Bildstöd och drömmen om autistbutlern

Sitter och laminerar bilder. Jag HATAR att göra bildstöd. Är urusel på det. Få rysningar av detta pysslande som är så superviktigt för att G ska förstå sin vardag. Det första pedagoger och psykologer kommer med är "värdet av bilder" för autisterna. Jag var först emot, delvis av ren lathet, sen har jag insett att det hjälper med bilder. De stenhårda TBA-människorna (TBA- tillämpad beteendeanalys, en träningsmetod som vi och skolan använder för att lära G saker, och som faktiskt är de enda sättet att lära henne nåt) är ju emot bildscheman som strukturerar dagen, för att det kan bli en krycka för barnet som sedan är svårt att göra sig av med. Lät ju bra i början, man slapp hålla på med scheman. Nu, när vi har gett efter (och även många inom TBA har gett efter), inser man att G antagligen kommer att behöva scheman hela livet.
Varje gång man ta upp ett problem med pedagogerna skriker de bildstöd. Tyvärr har de rätt. Tyvärr betyder det också att autistmamman får klippa och klistra. (Visa mig den autistpappan som gör det här jobbet, har man klonat fram en sådan än?!)
Leta bilder på lekland, julgranar, semesterorter och människor, vissa maträtter och fan och hans moster på nätet. Leta färgpatroner för att skriva ut. Leta rätt på lamineringsplasten. Värma upp lamineringsapparaten. Leta rätt på fästisar eller kardborrband. "Det köper du enkelt i jättestora rullar på Biltema", säger pedagogerna. Det är bara det att jag aldrig har vägarna förbi Biltema... Sedan ska man tänka ut en plats där man har allt det här, lådor med bilder och fästisar och och och.
För någon vecka sedan var jag på autistcentret. Fick hemläxor på tio olika aktivitetslådor som jag får pyssla ihop, så att G är sysselsatt. Jag hyperventilerar ju redan för att jag har tagit mig en förmiddag för att ta mig dit. Sedan får jag tusen uppgifter. Tänk om det fanns sådana där lådor färdiga att ta med! Vilken lisa det skulle vara. Om någon någon gång tänkte SERVICE i den här autistvärlden. Service till oss som ska ta hand om allt det här, hela tiden, administrera och fixa och dona och skrika på alla som gör fel. Och ovanpå allt detta, klistra och klippa. Gaaa. Ge mig färdigt material. Hemleverans helst.
En gång i månaden, efter ett telefonsamtal med terapeuten, kommer ett paket till dörren. Eller än bättre, autistbutlern! YES! "Och här kommer månadens material för att underlätta ert liv. Var det något mera?" Puh vad det vore härligt.

Vilket år!

Satan vilket år. Hon har åkt skidlift för första gången och det har fungerat. Hon har lärt sig läsa sina första ord och meningar, hon går på ridlektioner, hon kommer antagligen att lära sig simma, och störst av allt, hon går och bajsar på toan. Hon är helt torr! Ok då, läsa smäller kanske liite högre ;-). Och vilket slit. Men det ger utdelning. Alla ni som sliter på: Hang in there. De kan lära sig. Det tar år-a-tal. Men det går. Jag vet att det totalsuger många dagar. Men. Det lönar sig!
Vissa saker som hon gör nu, som jag drömde om för fyra år sen, de hade jag gett upp. Jag hade t o m glömt bort mina fantasier om dem. Att gå till en simhall, tex. Att kunna gå in där, klara av att byta om, att klara av att bära en klibbig, blöt baddräkt under en hel simlektion, att klara av att passera ett duschrum, med hotande duschar överallt - att gå på en offentlig toalett, att gå ner i en bässäng som man inte bottna i, och när man väl tycker att det är kul, att gå upp igen. Att fixa detta med henne kändes som en omöjlighet för fyra år sen. Något som aldrig skulle inträffa. Nu sa min man häromdagen: de här simlektionerna, de kastar ett nytt ljus över det här med att semestra vid en pool. Indeed. Helt nya perspektiv! Hurra!

