Carema & Attendo - en liten berättelse för dig som brukar upphandla LSS-insatser

Vår  dotter går på korttids, som det heter. Det är ett avlastningshem som man får tillgång till om ens barn tillhör personkrets 1, vilket gör att barnet faller under LSS-lagen ( lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Man får naturligtvis inte automatiskt tillgång till detta, utan bara om man fäller tillräckligt många tårar hos LSS-handläggaren, guden i vårt universum, som kan sänka eller lyfta familjer in i och ur vardagskaoset.
 Tre vardagsnätter sover G borta samt en helg i månaden.Vi började när hon var sex år. Det var svårt och kändes otroligt jobbigt. Att lämna bort sitt barn. Det innebär sorg och ångest, dåligt samvete och ont i magen. Men det var en LSS-handläggare som kom hem till oss och tittade på mig och den långa skuggan av mitt forna jag. Och hon bestämde att "du behöver annan avlastning än att någon kommer hem och pysslar lite här, du behöver avlastas på riktigt". Vi var först inne på en avslastningsfamilj, men uppgiften att hitta en sådan kändes helt asjobbig och LSS-kvinnan hade en hel del slagkraftiga argument som talade för ett "professionellt" hemboende och emot att leta efter en familj.

Hon förmedlade kontakten till korttidskvinnan, som chefade över tre korttids i vår stadsdel, en erfaren underbar människa som klarade av att skola in oss och G i detta nya. Hon visade olika hem, tittade på G, valde ut en kontaktperson på ett ställe och såg till att det hela avlöpte någorlunda smidigt. Kontaktpersonen var en varm och trygg personal som direkt förmedlade att hon gillade G, hon var uppmärksam på alla hennes nyck och intressen, vi hade regelbunden telefonkontakt under inskolningen, och trots att G delvis protesterade högljutt när hon skulle dit, kändes det hela ok för alla inblandade. När G fick sitt första ep-anfall och korttidset fick reda på det, ringde kontaktpersonen mig och lugnade med att de var ett epilepsi-korttids, att vi även fortsättningsvis kunde känna oss trygga. Det gick ett år, det gick nästan två. Avlastningshelgerna gav oss delar av vårt sociala liv tillbaka, vi kunde ha folk hemma på vanligt vis, föra samtal, gå på spontanmiddagar, koncentrera oss på lillebror under några timmar. Livet under de där helgerna blev så enkelt och underbart att man nästan blev förbannat. Hade andra människor det på det här enkla sättet?
  Sedan konkurrensutsattes vårt korttids, bara sådär, för att stadsdelsnämnden tyckte att det var läge. Och så vann Attendo upphandlingen. På informationskvällen samlades förtvivlade föräldrar och några tjänstemän som skulle förklara varför man var i färd med att riva upp en fullt fungerande verksamhet. "För att höja kvalitén", var svaret.
Well. Vi bet ihop. Personalen skulle vara kvar. Efter ett halvt år sa nästan all personal upp sig för att de ogillade Attendos villkor. Jag kämpade för att få en ny kontaktperson för G. Det tog nästan ett halvt år till. Sedan fick jag en som inte jobbade på Gs helger. Jag protesterade och fick förvåning och oförstående till svar. Personalens schema kund väl inte anpassas efter barnens vistelse? Kommunikationen med den nya chefen var ett skämt. Hon var aldrig på plats, hade alldeles för många verksamheter att ta hand om. Den nya personalen, mycket ung och oerfaren, helt utan utbildning när det gällde autistiska barn, kämpade på, men kunde utan ledning inte få verksamheten i rätt spår. G protesterade nu våldsamt när hon skulle dit. Chefen omplacerades och det kom en ny. Helt utan erfarenhet av korttidsverksamhet. På föräldramötet utbröt nästan revolt.
