tag:blogger.com,1999:blog-42442827413181751082024-02-21T05:18:27.381+01:00autistmammans bloggHandlar om livet som mamma till en tioårig flicka med autism, ADHD och lindrig utvecklingsstörning samt epilepsi. Glamour, glitter och lite ångest.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.comBlogger92125tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-44088821027017657352012-11-25T18:33:00.001+01:002012-11-25T18:33:20.915+01:00Tack!Tack för alla kommentarer och tummar upp på bl a fejan som vi har fått för den lilla tv-filmen med Greta. Den ligger kvar på SVT Play i några veckor. Jag blev mest rörd över att så många som vi känner bänkade sig för att kolla, och att så många syskon till autistiska barn tittade och kände igen saker. Inte att förglömma de autistiska barnen som också kollade. Det är så roligt att ha fått ett så stort nätverk, vi känner numera folk i en massa olika städer i Sverige som är i samma sits som vi, och det är väldigt kul och givande.<br />
<br />
Har fått en del frågor på det här med falukorven, från såväl barn som vuxna.<br />
Alltså Greta äter inte bara falukorv, hon äter även en del annat. Till exempel ägg, äggvita, närmare bestämt, tre hårdkokta på morgonen som ska vara rykande varma. Och lite knäckebröd och gurka och tomat. Men till middag blir det mest falukorv och sås.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-2257437044467576132012-11-21T22:20:00.001+01:002012-11-21T22:20:16.646+01:00Dags för G på tv!I morgon sänds programmet om Greta på barnkanalen klockan 18.30. Det är bara 15 min lång, jag ser helt fruktansvärt slut ut och gör konstiga miner, men det är i alla fall en gullig film. Enligt lillebror Max "Universums bästa film som förklarar hur vi gör med det artistiska i vår familj. Vi är bra på att förklara i filmen, annars är vi ibland inte så bra på det."<br />
<br />
<br />
<a href="http://www.svt.se/barnkanalen/barn-pa-sjukhus/">http://www.svt.se/barnkanalen/barn-pa-sjukhus/</a><br />
<br />
Misstänker att den ligger kvar på SVT Play någon månad också.<br />
<br />
<br />Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-27660324105624446042012-10-13T22:09:00.005+02:002012-10-13T22:10:16.868+02:00Dagens outfitÖvergång från sommar- till vintergarderob. Asjobbigt. Efter sex vintrar med enkom basker som enda fungerande huvudbonad – snyggt men kallt när det kryper ner mot minus tio grader – tågade vi idag till Stadium för att kolla in kläder till lillebror men också, kors i taket, för att köpa en ny vintermössa till Greta. Nejnejnejnejnej, vill inte ha den mössan, varenda mössa som viftades med fick tummen ner. Men sedan såg hon väl alla plagg som lillebror fick tampas med. Överbyxor och jackor och fleece. Hemska grejor. Helt plötsligt hade hon på sig en vit mössa med örönlappar och fuskpäls.<br />
<div>
Vi slog till direkt. Den är ju alldeles för varm nu. Men man kan inte få allt. Sedan blev vi övermodiga och gick till skoaffären, där det var inferno med skrikande barn osv. Greta blev då så irriterad att hon ville lappa till skoförsäljaren. Han höll god min, som tur var.</div>
Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-81942055071576106612012-09-29T20:59:00.002+02:002012-09-30T13:43:03.449+02:00Hollywood!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzLhorTAePbIMhb14mD1gTVhA55foQm9eifjeC1rSrB3BSROkkLYNZKdZAi_C6FklLynluihG_90DMnZo4hM6G7IZXUH_tg4WdUUk3xmKmP-UUFBnqh48OxQEtRwdD-kc4xPRbPnds0cI/s1600/photo-1.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzLhorTAePbIMhb14mD1gTVhA55foQm9eifjeC1rSrB3BSROkkLYNZKdZAi_C6FklLynluihG_90DMnZo4hM6G7IZXUH_tg4WdUUk3xmKmP-UUFBnqh48OxQEtRwdD-kc4xPRbPnds0cI/s320/photo-1.jpeg" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;">Tittade just på arbetskopian till barnprogrammet "Barn på sjukhus" om Greta. Det blev en jättefin liten film om autism. Hade jag varit Hollywoodfru hade jag dock nu stämt skiten ur SVT för ofördelaktig ljussättning av mammans rynkor... programmet kommer i november.</span><br />
<br />
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 17px;">Bilden är från inspelningen. Greta fick sitta i kameramannens knä och kolla läget.</span></span><br />
<span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><span style="line-height: 17px;"><br /></span></span>Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-16892135465602043052012-06-26T10:39:00.002+02:002012-06-26T15:50:20.528+02:00Den gröna stegenVi har byggt en liten koja i ett hundraårigt jätteäppelträd på landet. Alldeles för högt upp. Det gjorde vi i höstas när alla hängde i stegar och plockade äpplen och det kändes som att här är man hela dagen, det blir bra med en koja för barnen precis här. Det blev ju tokigt, så här på andra sidan våren, när vi kommer tillbaks till stugan och tjejen som aldrig glömmer något jagar iväg till kojan. Den kan bara nås via en läskig stege, var är den och någon borde hålla i , G är redan uppe i trädet, men hur egentligen, utan stege. Hon lägger sig i en knasig ställning däruppe i den vinterrangliga kojan, hon kan ramla ner. Två meter ner till marken. Ack. Ingen har tid att hänga nere vid trädet hela dagarna för att vakta. Och G gastar att nån ska ta bort stegen. »Jag vill ha en annan stege. En liten, en grön«. Jag pustar. »Det är den här stora metallstegen som gäller, vi har aldrig haft en grön. Kan du komma ner nu?«<br />
»Jo, jag vill ha den gröna. Kan du ta bort stegen?«<br />
»Men då kan du inte komma ner.«<br />
»Jag vill ha den gröööööna, ta bort den stoora, jag vill inte haaa den stora, jag vill ha den lilla...«<br />
»Men det FINNS JU INGEN GRÖN och det finns ingen liten stege, kan du inte HAJA DET.« Och så vidare fem, sex gånger om.<br />
Jag trampar runt trädet. För att slippa se henne, för att bli av med irritationen. Trampa runt i en hög med gamla kvistar som ligger på andra sidan trädet som har en sådan tjock stam att man behöver tre personer för att nå runt. Inser att det går visst att klättra upp i detta träd, nämligen härifrån. Här är den tjocka stammen full med vattenskott att hålla sig fast i med händerna, här finns ett stort gammalt grenhål för det andra fotsteget. Det var här hon tog sig upp, innan vi nådde fram med vår stege från andra sidan. Där är den ju helt enkelt, den gröna stegen. Och idioten, det är jag, som inte HAJAR något.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-6449068294299759882012-05-11T22:24:00.001+02:002012-05-11T22:24:05.166+02:00Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-70180475604322701382012-05-07T22:15:00.000+02:002012-05-07T22:15:00.340+02:00TV kommer!Ojoj. I morgon kommer SVT Malmö hem till oss och ska filma G för barnprogrammet "Barn på sjukhus". Det är ett program som handlar om barn med olika sjukdomar och funktionshinder. Just nu städar vi lite och undrar hur det ska gå. Kommer G var på glatt humör? Vara med på att prata lite framför kameran? Kommer hon att orka med extra ljus från starka lampor? Det får bli som det bli...Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-47581225893148223222012-04-06T12:04:00.003+02:002012-04-06T12:08:34.696+02:00För alltid häpenFör någon månad sedan firade vi tio år som autistföräldrar, på sätt o vis i alla fall, i och med att Greta fyllde tio. Man kan också säga att vi fyllde sex år som autistförälder, om man räknar från diagnosen, och det är kanske mer sant.<br />
