torsdag 2 juni 2011

Uppvaknanden ...

... heter någon sådan där psykiatri-film med Robert de Niro. Har inte sett den, misstänker att den handlar om hur patienter i psykiatrin helt plötsligt uppnår klarhet genom fantastiska behandlingsmetoder. Jag väntade på något sådant uppvaknande under de första åren när vi höll på att träna med G, en herrans massa timmar varje dag. Hon var fyra när vi fick diagnosen, och vi började nästan omedelbart med sk  intensivträning på dagis. Det är en "en till en"-träningsmetod som går ut på att man dela upp lärandet i pyttesmå enheter, sen strösslar man hela inlärningen med extremt mycket positiv förstärkning, som delas ut i skojfriska utrop, applåder, jubel och små godis-regn. Intervallerna är mycket korta för att hålla autisten kvar vid bordet. För en tillbakalutad cyniker som mig var det  en extrem ansträngning att  förvandlas till en jublare på amerikansk cheerleader-nivå. Men jag högg i och jublade. Jag läste böcker som "Let me hear your voice" ( amerikansk IBT-bibel skriven av en mamma som hävdar att hon "botat" sina barn genom intensivträning). Jag funderade på om jag helt skulle sluta jobba och satsa allt på hennes träning för att på något vis får bort så mycket som möjligt av hennes autism. Får bort. Ja. I IBT-världen talar man om att de första åren är helt avgörande. Ibland funderade jag på vad jag skulle offra för att hon skulle bli normal. Två år. Tre år? Ett ben? En arm? Skulle jag själv kunna tänka mig att bli blind eller mista talet? Jag kom aldrig fram till något i de här funderingarna, vilket gjorde att jag kände mig extra dåligt. Min offervilja var inte tillräckligt stor.
Vi tränade och gick till tusen handledarmöten och lärde henne att gå åt rätt håll, nämligen det hållet vi bestämde. Vi lärde henne att behålla kläderna på inomhus. Vi misslyckades med att lära henne att behålla skorna på på restaurang. Vi lärde henne att sitta vid ett matbord. Und so weiter. Hela tiden väntade jag på att talet skulle ta fart ordentligt. Jag väntade på ett litet jordskred, ett litet bara, snälla. Någonting som visade att  någon lucka öppnades i hennes huvudet. Det kom inget jordskred. Visst, vi gjorde framsteg.  Inget av det här lärandet gick fort. Jo kanske om man jämför med andra autister, proffsen påstod att det gick fort. Jag kände att det gick oändligt långsamt. Ibland fastnade vi rejält. G satt vid sitt lilla bord i träningsrummet på dagis och skulle lära sig först och sist med hjälp av tre leksakshästar på bordet. De böt plats. "Peka på först", sa tränaren. G pekade fel. "Peka på först". G pekade i mitten.
Detta pågick i flera veckor. Hon fick inte in det i sin skalle.
"Vi lägger ner den här övningen" sa handledaren till slut. Oron malde på.
Tiden för inskolningen i sexårs närmade sig och vi fick bråka fram en ny utvecklingsbedömning. Hennes första diagnos sa inget om hennes IQ och utan utvecklingsstörningsdiagnos var särskolan inte aktuellt.
Det var öht inte aktuellt med särskola, enligt psykologen som handledde IBT-träningen. G var alldeles för duktig, tyckte hon.
Nåväl, alla specialklasser för Aspergerbarn som vi tittade på, kändes inte heller aktuella. Hon skulle inte klara det, det var tydligt; hon kunde ju inte föra ett vettigt samtal. Till slut satt vi på Autistcenter och fick henne testat, av ett proffsigt team, som höll på med en studie. Tack vare all förhalning och krångel från centrets sida hade der hunnit bli juni. Om några månader skulle G  börja sexårs.Testandet pågick under en hel vecka, vi höll på med WISC och WPPS, med kroppsliga bedömningar osv. Det var en synnerligen fasansfull vecka, jag fick ta ledigt från jobbet och kämpa allt jag orkade för att hålla G på humor, för att få henne att delta i ett minimum av övningar. Med tanke på att autister avskyr kravfyllda situationer mer än allt annat, tja ni kan ju tänka er.
Dagen då det var dags för WISC, testade psykologen henne i en timme och slog sen helt plötsligt ihop pärmen. Jag tittade upp bakom Gs rygg. Om jag minns rätt, höll jag fast henne i knäet, för att få henne att sitta still. Det var viktigt att jag höll truten så mycket som möjligt för att inte påverka testresultatet genom min inblandning. Jag vågade inte säga nåt högt. Det här kanske var ett tricks, för att få G att slappna av. Vi var bara knappt halvvägs igenom pärmen, det hade jag sett.
 "Vi är klara", sa psykologen.
"Va?" sa jag. "Redan?"
"Ja, om man kan så lite som G, går det ju fort", sa  psykologen stramt och började packa ihop. Jag drog efter andan. Det här var nog det hemskaste någon hittills hade sagt om G. Jag började gråta.
Psykologen  blev häpen.
"Varför blir du ledsen? För hon kan så lite?"
Jag kommer inte ihåg om jag uppbådade energin för att tala om för psykologen hur en förälder känner sig, när barnet får komplett underkänt. Hur vi hade kämpat i två år med IBT-träningen. Där handledarna hela tiden hänvisade till resultat där autistiska barn efter två års IBT kunde gå i vanliga skolklasser.
 Jag tog mig stapplande därifrån, med G i släptåg. Några dagar senare var det dags för logopeden. Logopeden slet på i en timme och hissade sen vita flaggan. Jag tog sats. Här var de ju tydligen inte för fega för att tala ur skägget. Nu skulle jag få veta.
"Kommer hon någonsin att prata ordentligt?"
"Som du och jag ? Nej", sa logopeden utan överdriven vänlighet och mönstrade mig uppmärksamt. "Varför frågar du det?"
Ett par dagar innan midsommar fick vi vår dom. G hade inte bara autism, vilket vi ju redan visste, utan även en lindrig utvecklingsstörning.
Hon kanske aldrig skulle lära sig klockan. Jordskredsframstegen skulle utebli. Hon var ett solklart  särskolefall, men nu hade vi redan placerat henne i en klass med Asperger och Adhd-barn utan utvecklingsstörning, i och med att bedömningen kom så sent.. Hon fick gå där ett år, och lärde sig inte ett skit. Ett halvår senare hade jag återhämtat mig så pass mycket att jag var redo att sadla nästa häst. Jag anmälde mig till en dagslång kurs om utvecklingsstörning. När jag väl satt där, blev jag så överväldigad av självmedlidande att jag knappt kunde ta till mig vad som sas.  Här slog det mig nämligen under presentationsrundan att de allra flesta här hade barn, som BARA hade en utvecklingsstörning och ingen autism alls.Det blev lite bakvänt, för jag var ju just förtvivlad över utvecklingsstörningen. Men här tyckte de synd om mig för att hon var autistisk, typ.
Nåväl, nu har det gått fem år sen hon fick sin autismdiagnos, och tre sen hon fick sin utvecklingsstörningsdito. Sen två år tillbaka går hon i en av Stockholms bästa särskoleklasser när det gäller IBT-träning. Hon har lärt sig otroligt mycket. Hon kan läsa enstaka ord och korta meningar, skriva ord, hon håller på att lära sig klockan. Hon kan räkna till hundra. Hon lägger tvåhundrabitarspussel och hon sjunger i kanon. Viktigast av allt: Hon har börjat svara på frågor. Enkla frågor, men ändå.  Hon är nio nu. Häromdagen pillade hon bort några affischer i lillebrors rum och förstörde tapeten. Jag blev sur, så klart. Förklarade att det inte var ok. Vi gick ut ur hans rum och nerför trappan. Hon gick bakom mig. Och hon sa tyst: "Sätta upp papperna igen? Det var inte meningen."
Det var första gången hon sa någonting så pass komplicerad utan att använda sig av ekotal, alltså en tidigare inlärd "rabbel"-mening. Det var, fan i mig, ett jordskred.

