Vår dotter går på korttids, som det heter. Det är ett avlastningshem som man får tillgång till om ens barn tillhör personkrets 1, vilket gör att barnet faller under LSS-lagen ( lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Man får naturligtvis inte automatiskt tillgång till detta, utan bara om man fäller tillräckligt många tårar hos LSS-handläggaren, guden i vårt universum, som kan sänka eller lyfta familjer in i och ur vardagskaoset.
Tre vardagsnätter sover G borta samt en helg i månaden.Vi började när hon var sex år. Det var svårt och kändes otroligt jobbigt. Att lämna bort sitt barn. Det innebär sorg och ångest, dåligt samvete och ont i magen. Men det var en LSS-handläggare som kom hem till oss och tittade på mig och den långa skuggan av mitt forna jag. Och hon bestämde att "du behöver annan avlastning än att någon kommer hem och pysslar lite här, du behöver avlastas på riktigt". Vi var först inne på en avslastningsfamilj, men uppgiften att hitta en sådan kändes helt asjobbig och LSS-kvinnan hade en hel del slagkraftiga argument som talade för ett "professionellt" hemboende och emot att leta efter en familj.
Tre vardagsnätter sover G borta samt en helg i månaden.Vi började när hon var sex år. Det var svårt och kändes otroligt jobbigt. Att lämna bort sitt barn. Det innebär sorg och ångest, dåligt samvete och ont i magen. Men det var en LSS-handläggare som kom hem till oss och tittade på mig och den långa skuggan av mitt forna jag. Och hon bestämde att "du behöver annan avlastning än att någon kommer hem och pysslar lite här, du behöver avlastas på riktigt". Vi var först inne på en avslastningsfamilj, men uppgiften att hitta en sådan kändes helt asjobbig och LSS-kvinnan hade en hel del slagkraftiga argument som talade för ett "professionellt" hemboende och emot att leta efter en familj.
Hon förmedlade kontakten till korttidskvinnan, som chefade över tre korttids i vår stadsdel, en erfaren underbar människa som klarade av att skola in oss och G i detta nya. Hon visade olika hem, tittade på G, valde ut en kontaktperson på ett ställe och såg till att det hela avlöpte någorlunda smidigt. Kontaktpersonen var en varm och trygg personal som direkt förmedlade att hon gillade G, hon var uppmärksam på alla hennes nyck och intressen, vi hade regelbunden telefonkontakt under inskolningen, och trots att G delvis protesterade högljutt när hon skulle dit, kändes det hela ok för alla inblandade. När G fick sitt första ep-anfall och korttidset fick reda på det, ringde kontaktpersonen mig och lugnade med att de var ett epilepsi-korttids, att vi även fortsättningsvis kunde känna oss trygga. Det gick ett år, det gick nästan två. Avlastningshelgerna gav oss delar av vårt sociala liv tillbaka, vi kunde ha folk hemma på vanligt vis, föra samtal, gå på spontanmiddagar, koncentrera oss på lillebror under några timmar. Livet under de där helgerna blev så enkelt och underbart att man nästan blev förbannat. Hade andra människor det på det här enkla sättet?
Sedan konkurrensutsattes vårt korttids, bara sådär, för att stadsdelsnämnden tyckte att det var läge. Och så vann Attendo upphandlingen. På informationskvällen samlades förtvivlade föräldrar och några tjänstemän som skulle förklara varför man var i färd med att riva upp en fullt fungerande verksamhet. "För att höja kvalitén", var svaret.
Well. Vi bet ihop. Personalen skulle vara kvar. Efter ett halvt år sa nästan all personal upp sig för att de ogillade Attendos villkor. Jag kämpade för att få en ny kontaktperson för G. Det tog nästan ett halvt år till. Sedan fick jag en som inte jobbade på Gs helger. Jag protesterade och fick förvåning och oförstående till svar. Personalens schema kund väl inte anpassas efter barnens vistelse? Kommunikationen med den nya chefen var ett skämt. Hon var aldrig på plats, hade alldeles för många verksamheter att ta hand om. Den nya personalen, mycket ung och oerfaren, helt utan utbildning när det gällde autistiska barn, kämpade på, men kunde utan ledning inte få verksamheten i rätt spår. G protesterade nu våldsamt när hon skulle dit. Chefen omplacerades och det kom en ny. Helt utan erfarenhet av korttidsverksamhet. På föräldramötet utbröt nästan revolt.