Under flera möten föreslog jag olika utbildningsinsatser för personalen. Försökte förklara de enklaste greppen med bildscheman osv.  Försökte förklara att jag inte vill utbilda personal, att den här LSS-insatsen var tänkt som avlastning för vår familj. Inte som en gratis utbildning för Attendo-folket, som tydligen praktiserade någon form av misslyckad learning by doing. Gång på gång fallerade planerade utflykter, fungerade inte matsituationen, fick jag ingen respons när jag hämtade G och försökte få tillstånd en kommunikation.
Vid nåt tillfälle glömde personalen att ge henne ep-medicinen. Ringde mig på jobbet och frågade vad de där pillren var till för. Jag höll på att få ett nervsammanbrott, ringde chefen och skällde ut henne. Hon lovade att återkomma när hon hade tagit reda på vad som hade hänt. Hon återkom inte.
Någon gång i slutet av sommaren var G på sitt Attendo-korttids en lördag och en söndag. Under söndagen hämtade jag henne. Hon satt ute på den stora gården, en meter från grinden, som hon med lätthet hade kunnat hoppa över. Gården för övrigt var tomt. Hon var alltså där helt obevakat, vem som helst hade kunnat plocka henne in i en bil. Inne på korttidset fanns två personal i tjugoårsåldern, en utåtagerande kille i 15-åldern som var huvudet större än de och ett till barn som låg på golvet i ett hörn. Situationen kändes väldigt obekväm och otrygg för alla inblandade. Det hade inte blivit några utflykter den här soliga helgen, i och med att personalen var schemalagd med färre folk under sommaren, fick jag höra. Jag tog långsamt min väska och hämtade G på gården. Min mamma, gammal grundskollärare, var vit om näsan av vrede. "Nu slutar du med det här, förstår du det", sa hon till mig. "Mitt barnbarn får inte vistas på ett sådant här ställe."
Det tog oss fyra månader att byta till ett annat, fungerande korttids i en annan stadsdel. Fyra månader utan avlastning.
Nu är vi åter i hamn. Det nya stället är också en privat verksamhet. (Det finns inte så många kommunalt drivna korttids kvar i Stockholm). Men det här nya stället ägs inte av riskkapitalister med konton på Jersey-öarna. Utan startades av föräldrar till autistiska barn. Vilket naturligtvis är en milsvid skillnad. När vi åkte dit för en första träff, tog det mig fem minuter att inse att vi hade kommit rätt. Jag började nästan gråta av lättnad.
När jag träffade chefen, såg inredningen, såg hjälpmedlen, såg katalogen med utbildningsinsatser för personalen, såg skåpen (!) med bildstödsmaterial och köket, där varje skåpsdörr var försedd med bilder på vad som fanns i dem. För att underlätta för barnen när de ville bre sig en smörgås eller hjälpa till på annat sätt.
Det sista brevet som jag fick från Attendo-korttidset handlade om att sätta upp en grind i deras kök. En grind med lås. För att hindra barnen från att komma åt maten.
Jag slängde det brevet med en viss tillfredsställelse.
Nästa gång någon ska göra en kvalitetsupphandling för en LSS-insats,  kan ni då ta och TITTA på kvalitén. Snälla.
Kan ni då ta med er någon in i beslutsprocessen som vet vad insatserna handlar om. Eller ännu enklare.  Klistra upp några bilder på barnen, förslagsvis på en stor tavla i ert sammanträdesrum. Sedan kan ni ha en tyst minut. Och titta de där barnen i ögonen. Det ska vara helt tyst. Ni kanske ska vara tysta i hela fem minuter. Innan ni skriver på hos utförare som Carema eller Attendo. Och sedan ska ni gå hem och försöka sova en hel natt. Och jag hoppas innerligt att barnens ögon jagar er, hela natten lång.

