Jag kan ingenting om hur tarmar och hjärnan hänger ihop. Ibland känns det som att jag borde kunna det. Fan vad jag skulle vilja kunna det! I veckan var det ett tv-program, en debatt (SVT) med pappan från den där klämkäcka danska familjen som har tagit bort socker, mjöl och mjölk som motionerar hela tiden oavbrutet (adhd, nån?) och som säger sig har minskat sonens autism-symton med den här hästkuren nåt alldeles enormt. I programmet var det några mammor som nästan desperat intygade att de hade upplevt samma sak med sina barn. Som förälder som inte satsat på den där hästkuren för sitt autistiska barn känner man viss olust när man ser sådana program.
Vår dotter går inte på någon av oss påhittad diet. Hon har en egen variant, kan man säga. Hon äter alldeles för lite för att jag skulle ha gutsen att ta bort något av det som hon de facto vill äta. Hon kör sitt eget race.
Säger nån glutenfri kost och laktosfri joghurt till mig bryter jag ihop. Jag hoppas verkligen att det där påstådda sambandet (som det inte finns någon forskning på), inte stämmer. Jag vill slippa glutenfritt! Jag vill slippa lägga om kosten!
Nåväl, det här ska handla om autisternas mat-och magproblem, som kaseinfritt-gänget brukar föra på tal, när de vill slå ett slag för sin hästkur.
G hade enorma magproblem när hon var liten. När hon var 2,5 och började få kläm på det här med att hålla sig, fick hon en förstoppning som hette duga. Det var helt förskräckligt. Hon höll sig i upp till en vecka. Vi började ge henne laktulos, det förvandlade henne till en ständig porlande bajsfontän. Vi slutade med laktulos. Hon blev förstoppad igen. Vi började med laxermedel, alltså mikrolax. Det var övergrepp som hette duga. Hon skrek som en...ja, stucken gris. Och hon lärde sig att stå emot t o m detta. Att klämma ihop och vägra bajsa fast än hon hade två mikrolax i rumpan. Försök själv! Det är sannerligen en prestation. Så vi blev tvungna att först tvinga in en sådan mikrolax och att hålla henne sedan på benen, i rörelse, för att hon inte skulle kunna hålla emot. Bajskorvarna var i storleken tennisboll. Hos en treåring. Det var helt förskräckligt. Jag vet att jag lämna ut henne med den här texten, men jag gör det för att hjälpa er som håller på med det. Magtarm-problem är vanliga hos autistiska barn. Och man får ingen experthjälp. Det var fruktansvärt i Gs fall, men det gick över. Hos henne handlade det antagligen om att hon bälgade i sig tre fyra nappflaskor mjölk om dagen och drack för lite i övrigt. Jag hade dessutom proppat henne fullt med fibrer, men i och med att hon drack för lite vatten tog det tvärstopp. Och bajsandet blev traumatiskt p g a tennisbollarna... detta pågick under två år. Vi sökte såklart hjälp för det här, men vi fick ingen. Vi fick lösa det själv. För att vårdapparaten kring ett autistikt barn inte fungera. För att autistiska barn får mycket mycket sämre vård för sina fysiska åkommor. För att de vanliga läkarna inte kan något om autism. För att läkarna inte palla med föräldrar som säger åt dem hur de ska göra. Små autistiska barn går inte att undersöka, om man inte kan något om autism. Det krävs kunskap och teknik för det. MYCKET kunskap. Jag började nästan gråta av lycka när vi äntligen fick tillgång till specialisttandläkarvård i Stockholm. Där läkarna för en gångs skulle vet hur man gör när en autist sätter sig i stolen.
Tillbaks till tarmen. Det här både var ett beteende- och ett fysiskt problem. G hade behövt en barnläkare som klarade av ett skrikande autistiskt barn. Som följde upp och kunde ta in hela bilden. Det fanns ingen sådan att tillgå i Stockholm. Eller så kom vi aldrig fram till den personen. Vi diskuterade den här frågan flera ggr på Autistcenter för små barn, men ingen kunde hjälpa oss.
Faktum är att det här med bajseriet var ett av de första symptomen som jag gick till en barnläkare med, när G var 3.
- G vägrar att bajsa, hon pratar konstigt och hon leker inte som andra barn, sa jag.
- Vad pratar du om, magen eller huvudet, bestäm dig, en sak i taget, sa läkaren, som inte heller reagerade nämnvärt på det faktum att jag inte fick in G i rummet. Hon vägrade, och jag lämnade henne i korridoren utanför.
- Jag är rädd att hon är autistisk, sa jag.
- Kramas hon? frågade läkaren.
- Ja, hon kramas.
- Då är det ingen fara.