Superföräldrarna anfaller på en habilitering nära dig

Malin Ullgren skrev en fantastisk artikel i helgens DN, om superföräldrarna som curlar sina barn till topprestationer, som tränger sig före alla köer och ser till att deras telning får mest och bäst. Jag har skrivit om detta tidigare här på bloggen, om kraven som ställs på autistföräldrar, det är en annan slags perfektionism och en annan slags darwinism i vår värld. Men likväl kanske egentligen exakt samma, för den som skriker mest och högst bland autistföräldrarna får mest, det är helt klart. Tysta föräldrar får inget. När jag tänker efter fungerar det precis på samma vis här i autistvärlden. Men vi högt utbildade som skriker bäst och mest verbalt, som kan sätta skräck i myndigheter, vi gör det för våra barn som inte har någon egen röst på riktigt, som inte har en chans i samhället i vilket fall. Vi håller på det sättet i ett klädsamt Don Quichote-kort, samtidigt som vi slåss mot väderkvarnana, vi kan inte beskyllas församma girighet som superföräldrarna till vanliga barn. Det är ju synd om oss. Eller? Vi kör ofta likväl över de andra funktionshindrade barnen till mindre bemedlade, mindre skickliga föräldrar, det går inte att sticka under stol med. En gång, när jag förfasade mig över något fel i systemet, sa en annan autistförälder till mig: "Bit ihop, sluta gnäll på sådant här, spar din energi till ditt barn". Visst, det låter som en bra idé. Men då förändrar man inte processer, utredningar eller nåt annat som inte fungerar heller. Man fokuserar på sitt barn, som det så fint heter, och skiter i resten.
I vilket fall, så kom jag genom Ullgrens artikel att tänka på en sak som jag skrev för fyra år sedan, när jag mådde ganska dåligt och allting var väldigt färskt. Det handlade om hur man som autistförälder känner sig på ett vanligt dagis bland superföräldrarna. Man känner sig som om man bodde på en annan planet, milt uttryckt. Som ett superufo. I den här texten är G alltså fyra och Max ett halvt år. Det har blivit MYCKET bättre sedan dess i våra liv, absolut. Men ibland är det givande att titta tillbaka och se att det går framåt.
Var så goda.

2006-10-05

Igår var det föräldramöte på dagis. Alla dessa engagerade Söderföräldrar. Personalen går igenom veckoscheman, det är rytmik, det är skapande, det är naturgruppen, det är samling och sagovila. Vårt barn är inte med på något av allt detta. Jo, sagovilan, men ingen kan säga om hon lyssnar. Men hon gör till synes samma sak som de andra barnen, hon sitter i soffan och är tyst. Vattenlek är görkul, säger fröken. Greta har aldrig varit med på vattenlek, möjligtvis har hon stått påklätt i samma rum. Nu är det ingen som försöker längre, personalen följer slaviskt träningsprogrammet(ett en-till-en träningsprogram, sk TBA, i ett särskilt rum) punkt slut. Integration med de andra barnen förekommer ej.Det är för jobbigt, för krävande. Vi sitter där som två främmande fåglar på föräldramötet. Vad har vi här att göra? Vi har 7-månaders-Max med oss som stojar och låter alldeles för mycket och jag känner hela tiden att jag vill säga, "jodå vi kan inte låta honom vara hemma därför att ingen människa klarar av att vara barnvakt till dessa två barn samtidigt, därför att vårt första barn är autistiskt och har egentligen ingenting på det här dagiset att göra. Men vi är här och förstör ert föräldramöte med en stojande bebis, därför att ni har något vi inte har, ni har riktiga barn, som leker och har kompisar och som kommer hem och är ledsna för att någon gjorde sönder deras finfina höstteckning som de har gjort på dagis."

En pappa börjar förhöra fröknarna om valet av material och vad de kan om värdet av kreativt skapande. Han irriterar hela gruppen. Världen utanför vår autistbubbla hittar uppenbarligen på sina problem, av ren uttråkning. Föreståndaren berättar om personalens genuskurs. Jobbiga farsan börjar ifrågasätta genusperspektivet, för att få lite mer uppmärksamhet. En kvicktänkt mamma, som jag verkligen gillar, sätter honom på plats. Jag skulle kunna säga något. Jag skulle vilja bonda med den där kvinnan och stödja henne. Jag skulle vilja bli kompis med henne. Men det går inte. Våra barn kan inte leka ihop. Min dotter är helt oberörd av genusperspektivet. G är en marsmänniska. Hon har ingen aning om vad en kvinna är.
Hon tycker och tänker inte i termer av fint, sött, tufft och starkt. Om hon skulle göra det skulle jag vara överlycklig. Om hon skulle stå hela dagen i dockhörnan och röra i grytorna och ha en rosaglittrig barbieperiod skulle jag gråta av lycka i en vecka, i en månad, i ett år. Genusperspektiv känns för tillfället som svandunstofflor för någon utan fötter, inget vi behöver just nu, men klart att det är vackert, ni andra kan ju hålla på med sådana praliner.