Carema-ansvariga svarar i SVD på kritiken

Moderna myter som fastnar som hundskit i en välräfflad skosula

Jag kommer ihåg ett BVC-besök med min son, när det var dags för vaccinsprutan, den första MPR-sprutan. Han var 18 månader, han föreföll frisk, han pekade, staplade klossar, hade börjat prata. Min hysteriska rädsla för att ha fått ett till autistiskt barn började ge med sig,
han skulle klara 18-månaderskontrollen, han var så annorlunda jämfört med hur G hade varit, jodå han verkade frisk. Sköterskan tittade i journalen och sa: Ska vi ta sprutan nu med en gång?
Jag ryckte till. Just det, sprutan. Helt plötsligt började jag tvivla. Det var i det här rummet som storasystern G hade avslöjat sin autism, på treårskontrollen, när hon hade börjat ekotala och betett sig väldigt märkligt. Visst, hon hade visat tecken på autism innan, men då visste jag inte vad det var, som förstagångsmamma var det svårt att tolka signalerna. Något år efter diagnosen, räknade jag tiden innan hon fyllde två år som "dengladaheligafriskatiden". Tiden då jag inbillade mig att ha ett helt normalt barn. Jag mindes den "gladaheligafriskatiden" i ett rosenrött skimmer, fastän jag i mitt allra innersta mycket väl visste att den var lögn och intet. Jag behövde den i alla fall, som en sorts orörd period, obefläckad av autism, för min sorgebearbetning. Jag ville ha det så, min historieskrivning var att hon var frisk när hon föddes, på något vis. Ibland kunde jag stirra på foton från hennes första år, titta på hur hon satt där med en docka i knäet, eller t o m med en liten dockkaffekopp i handen, och tittade rakt in i kameran (Ögonkontakt! Där ser du!).
- Ser du på bilden, sa även min mamma ibland, som inte heller var klar med sin sorgebearbetning.
- Där leker hon ju helt normalt. Hon låtsasleker med den där lilla koppen. (Autistiska barn är usla på låtsasleka, och G är det än idag).
Och jag sa hmmm, och jag visste att det såg ut så på kortet, men att det inte stämde. Hon lyfte bara koppen för att sen placera den mycket noga i en av sina väldigt prydliga, långa autistiska rader som kunde slingra sig genom hela det stora vardasgrummet. Vi råkade ta den där bilden i rätt, oautistiskt ögonblick.
I BVC-rummet svajade de glada pappersfåglarna över skötbordet när systern schvungfyllt kom tillbaks med sprutan. Jag kände på Ms panna. Tittade på bäckenet som systern hade lagt sprutan i. Tänkte på bacillvätskan som skulle in i hans blodomlopp. Tänk om. Tänk om det ändå var sant. Att den där sprutan kunde förvandla honom till ett barn som G. Det skulle knäcka mig.
Jag kände på hans panna.
- Du. Han är ju lite snorig och varm, vi tar den där sprutan en annan gång, sa jag snabbt, tog M och drog därifrån, snabbare än kvickt.
Jag fick en ny tid efter en månad. Gick dit och tog mig samman. Forskningen. Tänk på forskningen. Hon var autistisk innan. Jag vet det. Jag har alltid vetat det. Systern gav sprutan. Jag svalde. Så snabbt det gick. Nu var det gjort. Tänk om. Det här gick inte att göra ogjort. M fick ett plåster och vi gick hem. Han är fortfarande, nu fyra år, ganska normal.

Wakefield-studien som kom 1998 och som påstod att MPR-vaccinet kan utlösa autism hos barn, var en medveten fejk, står det i tidningen (SVD och Karin Bojs i DN) idag.
Tänk att den studien är så gammal. Och så urbota dålig, tydligen gjort på bara 12 barn. Det är inte direkt mycket. Och tänk att den ändå har bitit sig fast i våra huvuden, den är som ingrodd, gammal hundskit nertryckt i en mycket profilerad skosula, den går knappt att få bort, och när man väl sköljer hela skon under vattenkranen stinker det något infernaliskt. En stank som fastnar i näsan i dagar, i det här fallet i mer än ett decennium. Jag har suttit i många föräldragrupper, i många kurser, varit på en del mammakvällar. Nästan vare gång när vi börjar prata om hur det började hos våra barn, är det någon som säger:
- Jo men, det här med vaccinet. Är det inte det som kan...?
12 år efter den här studien. Som är fejk. Och även om det sitter kunniga forskare, proffs, med i rummet som lugnar och säger nej, det är bevisat att det inte är vaccinet, så skakar mammorna och papporna på huvudet och säger bestämt:
- Men, hon hade INGENTING innan. INGENTING.
Jag tänker på kortet där G håller i dockkaffekoppen. Och tittar rakt in i kameran. Och så tänker jag.
- Det fanns där, men du såg det inte. Din BVC-sköterska såg det inte. Dagispersonalen såg det inte. Jag såg det inte heller. Det är det infernaliska. Precis som man inte vill se att ens lilla bebisbarn kanske bara se ut som fula moster Ingela, och inte alls som man själv, så vill man inte heller se att det bete sig knasigt. Antagligen ett av naturens knep för att underlätta anknytningen. Det infernaliska är att sprutan och upptäckten av autism, varseblivningen, ligger så nära varandra i tiden. Och att vi vill ha någon skyldig, när det inträffar en katastrof. det måste vara nåns fel. Vare sig det är snöstorm eller en genmutation, vill vi gärna hålla någon ansvarig som vi kan skuldbelägga. Allra helst oss själva.

