lördag 26 februari 2011

Den härliga dåren

På en av Stockholms teaterscener går just nu en pjäs som heter "Bli en dåre". Den har vållat en del debatt på twitter och i media.
I pjäsen (som jag inte har sett) försiggår tydligen förhärligandet av det annorlunda tillståndet. Att vara avvikande ses som en slags mysig revolution mot alla normer. Det är ett fenomen som man i princip möter dagligen när man är förälder till ett autistiskt barn. Förhärligandet kommer från de snällaste och gulligaste människorna som vill så väl och som så gärna ser att man ska ta sitt barns annorlundaskap som en härlig chans. Man ska inte kämpa emot. Man ska chilla lite.Vara lite soft och galen själv.
Jag ser Gs funktionshinder möjligtvis som en chans att växa med en stor uppgift, men jag kan inte påstå att jag tycker att hennes psyskiska tillstånd och defekta hjärna är något att sträva efter. Det är enormt begränsande att vara så rutinbunden, att inte kunna förhålla sig adekvat till andras känslor, att inte uppfatta någon annans agenda, att inte kunna föra en dialog. Det är kanske trevligt att slippa all form av grupptryck och prestige i gengäld, men varenda människa förstår väl någonstans att det förstnämnda är att föredra framför det sistnämnda. Icke förty så framhärda dårmysarna.
"Låt henne vara, hon gör som hon vill, det är väl härligt", får man höra när man begränsa hennes tendenser till att äta väldigt mycket snö, att hoppa upp och ner framför en tv, eller att ljuda hejvilt till olika sånger.
Ju mer normalitet jag lyckas förmedla till henne, desto bättre för både G och vår familj. Så känner jag.
Folk som slentrianmässigt ifrågasätter definitionen av normal vill jag slå hårt i huvudet (jag är störd jag vet...). Vi vet allihopa vad som är normal och vad som inte är det. När man rör sig med G ute i samhället, på gator och torg, i simhallar osv, blir man så oerhört medveten om vad som är normal. Det är ohyggligt små marginaler. Det räcker med en liten sned handviftning av G i en tunnelbanevagn. Med ett ryck i ansiktet. Med ett lite för högt utrop eller med hennes sätt att snava förbi människor lite för nära på gatan. Hon  avslöjar sig med de här små små tecknen, det kan handla om några millimeter hit eller dit, en rörelse med huvudet som inte är som andras. Jag vet att folk ser det här, jag ser det själv, vi vittrar det avvikande, det asymmetriska i mänskliga beteenden på 30 meters avstånd. Vi vittrar det för att det kan innebära fara. Vi skärper oss för att eventuellt sätta oss i säkerhet.
Jag minns en kvinna som snörvlade lite högt i t-banan och som petade sig lite väl utförligt i näsan. Folk reste sig och bytte plats. Såklart dels för att det var äckligt, men också för att man inte vet vad en högsnörvlare härnäst kan hitta på. Kanske bita dig i handen?
G fick lära sig hur man beter sig på allmän plats. Hon läser inte av sådant. Att man inte kan sätta sig på andra människor, som råka uppta den bästa fönsterplatsen i t-banan och skrika: "Men jag vill sitta här!" Att man inte få peta folk i ögat (G gillar det lilla blänket i ögon och vill ta på det) och att man inte kan ta andras läsk, även om läsken ser kallt och gott ut. Det här roliga historier, jag ler själv när jag skriver om dem. Det avvikande är roligt. Men inte alls kul när man är mitt i det. Och inte gångbart i längden. Den här jävla pseudofrågan, "vad är egentligen normal" och påståenden som "hela samhället är ju stört" värderar jag idag som komplett befängd och förljugen. Det är sällan de som lever i närheten av NPF som tycker att vi alla borde släppa fram vår inre dåre lite oftare.

11 kommentarer:

Fredrik sa...

Instämmer.

är det inte lite "hippt" att vara ADHD-light eller bara lite lagom bipolär ? Som en förklaring till att man är så oerhört mycket mer levande än alla andra tråkmånsar ? Jag kan ibland bli provocerad av sådana kommentarer, även om man, som du säger, kan se det som ett välment försök att sudda ut gränserna för normalt/onormalt.