Kan hon läsa?

Vi gör läsläxor. Min mamma, pensionerad lärare, som lärt hundratals barn att läsa under sin 40 år i skolan, tittar på. Hon förstår inte vad vi läser, för hon är tyska och vi läser på svenska. Men hon kollar Gs ögonrörelser. Luras G? Kan hon utantill? Eller läser hon? Varje ord kommer för sig, och G ger smilfinkig ögonkontakt efter varje. Varför? För hon har lärt sig att det blir applåder då? Svårt fall. Det är ok att lära sig läsa genom att lära sig varje ord utantill, säger min mor. Jag testar med en annan bok. Men den är inte anpassad,som läsläxan, det är för många svåra ord. G kan de som hon kunde innan, "jag, ser, är" osv. De som hon kan utantill helt enkelt. Men hon applicerar de i vart fall på en ny bok med andra bilder, det är bra jobbat för en autist av hennes kaliber. Sen tar koncentrationen slut. Men det är spännande. Hon läser ju faktiskt. Helt otroligt.

Skillnaden

Skillnaden mellan ett barn som kan prata och ett som inte kan det, eller som har grava språkproblem, den skillnaden är så ohyggligt stor att den i princip dagligen tar andan ur mig. Skillnaden mellan hur jag förhåller mig till det barnet som inte kan prata resp det som kan det är också enorm och ofta knäckande. Lägg till det ironin i att jag hela dagarna håller på med ord och sen möter en människa som är helt beroende av mig och som inte kan föra en enkel dialog. G pratar ju, men det är en uppsättning av kanske femtio meningar som upprepas tills ens egen hjärna känns som en mycket uttänjd studsmatta som hon hoppar omkring på, och hon hoppar med en frenetisk energi. Just nu är det enormt tjatigt med maten. Hon har för tillfället kokat ner sin diet till en blandning av falukorv, potatisbullar, spagetti,cocktailtomater och riskex med mängder av smör, och bara det gör ju en autistmamma lätt trängd och aggressiv. Vi hade kommit längre med maten, och just nu backar vi, hon reser sina kontrollerande kravallstaket runt tallriken och gud nåde den som serverar fel falukorv (till exempel den ekologiska) eller fel spagettisort (till exempel de "smutsiga", med fullkorn). Då sätter tjatet igång."Jag behöver inte äta smutsiga". Äh, tjatet sätter igång redan innan, när innehållet i stekpannan kontrolleras.

"Jag får korv. Jag får den korven, den, den, den. Kan jag få mer korv?"
"Nej, det får du i morgon."
"Joooo, jag kan det. Jag får mera korv sen, jag kan få det. Jag fååår det. Får jag mera korv..." osv i all oändlighet.

Autisternas möjlighet och ork till upprepning är helt enorm. Det gör henne ingenting att upprepa en sak typ hundra gånger. Hon blir inte utmattad av det alls. Hon förändrar knappt tonläget. Får hon inget svar upprepar hon bara samma sak typ hundra gånger till. För att få en reaktion kommer hon närmare och kryper in i ansiktet på den som ska verkställa ordern om korven, och söker ögonkontakt. För det har G lärt sig, att ögonkontakt ger utdelning bland normalstörda människor. De vill ha det. Så hon spärrar upp sina blåå, och lägger huvud på sned. "Mer korv?" Hon är knappt arg. Hon bara tjatar lite till. Själv är man i bitar. "Korven? Nu?" Efter denna gympatimme vid matbordet, med tjathoppen på den uttänjda studsmattan, ska sen det friska barnet mötas, på hans nivå, och jag ska trolla bort hans ångest kring mörkret och "de dansande ljusen" som kommer när han sover. Det ska föras filosofiska resonemang kring Scooby Doo-spöken, ljusfenomen osv. Jag blir i det läget nästan förvirrad av att det går att följa hans tankegångar, när det är så svårt att följa hennes. När det går att komma så nära med den man kan prata, genom att just prata. Men med den som inte kan det, där finns avgrunden. Oförståelsen. En vägg. Gissningar från min sida. Och kanske från hennes. När vi gick på syskonkurs, Max och jag, fick syskonbarnen ställa en fråga om sitt autistiska syskon till föräldrarna, en svår fråga, som man kanske inte våga ställa rakt av, och som pedagogerna skrev på en lapp och la i ett kuvert som vi skulle öppna hemma och prata om. Syskonen fick välja färg på lappen, grönt för lätt, gult för medelsvårt och rött för svårt. I vårt kuvert fanns en röd lapp. På den hade fröken skrivit med barnslig handstil:
"Max undrar om det finns ord i Gs huvudet."