Det är det här vi har att kämpa emot med våra barn. Total okunskap, ignorans och för att använda sig av ett uttryck i tiden, on top if it, omotiverad tvärsäkerhet. Samt enorm skräck för ett barn som skriker. Jag vet inte hur många gånger jag har blivit bortviftat av läkare som bara ville få bort oss ur behandlingsrummet. "Jajaja, vi behöver inte kolla det här nåt mer, gå nu,
det räcker fint."
Där man som mor kände att ingen orkade med detta knippe till gallskrikande barn. Inte ens läkarna.
Men i vilket fall. G började till slut att bajsa, hon fick ordning på magen. Det tog två år, och sedan tog det två år till efter det, för att få henne torr.
Mitt råd till dig som sitter i samma helvete: Tänk från två håll. Både maten, drickat (!) och beteendeterapeutiskt. Försök att få båda läger, dina autistkunnige handledare och en läkare att engagera sig i den här frågan. Hos G vände det efter att jag hade gått en kurs om autism och mat. Det kan ha varit en slump. Men när jag började fatta lite mer om hur ska skulle få henne att äta liite mer, då vände det.
MEN. Vi la aldrig om kosten till något kaseinfritt, laktosfritt eller nåt annat fritt.Vi gjorde två glutenallergitester under den här tiden, och båda var negativa. Jag tror att just Gs bajsproblem också handlade om hennes kroppskontroll, och kontrolltagning från hennes sida mot hela den obegripliga världen. När vi hade kommit en bit med IBTen, och med hennes förhållningssätt till mat, då blev det bättre.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inlägg
8 kommentarer:
Jag lärde mig något ovärderligt om just mat och barn långt efter att min dotter föddes, tror till och med det var när hon blivit storasyster och då var hon 8 år! Det var det här med att använda mat som vapen, som ett sätt att ha kontroll över sitt liv kan man äta för mycket, för lite OCH/ELLER hålla sig i flera dagar eller bara låta bajset komma. Det kan hända andra barn än barn med autism, men det händer oftare hos barn med autism. Och med tanke på den störda perceptionsförmågan och så vidare så är det inte konstigt att det blir ett extremt känsligt ämne för dem. Vad jag skulle vilja SE med egna ögon är hur mycket bättre har ett barn med autism blivit av dieten? Jag har liksom bara LÄST om det men aldrig sett det? Och jag tror mig definitivt kunna se skillnaden före och efter!
Å andra sidan så tror jag absolut att om man redan från början är överkänslig mot mjölk och eller mjölprodukter så kan välmåendet vid rätt diet märkas tydligare hos en person med autism, just med tanke på perceptionstörningen. Men det är ju inte samma sak som att det skulle hjälpa själva autismen.
Håller helt med dig. Perceptionsförmågan som gör det jobbigt att ens äta, kroppsuppfattningen som strular till hygienen - allt det bäddar för magproblem. Sen finns det säkert dem som har glutenallergi och laktosintolerans ovanpå detta. Men det här med att man slutar med gluten och sedan börjar prata... jag har väldigt svårt att tro på det.
Hej! Håller med om att detta bara ger föräldrar med dåligt samvete ännu mer dåligt samvete och press på sig själva. Jag kan ju bara tala för mig själv, men jag har också svårt att se att kosten skulle vara det enda "problemet" för autistiska barn. För det första hade ju de flesta gjort så mycket fler förändringar än bara kosten. Ändrat rutiner, börjat bli mer medvetna om sina barns funktionshinder och anpassat sin vardag efter detta.
Jag har själv testat att ta bort laktos helt utan resultat.
Man ser ju det man vill se!!!
Autism är ju ingen sjukdom, den går inte att "bota". MEn det finns ju mycket man kan göra för att förbättra och underlätta deras vardag ju mer man lär känna sitt barn.
Jag tror att det mesta handlar om tillrättaläggande av rutiner, bemötande av omgivningen har störst betydelse för välmåendet för våra barn.
Ha en fin vecka//Lena
som någon klok person ( här ovan) sa ; Man ser ju det man vill se!!!
Men varför ska de försöka få andra föräldrar att "se" samma sak? Det irriterar mig.
Vi har naturligtvis också testat: laktosfritt, sockerfritt, skickat kartonger med bajsprover till USA, djupfrysta kissprover till Norge.. ünt so weiter. Utan framgång och utan att få svar som gick att tolka..vad betyder det här ? ( mer än att jag förstod att K´s problem inte sitter i magen, så i den bemärkelsen var det mödan värd)
Magen hade K förresten inte några problem med så hela mat-mag cirkusen var egentligen ( i vårt fall) ett stolleprov från början. Men jag ville (desperat) kolla allt.