Under flera möten föreslog jag olika utbildningsinsatser för personalen. Försökte förklara de enklaste greppen med bildscheman osv. Försökte förklara att jag inte vill utbilda personal, att den här LSS-insatsen var tänkt som avlastning för vår familj. Inte som en gratis utbildning för Attendo-folket, som tydligen praktiserade någon form av misslyckad learning by doing. Gång på gång fallerade planerade utflykter, fungerade inte matsituationen, fick jag ingen respons när jag hämtade G och försökte få tillstånd en kommunikation.
Vid nåt tillfälle glömde personalen att ge henne ep-medicinen. Ringde mig på jobbet och frågade vad de där pillren var till för. Jag höll på att få ett nervsammanbrott, ringde chefen och skällde ut henne. Hon lovade att återkomma när hon hade tagit reda på vad som hade hänt. Hon återkom inte.
Någon gång i slutet av sommaren var G på sitt Attendo-korttids en lördag och en söndag. Under söndagen hämtade jag henne. Hon satt ute på den stora gården, en meter från grinden, som hon med lätthet hade kunnat hoppa över. Gården för övrigt var tomt. Hon var alltså där helt obevakat, vem som helst hade kunnat plocka henne in i en bil. Inne på korttidset fanns två personal i tjugoårsåldern, en utåtagerande kille i 15-åldern som var huvudet större än de och ett till barn som låg på golvet i ett hörn. Situationen kändes väldigt obekväm och otrygg för alla inblandade. Det hade inte blivit några utflykter den här soliga helgen, i och med att personalen var schemalagd med färre folk under sommaren, fick jag höra. Jag tog långsamt min väska och hämtade G på gården. Min mamma, gammal grundskollärare, var vit om näsan av vrede. "Nu slutar du med det här, förstår du det", sa hon till mig. "Mitt barnbarn får inte vistas på ett sådant här ställe."
Det tog oss fyra månader att byta till ett annat, fungerande korttids i en annan stadsdel. Fyra månader utan avlastning.
Nu är vi åter i hamn. Det nya stället är också en privat verksamhet. (Det finns inte så många kommunalt drivna korttids kvar i Stockholm). Men det här nya stället ägs inte av riskkapitalister med konton på Jersey-öarna. Utan startades av föräldrar till autistiska barn. Vilket naturligtvis är en milsvid skillnad. När vi åkte dit för en första träff, tog det mig fem minuter att inse att vi hade kommit rätt. Jag började nästan gråta av lättnad.
När jag träffade chefen, såg inredningen, såg hjälpmedlen, såg katalogen med utbildningsinsatser för personalen, såg skåpen (!) med bildstödsmaterial och köket, där varje skåpsdörr var försedd med bilder på vad som fanns i dem. För att underlätta för barnen när de ville bre sig en smörgås eller hjälpa till på annat sätt.
Det sista brevet som jag fick från Attendo-korttidset handlade om att sätta upp en grind i deras kök. En grind med lås. För att hindra barnen från att komma åt maten.
Jag slängde det brevet med en viss tillfredsställelse.
Nästa gång någon ska göra en kvalitetsupphandling för en LSS-insats, kan ni då ta och TITTA på kvalitén. Snälla.
Kan ni då ta med er någon in i beslutsprocessen som vet vad insatserna handlar om. Eller ännu enklare. Klistra upp några bilder på barnen, förslagsvis på en stor tavla i ert sammanträdesrum. Sedan kan ni ha en tyst minut. Och titta de där barnen i ögonen. Det ska vara helt tyst. Ni kanske ska vara tysta i hela fem minuter. Innan ni skriver på hos utförare som Carema eller Attendo. Och sedan ska ni gå hem och försöka sova en hel natt. Och jag hoppas innerligt att barnens ögon jagar er, hela natten lång.