Frågorna

Max och jag går ju en "syskonkurs" för småsyskon till autistiska barn. Det ger effekt, kan sägas. Igår kom följande.

M: Mamma, blir alla pojkar pappor?
J: Eeeh, nej, men många.
M: Och flickorna blir mammor?
J: Ja, så kan man säga. Flickor blir mammor och pojkar bli pappor.
M: Men om man är en autistisk flicka, blir man då en autistisk mamma?
J: Max, jag tror inte att G blir mamma.
M: Men finns det autistiska mammor?
J: Ja, men de är kanske bara jättelite autistiska.Inte så som G.
M: Aha. När blir jag pappa?
J: Kanske när du blir stor.
M: Vem är mamma då?

osv.

Det är tungt det här. Jag har ingen lust att fundera över att hon aldrig komma att bli mamma. Ingen lust alls. Jag tänker inte framåt så. Och då kommer en som är fyra år och gör det åt mig.

När det går över

Vi satt på MacDonalds, ett ställe som jag avskyr, men där vi ändå är och utfodrar våra barn titt som tätt, p g a allt som ni kan läsa om under "mat-etiketter" på den här bloggen. P g a suget efter industriskit, transfett och E-ingredienser och förutsägbarhet. Nåväl, vi var där. Och idag bestämde jag mig för att lära ut att man ska ha skor på sig på MacDo, fastän det är inomhus. Det gick sådär. G blev skitsur, jag blev trött och jättesur och M försökte trösta och avleda mig för att inte jag skulle få ett utbrott på G som hela tiden tog av sig skor och strumpor under bordet. M är fyra och jag är 43. Det kändes sådär. Han hyschade och flörtade med mig och la huvud på sned och sa insmickrande: "Mamma, det blir bättre när G inte längre är artistiskt".
"Hon kommer alltid att vara det", sa jag då, för jag kände att det här kan jag inte låta passera, vi tar den här besvikelsen direkt. Och M skrek "Va? Alltid?"
Och G tog av sig sina skor för hundraelfte gången och välte nästan min kaffekopp och skrek: Dummaskornadummamammajagvillhagummistövlar, och kvinnan mittemot blev lite stel i nacken under sin södermalmsiga hårknut och log än mer älskvärt till sin älskvärda fyrafemåring, som spexade lite lagom vid deras bord.
"Jo, alltid", sa jag.
"Men hon kan gå i en skola och så går det bort", föreslog M.
"Det går inte bort" sa jag sturskt, men sen var jag ändå tvungen att tända hoppets ljus.
"Det blir kanske lite bättre och hon blir mindre jobbig".
"Så här jobbig bara", visade Max mellan tummen och pekfingret, hur väldigt lite jobbig hans storasyster skulle bli om några år, eller, med en fyraårings tidshorisont, kanske redan nästa vecka.
Och jag funderade på om han kommer att minnas det här samtalet där jag avslöjar för honom att detta obegripliga med denna syrra som inte kan prata ordentligt och som tar av sig skorna överallt och säger pinsamma saker, att detta är for lifetime, att det samtalet inträffade på en söndag på MacDo, sittandes på sönderskurna bänkar. Och jag funderade på att han kanske kommer att förknippa smaken av ljumma MacDo Pommes med en liten ny avgrund som öppnade sig.
Sen spelades Manboy i högtalarna och M blev på mycket gott humor. Och G tog av sig skorna helt och hållet.