För alltid häpen

För någon månad sedan firade vi tio år som autistföräldrar, på sätt o vis i alla fall, i  och med att Greta fyllde tio.  Man kan också säga att vi fyllde sex år som autistförälder, om man räknar från diagnosen, och det är kanske mer sant.
Ibland får jag mail till den här bloggen av föräldrar som just står i begrepp att få en diagnos, och  ofta är de förtvivlade.  Förtvivlan går ju över. Det som inte går över är  det häpnadsväckande i hur annorlunda livet blir, hur annorlunda det här barnet är, hur annorlunda hon tänker. Jag häpnar fortfarande. Jag kan sitta i soffan när kvällen går över i natt och stirra i väggen och häpnar, över att detta här, det är jag. Detta hände mig. Jag blir inte förtvivlad då, utan jag blir mest häpen. Också över att jag pallar.
Och över att vi lever med detta annorlundaskap och ändå lever någorlunda vanligt, i alla fall utifrån sett.
 Gretas autism är ett av de mest grundläggande teman i våra liv. Våra yrken tar en stor del, barnen tar en stor del som barn gör och autism tar en egen stor del. Den delen består av ork, lärdom och anpassning. Det är inte bara att vardagen är mer påfrestande. Det är också  att man byter  umgänge, och att ens egen hjärna börjar fungera annorlunda. Perpektivet ändras så drastiskt, hjärnan ombildas till att tänka annorlunda, snabbare ibland, och kanske lite avstängd för att inte känna efter alltför mycket ibland.
Föräldraskap är ju omvälvande i sig. När man är gravid, ser man bara gravida överallt. När man går omkring med barnvagn, börjar världen se ut som Babyplanet, alla har barnvagnar.  Well, när man har ett funktionshindrat barn, ser man naturligtvis också andra funktionshindrade barn på ett annat sätt. När jag går omkring ensam och passerar en sådan familj vill jag gärna ger nåt sympatitecken till dem, nåt hemligt tecken som betyder ungefär, yes jag ser dig, ditt barn, jag vet, jag är invigd!  Resulterar ofta i att jag försöka stirra uppmuntrande på barnet och föräldrarna stirrar lite misslynt tillbaks.

God fortsättning...

... på alla er som tittar in här, det verkar vara en trogen skara, trots mina väldigt sällsynta uppdateringar. Ni med autism-anknytning vet ju hur mycket det är runt de här speciella barnen. Tiden räcker inte till. Jag ska försöka uppdatera lite mer regelbundet under nästa år, jag tror så mycket på nyttan med  erfarenhetsutbyte på nätet.
G har det bra på sitt nya korttids, hon är där sex dygn i månaden, och vi som blev av med den sortens avlastning under nästan ett halvår p g a bytet,  är otroligt lättade att vi är igång igen.

                                                                 God Jul och Gott Nytt År!

Carema & Attendo - en liten berättelse för dig som brukar upphandla LSS-insatser

Vår  dotter går på korttids, som det heter. Det är ett avlastningshem som man får tillgång till om ens barn tillhör personkrets 1, vilket gör att barnet faller under LSS-lagen ( lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Man får naturligtvis inte automatiskt tillgång till detta, utan bara om man fäller tillräckligt många tårar hos LSS-handläggaren, guden i vårt universum, som kan sänka eller lyfta familjer in i och ur vardagskaoset.
 Tre vardagsnätter sover G borta samt en helg i månaden.Vi började när hon var sex år. Det var svårt och kändes otroligt jobbigt. Att lämna bort sitt barn. Det innebär sorg och ångest, dåligt samvete och ont i magen. Men det var en LSS-handläggare som kom hem till oss och tittade på mig och den långa skuggan av mitt forna jag. Och hon bestämde att "du behöver annan avlastning än att någon kommer hem och pysslar lite här, du behöver avlastas på riktigt". Vi var först inne på en avslastningsfamilj, men uppgiften att hitta en sådan kändes helt asjobbig och LSS-kvinnan hade en hel del slagkraftiga argument som talade för ett "professionellt" hemboende och emot att leta efter en familj.