Carema-ansvariga svarar i SVD på kritiken
Sedan konkurrensutsattes vårt korttids, bara sådär, för att stadsdelsnämnden tyckte att det var läge. Och så vann Attendo upphandlingen. På informationskvällen samlades förtvivlade föräldrar och några tjänstemän som skulle förklara varför man var i färd med att riva upp en fullt fungerande verksamhet. "För att höja kvalitén", var svaret.
Well. Vi bet ihop. Personalen skulle vara kvar. Efter ett halvt år sa nästan all personal upp sig för att de ogillade Attendos villkor. Jag kämpade för att få en ny kontaktperson för G. Det tog nästan ett halvt år till. Sedan fick jag en som inte jobbade på Gs helger. Jag protesterade och fick förvåning och oförstående till svar. Personalens schema kund väl inte anpassas efter barnens vistelse? Kommunikationen med den nya chefen var ett skämt. Hon var aldrig på plats, hade alldeles för många verksamheter att ta hand om. Den nya personalen, mycket ung och oerfaren, helt utan utbildning när det gällde autistiska barn, kämpade på, men kunde utan ledning inte få verksamheten i rätt spår. G protesterade nu våldsamt när hon skulle dit. Chefen omplacerades och det kom en ny. Helt utan erfarenhet av korttidsverksamhet. På föräldramötet utbröt nästan revolt.
Under flera möten föreslog jag olika utbildningsinsatser för personalen. Försökte förklara de enklaste greppen med bildscheman osv. Försökte förklara att jag inte vill utbilda personal, att den här LSS-insatsen var tänkt som avlastning för vår familj. Inte som en gratis utbildning för Attendo-folket, som tydligen praktiserade någon form av misslyckad learning by doing. Gång på gång fallerade planerade utflykter, fungerade inte matsituationen, fick jag ingen respons när jag hämtade G och försökte få tillstånd en kommunikation.
Vid nåt tillfälle glömde personalen att ge henne ep-medicinen. Ringde mig på jobbet och frågade vad de där pillren var till för. Jag höll på att få ett nervsammanbrott, ringde chefen och skällde ut henne. Hon lovade att återkomma när hon hade tagit reda på vad som hade hänt. Hon återkom inte.
Någon gång i slutet av sommaren var G på sitt Attendo-korttids en lördag och en söndag. Under söndagen hämtade jag henne. Hon satt ute på den stora gården, en meter från grinden, som hon med lätthet hade kunnat hoppa över. Gården för övrigt var tomt. Hon var alltså där helt obevakat, vem som helst hade kunnat plocka henne in i en bil. Inne på korttidset fanns två personal i tjugoårsåldern, en utåtagerande kille i 15-åldern som var huvudet större än de och ett till barn som låg på golvet i ett hörn. Situationen kändes väldigt obekväm och otrygg för alla inblandade. Det hade inte blivit några utflykter den här soliga helgen, i och med att personalen var schemalagd med färre folk under sommaren, fick jag höra. Jag tog långsamt min väska och hämtade G på gården. Min mamma, gammal grundskollärare, var vit om näsan av vrede. "Nu slutar du med det här, förstår du det", sa hon till mig. "Mitt barnbarn får inte vistas på ett sådant här ställe."
Det tog oss fyra månader att byta till ett annat, fungerande korttids i en annan stadsdel. Fyra månader utan avlastning.
Nu är vi åter i hamn. Det nya stället är också en privat verksamhet. (Det finns inte så många kommunalt drivna korttids kvar i Stockholm). Men det här nya stället ägs inte av riskkapitalister med konton på Jersey-öarna. Utan startades av föräldrar till autistiska barn. Vilket naturligtvis är en milsvid skillnad. När vi åkte dit för en första träff, tog det mig fem minuter att inse att vi hade kommit rätt. Jag började nästan gråta av lättnad.