Länk till SVD-artikeln: här
Länk till DN; här

Bildstöd och drömmen om autistbutlern

Sitter och laminerar bilder. Jag HATAR att göra bildstöd. Är urusel på det. Få rysningar av detta pysslande som är så superviktigt för att G ska förstå sin vardag. Det första pedagoger och psykologer kommer med är "värdet av bilder" för autisterna. Jag var först emot, delvis av ren lathet, sen har jag insett att det hjälper med bilder. De stenhårda TBA-människorna (TBA- tillämpad beteendeanalys, en träningsmetod som vi och skolan använder för att lära G saker, och som faktiskt är de enda sättet att lära henne nåt) är ju emot bildscheman som strukturerar dagen, för att det kan bli en krycka för barnet som sedan är svårt att göra sig av med. Lät ju bra i början, man slapp hålla på med scheman. Nu, när vi har gett efter (och även många inom TBA har gett efter), inser man att G antagligen kommer att behöva scheman hela livet.
Varje gång man ta upp ett problem med pedagogerna skriker de bildstöd. Tyvärr har de rätt. Tyvärr betyder det också att autistmamman får klippa och klistra. (Visa mig den autistpappan som gör det här jobbet, har man klonat fram en sådan än?!)
Leta bilder på lekland, julgranar, semesterorter och människor, vissa maträtter och fan och hans moster på nätet. Leta färgpatroner för att skriva ut. Leta rätt på lamineringsplasten. Värma upp lamineringsapparaten. Leta rätt på fästisar eller kardborrband. "Det köper du enkelt i jättestora rullar på Biltema", säger pedagogerna. Det är bara det att jag aldrig har vägarna förbi Biltema... Sedan ska man tänka ut en plats där man har allt det här, lådor med bilder och fästisar och och och.
För någon vecka sedan var jag på autistcentret. Fick hemläxor på tio olika aktivitetslådor som jag får pyssla ihop, så att G är sysselsatt. Jag hyperventilerar ju redan för att jag har tagit mig en förmiddag för att ta mig dit. Sedan får jag tusen uppgifter. Tänk om det fanns sådana där lådor färdiga att ta med! Vilken lisa det skulle vara. Om någon någon gång tänkte SERVICE i den här autistvärlden. Service till oss som ska ta hand om allt det här, hela tiden, administrera och fixa och dona och skrika på alla som gör fel. Och ovanpå allt detta, klistra och klippa. Gaaa. Ge mig färdigt material. Hemleverans helst.
En gång i månaden, efter ett telefonsamtal med terapeuten, kommer ett paket till dörren. Eller än bättre, autistbutlern! YES! "Och här kommer månadens material för att underlätta ert liv. Var det något mera?" Puh vad det vore härligt.