Hon förmedlade kontakten till korttidskvinnan, som chefade över tre korttids i vår stadsdel, en erfaren underbar människa som klarade av att skola in oss och G i detta nya. Hon visade olika hem, tittade på G, valde ut en kontaktperson på ett ställe och såg till att det hela avlöpte någorlunda smidigt. Kontaktpersonen var en varm och trygg personal som direkt förmedlade att hon gillade G, hon var uppmärksam på alla hennes nyck och intressen, vi hade regelbunden telefonkontakt under inskolningen, och trots att G delvis protesterade högljutt när hon skulle dit, kändes det hela ok för alla inblandade. När G fick sitt första ep-anfall och korttidset fick reda på det, ringde kontaktpersonen mig och lugnade med att de var ett epilepsi-korttids, att vi även fortsättningsvis kunde känna oss trygga. Det gick ett år, det gick nästan två. Avlastningshelgerna gav oss delar av vårt sociala liv tillbaka, vi kunde ha folk hemma på vanligt vis, föra samtal, gå på spontanmiddagar, koncentrera oss på lillebror under några timmar. Livet under de där helgerna blev så enkelt och underbart att man nästan blev förbannat. Hade andra människor det på det här enkla sättet?
  Sedan konkurrensutsattes vårt korttids, bara sådär, för att stadsdelsnämnden tyckte att det var läge. Och så vann Attendo upphandlingen. På informationskvällen samlades förtvivlade föräldrar och några tjänstemän som skulle förklara varför man var i färd med att riva upp en fullt fungerande verksamhet. "För att höja kvalitén", var svaret.
Well. Vi bet ihop. Personalen skulle vara kvar. Efter ett halvt år sa nästan all personal upp sig för att de ogillade Attendos villkor. Jag kämpade för att få en ny kontaktperson för G. Det tog nästan ett halvt år till. Sedan fick jag en som inte jobbade på Gs helger. Jag protesterade och fick förvåning och oförstående till svar. Personalens schema kund väl inte anpassas efter barnens vistelse? Kommunikationen med den nya chefen var ett skämt. Hon var aldrig på plats, hade alldeles för många verksamheter att ta hand om. Den nya personalen, mycket ung och oerfaren, helt utan utbildning när det gällde autistiska barn, kämpade på, men kunde utan ledning inte få verksamheten i rätt spår. G protesterade nu våldsamt när hon skulle dit. Chefen omplacerades och det kom en ny. Helt utan erfarenhet av korttidsverksamhet. På föräldramötet utbröt nästan revolt.
Under flera möten föreslog jag olika utbildningsinsatser för personalen. Försökte förklara de enklaste greppen med bildscheman osv.  Försökte förklara att jag inte vill utbilda personal, att den här LSS-insatsen var tänkt som avlastning för vår familj. Inte som en gratis utbildning för Attendo-folket, som tydligen praktiserade någon form av misslyckad learning by doing. Gång på gång fallerade planerade utflykter, fungerade inte matsituationen, fick jag ingen respons när jag hämtade G och försökte få tillstånd en kommunikation.
Vid nåt tillfälle glömde personalen att ge henne ep-medicinen. Ringde mig på jobbet och frågade vad de där pillren var till för. Jag höll på att få ett nervsammanbrott, ringde chefen och skällde ut henne. Hon lovade att återkomma när hon hade tagit reda på vad som hade hänt. Hon återkom inte.
Någon gång i slutet av sommaren var G på sitt Attendo-korttids en lördag och en söndag. Under söndagen hämtade jag henne. Hon satt ute på den stora gården, en meter från grinden, som hon med lätthet hade kunnat hoppa över. Gården för övrigt var tomt. Hon var alltså där helt obevakat, vem som helst hade kunnat plocka henne in i en bil. Inne på korttidset fanns två personal i tjugoårsåldern, en utåtagerande kille i 15-åldern som var huvudet större än de och ett till barn som låg på golvet i ett hörn. Situationen kändes väldigt obekväm och otrygg för alla inblandade. Det hade inte blivit några utflykter den här soliga helgen, i och med att personalen var schemalagd med färre folk under sommaren, fick jag höra. Jag tog långsamt min väska och hämtade G på gården. Min mamma, gammal grundskollärare, var vit om näsan av vrede. "Nu slutar du med det här, förstår du det", sa hon till mig. "Mitt barnbarn får inte vistas på ett sådant här ställe."
Det tog oss fyra månader att byta till ett annat, fungerande korttids i en annan stadsdel. Fyra månader utan avlastning.
Nu är vi åter i hamn. Det nya stället är också en privat verksamhet. (Det finns inte så många kommunalt drivna korttids kvar i Stockholm). Men det här nya stället ägs inte av riskkapitalister med konton på Jersey-öarna. Utan startades av föräldrar till autistiska barn. Vilket naturligtvis är en milsvid skillnad. När vi åkte dit för en första träff, tog det mig fem minuter att inse att vi hade kommit rätt. Jag började nästan gråta av lättnad.
När jag träffade chefen, såg inredningen, såg hjälpmedlen, såg katalogen med utbildningsinsatser för personalen, såg skåpen (!) med bildstödsmaterial och köket, där varje skåpsdörr var försedd med bilder på vad som fanns i dem. För att underlätta för barnen när de ville bre sig en smörgås eller hjälpa till på annat sätt.
Det sista brevet som jag fick från Attendo-korttidset handlade om att sätta upp en grind i deras kök. En grind med lås. För att hindra barnen från att komma åt maten.
Jag slängde det brevet med en viss tillfredsställelse.
Nästa gång någon ska göra en kvalitetsupphandling för en LSS-insats,  kan ni då ta och TITTA på kvalitén. Snälla.
Kan ni då ta med er någon in i beslutsprocessen som vet vad insatserna handlar om. Eller ännu enklare.  Klistra upp några bilder på barnen, förslagsvis på en stor tavla i ert sammanträdesrum. Sedan kan ni ha en tyst minut. Och titta de där barnen i ögonen. Det ska vara helt tyst. Ni kanske ska vara tysta i hela fem minuter. Innan ni skriver på hos utförare som Carema eller Attendo. Och sedan ska ni gå hem och försöka sova en hel natt. Och jag hoppas innerligt att barnens ögon jagar er, hela natten lång.