TV program av den här sorten får tyvärr den effekten, jag fick en del mejl efteråt från medlemmar ( jag sitter i föreningens styrelse) som undrade varför i helvete INGEN hade berättat detta tidigare. Att det var fel på maten !
Jag är dock säker på att en person med krånglig mage mår bättre om man lyckas åtgärdar detta, oavsett neuropsykiatriskt stauts.
Jag såg detta jag med. Detta med mat har alltid kommit att ta plats och vi vet att de vi stoppar i oss påverkar oss.
Det påverkar oss vare sig vi vill eller inte och jag anser inte att de finns rätt eller fel. de som jag tänkte på var att de gjort så många förändringar så de är ganska svårt att veta vad i allt detta som gjort att de blivit bättre eller om de är någon del i de eller allt tillsammans.
Att mat påverkar vår mage är ju inget konstigt. Mjölk är väl de vi dricker mest å de är just svenskar som gör. Inget annat land har sånt stort problem med laktosintolerans. Jag har de inte konstaterat men kan inte dricka för mycket mjölk utan att magen säger ifrån. Även socker är ju något som påverkar oss. Jag blir låg och får huvudvärk om jag inte dagligen får i mig godis och hur braä r de?
Sonen med Autism blir otroligt speedad med för mycket godis å dricka men de blir många utan att ha diagnos.
Så nej man kan inte säga detta är fel. Var och en måste få prova de de vill och ingen sa heller att man skulle leva såhär. De hade ju plcokat bort teve dator osv oxå. De levde extremt men de mådde bra. de va deras sätt. Jag har läst om många metoder å modeller av träning osv vid Autism och inte kan ja säga att jag tror på dem alla. Men man får plocka de russin man vill i kakan å resten lämnar man därhän.
Min dotter med AS drabbades av förstoppning när hon gick på ett dagis som verkligen inte funkade, hon vägrade gå på toa där och led verkligen av det. Tog hem henne från dagis (egenfinansierad extra "mammaledighet" på två år, förstörde min ekonomi för livet) och se, ingen förstoppning.
Vilka matvaror gillar hon? Du har rätt i att extra fibrer kan ställa till det ännu värre om hon dricker för lite, framförallt fibrer från spannmål kan ha den effekten eftersom de suger åt sig vätska i tarmen och sväller och blir kruttorrt bajs i värsta fall. Men det finns "naturliga" laxativ som hjälper till att smörja tarmen. Och visst kan mjölkprodukter vara lite stoppande för tarmen, men man måste inte sluta ge mjölkprodukter helt, man kan nöja sig med att dra ner på mjölken till förmån för rent vatten en period och se om det hjälper. Testa messmör istället för smörgåsmargarin på mackan, det funkar bra för vissa. En banan då och då brukar hjälpa magen på traven, det är min erfarenhet och enkelt att testa. Gurka, råa tomater och sallad gör avföringen slemmigare och lättare att få ut. Lös (inte stampig och bara en liten portion) gröt på havregryn, med en en rejäl skopa lättsockrat äppelmos som också innehåller fruktfibrer som smörjer tarmen. Sen kan man också smuggla ner lite finriven morot utan att det märks i många maträtter, min tjej vägrade röd och brun mat i många år men när hon väl gick med på att äta det så fick hon också i sig en massa morötter utan att hon visste det. Morötter innehåller samma mjuka, smörjande fibrer och om du låter barnet få lite då och då så hjälper det till ganska bra tycker jag. Du kan också koka grönsaker mjuka, purea och blanda morotspurén med annan mat utan att hon märker det.
Hej Mannan, visst är det lustigt att Gs intag av grönsaker just är gurka, tomat och sallad, samt morot och banan. Ibland ett tunt skivat äpple...
Men som sagt, nu funkar magen bra, peppar, peppar. Tack för alla engagerade kommentarer, önskar att jag hann svara mycket mer, men tiden räcker liksom inte till.
Vår son väntar fortfarande på diagnos (är 7 år). Det som nästan ingen läkare i Sverige vet är att barn som blir lätt stressade kan få s.k. bukmigrän där magen krampar och där vår son ofta sov i nästan 18 timmar. Vi var hos barnkliniken i Hamburg, där läkarna konstaterade detta. Deras råd var att ge barn suppar i form av Alvedon mot smärta och Postafen mot illamående. Då Postafen gör att barn blir trötta kunde vår son slappna av och åter finna sin inre ro. Nu har vi lärt honom att för att bukmigränen inte skall uppstå, så måste han dra tillbaka sig tills han känner sig lugn och är beredd att återigen vara del av en familj.
Skicka en kommentar