Att bli blöt i håret

Hur man får en autist att gilla det, vet jag inte än. G hatar att bli blöt i håret. Därför är det också svårt att lära sig simma, att lära sig att vara i vattnet, att duscha osv. Hela Gs relation till vatten har varit svår. Det har naturligtvis något med hennes annorlunda perception att göra. Vatten känns tydligen väldigt mycket för henne. Vi har jobbat rätt hårt med det här i många år. När hon var tre år började vi ställa henne i badkaret varje kväll i ankelhögt vatten. Det tog ett år innan hon satte sig ner i det. (Jodå, vi tvättade henne i alla fall;-), men att sätta sig ner frivilligt var ett stort steg. Sen gick det helt plötsligt snabbt. Hon t o m låg ner och ålade sig i vattnet på kvällarna. Därifrån till att bada i en sjö var ytterligare ett kliv. Under några somrar har hon mest skridit runt i badsjön med högt buret huvudet, som en lite galen drottning. Antagligen tror hon att det är det de andra också gör. Man ser ju bara huvuden. Efter några simkurser med mindre barn i bassänger där hon bottnar, har jag nu tagit steget och bokat privatlektioner (svindyrt) i en bassäng där hon inte kan knalla runt, utan där hon tvunget måste lära sig att flyta.
Ej bra, tycker G. Livrädd klamrar hon sig fast vid mig när hon inser att här kan man inte gå. Läraren och jag drar ändå ner henne i vattnet och transporterar henne fram och tillbaka från den ena kanten till den andra. Protesterna är högljudda. Men vi ger oss inte. Förra veckan, efter tre ggr med höga skrik och arga miner, kom jag på en sak. Jag började sjunga en av Gs favoritsånger, Bamse. G sken upp och glömde att skrika. Simläraren sjöng, jag sjöng, G sjöng, och efter en halvtimme släppte hon oss och accepterade den rosa simkorven som trygghet. Vi fanns så klart bara en decimeter ifrån henne, men ändå. Halleluja.

Autistmammans husmorstips

Jag vet att den här bloggen är lite gnällig, och några av mina kompisar har sagt att den är fruktansvärd och att de gråter jämnt när de läser här. Gott så! Jag har läst nånstans att det är biologiskt bra att fälla lite tårar då och då, så vrid på kranen, bara. Jag gör det i tid och otid, framför töntiga filmer osv. När jag har fem minuter för mig själv. Vrider på kranen, släpper ut lite. Och stänger igen. MEN. För att vara lite konstruktiv och inte bli förste gråterskan, tänkte jag komma med en ny vinjett. Autistmammans husmorstips.
Jag har ju snart varit med fem år i autistvärlden, jag är tämligen högpresterande, så ett och annat kan jag tipsa om. Dessutom har jag upptäckt (hittade den där statistikknappen häromdagen) att det är en hel del som är härinne och LÄSER, vilket ju är otroligt roligt och häpnadsväckande. Jag kände genast press att bidra med lite läsnytta också. Här kommer mitt första tips. Äh.

Vi tar det i nästa inlägg.

Ajöss Libero et consortes

Gaaa!!!! We did it! Libero har sålt sin sista blöja till oss. Efter åtta år! G är numera torr, natt, dag och allt däremellan. Och alldeles nyss tog vi det sista stoooora hindret och G (ursäkta språket här nu, men man blir ju väldigt TYDLIG i sin kommunikation med ett sådant här barn) bajsade för första gången någonsin sittandes på en toastol. (förut skedde det fortfarande i blöja sittandes på HUK på toan) Nu är det glass, maränger, strössel och ballonger, och jag tror att jag ska öppna en flaska bubbel. Oh happy day.

