lördag 29 januari 2011

Maten, magen, magstarkt

Jag kan ingenting om hur tarmar och hjärnan hänger ihop. Ibland känns det som att jag borde kunna det. Fan vad jag skulle vilja kunna det! I veckan var det ett tv-program, en debatt (SVT) med pappan från den där klämkäcka danska familjen som har tagit bort socker, mjöl och mjölk som motionerar hela tiden oavbrutet (adhd, nån?) och som säger sig har minskat sonens autism-symton med den här hästkuren nåt alldeles enormt. I programmet var det några mammor som nästan desperat intygade att de hade upplevt samma sak med sina barn. Som förälder som inte satsat på den där hästkuren för sitt autistiska barn känner man viss olust när man ser sådana program.
Vår dotter går inte på någon av oss påhittad diet. Hon har en egen variant, kan man säga. Hon äter alldeles för lite för att jag skulle ha gutsen att ta bort något av det som hon de facto vill äta. Hon kör sitt eget race.
Säger nån glutenfri kost och laktosfri joghurt till mig bryter jag ihop. Jag hoppas verkligen att det där påstådda sambandet (som det inte finns någon forskning på), inte stämmer. Jag vill slippa glutenfritt! Jag vill slippa lägga om kosten!
Nåväl, det här ska handla om autisternas mat-och magproblem, som kaseinfritt-gänget brukar föra på tal, när de vill slå ett slag för sin hästkur.
G hade enorma magproblem när hon var liten. När hon var 2,5 och började få kläm på det här med att hålla sig, fick hon en förstoppning som hette duga. Det var helt förskräckligt. Hon höll sig i upp till en vecka. Vi började ge henne laktulos, det förvandlade henne till en ständig porlande bajsfontän. Vi slutade med laktulos. Hon blev förstoppad igen. Vi började med laxermedel, alltså mikrolax. Det var övergrepp som hette duga. Hon skrek som en...ja, stucken gris. Och hon lärde sig att stå emot t o m detta. Att klämma ihop och vägra bajsa fast än hon hade två mikrolax i rumpan. Försök själv! Det är sannerligen en prestation. Så vi blev tvungna att först tvinga in en sådan mikrolax och att hålla henne sedan på benen, i rörelse, för att hon inte skulle kunna hålla emot. Bajskorvarna var i storleken tennisboll. Hos en treåring. Det var helt förskräckligt. Jag vet att jag lämna ut henne med den här texten, men jag gör det för att hjälpa er som håller på med det. Magtarm-problem är vanliga hos autistiska barn. Och man får ingen experthjälp. Det var fruktansvärt i Gs fall, men det gick över. Hos henne handlade det antagligen om att hon bälgade i sig tre fyra nappflaskor mjölk om dagen och drack för lite i övrigt. Jag hade dessutom proppat henne fullt med fibrer, men i och med att hon drack för lite vatten tog det tvärstopp. Och bajsandet blev traumatiskt p g a tennisbollarna... detta pågick under två år. Vi sökte såklart hjälp för det här, men vi fick ingen. Vi fick lösa det själv. För att vårdapparaten kring ett autistikt barn inte fungera. För att autistiska barn får mycket mycket sämre vård för sina fysiska åkommor. För att de vanliga läkarna inte kan något om autism. För att läkarna inte palla med föräldrar som säger åt dem hur de ska göra. Små autistiska barn går inte att undersöka, om man inte kan något om autism. Det krävs kunskap och teknik för det. MYCKET kunskap. Jag började nästan gråta av lycka när vi äntligen fick tillgång till specialisttandläkarvård i Stockholm. Där läkarna för en gångs skulle vet hur man gör när en autist sätter sig i stolen.