Carema-ansvariga svarar i SVD på kritiken

Autismens ansikte - snyggt som fan!

Läste en artikel i DN häromdagen, om  en forskare från ett universitet i Missouri som har mätt 105 pojkars  (64 autistiska och 41 normalstörda) ansikten och funnit vissa gemensamma avvikelser, när det gäller pannans bredd, avstånd mellan ögonen och hur det ser ut mellan näsan och mun. Vibbarna man får av den typen av forskning är ju läskiga, bara tanken på en läkare med ett centimetermått och ett barnhuvudet gör att jag får kväljningar. MEN. Autism är, så långt jag har läst på, antagligen genetiskt betingat ( plus att det tydligen måste tillkomma en yttre faktor som sparkar igång mutationen, oklart vad det är, miljögifter eller infektion under graviditeten). Våra gener påverkar hur vi ser ut. Det är väl ganska logiskt att det kan finnas ett samband?
 OM det nu finns ett samband, så går det i vilket fall inte att se med blotta ögat.  Jag har sett rätt många autistiska barn vid det här laget...stora, små, tjocka, magra...snygga och jättesnygga. Autismspektrat är brett, bredare än alla autistiska och icke-autistiska pannor.
En liten lustig sak, som bör namnas i sammanhanget: När jag började oroa mig för G och läste på i en massa böcker och grundläggande verk, så stod det i en bok att autistiska barn ofta är påfallande vackra.
Då började jag oroa mig lite mer. Ni ser ju på bilderna varför:).

PS: OBS på bilden syns ju en autistisk flicka, och i och med att forskningen i vanlig ordning bedrivs på XY-folket, så vet vi ju inget om hennes panna.
Här är artikeln som var underlag till DNs artikel.
ny forskning om autismens ansikte

Ipad-ism.

Här finns en väldigt bra text om vad Steve Jobs och iPod samt iPad har betytt för många autistiska barn och vuxna. Jag snodde länken av Abbes pappa som skriver bloggen Heja Abbe. Tack!
Den texten ledde i vilket fall till att jag började googla efter autist-appar på min mans iPad (som han använder i jobbet). Hittade 400, varav typ 385 på engelska. Men hittade också några användbara, som Toca Store (leka affär), Speciella Ord och Telling Time. Här finns pengar att tjäna! Ni programmerare och app-människor! Ta rygg på valfritt autistpäron, vi kan förklara vad som behövs.
Sedan fastnade jag i Angry Birds, som G också gillar. Men hon tycker det är roligast att sikta helt fel, för då blir jag argare än Angry Birds. Bäst effekt!
Sedan kände jag att barnen i särskole-autistklassarna borde ha iphones, eller deras lärare borde ha det. För att kunna fota och messa direkt och lägga upp på en speciell sluten facebooksida som bara gäller barnet, osv. Det här kontaktboksjuxet, där det skrivs tre meningar per dag, och där personalen först ska ladda upp bild i datorn från kameran, för att sedan skriva ut, för att sedan klistra in i kontaktboken är ju medeltid. Det tar för lång tid för dem, så klart.
Tänk nu på att våra barn åker taxi, att vi sällan har direktkontakt med personalen, att våra barn inte kan prata, att G inte kan berätta vad som har hänt under dagen. Men med bildstöd får vi ett underlag som vi kan trackla oss igenom...
Försök nu att visualisera  hur jag ska begära iphones av en rektor/skola som slår bakut när jag pratar om extramellis till mitt hungriga barn.
Well.
Kanske lättare att fixa spons.