Bot finns inte, men i alla fall en morgondag

Idag är jag lite aggressiv, så då passar det bra att prata om bot. Det går inte att bota autism. Det går att driva barnet framåt, så klart. Det funkar inte heller att bara sätta sig i ett hörn och hänga läpp, man måste jobba som bara den för att utveckla det autistiska barnets färdigheter. Inlärningsprocessen är sönder och det är därför varenda lilla grej får läras in för hand, genom extremt mycket upprepning och sedan genom generalisering. Ingen vet hur långt G kan gå. Det går att träna på en massa grejor, och om man tränar på rätt sätt, så funkar livet mycket bättre. Ingen vet när det tar stopp. Hjärnan utvecklas hela livet. MEN. Det finns ingen bot. Det finns väldigt många föräldrar som kämpar sig halvt fördärvade, för att "rädda" sina barn. Det är metoder som extremt krångliga dieter och ljudprogram för öronen och tryckkammare och fan och hans moster. "Lika bra att prova allt" brukar de föräldrarna säga. "Lika bra att rusa in i väggen än att sakta gå in i den" skulle man också kunna säga. Det är extremt ansträngande att vara autistföräldrar. Så, mitt tips är att hålla sig till vetenskapligt beprövade grejor, och inte bränna den lilla energin man har kvar (och som man ska hushålla med i ganska många år) på osäkra kort.
I början, när vi precis hade fått diagnosen, satte jag mig ner och läste ungefär tjugo böcker om autism. Det var för det mesta helt vidrig läsning. Jag ammade, grät och snörvlade och hade en hand ledig för att hålla upp boken. I och med att vi bodde på Söder, autismens förlovade stadsdel med barnhabilitering och då med lekotek och autismbiblioteket på SöS, så kämpade mammalediga-jag mig upp för berget med barnvagnen, upp upp till SÖS-bibblan med tre hyllor autismen-litteratur, lånade några deppiga böcker som jag ofta började läsa redan därinne, ihopsjunken på en stol, med M sovandes i vagnen. Jag läste Lorna Wings klassiker och höll på att dö en smula. Henne ska man kanske läsa lite senare, typ tre år efter diagnosen. Hon är så brutal. Jag minns en mening ungefär så här:
"När man inte ha ett tidsbegrepp, inte vet nåt om ett i morgon och inte kan planera framåt, då finns det bara nuet och det repetetiva beteendet kvar". Smaka på detta som ett framtidsperspektiv för ditt barn. Lorna Wing har själv haft en autistisk dotter och är kanske även därför så rätt fram i sina slutsatser. Nu blev det inte så förskräckligt för G. Hon har en hel del repetetiva beteenden, men hon kan planera framåt idag. Hon har fått en uppfattning om i morgon och "en annan dag". "En annan dag kan vi köpa strössel till glassen", brukar vi säga. Och då blir hon jätteglad.

Läggningar

Att lägga en autist tar en satans lång tid. Så ikväll blir det kanske inget mer bloggande....

Vaccin-dags

Idag var det dags för andra sprutan svinis-vaccin. G gillar att gå till doktorn, hon har snappat att det finns akvarier i väntrummen, och hon gillar att titta på fiskar. Alla andra "djur i bur" skiter hon förresten i. Zoo-besök är helt meningslösa. Nåväl vi tog oss till en vårdcentral, på Gullmarsplan hade de den goda smaken att ha Drop-in något så när efter arbetstid, eller i alla fall under sen arbetstid, 15-16.30. Där var det en del folk, men inte många som skulle vaccineras. Hanteringen var superseg. G speedade runt, först blev det bråk om att hon skulle ta av strumpor och skor. Många autister älskar att gå barfota, så även hon. Det finns t o m en bok som hänvisar till det i titeln:
"Children can learn without socks on", heter den.
Först försökte jag att förbjuda detta med barfota-på-vårdcentralen p g a sörjan på golvet, men sedan insåg jag att kön var för lång. Hon skulle lätt skrika i en halvtimme om barfota-grejen, så jag tog henne runt ett hörn och sa "HÄR får man ta av sig strumpor och skor", för att upprätthålla nån form av låtsas-konsekvens. Hon blev överlycklig och började springa mellan akvariet och den långa korridoren, med små tjut. Det ser inte så helt normalt ut, när man är 130 cm lång och åtta år. Jag hade inte bett om förtur i receptionen heller, jag hade visserligen skrivit AUTISM på vacc-blanketten, men det var väl ingen som läste där. Jag har dessutom blivit helt avtrubbat när det gäller att väcka uppmärksamhet in public. Let the people stare. Om jag är ärlig, så har jag alltid varit lite avtrubbat när det gäller just det, redan innan G. Min första pojkväns mamma var helt förfärad när han avslöjade att han dejtade just mig.
"Hon som pratar så högt i spårvagnen!" sa hon. Nu, 30 år senare, är det jag som åkertunnelbana med min lilla flicka som kan hota med att sätta sig i knäet på gamla tanter och som ideligen hojtar: "MEN! Jag VILL sitta här." Då känner jag mig utvald. För jag vet att just det där fixar jag utan problem.

