Autismens ansikte - snyggt som fan!

Läste en artikel i DN häromdagen, om  en forskare från ett universitet i Missouri som har mätt 105 pojkars  (64 autistiska och 41 normalstörda) ansikten och funnit vissa gemensamma avvikelser, när det gäller pannans bredd, avstånd mellan ögonen och hur det ser ut mellan näsan och mun. Vibbarna man får av den typen av forskning är ju läskiga, bara tanken på en läkare med ett centimetermått och ett barnhuvudet gör att jag får kväljningar. MEN. Autism är, så långt jag har läst på, antagligen genetiskt betingat ( plus att det tydligen måste tillkomma en yttre faktor som sparkar igång mutationen, oklart vad det är, miljögifter eller infektion under graviditeten). Våra gener påverkar hur vi ser ut. Det är väl ganska logiskt att det kan finnas ett samband?
 OM det nu finns ett samband, så går det i vilket fall inte att se med blotta ögat.  Jag har sett rätt många autistiska barn vid det här laget...stora, små, tjocka, magra...snygga och jättesnygga. Autismspektrat är brett, bredare än alla autistiska och icke-autistiska pannor.
En liten lustig sak, som bör namnas i sammanhanget: När jag började oroa mig för G och läste på i en massa böcker och grundläggande verk, så stod det i en bok att autistiska barn ofta är påfallande vackra.
Då började jag oroa mig lite mer. Ni ser ju på bilderna varför:).

PS: OBS på bilden syns ju en autistisk flicka, och i och med att forskningen i vanlig ordning bedrivs på XY-folket, så vet vi ju inget om hennes panna.
Här är artikeln som var underlag till DNs artikel.
ny forskning om autismens ansikte

Ipad-ism.

Här finns en väldigt bra text om vad Steve Jobs och iPod samt iPad har betytt för många autistiska barn och vuxna. Jag snodde länken av Abbes pappa som skriver bloggen Heja Abbe. Tack!
Den texten ledde i vilket fall till att jag började googla efter autist-appar på min mans iPad (som han använder i jobbet). Hittade 400, varav typ 385 på engelska. Men hittade också några användbara, som Toca Store (leka affär), Speciella Ord och Telling Time. Här finns pengar att tjäna! Ni programmerare och app-människor! Ta rygg på valfritt autistpäron, vi kan förklara vad som behövs.
Sedan fastnade jag i Angry Birds, som G också gillar. Men hon tycker det är roligast att sikta helt fel, för då blir jag argare än Angry Birds. Bäst effekt!
Sedan kände jag att barnen i särskole-autistklassarna borde ha iphones, eller deras lärare borde ha det. För att kunna fota och messa direkt och lägga upp på en speciell sluten facebooksida som bara gäller barnet, osv. Det här kontaktboksjuxet, där det skrivs tre meningar per dag, och där personalen först ska ladda upp bild i datorn från kameran, för att sedan skriva ut, för att sedan klistra in i kontaktboken är ju medeltid. Det tar för lång tid för dem, så klart.
Tänk nu på att våra barn åker taxi, att vi sällan har direktkontakt med personalen, att våra barn inte kan prata, att G inte kan berätta vad som har hänt under dagen. Men med bildstöd får vi ett underlag som vi kan trackla oss igenom...
Försök nu att visualisera  hur jag ska begära iphones av en rektor/skola som slår bakut när jag pratar om extramellis till mitt hungriga barn.
Well.
Kanske lättare att fixa spons.