Ibland får jag mail till den här bloggen av föräldrar som just står i begrepp att få en diagnos, och ofta är de förtvivlade. Förtvivlan går ju över. Det som inte går över är det häpnadsväckande i hur annorlunda livet blir, hur annorlunda det här barnet är, hur annorlunda hon tänker. Jag häpnar fortfarande. Jag kan sitta i soffan när kvällen går över i natt och stirra i väggen och häpnar, över att detta här, det är jag. Detta hände mig. Jag blir inte förtvivlad då, utan jag blir mest häpen. Också över att jag pallar.<br />
Och över att vi lever med detta annorlundaskap och ändå lever någorlunda vanligt, i alla fall utifrån sett.<br />
Gretas autism är ett av de mest grundläggande teman i våra liv. Våra yrken tar en stor del, barnen tar en stor del som barn gör och autism tar en egen stor del. Den delen består av ork, lärdom och anpassning. Det är inte bara att vardagen är mer påfrestande. Det är också att man byter umgänge, och att ens egen hjärna börjar fungera annorlunda. Perpektivet ändras så drastiskt, hjärnan ombildas till att tänka annorlunda, snabbare ibland, och kanske lite avstängd för att inte känna efter alltför mycket ibland.<br />
Föräldraskap är ju omvälvande i sig. När man är gravid, ser man bara gravida överallt. När man går omkring med barnvagn, börjar världen se ut som Babyplanet, alla har barnvagnar. Well, när man har ett funktionshindrat barn, ser man naturligtvis också andra funktionshindrade barn på ett annat sätt. När jag går omkring ensam och passerar en sådan familj vill jag gärna ger nåt sympatitecken till dem, nåt hemligt tecken som betyder ungefär, yes jag ser dig, ditt barn, jag vet, jag är invigd! Resulterar ofta i att jag försöka stirra uppmuntrande på barnet och föräldrarna stirrar lite misslynt tillbaks.<br />
<br />Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-70400086366212862582011-12-28T16:49:00.003+01:002011-12-31T10:53:40.676+01:00God fortsättning...... på alla er som tittar in här, det verkar vara en trogen skara, trots mina väldigt sällsynta uppdateringar. Ni med autism-anknytning vet ju hur mycket det är runt de här speciella barnen. Tiden räcker inte till. Jag ska försöka uppdatera lite mer regelbundet under nästa år, jag tror så mycket på nyttan med erfarenhetsutbyte på nätet.<br />
G har det bra på sitt nya korttids, hon är där sex dygn i månaden, och vi som blev av med den sortens avlastning under nästan ett halvår p g a bytet, är otroligt lättade att vi är igång igen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcbpJ6kCO9QInEKwU-uZ-kfWZHpL_u4uCQhOEJ8k3WiDGrYx6zjCHAqnMAihimag8T_QbiBIZcJCv5Qvm1NBPQ6y-YxHN9J-ZmMnquH7-k737PNKN1pkBpOVhDTa032g12snNJKttgKFg/s1600/bildgretacyklar.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="237" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcbpJ6kCO9QInEKwU-uZ-kfWZHpL_u4uCQhOEJ8k3WiDGrYx6zjCHAqnMAihimag8T_QbiBIZcJCv5Qvm1NBPQ6y-YxHN9J-ZmMnquH7-k737PNKN1pkBpOVhDTa032g12snNJKttgKFg/s320/bildgretacyklar.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
God Jul och Gott Nytt År!Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-72881061337055598732011-11-19T20:18:00.001+01:002011-11-22T12:06:09.399+01:00Carema & Attendo - en liten berättelse för dig som brukar upphandla LSS-insatser<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Vår dotter går på korttids, som det heter. Det är ett avlastningshem som man får tillgång till om ens barn tillhör personkrets 1, vilket gör att barnet faller under LSS-lagen ( lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Man får naturligtvis inte automatiskt tillgång till detta, utan bara om man fäller tillräckligt många tårar hos <a href="http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=4244282741318175108#editor/target=post;postID=1930454881740197785">LSS</a>-handläggaren, guden i vårt universum, som kan sänka eller lyfta familjer in i och ur vardagskaoset.<br />
Tre vardagsnätter sover G borta samt en helg i månaden.Vi började när hon var sex år. Det var svårt och kändes otroligt jobbigt. Att lämna bort sitt barn. Det innebär sorg och ångest, dåligt samvete och ont i magen. Men det var en LSS-handläggare som kom hem till oss och tittade på mig och den långa skuggan av mitt forna jag. Och hon bestämde att "du behöver annan avlastning än att någon kommer hem och pysslar lite här, du behöver avlastas på riktigt". Vi var först inne på en avslastningsfamilj, men uppgiften att hitta en sådan kändes helt asjobbig och LSS-kvinnan hade en hel del slagkraftiga argument som talade för ett "professionellt" hemboende och emot att leta efter en familj.</div>
<div>
Hon förmedlade kontakten till korttidskvinnan, som chefade över tre korttids i vår stadsdel, en erfaren underbar människa som klarade av att skola in oss och G i detta nya. Hon visade olika hem, tittade på G, valde ut en kontaktperson på ett ställe och såg till att det hela avlöpte någorlunda smidigt. Kontaktpersonen var en varm och trygg personal som direkt förmedlade att hon gillade G, hon var uppmärksam på alla hennes nyck och intressen, vi hade regelbunden telefonkontakt under inskolningen, och trots att G delvis protesterade högljutt när hon skulle dit, kändes det hela ok för alla inblandade. När G fick sitt första ep-anfall och korttidset fick reda på det, ringde kontaktpersonen mig och lugnade med att de var ett epilepsi-korttids, att vi även fortsättningsvis kunde känna oss trygga. Det gick ett år, det gick nästan två. Avlastningshelgerna gav oss delar av vårt sociala liv tillbaka, vi kunde ha folk hemma på vanligt vis, föra samtal, gå på spontanmiddagar, koncentrera oss på lillebror under några timmar. Livet under de där helgerna blev så enkelt och underbart att man nästan blev förbannat. Hade andra människor det på det här enkla sättet?<br />
Sedan konkurrensutsattes vårt korttids, bara sådär, för att stadsdelsnämnden tyckte att det var läge. Och så vann Attendo upphandlingen. På informationskvällen samlades förtvivlade föräldrar och några tjänstemän som skulle förklara varför man var i färd med att riva upp en fullt fungerande verksamhet. "För att höja kvalitén", var svaret.<br />