Sociala berättelser, idag om bajset

Igår var jag hos habiliteringen och lärde mig att skriva sociala berättelser. Det är små moraliska historier som jag ska läsa för G så att hon ska sluta ha episka utbrott bara för att man räcker fram fel tröja på morgonen till exempel.Hela mötet försökte jag förtränga att jag sedan 20 år tillbaka skriver professionellt för att försörja mig. Jag försökte vara ett vitt, obefläckat papper, mottaglig för all sorts lärdom när det handlar om berättelser. Habiliteringskvinnan, en dam i sina bästa år, stod med tre olikt färgade pennor i beredskap framför en whiteboard.
Nu tar vi den här toa-grejen, sa hon. Jag greppade blyertsen.
"Jag heter G", skrev habiliteringsdamen i blått.
"Jag bor på xx-vägen".
"När jag ska bajsa..."


Tja, den här sociala berättelsen handlar om att G ska lära sig att bajsa på toan. Hon kissar där, men det här med bajset är ett eget kapitel. Det går väldigt stegvist och väldigt långsamt kan jag säga. Och nu skulle det alltså fästas på pappret, varför i hela fridens namn andra människor, som tex mamma o pappa, bajsar på toaletten, UTAN blöja på sig.
"Då ramlar bajset ner i toan", skrev habiliteringsdamen med fast hand, i grönt på whiteboarden. Ny rad! uppmanade hon.
"Och det är bra". (Fortfarande i grönt)
"För då kan man spola bort bajset".
- Tveksamt om G tycker att det är en poäng med just det, invände jag.
Och så fick vi äntligen ett skrattanfall. Mitt anfall en aning mer hysteriskt än habiliteringsdamens.

Mörker, snoret, mörker, kraven

Vi har bytt habilitering, i och med att G är sju år. Från små barn till barn och ungdomshibliteringen. Nu är det nya människor, nya kuratorer, nya tag. Nya kurser. Förra veckan var vi på kurs i Floortime, jättebra, mer om det nån annan gång. Det var på kvällen, två timmar.Och så hade vi handledning och utvärdering i Gretas skola, två timmar. Och så hade vi ett möte med det nya autistcentret, två timmar. Och så gick två halvdagar igen. Denna vecka var det Folksam och barnförsäkringsprat. På fredag är det Lucia på Max dagis. Den som har barn kan inte jobba heltid. Det är stört omöjligt. Den som säger annorlunda, ljuger. Enda sättet är varannan-vecka-liv, eller mormor/farmor på samma ort. Eller större syskon som hjälper till. Men som vi: En funktionshindrad och därtill ett mindre barn, då är det f-n i mig omöjligt att båda jobbar heltid.
Och så dessa krav. Bor man i Sverige ska barnen vara redo för K2 bestigningar när det gäller equpiment. Två par fingervantar, flera par gummistövlar, vinterstövlar för 800 spänn. Galonisar med foder och utan. Olika slags mössor. Luciautstyrslar. Present till fröknar. Greta som har så mycket personal. Det blir en hel hög med klappar...

Gnället

Det är så många som tycker att vi , dagens föräldrar, gnäller så mycket. Jag kommer ihåg att min mamma också gnällde rätt mycket. Hon gnällde på sina män, först min pappa, sedan sin sambo. Hon hade all anledning. Och hennes vänninor med. Det var skilsmässor hit o dit. En gång sa en av mammas vänninor till mig: Vet du, det är faktiskt inte värt att bo med nån, om man hela tiden ska bråka om disken. Jag tänker faktiskt aldrig mer göra det.

Jag tyckte då att det var helt otroligt att skiljas för en sådan struntsak som disken. Men jag tror att många fortfarande skiljs p g a det.

kända autister?

