finfina höstteckning som de har gjort på dagis."

En pappa börjar förhöra fröknarna om valet av material och vad de kan om värdet av kreativt skapande. Han irriterar hela gruppen. Världen utanför vår autistbubbla hittar uppenbarligen på sina problem, av ren uttråkning. Föreståndaren berättar om personalens genuskurs. Jobbiga farsan börjar ifrågasätta genusperspektivet, för att få lite mer uppmärksamhet. En kvicktänkt mamma, som jag verkligen gillar, sätter honom på plats. Jag skulle kunna säga något. Jag skulle vilja bonda med den där kvinnan och stödja henne. Jag skulle vilja bli kompis med henne. Men det går inte. Våra barn kan inte leka ihop. Min dotter är helt oberörd av genusperspektivet. G är en marsmänniska. Hon har ingen aning om vad en kvinna är.
Hon tycker och tänker inte i termer av fint, sött, tufft och starkt. Om hon skulle göra det skulle jag vara överlycklig. Om hon skulle stå hela dagen i dockhörnan och röra i grytorna och ha en rosaglittrig barbieperiod skulle jag gråta av lycka i en vecka, i en månad, i ett år. Genusperspektiv känns för tillfället som svandunstofflor för någon utan fötter, inget vi behöver just nu, men klart att det är vackert, ni andra kan ju hålla på med sådana praliner.

måndag 6 december 2010

Kan hon läsa?

Vi gör läsläxor. Min mamma, pensionerad lärare, som lärt hundratals barn att läsa under sin 40 år i skolan, tittar på. Hon förstår inte vad vi läser, för hon är tyska och vi läser på svenska. Men hon kollar Gs ögonrörelser. Luras G? Kan hon utantill? Eller läser hon? Varje ord kommer för sig, och G ger smilfinkig ögonkontakt efter varje. Varför? För hon har lärt sig att det blir applåder då? Svårt fall. Det är ok att lära sig läsa genom att lära sig varje ord utantill, säger min mor. Jag testar med en annan bok. Men den är inte anpassad,som läsläxan, det är för många svåra ord. G kan de som hon kunde innan, "jag, ser, är" osv. De som hon kan utantill helt enkelt. Men hon applicerar de i vart fall på en ny bok med andra bilder, det är bra jobbat för en autist av hennes kaliber. Sen tar koncentrationen slut. Men det är spännande. Hon läser ju faktiskt. Helt otroligt.