Tillbaks till tarmen. Det här både var ett beteende- och ett fysiskt problem. G hade behövt en barnläkare som klarade av ett skrikande autistiskt barn. Som följde upp och kunde ta in hela bilden. Det fanns ingen sådan att tillgå i Stockholm. Eller så kom vi aldrig fram till den personen. Vi diskuterade den här frågan flera ggr på Autistcenter för små barn, men ingen kunde hjälpa oss.
Faktum är att det här med bajseriet var ett av de första symptomen som jag gick till en barnläkare med, när G var 3.
- G vägrar att bajsa, hon pratar konstigt och hon leker inte som andra barn, sa jag.
- Vad pratar du om, magen eller huvudet, bestäm dig, en sak i taget, sa läkaren, som inte heller reagerade nämnvärt på det faktum att jag inte fick in G i rummet. Hon vägrade, och jag lämnade henne i korridoren utanför.
- Jag är rädd att hon är autistisk, sa jag.
- Kramas hon? frågade läkaren.
- Ja, hon kramas.
- Då är det ingen fara.
Det är det här vi har att kämpa emot med våra barn. Total okunskap, ignorans och för att använda sig av ett uttryck i tiden, on top if it, omotiverad tvärsäkerhet. Samt enorm skräck för ett barn som skriker. Jag vet inte hur många gånger jag har blivit bortviftat av läkare som bara ville få bort oss ur behandlingsrummet. "Jajaja, vi behöver inte kolla det här nåt mer, gå nu,
det räcker fint."
Där man som mor kände att ingen orkade med detta knippe till gallskrikande barn. Inte ens läkarna.
Men i vilket fall. G började till slut att bajsa, hon fick ordning på magen. Det tog två år, och sedan tog det två år till efter det, för att få henne torr.
Mitt råd till dig som sitter i samma helvete: Tänk från två håll. Både maten, drickat (!) och beteendeterapeutiskt. Försök att få båda läger, dina autistkunnige handledare och en läkare att engagera sig i den här frågan. Hos G vände det efter att jag hade gått en kurs om autism och mat. Det kan ha varit en slump. Men när jag började fatta lite mer om hur ska skulle få henne att äta liite mer, då vände det.
MEN. Vi la aldrig om kosten till något kaseinfritt, laktosfritt eller nåt annat fritt.Vi gjorde två glutenallergitester under den här tiden, och båda var negativa. Jag tror att just Gs bajsproblem också handlade om hennes kroppskontroll, och kontrolltagning från hennes sida mot hela den obegripliga världen. När vi hade kommit en bit med IBTen, och med hennes förhållningssätt till mat, då blev det bättre.