Idag kunde man läsa i DN att Kafka antagligen hade Asperger. No shit. En annan som man ju kan fundera över är the late Ingmar Bergman. Hans rutiner går ju inte av för hackor heller. I alla fall om man vill tro på hans husa, i en annan artikel i DN i helgen. Käre Bergman åt varje dag kvällsmat prick kl 18.00, och på eftermiddagen fick han tre Bragokex och ett glas vinbärssaft. Placeringen av sängöverkastet fick mätas med linjal. Eeeh. Diagnos, nån?

Korttidskväll

Det är korttidshelg, vilket innebär att G är på korttidshem och vi förväntas återhämta oss. Det är då lillebror frågar efter henne. Det är då man inte kan företa sig nåt för det är på nåt sätt taskigt att hon inte är med. Men sedan ger man sig väl ett ryck. Sist var det faktiskt väldigt skönt. En glimt av normal life. Just nu sitter vi mest och stirrar in i väggen. Och avböjer att umgås med andra barnfamiljer som ringer. Man kan få svinis av det. Och de stökar ner. Och så.

Sammasammasamma

Det är samma band hon lyssnar på, samma film hon tittar på, samma skorpor som äts. Det är samma barnböcker för tvååringar i hyllan. Det är samma varje kväll. Och hon är snart åtta år.

Att ha en treårig son

M: Mamma, vi är kära. Jag pussar dig. Jag tänker på alla mina kärier.
Jag: Vilka är det?
M: Du och pappa och G och Oma och hela världen.
Jag: Ojdå, det var många.
M: Nu ska vi sjunga käralåten, mamma.Vi är kära, kära, nananana, kära , ohoh, kähahahahra. Kan du sjunga den? Sjung den mamma. Jag ska kitttla dig i armhålan. Jag vill bo där. Faktiskt.

sämsta mamman

Sämsta mamman serverar bara falukorv
fiskpinnar
köttbullar
transfett på hög
sätter på tvn klockan 17.00
disneychannel
hänger själv framför datorn och
knaprar ungarnas godis
gå ibland ner för att skrika lite
räknar minuterna till läggdags
sämsta mamman
det är jag
varje dag

semester

Det är segt på den här bloggen. Men jag kanske få upp tempot så småningom. Nu är det jobbvecka mitt i semestern. Ett sätt att hämta andan för småbarns - och autistföräldrar. Det är lite krångel med omställningen för barnen.Först ledigt, sen dagis/fritids. Men. Det regnar i alla fall. Det är härligt med komforten i huset i stället för stugan. Jag tycker att det passar tokbra att jobba lite. Även om det inte blir så värst mycket gjort.

när det flyter på

blir man nästan chockad. Som idag: Skoltaxin kommer, och G kliver ut, meddelar: där är mamma! i neutral ton (normalt brukar hon få ett bryt i och med att hon vill att hennes pappa ska ta emot, det är bättre på nåt sätt. Om jag står där, vilket jag gör nästan varje dag, börjar hon skrika och måste mer eller mindre dras ut ur taxin). Men. Idag alltså inget sådant. I stället glada steg in. Hej mamma. Ett frivilligt (!!) toalettbesök. Sedan maten. Ris och hemlagat pannbiff äts nästan utan knot. Lillebror kommer till bordet utan skrik och bråk. Och ÄTER!!
Tja, ibland blir man chockad av ungarna.

Studenten

Jag vet att många mammor till funktionshindrade barn har ångest kring det där med studenten. Kommer hon/han aldrig ta studenten?? Jag har inte sådan jätteångest kring det, i och med att jag inte är uppvuxen i Sverige. Jag har inte tagit studenten på det där svenska sättet, med mössa och fylla och så vidare, så den där - rätt fula - mössan och hela cirkusen runtomkring är inte så viktig för mig. Det är inte min rit, så jag kommer antagligen inte att sakna och sörja just det så jättemycket. G kommer aldrig gå i en vanlig klass, det är jag säker på. Whatever, idag läste jag en otrolig artikel om utvecklingsstörde Rasmus som tog studenten och grät och grät.