När jag träffade chefen, såg inredningen, såg hjälpmedlen, såg katalogen med utbildningsinsatser för personalen, såg skåpen (!) med bildstödsmaterial och köket, där varje skåpsdörr var försedd med bilder på vad som fanns i dem. För att underlätta för barnen när de ville bre sig en smörgås eller hjälpa till på annat sätt.
Det sista brevet som jag fick från Attendo-korttidset handlade om att sätta upp en grind i deras kök. En grind med lås. För att hindra barnen från att komma åt maten.
Jag slängde det brevet med en viss tillfredsställelse.
Nästa gång någon ska göra en kvalitetsupphandling för en LSS-insats, kan ni då ta och TITTA på kvalitén. Snälla.
Kan ni då ta med er någon in i beslutsprocessen som vet vad insatserna handlar om. Eller ännu enklare. Klistra upp några bilder på barnen, förslagsvis på en stor tavla i ert sammanträdesrum. Sedan kan ni ha en tyst minut. Och titta de där barnen i ögonen. Det ska vara helt tyst. Ni kanske ska vara tysta i hela fem minuter. Innan ni skriver på hos utförare som Carema eller Attendo. Och sedan ska ni gå hem och försöka sova en hel natt. Och jag hoppas innerligt att barnens ögon jagar er, hela natten lång.
Carema-ansvariga svarar i SVD på kritiken
Inlägg
10 kommentarer:
Mycket bra skrivet av dig men så fruktansvärt att få uppleva. Bara tur att det inte hände något mer allvarligt.
Underbart att ni nu fått ett fungerande ställe som ni känner er trygga med.
Din historia är anledningen till att jag backar kortids... inte just din men typen av händelser. Jag är så rädd för det.
Ta hand om er och igen... bra skrivet!!!
Tack för att du skriver om detta. Jag ska försöka sprida dina erfarenheter i "min" värld.
Hej!
Jag hittade hit genom en retweetad länk på Twitter. Ville bara säga att jag blev fantastiskt berörd av det här inlägget. Har själv en son med ett NPF och vet hur viktig den där avlastningen är för alla inblandade. Själv har jag tacksamt nog min familj som hjälper oss med det, men har man inte det så måste man ju som förälder kunna känna sig trygg med vem man lämnar sitt barn till. Ingen hade ju aldrig lämnat sitt barn på en förskola där man inte kände att barnet var tryggt och i goda händer. Har man då ett barn med speciella behov som ska vara borta över natt är det ju ännu viktigare.
Tack för att du delat med dig av dina erfarenheter. Har retweetat länken hit vidare.
Mvh Rebecca
Hej! Vilken fruktansvärd verklighet...skulle vilja "dela" detta inlägg vidare på fb om det går bra för dig? Männsikor måste bli upplysta och få insikt över hur det blir när vissa intressenter tar över. Fruktansvärt. /Maria
Och här kommer en kommentar från en som i många år har arbetat på ett korttids som Carema tog över:
Mitt arbete blev aldrig mer detsamma och idag arbetar jag inte kvar. Jag älskar mitt yrke. Innerligt. Och de gäster jag har jobbat med i många år har jag ett personligt engagemang i och följer även efter att jag har bytt arbetsplats. För mig och för de anhöriga jag har mött har det alltid varit en uppskattad egenskap.
Men det är inte uppskattat av de stora vårdföretagen. Åtminstone inte av Carema. Man ska komma till sitt arbete, göra det man ska, varken mer eller mindre och helst kunna rabbla företagets ledstjärnor och slagord med ett leende på läpparna och inte ifrågasätta varför det skärs ner på personal, varför man inte tar hänsyn till de olika handikappens följder när man sätter ihop grupper, varför man måste börja lägga gästerna strax efter middagen för att hinna till kvällen och varför en del inte har fått vara på utflykt de senaste 4 åren.