Well. Vi bet ihop. Personalen skulle vara kvar. Efter ett halvt år sa nästan all personal upp sig för att de ogillade Attendos villkor. Jag kämpade för att få en ny kontaktperson för G. Det tog nästan ett halvt år till. Sedan fick jag en som inte jobbade på Gs helger. Jag protesterade och fick förvåning och oförstående till svar. Personalens schema kund väl inte anpassas efter barnens vistelse? Kommunikationen med den nya chefen var ett skämt. Hon var aldrig på plats, hade alldeles för många verksamheter att ta hand om. Den nya personalen, mycket ung och oerfaren, helt utan utbildning när det gällde autistiska barn, kämpade på, men kunde utan ledning inte få verksamheten i rätt spår. G protesterade nu våldsamt när hon skulle dit. Chefen omplacerades och det kom en ny. Helt utan erfarenhet av korttidsverksamhet. På föräldramötet utbröt nästan revolt.<br />
Under flera möten föreslog jag olika utbildningsinsatser för personalen. Försökte förklara de enklaste greppen med bildscheman osv. Försökte förklara att jag inte vill utbilda personal, att den här LSS-insatsen var tänkt som avlastning för vår familj. Inte som en gratis utbildning för Attendo-folket, som tydligen praktiserade någon form av misslyckad learning by doing. Gång på gång fallerade planerade utflykter, fungerade inte matsituationen, fick jag ingen respons när jag hämtade G och försökte få tillstånd en kommunikation.<br />
Vid nåt tillfälle glömde personalen att ge henne ep-medicinen. Ringde mig på jobbet och frågade vad de där pillren var till för. Jag höll på att få ett nervsammanbrott, ringde chefen och skällde ut henne. Hon lovade att återkomma när hon hade tagit reda på vad som hade hänt. Hon återkom inte.<br />
Någon gång i slutet av sommaren var G på sitt Attendo-korttids en lördag och en söndag. Under söndagen hämtade jag henne. Hon satt ute på den stora gården, en meter från grinden, som hon med lätthet hade kunnat hoppa över. Gården för övrigt var tomt. Hon var alltså där helt obevakat, vem som helst hade kunnat plocka henne in i en bil. Inne på korttidset fanns två personal i tjugoårsåldern, en utåtagerande kille i 15-åldern som var huvudet större än de och ett till barn som låg på golvet i ett hörn. Situationen kändes väldigt obekväm och otrygg för alla inblandade. Det hade inte blivit några utflykter den här soliga helgen, i och med att personalen var schemalagd med färre folk under sommaren, fick jag höra. Jag tog långsamt min väska och hämtade G på gården. Min mamma, gammal grundskollärare, var vit om näsan av vrede. "Nu slutar du med det här, förstår du det", sa hon till mig. "Mitt barnbarn får inte vistas på ett sådant här ställe."<br />
Det tog oss fyra månader att byta till ett annat, fungerande korttids i en annan stadsdel. Fyra månader utan avlastning.<br />
Nu är vi åter i hamn. Det nya stället är också en privat verksamhet. (Det finns inte så många kommunalt drivna korttids kvar i Stockholm). Men det här nya stället ägs inte av riskkapitalister med konton på Jersey-öarna. Utan startades av föräldrar till autistiska barn. Vilket naturligtvis är en milsvid skillnad. När vi åkte dit för en första träff, tog det mig fem minuter att inse att vi hade kommit rätt. Jag började nästan gråta av lättnad.<br />
När jag träffade chefen, såg inredningen, såg hjälpmedlen, såg katalogen med utbildningsinsatser för personalen, såg skåpen (!) med bildstödsmaterial och köket, där varje skåpsdörr var försedd med bilder på vad som fanns i dem. För att underlätta för barnen när de ville bre sig en smörgås eller hjälpa till på annat sätt.<br />
Det sista brevet som jag fick från Attendo-korttidset handlade om att sätta upp en grind i deras kök. En grind med lås. För att hindra barnen från att komma åt maten.<br />
Jag slängde det brevet med en viss tillfredsställelse.<br />
Nästa gång någon ska göra en kvalitetsupphandling för en LSS-insats, kan ni då ta och TITTA på kvalitén. Snälla.<br />
Kan ni då ta med er någon in i beslutsprocessen som vet vad insatserna handlar om. Eller ännu enklare. Klistra upp några bilder på barnen, förslagsvis på en stor tavla i ert sammanträdesrum. Sedan kan ni ha en tyst minut. Och titta de där barnen i ögonen. Det ska vara helt tyst. Ni kanske ska vara tysta i hela fem minuter. Innan ni skriver på hos utförare som Carema eller Attendo. Och sedan ska ni gå hem och försöka sova en hel natt. Och jag hoppas innerligt att barnens ögon jagar er, hela natten lång.<br />
<br />
<a href="http://www.svd.se/naringsliv/det-ar-en-katastrof-det-som-intraffat_6651812.svd">Carema-ansvariga svarar i SVD på kritiken</a><br />
<br />
<br />
<br /></div>Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-74740514101525569972011-10-24T19:53:00.001+02:002011-10-25T14:22:51.724+02:00Autismens ansikte - snyggt som fan!<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhI8yomf-ZCScGHGHtOXlijLyYtwQRjHc2MszazcGJ6gM_jYRkV1FPAIyz1zBbe5DRpHid1WzGEN9-Syp4uvsauhYmQ8qThi6ReoSdN533Ga0dQbqJa0pwfyhkHwYS0wtOIBNxoaw_Xz_k/s1600/greta+sommar.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="478" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhI8yomf-ZCScGHGHtOXlijLyYtwQRjHc2MszazcGJ6gM_jYRkV1FPAIyz1zBbe5DRpHid1WzGEN9-Syp4uvsauhYmQ8qThi6ReoSdN533Ga0dQbqJa0pwfyhkHwYS0wtOIBNxoaw_Xz_k/s640/greta+sommar.JPG" width="640" /></a><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Läste en artikel i <a href="http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/autism-gar-att-se-pa-ansiktsformen">DN</a> häromdagen, om en forskare från ett universitet i Missouri som har mätt 105 pojkars (64 autistiska och 41 normalstörda) ansikten och funnit vissa gemensamma avvikelser, när det gäller pannans bredd, avstånd mellan ögonen och hur det ser ut mellan näsan och mun. Vibbarna man får av den typen av forskning är ju läskiga, bara tanken på en läkare med ett centimetermått och ett barnhuvudet gör att jag får kväljningar. MEN. Autism är, så långt jag har läst på, antagligen genetiskt betingat ( plus att det tydligen måste tillkomma en yttre faktor som sparkar igång mutationen, oklart vad det är, miljögifter eller infektion under graviditeten). Våra gener påverkar hur vi ser ut. Det är väl ganska logiskt att det kan finnas ett samband?<br />
OM det nu finns ett samband, så går det i vilket fall inte att se med blotta ögat. Jag har sett rätt många autistiska barn vid det här laget...stora, små, tjocka, magra...snygga och jättesnygga. Autismspektrat är brett, bredare än alla autistiska och icke-autistiska pannor.<br />
En liten lustig sak, som bör namnas i sammanhanget: När jag började oroa mig för G och läste på i en massa böcker och grundläggande verk, så stod det i en bok att autistiska barn ofta är påfallande vackra.<br />
