onsdag 17 mars 2010

Bot finns inte, men i alla fall en morgondag

Idag är jag lite aggressiv, så då passar det bra att prata om bot. Det går inte att bota autism. Det går att driva barnet framåt, så klart. Det funkar inte heller att bara sätta sig i ett hörn och hänga läpp, man måste jobba som bara den för att utveckla det autistiska barnets färdigheter. Inlärningsprocessen är sönder och det är därför varenda lilla grej får läras in för hand, genom extremt mycket upprepning och sedan genom generalisering. Ingen vet hur långt G kan gå. Det går att träna på en massa grejor, och om man tränar på rätt sätt, så funkar livet mycket bättre. Ingen vet när det tar stopp. Hjärnan utvecklas hela livet. MEN. Det finns ingen bot. Det finns väldigt många föräldrar som kämpar sig halvt fördärvade, för att "rädda" sina barn. Det är metoder som extremt krångliga dieter och ljudprogram för öronen och tryckkammare och fan och hans moster. "Lika bra att prova allt" brukar de föräldrarna säga. "Lika bra att rusa in i väggen än att sakta gå in i den" skulle man också kunna säga. Det är extremt ansträngande att vara autistföräldrar. Så, mitt tips är att hålla sig till vetenskapligt beprövade grejor, och inte bränna den lilla energin man har kvar (och som man ska hushålla med i ganska många år) på osäkra kort.
I början, när vi precis hade fått diagnosen, satte jag mig ner och läste ungefär tjugo böcker om autism. Det var för det mesta helt vidrig läsning. Jag ammade, grät och snörvlade och hade en hand ledig för att hålla upp boken. I och med att vi bodde på Söder, autismens förlovade stadsdel med barnhabilitering och då med lekotek och autismbiblioteket på SöS, så kämpade mammalediga-jag mig upp för berget med barnvagnen, upp upp till SÖS-bibblan med tre hyllor autismen-litteratur, lånade några deppiga böcker som jag ofta började läsa redan därinne, ihopsjunken på en stol, med M sovandes i vagnen. Jag läste Lorna Wings klassiker och höll på att dö en smula. Henne ska man kanske läsa lite senare, typ tre år efter diagnosen. Hon är så brutal. Jag minns en mening ungefär så här:
"När man inte ha ett tidsbegrepp, inte vet nåt om ett i morgon och inte kan planera framåt, då finns det bara nuet och det repetetiva beteendet kvar". Smaka på detta som ett framtidsperspektiv för ditt barn. Lorna Wing har själv haft en autistisk dotter och är kanske även därför så rätt fram i sina slutsatser. Nu blev det inte så förskräckligt för G. Hon har en hel del repetetiva beteenden, men hon kan planera framåt idag. Hon har fått en uppfattning om i morgon och "en annan dag". "En annan dag kan vi köpa strössel till glassen", brukar vi säga. Och då blir hon jätteglad.