Om man tar sig extra tid, sitter på sängkanten och pratar en stund innan lampan släcks, tvättar favorittröjan varje kväll, pysslar om hårda fötter och skiter i att skura badrummet och istället ligger en timme i en kuddhörna med en gråtande flicka i tonåren som inget annat önskar sig än att hon fick vara någon annan, ja då är man en belastning. Man är inte en resurseffektiv inkomstkonstnär, som det så fint heter.
Att lämna Carema bakom mig har gett mig min yrkesstolthet och glöd tillbaka.
Det behövs fler föräldrar som du, tack!
/Hanna
Hej på dig!
Jag vet inte om du följt min blogg. Men där skrev jag förlängesen om hur oroliga vi var för att Åkeshovs korttidsboende skulle på upphandling. 24 av 25 föräldrar skrev på en protestlista, för vi var så himla nöjda med hur det drevs kommunalt! Det hjälpte inte att jag var med i tidningen med Isabel (på Mitt i Bromma då det begav sig), det hjälpte inte att jag gick på stadsdelens öppna möten och läste upp protester inför politiker och fick stående applåder av oppositionen, boendet skulle INTE få fortsätta att drivas kommunalt...sen flyttade min dotter till ett permanent boende utanför Järna istället...via andra fick jag höra att ett av dessa förhatliga bolag hade tagit över. Sen läste jag en intervju med vår kära gamla Janne, en underbar personal som jobbat på Åkeshov i..15 år? som sa upp sig rätt så omedelbart efter bytet. Efter honom sa 11 personer upp sig, hela dagstyrkan, på grund av försämrade arbetsvillkor. Det är en skandal av omåttliga mått. Inte nog med det, efter alla dessa ombildningar har Stockholm Stad gjort en lista, en prislista skulle man kunna säga, över de boenden och verksamheter man "får" välja mellan. Naturligtvis faller de boenden som kostar mer bort...det säger väl allt...
Hej Cilla, Anonym 1 och 2, Rebecca, Maria och Sanna. Tack snälla för era kommentarer. Det isar lite i magen att läsa era berättelser. Ska det vara så här, kan man undra. Jag är inte emot privata alternativ, vi har haft mycket nytta av sådana. När det fungerar är det engagerade människor, eldsjälar som startar verksamheter och som driver utvecklingen framåt när det gäller t ex inlärningsmetoder osv. Men när det är bolag av den här kalibern blir man ju mörkrädd. I vårt fall, med Attendo, tycker jag att det var så uppenbart att chefer högre upp helt ignorerade verksamheten och att det verkade finnas någon form av policy att inte betalar för utbildning av personal...det var också så påtagligt hur stämningen förändrades. Från ett ställe där man bara ville lägga sig själv på soffan och vila ut för att det var så harmoniskt och mysigt till någonting som enkom gjorde en irriterat och sorgsen.
Det gör ont att läsa detta. Varför ska det vara på det här sättet? Detta borde alla politiker får reda på.
Privatisering ska vara någonting annat än att spara pengar på alla möjliga och omöjliga sätt.
Tack för din blog.
"Learning by doing" är exakt samma sak som de praktiserar på min sons skola. Har till och med fått höra att "vi måste låta personalen göra sina misstag". Varför skulle vi det kan man undra?
När det handlar om barn och dess familjer måste vi (samhället/regeringen) hitta ett fungerande stöd och instanser som fungerar i vardagen. Inte hänvisa till okunskap, brist på tid eller engagemang. Its not good enough!
Känner så för dig och din familj när jag läser inlägget. Varma kramar
Läser med sorg... sitter o väntar på att få samtalet att LSS-handläggaren hittat en familj till oss... vill inte lämna min son på korttids som vi var på studiebesök på - det var fruktansvärt! Hur hittar jag privata alternativ? Finns det andra vägar att gå? Med fler barn i familjen känner jag att vi måste få hjälp, hur gör man??
Är så glad att få läsa dina ord igen, saknat dina inlägg men har full förståelse, det är ju mycket vi ska hinna göra.
//Skrållan
Skicka en kommentar