15 kommentarer:

Anonym sa...

Jag är glad för ert jordskred! Jag längtar efter sådana här hemma med.
Vet du jag kollar din blogg nästan varje dag för det är något av det mest fantastiska jag har hittat på nätet sen min son fick sin diagnos.
Du hjälper mig på ett sätt jag inte kan förklara och jag vill säga tack. Du är fantastisk på att beskriva det som händer i ert och i mitt liv. Du ger mig styrka och ork att kunna mer än att bara ta mig igenom en dag.
TACK för att du delar med dig.

Superkex sa...

Jag håller med anonym. Du har en fantastisk blogg! Och jag är så glad för ert jordskred. Grattis, ni har jobbat så hårt för det. Kram!

Min kopp te! sa...

Starkt berättat och beskrivet! Jag lever i en familj med olika NPF bl.a högfungerande autism och grav adhd. Har haft stor behållning av att läsa denna bloggen också och kom att tänka på att vi föräldrar kan behöva varann i bloggosfären, som det så fint heter;-)
Här är ett länktips
http://lalandakid.webblogg.se/

Jenny P sa...

ja jösses, vi satt också och tragglade med IBT med våra barn under AC:s överinseende och obarmhärtiga kritik när vi inte lyckades få ihop " rätt" antal timmar...och vår handledare ropade entusiastiskt, " Vi ska plocka diagnosen från det här barnet"!!! och vi fick göra om hela utredningen bara för att få veta att diagnosen satt som en smäck.Många tårar har fällts på Rosenlund, säkerligen från fler än från dig och mig. Glad att det går bra för tösen. Vi övertalades till att han " MÅSTE" gå i vanlig skola, annars skulle allt gå åt skogen med träningen. Den övergången höll på att bli vår undergång, Stockholms kommunala skolor är ett tomt skal av välvilja men inga resurser. Lillebror har jag avslutat all IBT träning med, han ska få börja i specialskola, och AC har i och med det slutat att höra av sig helt.Så kan det gå. Men det känns bra. Intressant att läsa dina texter, det är hög igenkänningsfaktor i det du berättar.
Allt väl till er!