Saga stampar högt på trolle-Bron

Det tar kanske fem minuter, och så har vi  fattat hur det är fatt med polisutredaren Saga Norén i den nya tv-serien Bron, som går  på tisdagskvällar på SVT. Vi som kan lite om autismspektrumstörningar, som lever med kommunikationsproblem från morgon till kväll. "Hon där har en diagnos, eller hur?" frågar min man irriterat, när vi tittar på det första avsnittet. Saga snoppar av den nya kollegan på mordplatsen, försöker att hindra en ambulans från att ta sig fram, flashar behån i det öppna kontorslandskapet som om hon befann sig i ett omklädningsrum och låter hiss-smalltalken med kollegan totalkapsejsa utan att ens dra på munnen. Asperger, of course. Skulle kunna vara intressant, om Sofia Helin gjorde Saga lite mindre bisarr, lite mindre skrikig, lite mer, tja, älskvärd, kanske. Lite mer nyanserad. Tycker vi som råkar älska människor med liknande funktionshinder.
OK, ju mer autismspektrum i tv, dess bättre, tycker jag. Men Sofia Helins rolltolkning i det första avsnittet är ganska trubbig, forcerad och överdriven. Lite som när amerikanare/britter/fransmän spelar nazityskar. Det heilas lite väl ofta och väl högt. Det är den bredaste penseln som åker fram, för det blir roligast. Eller? I Sofia Helins och Brons fall  kompliceras ju hela situationen av att det läggs till språkförbistringen med en dansk kollega, vilket gör att dialogen alltså hackar från två håll. Det blir nästan slapstick, och frågan är om det är poängen. Jag stör mig också på att manusförfattaren och skådisen i lanseringsintervjuerna är lite suddiga kring huruvida rollen har en diagnos eller inte, som här: Intervju på Gomorron Sverige
Kanske diagnos. Eller inte, är ståndpunkten. Varför då, undrar man som autistmamma. Hon är ju en tämligen klockren Asperger, varför inte ta in hela problematiken då. Varför inte ger henne en diagnos att jobba med. Så mycket mer behagligt det skulle vara om Sofia Helin skulle sitta i morgonsoffan och säga att  hon har befattat sig med NPF, att hon har träffat människor som lever med detta för att förbreda sig för rollen. I stället får man läsa ( i en intervju i DN, dock ej på nätet) att hon läste in sig på psykopater för att förstå hur Saga Norén tänker. Eeeh. Lite obehagligt.
Men diagnosen kanske kommer längre fram i serien?  Hoppas, hoppas. Hoppas att Sofia lyckas göra henne lite mer äkta. Och inte till en snubblande slapstickfigur. Första avsnittet kändes som att se en rullstolsbunden utan närmare förklaring köra på folk helt utan urskiljning. Delvis häpnadsväckande och lite roligt. Men bismaken i munnen var inte helt hundra.

Syskonkompetens, ny hemsida med liten film!

Hej på er, måste göra reklam för en liten tecknad film om Max och Greta som ligger på en ny hemsida som handlar om "Syskon till funktionshindrade barn".

Länken hittar ni här:
 en fin liten film

Filmen ligger i högermarginalen på hemsidan och heter "När det går över", den är baserad på ett blogginlägg av mig. Kul! Bäst funkar filmen om man har en Mac. Och allra bäst var Max kommentar när han hade tittat och godkänt den: "Ok, den är bra. Men jag har lite sådana dära barnprogramsögon i den. Det är lite konstigt. Och du har fel hårfärg."