Då började jag oroa mig lite mer. Ni ser ju på bilderna varför:).<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnDQnWjQbJfpwRJcWvtmgNjKHggQpeGLh_urE970jZbCRipyNHBSX1MeEFE0PpUKbnyOVslUHAC-vsU9XB6o2RhayKpdPy921Y0c1JTi3C514i1-h66bLG5T-11m7aFl3cNplnLOYKaVA/s1600/greta+sommar+1.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnDQnWjQbJfpwRJcWvtmgNjKHggQpeGLh_urE970jZbCRipyNHBSX1MeEFE0PpUKbnyOVslUHAC-vsU9XB6o2RhayKpdPy921Y0c1JTi3C514i1-h66bLG5T-11m7aFl3cNplnLOYKaVA/s400/greta+sommar+1.JPG" width="298" /></a></div>
PS: OBS på bilden syns ju en autistisk flicka, och i och med att forskningen i vanlig ordning bedrivs på XY-folket, så vet vi ju inget om hennes panna.<br />
Här är artikeln som var underlag till DNs artikel.<br />
<a href="http://www.sciencedaily.com/releases/2011/10/111020105914.htm?iframe=true&width=100%&height=100%">ny forskning om autismens ansikte</a>Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-71780011702830245212011-10-20T21:47:00.001+02:002011-10-23T14:02:29.833+02:00Ipad-ism.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7c_-Y7rcO8DYZjg0QMWhKsN5cW1TfPCT-LeuIfxkYXHhQ-Ji6rb-gTFU958QxFcN_e1d0z7IcDFqmFIUMVIdkOHJELIrw2I2Eya4pUZz6a0_PfOCEnuIWhgW1c8JEFy9-RHuvh94pBgs/s1600/bild.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="238" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7c_-Y7rcO8DYZjg0QMWhKsN5cW1TfPCT-LeuIfxkYXHhQ-Ji6rb-gTFU958QxFcN_e1d0z7IcDFqmFIUMVIdkOHJELIrw2I2Eya4pUZz6a0_PfOCEnuIWhgW1c8JEFy9-RHuvh94pBgs/s320/bild.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<a href="http://www.wired.com/epicenter/2011/10/steve-jobs-disability/">Här finns en</a> väldigt bra text om vad Steve Jobs och iPod samt iPad har betytt för många autistiska barn och vuxna. Jag snodde länken av <a href="http://www.hejaabbe.com/">Abbes pappa som skriver bloggen Heja Abbe.</a> Tack!<br />
Den texten ledde i vilket fall till att jag började googla efter autist-appar på min mans iPad (som han använder i jobbet). Hittade 400, varav typ 385 på engelska. Men hittade också några användbara, som Toca Store (leka affär), Speciella Ord och Telling Time. Här finns pengar att tjäna! Ni programmerare och app-människor! Ta rygg på valfritt autistpäron, vi kan förklara vad som behövs.<br />
Sedan fastnade jag i Angry Birds, som G också gillar. Men hon tycker det är roligast att sikta helt fel, för då blir jag argare än Angry Birds. Bäst effekt!<br />
Sedan kände jag att barnen i särskole-autistklassarna borde ha iphones, eller deras lärare borde ha det. För att kunna fota och messa direkt och lägga upp på en speciell sluten facebooksida som bara gäller barnet, osv. Det här kontaktboksjuxet, där det skrivs tre meningar per dag, och där personalen först ska ladda upp bild i datorn från kameran, för att sedan skriva ut, för att sedan klistra in i kontaktboken är ju medeltid. Det tar för lång tid för dem, så klart.<br />
Tänk nu på att våra barn åker taxi, att vi sällan har direktkontakt med personalen, att våra barn inte kan prata, att G inte kan berätta vad som har hänt under dagen. Men med bildstöd får vi ett underlag som vi kan trackla oss igenom...<br />
Försök nu att visualisera hur jag ska begära iphones av en rektor/skola som slår bakut när jag pratar om extramellis till mitt hungriga barn.<br />
Well.<br />
Kanske lättare att fixa spons.<br />
<br />Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-10400476912398393492011-09-30T15:53:00.000+02:002011-09-30T17:46:46.422+02:00Saga stampar högt på trolle-BronDet tar kanske fem minuter, och så har vi fattat hur det är fatt med polisutredaren Saga Norén i den nya tv-serien Bron, som går på tisdagskvällar på SVT. Vi som kan lite om autismspektrumstörningar, som lever med kommunikationsproblem från morgon till kväll. "Hon där har en diagnos, eller hur?" frågar min man irriterat, när vi tittar på det första avsnittet. Saga snoppar av den nya kollegan på mordplatsen, försöker att hindra en ambulans från att ta sig fram, flashar behån i det öppna kontorslandskapet som om hon befann sig i ett omklädningsrum och låter hiss-smalltalken med kollegan totalkapsejsa utan att ens dra på munnen. Asperger, of course. Skulle kunna vara intressant, om Sofia Helin gjorde Saga lite mindre bisarr, lite mindre skrikig, lite mer, tja, älskvärd, kanske. Lite mer nyanserad. Tycker vi som råkar älska människor med liknande funktionshinder.<br />
OK, ju mer autismspektrum i tv, dess bättre, tycker jag. Men Sofia Helins rolltolkning i det första avsnittet är ganska trubbig, forcerad och överdriven. Lite som när amerikanare/britter/fransmän spelar nazityskar. Det heilas lite väl ofta och väl högt. Det är den bredaste penseln som åker fram, för det blir roligast. Eller? I Sofia Helins och Brons fall kompliceras ju hela situationen av att det läggs till språkförbistringen med en dansk kollega, vilket gör att dialogen alltså hackar från två håll. Det blir nästan slapstick, och frågan är om det är poängen. Jag stör mig också på att manusförfattaren och skådisen i lanseringsintervjuerna är lite suddiga kring huruvida rollen har en diagnos eller inte, som här: <a href="http://svtplay.se/v/2548492/gomorron_sverige/sofia_helin_om_bron">Intervju på Gomorron Sverige</a><br />
Kanske diagnos. Eller inte, är ståndpunkten. Varför då, undrar man som autistmamma. Hon är ju en tämligen klockren Asperger, varför inte ta in hela problematiken då. Varför inte ger henne en diagnos att jobba med. Så mycket mer behagligt det skulle vara om Sofia Helin skulle sitta i morgonsoffan och säga att hon har befattat sig med NPF, att hon har träffat människor som lever med detta för att förbreda sig för rollen. I stället får man läsa ( i en intervju i DN, dock ej på nätet) att hon läste in sig på psykopater för att förstå hur Saga Norén tänker. Eeeh. Lite obehagligt.<br />
Men diagnosen kanske kommer längre fram i serien? Hoppas, hoppas. Hoppas att Sofia lyckas göra henne lite mer äkta. Och inte till en snubblande slapstickfigur. Första avsnittet kändes som att se en rullstolsbunden utan närmare förklaring köra på folk helt utan urskiljning. Delvis häpnadsväckande och lite roligt. Men bismaken i munnen var inte helt hundra.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-82667357004343408952011-09-23T18:34:00.000+02:002011-09-23T18:34:03.362+02:00Syskonkompetens, ny hemsida med liten film!Hej på er, måste göra reklam för en liten tecknad film om Max och Greta som ligger på en ny hemsida som handlar om "Syskon till funktionshindrade barn".<br />
<br />
Länken hittar ni här:<br />
<a href="http://www.agrenska.se/Syskonkompetens">en fin liten film</a><br />
<br />
