Sociala berättelser, idag om bajset

Igår var jag hos habiliteringen och lärde mig att skriva sociala berättelser. Det är små moraliska historier som jag ska läsa för G så att hon ska sluta ha episka utbrott bara för att man räcker fram fel tröja på morgonen till exempel.Hela mötet försökte jag förtränga att jag sedan 20 år tillbaka skriver professionellt för att försörja mig. Jag försökte vara ett vitt, obefläckat papper, mottaglig för all sorts lärdom när det handlar om berättelser. Habiliteringskvinnan, en dam i sina bästa år, stod med tre olikt färgade pennor i beredskap framför en whiteboard.
Nu tar vi den här toa-grejen, sa hon. Jag greppade blyertsen.
"Jag heter G", skrev habiliteringsdamen i blått.
"Jag bor på xx-vägen".
"När jag ska bajsa..."


Tja, den här sociala berättelsen handlar om att G ska lära sig att bajsa på toan. Hon kissar där, men det här med bajset är ett eget kapitel. Det går väldigt stegvist och väldigt långsamt kan jag säga. Och nu skulle det alltså fästas på pappret, varför i hela fridens namn andra människor, som tex mamma o pappa, bajsar på toaletten, UTAN blöja på sig.
"Då ramlar bajset ner i toan", skrev habiliteringsdamen med fast hand, i grönt på whiteboarden. Ny rad! uppmanade hon.
"Och det är bra". (Fortfarande i grönt)
"För då kan man spola bort bajset".
- Tveksamt om G tycker att det är en poäng med just det, invände jag.
Och så fick vi äntligen ett skrattanfall. Mitt anfall en aning mer hysteriskt än habiliteringsdamens.

Epilepsi-jubileum

Idag fyller Gs epilepsianfall ( Status Epilepticus) ett år. Det var nog den värsta dagen i mitt liv. Hon har klarat sig från fler anfall. Vi medicinerar henne. Man vågar ju knappt skriva det: Det går ganska bra för henne just nu. Hon har det bra i skolan som tränar TBA med henne. Hon mår bra av det, hon gör framsteg. Vi har lämnat över ansvaret för detta helt o hållet på skolan vilket är OTROLIGT skönt. Vi sätter henne i en taxi på morgonen och plockar ut henne på eftermiddagen. Hela lämnings-skiten: Not our problem. Hurra. Kontakten med skolan sköts via en bok. Det är inte jättebra, men funkar hyfsat. Man borde hämta en dag i veckan för bättre uppföljning, men vi fixar inte detta. Det låter ju oerhört slappt, men så är det. Vi hinner inte, vi orkar inte. Vi springer som skållade råttor redan som det är.

Mörker, snoret, mörker, kraven

Vi har bytt habilitering, i och med att G är sju år. Från små barn till barn och ungdomshibliteringen. Nu är det nya människor, nya kuratorer, nya tag. Nya kurser. Förra veckan var vi på kurs i Floortime, jättebra, mer om det nån annan gång. Det var på kvällen, två timmar.Och så hade vi handledning och utvärdering i Gretas skola, två timmar. Och så hade vi ett möte med det nya autistcentret, två timmar. Och så gick två halvdagar igen. Denna vecka var det Folksam och barnförsäkringsprat. På fredag är det Lucia på Max dagis. Den som har barn kan inte jobba heltid. Det är stört omöjligt. Den som säger annorlunda, ljuger. Enda sättet är varannan-vecka-liv, eller mormor/farmor på samma ort. Eller större syskon som hjälper till. Men som vi: En funktionshindrad och därtill ett mindre barn, då är det f-n i mig omöjligt att båda jobbar heltid.
Och så dessa krav. Bor man i Sverige ska barnen vara redo för K2 bestigningar när det gäller equpiment. Två par fingervantar, flera par gummistövlar, vinterstövlar för 800 spänn. Galonisar med foder och utan. Olika slags mössor. Luciautstyrslar. Present till fröknar. Greta som har så mycket personal. Det blir en hel hög med klappar...

Gnället

Det är så många som tycker att vi , dagens föräldrar, gnäller så mycket. Jag kommer ihåg att min mamma också gnällde rätt mycket. Hon gnällde på sina män, först min pappa, sedan sin sambo. Hon hade all anledning. Och hennes vänninor med. Det var skilsmässor hit o dit. En gång sa en av mammas vänninor till mig: Vet du, det är faktiskt inte värt att bo med nån, om man hela tiden ska bråka om disken. Jag tänker faktiskt aldrig mer göra det.

Jag tyckte då att det var helt otroligt att skiljas för en sådan struntsak som disken. Men jag tror att många fortfarande skiljs p g a det.

I begynnelsen

Jag städar. Jag hittar sju år gamla kort. G är sex veckor gammal, och vi är på landet. Helt galet. Ett gammalt torp utan indraget vatten, utan fungerande uppvärmning. I mars. Nollgradigt ute. Men. Vi är där och tar bilder. Ljuset är fantastiskt. Alla bär dubbla lager av hemstickade ylleplagg. Greta är ömsom gullig ömsom ful. På vissa bilder har hon tydlig blickkontakt. Jag ser postförlossnings- tilltufsat ut, lite mjuk i ansiktet, ögonen hänger lite, den enorma sömnbristen syns. Alla bär omkring på henne som en guldklimp. Det tog ju flera år att få till det där barnet. Fyra IVF:er. Tre år enorm ångest. Jag kan känna fysiskt hur jag kände mig då, när jag tittar på korten. Mjölkstockningen, det enda hårda stället i kroppen. Allt annat en mjuk deg. Känslan av att gå på mycket mycket tunn is. Ansvaret och ångesten att något skulle kunna gå galet. Och se hur galet det blev.

kända autister?

Idag kunde man läsa i DN att Kafka antagligen hade Asperger. No shit. En annan som man ju kan fundera över är the late Ingmar Bergman. Hans rutiner går ju inte av för hackor heller. I alla fall om man vill tro på hans husa, i en annan artikel i DN i helgen. Käre Bergman åt varje dag kvällsmat prick kl 18.00, och på eftermiddagen fick han tre Bragokex och ett glas vinbärssaft. Placeringen av sängöverkastet fick mätas med linjal. Eeeh. Diagnos, nån?

Korttidskväll

Det är korttidshelg, vilket innebär att G är på korttidshem och vi förväntas återhämta oss. Det är då lillebror frågar efter henne. Det är då man inte kan företa sig nåt för det är på nåt sätt taskigt att hon inte är med. Men sedan ger man sig väl ett ryck. Sist var det faktiskt väldigt skönt. En glimt av normal life. Just nu sitter vi mest och stirrar in i väggen. Och avböjer att umgås med andra barnfamiljer som ringer. Man kan få svinis av det. Och de stökar ner. Och så.