Matsäckar och andra små krav med osedvanlig impact

Ville bara beskriva en sådan där eftermiddag som jag hade förra veckan. En sådan där där hela huvudet snurrar klockan 22.00 och man undrar vad man håller på med.
Checkar ut från jobbet tidigare än vanligt, tar långa benet före till en lampaffär för att inhandla present till maken som fyller år.  Har tjugo minuter på mig att välja present. Det visar sig att lampan som jag vill ha inte finns på lagret, så jag tvingar människan i butiken att ta ut den ur skylten, och tvingar honom också att hitta två kartonger att fösa ner den i. Stryker alla vidare inköp från listan, då detta tar 30 minuter. Ner i vråltrång tunnelbana, försöker skydda två kartonger med benen. Kvinna i min ålder lutar sig mot min axel och väser under tio stationer: "Jag orkar inte mer det här längre, varför är det alltid så här trångt." Klar falling down-läge på henne.
Ut ur tunnelbanan, spurt till dagis. Inser att jag har fått en p-bot på femhundra spänn (var tvungen att ta bilen dit på morgonen p g a att båda vuxencyklar hade punka bak, samt att barncykeln visade sig var stulen.) Plockar upp femåringen som snorar och har röda ögon. Dagisfröken lyrisk över dagens utflykt. "Nästa gång får ni har med er LUNCHMATSÄCK, vi ville inte åka hem".
Jag, förvirrad: "Varför inte det?"
Fröken, förvånad: "För att det var jättefint väder"- Jag: "Jaså, det hade jag inte en aning om."
Vill egentligen hålla tal om matsäckens jävlighet för kvinnor som mig, men hinner inte. Tar snorigt barn, två jackor, ett försäkringskassepapper och ryggsäck med matsäcksrester under armen, stuvar allt in i bilen. Kör som en dåre till blomsterbutik, köper fem solrosor med snorigt barn. Kör hem, där står skoltaxin redan utanför dörren och sur G sitter på trappan. Jag är tre minuter sen.
In med barnen i huset. Sätter de framför tvn. Hela internet/telefon/tv är utslagen. Startar om hela systemet, börjar laga mat till barnen. Misslyckas med att göra pannkakor på morgonens överblivna smet, då allt klibbar ihop. Funderar på födelsedagsmiddag. Börjar steka falukorv till barnen.
Börjar laga soppa, och kommer på den geniala idén att samtidigt baka chokladmuffins efter stjärnkocksrecept som står i delvis ihopklibbad mattidning. (Ihopklibbad för att den låg utomhus i hällande regn). Det ingår märkligt lite bakpulver i degen, endast 2g. Bestämmer mig för att detta är tryckfelsnisses påhitt och häller i en liten handfull pulver. Känns bra. Trugar i barnen deras mat. Hindrar G från att packa upp pappans paket. Besvarar tusen frågor om hur baciller ser ut och varför det inte är ledigt i morgon. Avbryter allt för att göra i ordning gästrummet, för min mamma som ska komma klockan 22.00 Hon ska hjälpa mig under helgen då min man är borta i fyra dagar på jobbkonferens. Hela rummet är ett dammkaos p g a renovering som drogs igång förra veckan. Försöker städa undan. Går sådär i och med att dammsugaren har gett upp efter renoveringsdammet. Att möblera går också sådär i och med att den nya dörren blockeras av ett antal tunga skåp. Mannen kommer hem. Han får en muntlig lista med väldigt tydliga förhållningsorder, som utdelas i behärskat staccato. I dessa order ingår att telefon/tv/internet bör funka snarast, annars flyttar jag.
Går upp och fortsätter med gästrummet. Avbryts av stickig brandlukt från muffinsen, som har typ exploderat i ugnen p g a för mycket bakpulver. Försöker rengöra ugnen hjälplig, och formar muffins av det som kletar i formerna. Barnen vill ha nya muffins. Det visar sig dock att de även i denna exploderade form smakar toppen. Vi får en femminuters lugn stund med någon form av födelsedagsfirande. Sedan är det snart läggdags, dags att hämta mamma från centralen, dags att lägga sig, dags att gå upp till en ny dag med matsäckar och tusen krav.

Uppvaknanden ...