Filmen ligger i högermarginalen på hemsidan och heter "När det går över", den är baserad på ett blogginlägg av mig. Kul! Bäst funkar filmen om man har en Mac. Och allra bäst var Max kommentar när han hade tittat och godkänt den: "Ok, den är bra. Men jag har lite sådana dära barnprogramsögon i den. Det är lite konstigt. Och du har fel hårfärg."Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-40330000275825217042011-09-23T17:44:00.004+02:002011-09-30T22:51:31.574+02:00Matsäckar och andra små krav med osedvanlig impactVille bara beskriva en sådan där eftermiddag som jag hade förra veckan. En sådan där där hela huvudet snurrar klockan 22.00 och man undrar vad man håller på med.<br />
Checkar ut från jobbet tidigare än vanligt, tar långa benet före till en lampaffär för att inhandla present till maken som fyller år. Har tjugo minuter på mig att välja present. Det visar sig att lampan som jag vill ha inte finns på lagret, så jag tvingar människan i butiken att ta ut den ur skylten, och tvingar honom också att hitta två kartonger att fösa ner den i. Stryker alla vidare inköp från listan, då detta tar 30 minuter. Ner i vråltrång tunnelbana, försöker skydda två kartonger med benen. Kvinna i min ålder lutar sig mot min axel och väser under tio stationer: "Jag orkar inte mer det här längre, varför är det alltid så här trångt." Klar falling down-läge på henne.<br />
Ut ur tunnelbanan, spurt till dagis. Inser att jag har fått en p-bot på femhundra spänn (var tvungen att ta bilen dit på morgonen p g a att båda vuxencyklar hade punka bak, samt att barncykeln visade sig var stulen.) Plockar upp femåringen som snorar och har röda ögon. Dagisfröken lyrisk över dagens utflykt. "Nästa gång får ni har med er LUNCHMATSÄCK, vi ville inte åka hem".<br />
Jag, förvirrad: "Varför inte det?"<br />
Fröken, förvånad: "För att det var jättefint väder"- Jag: "Jaså, det hade jag inte en aning om."<br />
Vill egentligen hålla tal om matsäckens jävlighet för kvinnor som mig, men hinner inte. Tar snorigt barn, två jackor, ett försäkringskassepapper och ryggsäck med matsäcksrester under armen, stuvar allt in i bilen. Kör som en dåre till blomsterbutik, köper fem solrosor med snorigt barn. Kör hem, där står skoltaxin redan utanför dörren och sur G sitter på trappan. Jag är tre minuter sen.<br />
In med barnen i huset. Sätter de framför tvn. Hela internet/telefon/tv är utslagen. Startar om hela systemet, börjar laga mat till barnen. Misslyckas med att göra pannkakor på morgonens överblivna smet, då allt klibbar ihop. Funderar på födelsedagsmiddag. Börjar steka falukorv till barnen.<br />
Börjar laga soppa, och kommer på den geniala idén att samtidigt baka chokladmuffins efter stjärnkocksrecept som står i delvis ihopklibbad mattidning. (Ihopklibbad för att den låg utomhus i hällande regn). Det ingår märkligt lite bakpulver i degen, endast 2g. Bestämmer mig för att detta är tryckfelsnisses påhitt och häller i en liten handfull pulver. Känns bra. Trugar i barnen deras mat. Hindrar G från att packa upp pappans paket. Besvarar tusen frågor om hur baciller ser ut och varför det inte är ledigt i morgon. Avbryter allt för att göra i ordning gästrummet, för min mamma som ska komma klockan 22.00 Hon ska hjälpa mig under helgen då min man är borta i fyra dagar på jobbkonferens. Hela rummet är ett dammkaos p g a renovering som drogs igång förra veckan. Försöker städa undan. Går sådär i och med att dammsugaren har gett upp efter renoveringsdammet. Att möblera går också sådär i och med att den nya dörren blockeras av ett antal tunga skåp. Mannen kommer hem. Han får en muntlig lista med väldigt tydliga förhållningsorder, som utdelas i behärskat staccato. I dessa order ingår att telefon/tv/internet bör funka snarast, annars flyttar jag.<br />
Går upp och fortsätter med gästrummet. Avbryts av stickig brandlukt från muffinsen, som har typ exploderat i ugnen p g a för mycket bakpulver. Försöker rengöra ugnen hjälplig, och formar muffins av det som kletar i formerna. Barnen vill ha nya muffins. Det visar sig dock att de även i denna exploderade form smakar toppen. Vi får en femminuters lugn stund med någon form av födelsedagsfirande. Sedan är det snart läggdags, dags att hämta mamma från centralen, dags att lägga sig, dags att gå upp till en ny dag med matsäckar och tusen krav.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-56745036120955708852011-06-02T22:21:00.002+02:002012-10-20T14:57:23.161+02:00Uppvaknanden ...... heter någon sådan där psykiatri-film med Robert de Niro. Har inte sett den, misstänker att den handlar om hur patienter i psykiatrin helt plötsligt uppnår klarhet genom fantastiska behandlingsmetoder. Jag väntade på något sådant uppvaknande under de första åren när vi höll på att träna med G, en herrans massa timmar varje dag. Hon var fyra när vi fick diagnosen, och vi började nästan omedelbart med sk intensivträning på dagis. Det är en "en till en"-träningsmetod som går ut på att man dela upp lärandet i pyttesmå enheter, sen strösslar man hela inlärningen med extremt mycket positiv förstärkning, som delas ut i skojfriska utrop, applåder, jubel och små godis-regn. Intervallerna är mycket korta för att hålla autisten kvar vid bordet. För en tillbakalutad cyniker som mig var det en extrem ansträngning att förvandlas till en jublare på amerikansk cheerleader-nivå. Men jag högg i och jublade. Jag läste böcker som "Let me hear your voice" ( amerikansk IBT-bibel skriven av en mamma som hävdar att hon "botat" sina barn genom intensivträning). Jag funderade på om jag helt skulle sluta jobba och satsa allt på hennes träning för att på något vis får bort så mycket som möjligt av hennes autism. Får bort. Ja. I IBT-världen talar man om att de första åren är helt avgörande. Ibland funderade jag på vad jag skulle offra för att hon skulle bli normal. Två år. Tre år? Ett ben? En arm? Skulle jag själv kunna tänka mig att bli blind eller mista talet? Jag kom aldrig fram till något i de här funderingarna, vilket gjorde att jag kände mig extra dåligt. Min offervilja var inte tillräckligt stor.<br />
Vi tränade och gick till tusen handledarmöten och lärde henne att gå åt rätt håll, nämligen det hållet vi bestämde. Vi lärde henne att behålla kläderna på inomhus. Vi misslyckades med att lära henne att behålla skorna på på restaurang. Vi lärde henne att sitta vid ett matbord. Und so weiter. Hela tiden väntade jag på att talet skulle ta fart ordentligt. Jag väntade på ett litet jordskred, ett litet bara, snälla. Någonting som visade att någon lucka öppnades i hennes huvudet. Det kom inget jordskred. Visst, vi gjorde framsteg. Inget av det här lärandet gick fort. Jo kanske om man jämför med andra autister, proffsen påstod att det gick fort. Jag kände att det gick oändligt långsamt. Ibland fastnade vi rejält. G satt vid sitt lilla bord i träningsrummet på dagis och skulle lära sig först och sist med hjälp av tre leksakshästar på bordet. De böt plats. "Peka på först", sa tränaren. G pekade fel. "Peka på först". G pekade i mitten.<br />