Saga stampar högt på trolle-Bron

Det tar kanske fem minuter, och så har vi  fattat hur det är fatt med polisutredaren Saga Norén i den nya tv-serien Bron, som går  på tisdagskvällar på SVT. Vi som kan lite om autismspektrumstörningar, som lever med kommunikationsproblem från morgon till kväll. "Hon där har en diagnos, eller hur?" frågar min man irriterat, när vi tittar på det första avsnittet. Saga snoppar av den nya kollegan på mordplatsen, försöker att hindra en ambulans från att ta sig fram, flashar behån i det öppna kontorslandskapet som om hon befann sig i ett omklädningsrum och låter hiss-smalltalken med kollegan totalkapsejsa utan att ens dra på munnen. Asperger, of course. Skulle kunna vara intressant, om Sofia Helin gjorde Saga lite mindre bisarr, lite mindre skrikig, lite mer, tja, älskvärd, kanske. Lite mer nyanserad. Tycker vi som råkar älska människor med liknande funktionshinder.
OK, ju mer autismspektrum i tv, dess bättre, tycker jag. Men Sofia Helins rolltolkning i det första avsnittet är ganska trubbig, forcerad och överdriven. Lite som när amerikanare/britter/fransmän spelar nazityskar. Det heilas lite väl ofta och väl högt. Det är den bredaste penseln som åker fram, för det blir roligast. Eller? I Sofia Helins och Brons fall  kompliceras ju hela situationen av att det läggs till språkförbistringen med en dansk kollega, vilket gör att dialogen alltså hackar från två håll. Det blir nästan slapstick, och frågan är om det är poängen. Jag stör mig också på att manusförfattaren och skådisen i lanseringsintervjuerna är lite suddiga kring huruvida rollen har en diagnos eller inte, som här: Intervju på Gomorron Sverige
Kanske diagnos. Eller inte, är ståndpunkten. Varför då, undrar man som autistmamma. Hon är ju en tämligen klockren Asperger, varför inte ta in hela problematiken då. Varför inte ger henne en diagnos att jobba med. Så mycket mer behagligt det skulle vara om Sofia Helin skulle sitta i morgonsoffan och säga att  hon har befattat sig med NPF, att hon har träffat människor som lever med detta för att förbreda sig för rollen. I stället får man läsa ( i en intervju i DN, dock ej på nätet) att hon läste in sig på psykopater för att förstå hur Saga Norén tänker. Eeeh. Lite obehagligt.
Men diagnosen kanske kommer längre fram i serien?  Hoppas, hoppas. Hoppas att Sofia lyckas göra henne lite mer äkta. Och inte till en snubblande slapstickfigur. Första avsnittet kändes som att se en rullstolsbunden utan närmare förklaring köra på folk helt utan urskiljning. Delvis häpnadsväckande och lite roligt. Men bismaken i munnen var inte helt hundra.

Syskonkompetens, ny hemsida med liten film!

Hej på er, måste göra reklam för en liten tecknad film om Max och Greta som ligger på en ny hemsida som handlar om "Syskon till funktionshindrade barn".

Länken hittar ni här:
 en fin liten film

Filmen ligger i högermarginalen på hemsidan och heter "När det går över", den är baserad på ett blogginlägg av mig. Kul! Bäst funkar filmen om man har en Mac. Och allra bäst var Max kommentar när han hade tittat och godkänt den: "Ok, den är bra. Men jag har lite sådana dära barnprogramsögon i den. Det är lite konstigt. Och du har fel hårfärg."