... heter någon sådan där psykiatri-film med Robert de Niro. Har inte sett den, misstänker att den handlar om hur patienter i psykiatrin helt plötsligt uppnår klarhet genom fantastiska behandlingsmetoder. Jag väntade på något sådant uppvaknande under de första åren när vi höll på att träna med G, en herrans massa timmar varje dag. Hon var fyra när vi fick diagnosen, och vi började nästan omedelbart med sk  intensivträning på dagis. Det är en "en till en"-träningsmetod som går ut på att man dela upp lärandet i pyttesmå enheter, sen strösslar man hela inlärningen med extremt mycket positiv förstärkning, som delas ut i skojfriska utrop, applåder, jubel och små godis-regn. Intervallerna är mycket korta för att hålla autisten kvar vid bordet. För en tillbakalutad cyniker som mig var det  en extrem ansträngning att  förvandlas till en jublare på amerikansk cheerleader-nivå. Men jag högg i och jublade. Jag läste böcker som "Let me hear your voice" ( amerikansk IBT-bibel skriven av en mamma som hävdar att hon "botat" sina barn genom intensivträning). Jag funderade på om jag helt skulle sluta jobba och satsa allt på hennes träning för att på något vis får bort så mycket som möjligt av hennes autism. Får bort. Ja. I IBT-världen talar man om att de första åren är helt avgörande. Ibland funderade jag på vad jag skulle offra för att hon skulle bli normal. Två år. Tre år? Ett ben? En arm? Skulle jag själv kunna tänka mig att bli blind eller mista talet? Jag kom aldrig fram till något i de här funderingarna, vilket gjorde att jag kände mig extra dåligt. Min offervilja var inte tillräckligt stor.
Vi tränade och gick till tusen handledarmöten och lärde henne att gå åt rätt håll, nämligen det hållet vi bestämde. Vi lärde henne att behålla kläderna på inomhus. Vi misslyckades med att lära henne att behålla skorna på på restaurang. Vi lärde henne att sitta vid ett matbord. Und so weiter. Hela tiden väntade jag på att talet skulle ta fart ordentligt. Jag väntade på ett litet jordskred, ett litet bara, snälla. Någonting som visade att  någon lucka öppnades i hennes huvudet. Det kom inget jordskred. Visst, vi gjorde framsteg.  Inget av det här lärandet gick fort. Jo kanske om man jämför med andra autister, proffsen påstod att det gick fort. Jag kände att det gick oändligt långsamt. Ibland fastnade vi rejält. G satt vid sitt lilla bord i träningsrummet på dagis och skulle lära sig först och sist med hjälp av tre leksakshästar på bordet. De böt plats. "Peka på först", sa tränaren. G pekade fel. "Peka på först". G pekade i mitten.
Detta pågick i flera veckor. Hon fick inte in det i sin skalle.
"Vi lägger ner den här övningen" sa handledaren till slut. Oron malde på.
Tiden för inskolningen i sexårs närmade sig och vi fick bråka fram en ny utvecklingsbedömning. Hennes första diagnos sa inget om hennes IQ och utan utvecklingsstörningsdiagnos var särskolan inte aktuellt.
Det var öht inte aktuellt med särskola, enligt psykologen som handledde IBT-träningen. G var alldeles för duktig, tyckte hon.
Nåväl, alla specialklasser för Aspergerbarn som vi tittade på, kändes inte heller aktuella. Hon skulle inte klara det, det var tydligt; hon kunde ju inte föra ett vettigt samtal. Till slut satt vi på Autistcenter och fick henne testat, av ett proffsigt team, som höll på med en studie. Tack vare all förhalning och krångel från centrets sida hade der hunnit bli juni. Om några månader skulle G  börja sexårs.Testandet pågick under en hel vecka, vi höll på med WISC och WPPS, med kroppsliga bedömningar osv. Det var en synnerligen fasansfull vecka, jag fick ta ledigt från jobbet och kämpa allt jag orkade för att hålla G på humor, för att få henne att delta i ett minimum av övningar. Med tanke på att autister avskyr kravfyllda situationer mer än allt annat, tja ni kan ju tänka er.