Anni sa...

Jag blir både ledsen och glad när jag läser ditt inlägg. Ledsen för de kommentarer du fått, för så får man inte prata till föräldrar. Glad för de fantastiska framsteg din dotter gjort. Det är klart att det är ett jordskred. Man kan inte träna bort handikappet, men med rätt stöd och hjälp i rätt miljö kan våra barn lära sig massor!

Imke Janoschek sa...

Hej och tack till anonym, superkex, minkoppte och Jenny för snälla ord. Jenny P: Intressant! Jag är ju för IBT, det fungerade för G för att lära sig en hel del ADL och akademiska färdigheter. Det fungerade inte när det kom till leken. Inte alls faktiskt. Jag tänker bara på den absurda övningen med två liknande uppsättningar av ett dockhusbadrum, där man sa " gör så" och la dockan i badkaret och hon skulle göra likadant. Huva. Det hade INGENTING med lek att göra. Vi håller på med en annan lekterapi nu Floortime, som man kan få via www.speciella.com Där utgår man från barnets nivå och leklust.
Jag tror det farliga med intensivträningen är att man ställer så absurt höga krav på föräldrar som precis har fått en diagnos, som är i chock, och som knappt orkar. Plus att man förleder folk att få absurd höga förväntningar på vad detta kan ge. Vi har nu en skola som sköter hela den där träningen självständigt, och vi slipper. Hurra hurra.

Mia sa...

Tack! Jag känner så väl igen mig, får tårar i ögonen. Kämpar på med IBT, men något jordskred har det inte blivit ännu. Har en son med autism och utvecklingsstörning. Han går i en bra särskola som kör IBT, men jag har fortsatt hemma också av vana. Det är tufft och just pressen att något måste ske tidigt, annars kan det vara för sent. Och domen, han är utvecklignstörd och kommer aldrig lära sig läsa. Hur kan man veta det? Skönt att höra att det inte alls behöver vara för sent. TACK! / Mia

Jenny P sa...

Jag är inte emot IBT, tvärtom hjälpte det mina barn väldigt bra. Men för oss som föräldrar var det för tungt lass att dra, plus att vår handledares/ AC:s inställning knäckte oss. Efter det har vi också varit på kurs hos Maggie! och vår räddningsplanka och fina resurs på förskolan har också gjort det och nu är det lek på ett helt annat sätt. Ffa känns det lite roligt igen, de är så fina på Speciella!

tess sa...

Kikar in... orkar inte läsa nu... mycket text å jag vill å borde läsa... men du vet hur de är. Man irkar inte alltid.

Kaxiga mamman sa...

Hade en liknande upplevelse gällande kommunikation med min dotter häromdagen, det var magiskt!
http://cariad.blogg.se/2011/august/samtal.html

Anonym sa...

Är mamma till två "vanliga" barn och kommer aldrig förstå hur det är att ha barn med speciella behov men när jag läser din blogg får jag en liten inblick av hur det kan vara och kan bara säga att jag är djupt imponerad av er föräldrar!!!!! Fortsätt gärna och skriv och skildra hur en vardag ser ut. Tårarna rann när jag läser om er jordskredseger!!
All lycka till er!
/Sara

Anonym sa...

Saknar dina ord, hoppas allt är ok.

Imke Janoschek sa...

Hej Anonym, jo allt är ok, men det är mycket hela tiden, och orken inte så stor just nu...vi har just kämpat fram fritidstimmar för G samt håller på att byta korttids. Terminstart och övrigt i livet tar på krafterna. Skulle kunna skriva ett långt inlägg om hur hotet om burnouten ständigt flåser en i nacken. Jag återkommer snart!

Anonym sa...

IBT är verkligen toppen! Vägen framåt. Har inga barn själv men en god vän med diagnosen och där går det framåt med enorm fart sedan de äntligen fick ordentlig hjälp. Jag som nära vän till familjen har också fått äran att hjälpa till. Först var det en landstingsvariant på IBT där man gjorde något helt annat, sen kom det in proffs och styrde upp så det blev från grunden. Ungen samspelar, äntligen! Sen det där med gör så i leken - de tär bara grunden, själva den fria leken kommer mycket senare, och bygger på att man överhuvudtaget har gjort själva leken i små delar, på uppmaning. SEN kommer det fria valet. Heja alla duktiga föräldrar och pedagoger som gör detta stora viktiga arbete!

Åsa sa...

Hej!
Har en son som är sex år som precis har gjort kompletterande utredning och vi fick också lite av en chock när psykologen tyckte att särskola vore det bästa för han låg så på gränsen. Han kan ju lära sig det mesta med rätt stöd så det kändes hemskt att sitta och titta på när hon frågade honom grejer på "fel" sätt. Men om det bara finns kompetens och resurser inom särskolan, och bara särskolor med IBT inriktning så finns det ändå inget annat alternativ, vi måste bara ställa om oss i tanken. Jag undrar vilken skola G går på, och om du kan rekommendera den?