Detta pågick i flera veckor. Hon fick inte in det i sin skalle.<br />
"Vi lägger ner den här övningen" sa handledaren till slut. Oron malde på.<br />
Tiden för inskolningen i sexårs närmade sig och vi fick bråka fram en ny utvecklingsbedömning. Hennes första diagnos sa inget om hennes IQ och utan utvecklingsstörningsdiagnos var särskolan inte aktuellt.<br />
Det var öht inte aktuellt med särskola, enligt psykologen som handledde IBT-träningen. G var alldeles för duktig, tyckte hon.<br />
Nåväl, alla specialklasser för Aspergerbarn som vi tittade på, kändes inte heller aktuella. Hon skulle inte klara det, det var tydligt; hon kunde ju inte föra ett vettigt samtal. Till slut satt vi på Autistcenter och fick henne testat, av ett proffsigt team, som höll på med en studie. Tack vare all förhalning och krångel från centrets sida hade der hunnit bli juni. Om några månader skulle G börja sexårs.Testandet pågick under en hel vecka, vi höll på med WISC och WPPS, med kroppsliga bedömningar osv. Det var en synnerligen fasansfull vecka, jag fick ta ledigt från jobbet och kämpa allt jag orkade för att hålla G på humor, för att få henne att delta i ett minimum av övningar. Med tanke på att autister avskyr kravfyllda situationer mer än allt annat, tja ni kan ju tänka er.<br />
Dagen då det var dags för WISC, testade psykologen henne i en timme och slog sen helt plötsligt ihop pärmen. Jag tittade upp bakom Gs rygg. Om jag minns rätt, höll jag fast henne i knäet, för att få henne att sitta still. Det var viktigt att jag höll truten så mycket som möjligt för att inte påverka testresultatet genom min inblandning. Jag vågade inte säga nåt högt. Det här kanske var ett tricks, för att få G att slappna av. Vi var bara knappt halvvägs igenom pärmen, det hade jag sett.<br />
"Vi är klara", sa psykologen.<br />
"Va?" sa jag. "Redan?"<br />
"Ja, om man kan så lite som G, går det ju fort", sa psykologen stramt och började packa ihop. Jag drog efter andan. Det här var nog det hemskaste någon hittills hade sagt om G. Jag började gråta.<br />
Psykologen blev häpen.<br />
"Varför blir du ledsen? För hon kan så lite?"<br />
Jag kommer inte ihåg om jag uppbådade energin för att tala om för psykologen hur en förälder känner sig, när barnet får komplett underkänt. Hur vi hade kämpat i två år med IBT-träningen. Där handledarna hela tiden hänvisade till resultat där autistiska barn efter två års IBT kunde gå i vanliga skolklasser.<br />
Jag tog mig stapplande därifrån, med G i släptåg. Några dagar senare var det dags för logopeden. Logopeden slet på i en timme och hissade sen vita flaggan. Jag tog sats. Här var de ju tydligen inte för fega för att tala ur skägget. Nu skulle jag få veta.<br />
"Kommer hon någonsin att prata ordentligt?"<br />
"Som du och jag ? Nej", sa logopeden utan överdriven vänlighet och mönstrade mig uppmärksamt. "Varför frågar du det?"<br />
Ett par dagar innan midsommar fick vi vår dom. G hade inte bara autism, vilket vi ju redan visste, utan även en lindrig utvecklingsstörning.<br />
Hon kanske aldrig skulle lära sig klockan. Jordskredsframstegen skulle utebli. Hon var ett solklart särskolefall, men nu hade vi redan placerat henne i en klass med Asperger och Adhd-barn utan utvecklingsstörning, i och med att bedömningen kom så sent.. Hon fick gå där ett år, och lärde sig inte ett skit. Ett halvår senare hade jag återhämtat mig så pass mycket att jag var redo att sadla nästa häst. Jag anmälde mig till en dagslång kurs om utvecklingsstörning. När jag väl satt där, blev jag så överväldigad av självmedlidande att jag knappt kunde ta till mig vad som sas. Här slog det mig nämligen under presentationsrundan att de allra flesta här hade barn, som BARA hade en utvecklingsstörning och ingen autism alls.Det blev lite bakvänt, för jag var ju just förtvivlad över utvecklingsstörningen. Men här tyckte de synd om mig för att hon var autistisk, typ.<br />
Nåväl, nu har det gått fem år sen hon fick sin autismdiagnos, och tre sen hon fick sin utvecklingsstörningsdito. Sen två år tillbaka går hon i en av Stockholms bästa särskoleklasser när det gäller IBT-träning. Hon har lärt sig otroligt mycket. Hon kan läsa enstaka ord och korta meningar, skriva ord, hon håller på att lära sig klockan. Hon kan räkna till hundra. Hon lägger tvåhundrabitarspussel och hon sjunger i kanon. Viktigast av allt: Hon har börjat svara på frågor. Enkla frågor, men ändå. Hon är nio nu. Häromdagen pillade hon bort några affischer i lillebrors rum och förstörde tapeten. Jag blev sur, så klart. Förklarade att det inte var ok. Vi gick ut ur hans rum och nerför trappan. Hon gick bakom mig. Och hon sa tyst: "Sätta upp papperna igen? Det var inte meningen."<br />
Det var första gången hon sa någonting så pass komplicerad utan att använda sig av ekotal, alltså en tidigare inlärd "rabbel"-mening. Det var, fan i mig, ett jordskred.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-30159684791751148322011-05-16T21:13:00.000+02:002011-05-16T21:13:31.316+02:00Nu räcker det, säger Max...Max får ligga i sin säng och titta på Toy Story innan släckdags. Greta vill också hänga där. Hon får det ett tag. Jag går ut. Jag lyssnar lite med ett halvt öra. Sedan kommer Max efter tjugo minuter och drar mig i ärmen:<br />
"Nu har jag fått lyssna på allt möjligt konstigt. Nu räcker det. Nu får hon gå ut."<br />
Skönt att han har lärt sig att säga till.Och skönt att vi har platsen så vi kan sära på dem. Så att han får vara i en fredad zon, när han behöver det.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-85235171110326045792011-04-24T21:11:00.001+02:002011-04-24T21:12:31.754+02:00Du är ju inte autistisk, eller?Jag tar fram en låda med gamla träleksaker, en liten stad av byggklossar och leker med Max. Han undrar efter ett tag var klossarna kommer ifrån.<br />
Jag: "De här lekte jag med när jag var liten."<br />
Max: "Jaha, men det var ju jättelängesen, så det kan du inte komma ihåg. Du är ju inte autistisk, eller?"<br />
Jag: "Hä? Nej, jag är inte autistisk. Varför undrar du det?"<br />
Max: "Nä, därför kan du inte minnas det här med leksakerna. Det är bara de autistiska som minns allt."<br />
Jag: "Hur vet du det?"<br />
Max. "Det har du sagt ju. De autistiska minns allting."Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-72038776972120907102011-04-21T20:28:00.001+02:002011-04-21T20:30:25.680+02:00Hålet i tanden IIINu är tanden ute. Den var stendöd p g a ett jättehål som antagligen blev stort snabbt p g a ett emaljfel på just den tanden. Operationen gick bra. G var duktig med emla-plåster på både händerna och glatt humör när vi gick dit. Hon satte sig snällt i stolen och sa lite ängslig " hon får en bedövningsspruta" när de satte infarten i handryggen. Det måste hon ha kommit ihåg från en "Emma går till tandläkaren"-bok. Inte alls så att vi läste den kvällen innan eller så. Utan det grävde hon fram själv ur minnet...<br />