Dagen då det var dags för WISC, testade psykologen henne i en timme och slog sen helt plötsligt ihop pärmen. Jag tittade upp bakom Gs rygg. Om jag minns rätt, höll jag fast henne i knäet, för att få henne att sitta still. Det var viktigt att jag höll truten så mycket som möjligt för att inte påverka testresultatet genom min inblandning. Jag vågade inte säga nåt högt. Det här kanske var ett tricks, för att få G att slappna av. Vi var bara knappt halvvägs igenom pärmen, det hade jag sett.
 "Vi är klara", sa psykologen.
"Va?" sa jag. "Redan?"
"Ja, om man kan så lite som G, går det ju fort", sa  psykologen stramt och började packa ihop. Jag drog efter andan. Det här var nog det hemskaste någon hittills hade sagt om G. Jag började gråta.
Psykologen  blev häpen.
"Varför blir du ledsen? För hon kan så lite?"
Jag kommer inte ihåg om jag uppbådade energin för att tala om för psykologen hur en förälder känner sig, när barnet får komplett underkänt. Hur vi hade kämpat i två år med IBT-träningen. Där handledarna hela tiden hänvisade till resultat där autistiska barn efter två års IBT kunde gå i vanliga skolklasser.
 Jag tog mig stapplande därifrån, med G i släptåg. Några dagar senare var det dags för logopeden. Logopeden slet på i en timme och hissade sen vita flaggan. Jag tog sats. Här var de ju tydligen inte för fega för att tala ur skägget. Nu skulle jag få veta.
"Kommer hon någonsin att prata ordentligt?"
"Som du och jag ? Nej", sa logopeden utan överdriven vänlighet och mönstrade mig uppmärksamt. "Varför frågar du det?"
Ett par dagar innan midsommar fick vi vår dom. G hade inte bara autism, vilket vi ju redan visste, utan även en lindrig utvecklingsstörning.
Hon kanske aldrig skulle lära sig klockan. Jordskredsframstegen skulle utebli. Hon var ett solklart  särskolefall, men nu hade vi redan placerat henne i en klass med Asperger och Adhd-barn utan utvecklingsstörning, i och med att bedömningen kom så sent.. Hon fick gå där ett år, och lärde sig inte ett skit. Ett halvår senare hade jag återhämtat mig så pass mycket att jag var redo att sadla nästa häst. Jag anmälde mig till en dagslång kurs om utvecklingsstörning. När jag väl satt där, blev jag så överväldigad av självmedlidande att jag knappt kunde ta till mig vad som sas.  Här slog det mig nämligen under presentationsrundan att de allra flesta här hade barn, som BARA hade en utvecklingsstörning och ingen autism alls.Det blev lite bakvänt, för jag var ju just förtvivlad över utvecklingsstörningen. Men här tyckte de synd om mig för att hon var autistisk, typ.
Nåväl, nu har det gått fem år sen hon fick sin autismdiagnos, och tre sen hon fick sin utvecklingsstörningsdito. Sen två år tillbaka går hon i en av Stockholms bästa särskoleklasser när det gäller IBT-träning. Hon har lärt sig otroligt mycket. Hon kan läsa enstaka ord och korta meningar, skriva ord, hon håller på att lära sig klockan. Hon kan räkna till hundra. Hon lägger tvåhundrabitarspussel och hon sjunger i kanon. Viktigast av allt: Hon har börjat svara på frågor. Enkla frågor, men ändå.  Hon är nio nu. Häromdagen pillade hon bort några affischer i lillebrors rum och förstörde tapeten. Jag blev sur, så klart. Förklarade att det inte var ok. Vi gick ut ur hans rum och nerför trappan. Hon gick bakom mig. Och hon sa tyst: "Sätta upp papperna igen? Det var inte meningen."
Det var första gången hon sa någonting så pass komplicerad utan att använda sig av ekotal, alltså en tidigare inlärd "rabbel"-mening. Det var, fan i mig, ett jordskred.

Nu räcker det, säger Max...

Max får ligga i sin säng och titta på Toy Story innan släckdags. Greta vill också hänga där. Hon får det ett tag. Jag går ut. Jag lyssnar lite med ett halvt öra. Sedan kommer Max efter tjugo minuter och drar mig i ärmen:
"Nu har jag fått lyssna på allt möjligt konstigt. Nu räcker det. Nu får hon gå ut."
Skönt att han har lärt sig att säga till.Och skönt att vi har platsen så vi kan sära på dem. Så att han får vara i en fredad zon, när han behöver det.