Jag brukar ibland beskriva Kalle som en stor bebis, och att han fortfarande i många avseenden är "behövande" precis som ett litet barn. Att det är svårt att klippa navelsträngen. En kommentar jag fått på det är :

-Men det måste väl vara jättemysigt! Det kan jag bli avundsjuk på ! Tänk om man fick ett par småbarnsår till! Myspys.
Och så kan man väl se på det antar jag.

lalandakid sa...

En av de bästa filmer jag sett är Idioterna. Den visar på ett extremt tydligt sätt hur smärtsamt det kan vara att vara så utanför "normen", för alla inblandade.

lalandakid sa...

Fredrik@ jag har beskrivit min Isa på samma sätt, och fått exakt likadan kommentar!
Myspys...pyttsan. Vänta tills hon är sjutton, större är mig själv och jag ska byta hennes blöja...den som fäller ur sig såna kommentarer får gärna komma och mysa med oss då!
;)

Anonym sa...

JAa du jag förstår vad du menar, det går bra att vara lite annorlunda bara de "normala" inte behöver komma för nära...
MEn samtidigt får du nog slå mig i huvudet, för jag tycker inte att man måste normalisera tokmycket!!
Jag har ju själv en som med tre olika funktionshinder och är ofta mitt i det du beskriver. Och visst är det jobbigt och omvärlden är inte så förstående som de vill påskina, men att försöka få in enelefant i ett nålsöga??? det kan jag inte heller tycka är lösningen på problemet om vi ska få ett mer medmänskligt samhällsklimat.
Så slå mig gärna i huvudet om du vill ;-)
Ha det gott!
Lena

Imke Janoschek sa...

Hej Lenaeff, jag vill inte heller bara se normala människor i t-banan. Det är romantiserandet av annorlundaskap som jag retar mig på. Jag sitter också där med mitt speciella barn och tycker att det här lilla utrymmet för galenskap måste få finnas. Samtidigt vill jag få cred för att jag försöker lära henne hur man ska bete sig egentligen. Jag är också medveten om det finns en gräns för hur mycket hon kommer att klara av. Alla kan inte lära sig det. Och det får vi och samhället bära, självklart. Helst med ett leende.

Imke Janoschek sa...

Förresten Fredrik, så koketterar just idag Lukas Moodyson i Aftonbladet med att han nog är lite autistisk, för att han är "så intresserad av allting." (??!) Så visst är det lite hippt att ha en liten lightdiagnos...

Anonym sa...

ja, det här är värt att tänka på! Jag hade nog kunnat kläcka ur mig en sådan kommentar också! Men bara för att jag inte har någon aning om hur det är...och för att jag inte tycker om norm o normalitet.
Tack för uppmärksamhetsväckaren!!
Susanne

Elisabets mamma sa...

Min kommentar blev så lång att det får bli ett inlägg i min egen blogg istället...

Imke Janoschek sa...

Hej Elisabet, vilken fin blogg du har!

http://cariad.blogg.se/

Anonym sa...

varför ska just våra barn hyschas för att omgivningen inte ska ta illa upp? Min 20åring kan bli väldigt förbannad när vi är ute, hon är visserligen normalbegåvad med atypisk autism. Varför ska hon anpassa sig till vad vi kallar "normalt" I S värld så måste omvärlden anpassas efter henne annars blir hon självdestruktiv deprimerad och då skiter sig det totalt

Imke Janoschek sa...

Hej anonym, jag tycker inte att våra barn ska hyschas. Men jag anser att det är naivt att tro att avvikande beteende är något att sträva efter. Jag tror att det är värt att jobba hårt för att komma åt så "normalt" beteende som möjligt. Det är värdefullt för barnet och för familjen. Livets alla krav är tillräckligt svåra för en autist i alla fall. Det blir inte lättare för att man öppna dörren naken, till exempel. Det är värdefullt att lägga tid och energi på att försöker att lära barnet att ha kläder på sig. Till exempel.Jag tycker att man ibland får alldeles för lite kredd för dessa ansträngningarna av normalvärlden. Många gånger möter jag reaktioner som: "Men låt henne vara!" Som om det inte spelade nån roll. Men det gör det.