Det är läskigt när någon söver ens barn och det är än mer toppenläbbigt när man varit med om några rediga ep-anfall och fem feberkramper. Pupiller som rullar uppåtbakåt är inte min grej, om man säger så. Sen fick vi gå ut och slappa en timme i den bedrövliga cafeterian på Danderyds Sjukhus. Man bara undrar. Varför kan man inte servera någorlunda vettig mat på ett sådant här ställe. Varför måste det vara den uslaste sortens flottiga äckelpajer med rhode-island sås??? efter en timme var det slut på det roliga och tandläkaren hämtade oss. Sen fick vi sitta och titta på hur hon vred sig med blodig mun på uppvaket-sängen. Hon var inte glad när hon vaknade. Yr och illamående. Undrar när hon härnäst sätter sig i en tandläkarstol igen...Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-57596807008914219712011-04-18T21:28:00.000+02:002011-04-18T21:28:11.621+02:00Hålet i tanden IIJahapp, och då fick vi en tid, G ska in till DS på skärtorsdagen och få hålet lagat. Det känns både bra och läskigt. Någon här som har gjort detta? Fått tänderna lagade under narkos?Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-22642983054828500472011-04-11T21:17:00.000+02:002011-04-11T21:17:20.045+02:00Ett hål i tandenG har hål i i en tand. Det upptäcktes för exakt ett år sen och hon blev remitterad till specialisttandläkare. Som kallade, undersökte och konstaterade att hon måste sövas för att det ska bli lagat. Hon klarar inte av att samarbeta i tandläkarstolen på den nivån som behövs för att laga hål i tanden allra längs bak. Tja. En remiss skickades till detta, sövning och hållagning, den gick iväg under sensommaren 2010. Nu är vi inne i april. Det är föga troligt att hålet kommer att lagas innan sommaren. Då lär gå 18 månader från att hålet upptäckts till att det ska lagas. Rimligt?Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-38350102227492139942011-04-03T18:34:00.000+02:002011-04-03T18:34:14.381+02:00Temple Grandin!Igår sändes en bra film om den autistiske forskaren Temple Grandin. Helt otrolig kvinna, högfungerande autist. Hon äter alltså bara jell-o och joghurt. Och hittar på fungerande, djurvänliga slaktanläggningar för halva USA. F-ck kostcirkeln, helt enkelt!<br />
Finns kvar på SVT Play.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-19304548817401977852011-04-01T21:22:00.002+02:002011-11-20T17:46:28.352+01:00Personkrets 1, 2, 3"G tillhör nu personkrets 1 och hon har rätt till en del insatser", sa kuratorn för sex år sedan till oss. Det var inte utan att man ryckte till lite. Det var vårt första möte på Autistcenter för småbarn och vi tyckte redan i dörren att vi hade hamnat i någon form av Norénpjäs. Att det dessutom ingick rena rama citat från Norénpjäser var ju lite att ta i, tyckte vi. Men sen rabblades det allt vi tydligen hade rätt till enligt LSS-lagen som hon nu tillhörde p g a personkrets-grejen, och vi blev lite glada. J skämtade på väg ut.<br />
"Jaha, nu verkar det dags att boka Parisvistelser en gång i månaden, på det här stället ingår betalda barnvakter och vårdbidragspengarna haglar över en!"<br />
Det är en vanlig reaktion bland nybakade autistföräldrar. Vaddå, ska vi få betalt för att ta hand om barnet? Ska vi behöva ta in hjälp av andra för att klara av vårt barn? Sen går det något år och så inser man. Jo, det ska vi. År läggs på år. Andra föräldrar får det allt lättare, skickar hem sina barn till kompisar, barnen sticker iväg på kollon, egna aktiviteter, osv. Autistföräldrarna stretar på med barn som ofta behöver samma tillsyn som en tvååring, år efter år.<br />
Jag skulle hemskt gärna lägga vantarna på någon form av statistik kring hur många föräldrar till funktionshindrade barn som är sjukskrivna p g a utbrändhet. Jag fick ju en hint om det på en föreläsning av Svenny Kopp som forskat kring autistiska flickor i många år och som påstår att det är typ 90 procent av mammorna som då och då sjukskriver sig för att de har gått in i väggen. Ge mig de där siffrorna någon, så skulle man nog sen ganska enkelt kunna motbevisa samhällsnyttan med att förvägra funktionshindrade barn och deras föräldrar LSS-insatser i form av avlösare och assistans.<br />
Expressen kör just nu en bra artikelserie om detta <a href="http://www.expressen.se/nyheter/1.2380707/kommuner-har-satt-i-system-att-avsla">här</a>. Där är det en massa hårresande exempel på hårt prövade människor som blivit av med sin hjälp, solklara fall, som får en att bara skaka på huvudet. Vi har det såklart lättare än exempelvis Idas föräldrar, som man kan läsa om <a href="http://www.expressen.se/nyheter/1.2380525/upplands-vasby-tog-stodet-fran-ida-8">här</a>.<br />
Vi har ett barn som kan klä sig själv, äta själv och, vid det här läget, gå på toan själv. Ungefär där går gränsen till att få en personlig assistent, vi kommer antagligen att få kämpa oss blåa för att få till det så småningom. G är 9 nu. Vi kan aldrig lämna henne ensam. Hon kan prata, men inte föra en vettig dialog. Hon kan tala om att hon vill äta potatisbullar. Men för en ovan person som föreslår en tallrik spagetti i stället kan helvetet bryta lös i en halvtimme. Hon behöver i princip en tolk. Än så länge har vi avlösning i form av korttidshem där G sover sex nätter i månaden plus tio timmars s k avlösning i hemmet. Alla som är inne i LSS-svängen vet vilken kraftansträngning det är att få fram de här insatserna. Det kräver att man tar i från tårna och skriker på rätt sätt, allt man orkar. Man ska skrika taktiskt, gränsen mellan att bli stämplat som hysterisk kravmaskin eller att lämna en bild av en lagom slutkörd mamma som faktiskt är värd en del skattepengar, är hårfin.<br />
Ibland träffar man en annan autistmamma och ser på henne att hon är på upphällningen. Snart går det inte längre. Och så säger hon: "Jag vet. Jag borde söka fler avlösartimmar, jag borde försöka få kortidsplats, men jag orkar inte just nu".<br />
Eller så pratar man om en tredje autistmamma: "Du vet, hon är i det där läget, hon är för slut för att söka hjälp".<br />
Det är en vanlig åkomma. För att söka den där hjälpen är en svår konst. För många är den alldeles för svår. Det handlar om att måla upp en situation lagom svart, i lagom sotiga färger. Sist tog jag i ordentligt. Jag förvägrades ett tiotal avlösartimmar och blev så jävla förbannat att jag skrev ett femsidigt brev till LSS-handläggaren och hennes chef, där jag beskrev våra dagar i detalj. Jag fick igenom mina timmar. Men jag fick också ett telefonsamtal från handläggaren, som tyckte: "Men Imke, du borde se lite mer positiv på ditt liv."<br />