torsdag 6 januari 2011

Moderna myter som fastnar som hundskit i en välräfflad skosula

Jag kommer ihåg ett BVC-besök med min son, när det var dags för vaccinsprutan, den första MPR-sprutan. Han var 18 månader, han föreföll frisk, han pekade, staplade klossar, hade börjat prata. Min hysteriska rädsla för att ha fått ett till autistiskt barn började ge med sig,
han skulle klara 18-månaderskontrollen, han var så annorlunda jämfört med hur G hade varit, jodå han verkade frisk. Sköterskan tittade i journalen och sa: Ska vi ta sprutan nu med en gång?
Jag ryckte till. Just det, sprutan. Helt plötsligt började jag tvivla. Det var i det här rummet som storasystern G hade avslöjat sin autism, på treårskontrollen, när hon hade börjat ekotala och betett sig väldigt märkligt. Visst, hon hade visat tecken på autism innan, men då visste jag inte vad det var, som förstagångsmamma var det svårt att tolka signalerna. Något år efter diagnosen, räknade jag tiden innan hon fyllde två år som "dengladaheligafriskatiden". Tiden då jag inbillade mig att ha ett helt normalt barn. Jag mindes den "gladaheligafriskatiden" i ett rosenrött skimmer, fastän jag i mitt allra innersta mycket väl visste att den var lögn och intet. Jag behövde den i alla fall, som en sorts orörd period, obefläckad av autism, för min sorgebearbetning. Jag ville ha det så, min historieskrivning var att hon var frisk när hon föddes, på något vis. Ibland kunde jag stirra på foton från hennes första år, titta på hur hon satt där med en docka i knäet, eller t o m med en liten dockkaffekopp i handen, och tittade rakt in i kameran (Ögonkontakt! Där ser du!).
- Ser du på bilden, sa även min mamma ibland, som inte heller var klar med sin sorgebearbetning.
- Där leker hon ju helt normalt. Hon låtsasleker med den där lilla koppen. (Autistiska barn är usla på låtsasleka, och G är det än idag).
Och jag sa hmmm, och jag visste att det såg ut så på kortet, men att det inte stämde. Hon lyfte bara koppen för att sen placera den mycket noga i en av sina väldigt prydliga, långa autistiska rader som kunde slingra sig genom hela det stora vardasgrummet. Vi råkade ta den där bilden i rätt, oautistiskt ögonblick.
I BVC-rummet svajade de glada pappersfåglarna över skötbordet när systern schvungfyllt kom tillbaks med sprutan. Jag kände på Ms panna. Tittade på bäckenet som systern hade lagt sprutan i. Tänkte på bacillvätskan som skulle in i hans blodomlopp. Tänk om. Tänk om det ändå var sant. Att den där sprutan kunde förvandla honom till ett barn som G. Det skulle knäcka mig.
Jag kände på hans panna.
- Du. Han är ju lite snorig och varm, vi tar den där sprutan en annan gång, sa jag snabbt, tog M och drog därifrån, snabbare än kvickt.
Jag fick en ny tid efter en månad. Gick dit och tog mig samman. Forskningen. Tänk på forskningen. Hon var autistisk innan. Jag vet det. Jag har alltid vetat det. Systern gav sprutan. Jag svalde. Så snabbt det gick. Nu var det gjort. Tänk om. Det här gick inte att göra ogjort. M fick ett plåster och vi gick hem. Han är fortfarande, nu fyra år, ganska normal.

Wakefield-studien som kom 1998 och som påstod att MPR-vaccinet kan utlösa autism hos barn, var en medveten fejk, står det i tidningen (SVD och Karin Bojs i DN) idag.
Tänk att den studien är så gammal. Och så urbota dålig, tydligen gjort på bara 12 barn. Det är inte direkt mycket. Och tänk att den ändå har bitit sig fast i våra huvuden, den är som ingrodd, gammal hundskit nertryckt i en mycket profilerad skosula, den går knappt att få bort, och när man väl sköljer hela skon under vattenkranen stinker det något infernaliskt. En stank som fastnar i näsan i dagar, i det här fallet i mer än ett decennium. Jag har suttit i många föräldragrupper, i många kurser, varit på en del mammakvällar. Nästan vare gång när vi börjar prata om hur det började hos våra barn, är det någon som säger:
- Jo men, det här med vaccinet. Är det inte det som kan...?
12 år efter den här studien. Som är fejk. Och även om det sitter kunniga forskare, proffs, med i rummet som lugnar och säger nej, det är bevisat att det inte är vaccinet, så skakar mammorna och papporna på huvudet och säger bestämt:
- Men, hon hade INGENTING innan. INGENTING.
Jag tänker på kortet där G håller i dockkaffekoppen. Och tittar rakt in i kameran. Och så tänker jag.
- Det fanns där, men du såg det inte. Din BVC-sköterska såg det inte. Dagispersonalen såg det inte. Jag såg det inte heller. Det är det infernaliska. Precis som man inte vill se att ens lilla bebisbarn kanske bara se ut som fula moster Ingela, och inte alls som man själv, så vill man inte heller se att det bete sig knasigt. Antagligen ett av naturens knep för att underlätta anknytningen. Det infernaliska är att sprutan och upptäckten av autism, varseblivningen, ligger så nära varandra i tiden. Och att vi vill ha någon skyldig, när det inträffar en katastrof. det måste vara nåns fel. Vare sig det är snöstorm eller en genmutation, vill vi gärna hålla någon ansvarig som vi kan skuldbelägga. Allra helst oss själva.

Länk till SVD-artikeln: här
Länk till DN; här