Kruxet är att det är ens egen situation, ens eget barn, som man ska svartmåla inför LSS-handläggarna och försäkringskassan. Det ligger inte för alla att tycka synd om sig själv inför en tredje utomstående person. Och det räcker inte med en gång för alla. Det ska ske en gång om året.<br />
Man ska försvara de insatserna man har bråkat fram genom att förklara att ingenting har blivit bättre på ett helt år. För om det har blivit bättre, då blir man av med hjälpen, som kanske har gjort situationen uthärdlig.<br />
Det är inte ok att försvåra för människor på det här sättet, att snåla kortsiktigt och driva folk mot väggen. Det är samhällsekonomiskt oansvarigt. Så länge vi som tar hand om de här allra svagaste barnen, vi som ska klara det på livstid, måste slösa energi på helt fel saker, som att bråka om varenda handräckning, vartenda hjälpmedel, så länge är någonting väldigt ruttet i Sverige.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-4649967916266158332011-03-07T20:54:00.001+01:002011-04-03T18:28:23.900+02:00Musikfröken ringerGs musikfröken ringer. Jag har nämligen listat ut att andra barn i Gs specialklass får enskild musikterapeutisk undervisning. Men inte G, hon är liksom lite för duktig. Hon har musik tillsammans med andra i en större särskoleklass. Det är så klart bra. Men jag vill att hon också, dessutom, ska få enskild undervisning, för att jag tror att det är bra att man blir uppmuntrat och utmanat inom ett område som man faktiskt har fallenhet för. I synnerhet som autist. När allt annat är svårt är det bra för självförtroendet att vara bra på något. Och undervisning med en massa andra barn är bra för att öva sig på det, men hon kommer såklart att komma längre när hon är själv med fröken.<br />
- Javisst, säger musikfröken. Det kan vi nog ordna.<br />
Lycka. Något som blir av, hurra, utan att jag måste sluta jobba mitt på dagen och skjutsa runt halva stan och betala privat för. Hurrahurra. Något som kan ordnas på plats i skolan. Och sen säger hon:<br />
- G fixar faktiskt det här väldigt bra i den stora klassen, med 18 barn. ( Jättemycket för G som bara har en till en-undervisning annars).<br />
- Och hon är med. Vi sjunger på italienska och vi sjunger i kanon, pratar fröken på.<br />
Jag måste ha hört fel.<br />
-Ni gör vad???<br />
- Vi sjunger i kanon.<br />
- Sjunger G i kanon???<br />
- Ja, hon är jätteduktig.<br />
Det här är kanske svårt att fatta för någon med vanliga barn. Men G åker taxi fram och tillbaka till skolan och hon kommunicerar i princip noll om sin dag där. Hon kan inte föra en dialog på den nivån, hon förstår inte varför hon ska berätta något för mig. All info om skoldagen kommer via ett litet häfte från personalen där det står tre meningar om dagen. Vad som försiggår under musik och gympa är det sällan någon som skriver, för den personalen hinner inte. Men nu fick jag veta det.<br />
Hon sjunger i kanon. Ibland på italienska. Haja det.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-4244282741318175108.post-61992362152829825862011-02-26T20:05:00.002+01:002011-09-30T22:49:19.365+02:00Den härliga dårenPå en av Stockholms teaterscener går just nu en pjäs som heter "Bli en dåre". Den har vållat en del debatt på twitter och i <a href="http://tinyurl.com/6a3hotf">media</a>.<br />
I pjäsen (som jag inte har sett) försiggår tydligen förhärligandet av det annorlunda tillståndet. Att vara avvikande ses som en slags mysig revolution mot alla normer. Det är ett fenomen som man i princip möter dagligen när man är förälder till ett autistiskt barn. Förhärligandet kommer från de snällaste och gulligaste människorna som vill så väl och som så gärna ser att man ska ta sitt barns annorlundaskap som en härlig chans. Man ska inte kämpa emot. Man ska chilla lite.Vara lite soft och galen själv.<br />
Jag ser Gs funktionshinder möjligtvis som en chans att växa med en stor uppgift, men jag kan inte påstå att jag tycker att hennes psyskiska tillstånd och defekta hjärna är något att sträva efter. Det är enormt begränsande att vara så rutinbunden, att inte kunna förhålla sig adekvat till andras känslor, att inte uppfatta någon annans agenda, att inte kunna föra en dialog. Det är kanske trevligt att slippa all form av grupptryck och prestige i gengäld, men varenda människa förstår väl någonstans att det förstnämnda är att föredra framför det sistnämnda. Icke förty så framhärda dårmysarna. <br />
"Låt henne vara, hon gör som hon vill, det är väl härligt", får man höra när man begränsa hennes tendenser till att äta väldigt mycket snö, att hoppa upp och ner framför en tv, eller att ljuda hejvilt till olika sånger.<br />
Ju mer normalitet jag lyckas förmedla till henne, desto bättre för både G och vår familj. Så känner jag.<br />
Folk som slentrianmässigt ifrågasätter definitionen av normal vill jag slå hårt i huvudet (jag är störd jag vet...). Vi vet allihopa vad som är normal och vad som inte är det. När man rör sig med G ute i samhället, på gator och torg, i simhallar osv, blir man så oerhört medveten om vad som är normal. Det är ohyggligt små marginaler. Det räcker med en liten sned handviftning av G i en tunnelbanevagn. Med ett ryck i ansiktet. Med ett lite för högt utrop eller med hennes sätt att snava förbi människor lite för nära på gatan. Hon avslöjar sig med de här små små tecknen, det kan handla om några millimeter hit eller dit, en rörelse med huvudet som inte är som andras. Jag vet att folk ser det här, jag ser det själv, vi vittrar det avvikande, det asymmetriska i mänskliga beteenden på 30 meters avstånd. Vi vittrar det för att det kan innebära fara. Vi skärper oss för att eventuellt sätta oss i säkerhet.<br />
Jag minns en kvinna som snörvlade lite högt i t-banan och som petade sig lite väl utförligt i näsan. Folk reste sig och bytte plats. Såklart dels för att det var äckligt, men också för att man inte vet vad en högsnörvlare härnäst kan hitta på. Kanske bita dig i handen?<br />
G fick lära sig hur man beter sig på allmän plats. Hon läser inte av sådant. Att man inte kan sätta sig på andra människor, som råka uppta den bästa fönsterplatsen i t-banan och skrika: "Men jag vill sitta här!" Att man inte få peta folk i ögat (G gillar det lilla blänket i ögon och vill ta på det) och att man inte kan ta andras läsk, även om läsken ser kallt och gott ut. Det här roliga historier, jag ler själv när jag skriver om dem. Det avvikande är roligt. Men inte alls kul när man är mitt i det. Och inte gångbart i längden. Den här jävla pseudofrågan, "vad är egentligen normal" och påståenden som "hela samhället är ju stört" värderar jag idag som komplett befängd och förljugen. Det är sällan de som lever i närheten av NPF som tycker att vi alla borde släppa fram vår inre dåre lite oftare.Imke Janoschekhttp://www.blogger.com/profile/12100609367067390110noreply@blogger.com11