Carema & Attendo - en liten berättelse för dig som brukar upphandla LSS-insatser

Vår  dotter går på korttids, som det heter. Det är ett avlastningshem som man får tillgång till om ens barn tillhör personkrets 1, vilket gör att barnet faller under LSS-lagen ( lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Man får naturligtvis inte automatiskt tillgång till detta, utan bara om man fäller tillräckligt många tårar hos LSS-handläggaren, guden i vårt universum, som kan sänka eller lyfta familjer in i och ur vardagskaoset.
 Tre vardagsnätter sover G borta samt en helg i månaden.Vi började när hon var sex år. Det var svårt och kändes otroligt jobbigt. Att lämna bort sitt barn. Det innebär sorg och ångest, dåligt samvete och ont i magen. Men det var en LSS-handläggare som kom hem till oss och tittade på mig och den långa skuggan av mitt forna jag. Och hon bestämde att "du behöver annan avlastning än att någon kommer hem och pysslar lite här, du behöver avlastas på riktigt". Vi var först inne på en avslastningsfamilj, men uppgiften att hitta en sådan kändes helt asjobbig och LSS-kvinnan hade en hel del slagkraftiga argument som talade för ett "professionellt" hemboende och emot att leta efter en familj.

Hon förmedlade kontakten till korttidskvinnan, som chefade över tre korttids i vår stadsdel, en erfaren underbar människa som klarade av att skola in oss och G i detta nya. Hon visade olika hem, tittade på G, valde ut en kontaktperson på ett ställe och såg till att det hela avlöpte någorlunda smidigt. Kontaktpersonen var en varm och trygg personal som direkt förmedlade att hon gillade G, hon var uppmärksam på alla hennes nyck och intressen, vi hade regelbunden telefonkontakt under inskolningen, och trots att G delvis protesterade högljutt när hon skulle dit, kändes det hela ok för alla inblandade. När G fick sitt första ep-anfall och korttidset fick reda på det, ringde kontaktpersonen mig och lugnade med att de var ett epilepsi-korttids, att vi även fortsättningsvis kunde känna oss trygga. Det gick ett år, det gick nästan två. Avlastningshelgerna gav oss delar av vårt sociala liv tillbaka, vi kunde ha folk hemma på vanligt vis, föra samtal, gå på spontanmiddagar, koncentrera oss på lillebror under några timmar. Livet under de där helgerna blev så enkelt och underbart att man nästan blev förbannat. Hade andra människor det på det här enkla sättet?
  Sedan konkurrensutsattes vårt korttids, bara sådär, för att stadsdelsnämnden tyckte att det var läge. Och så vann Attendo upphandlingen. På informationskvällen samlades förtvivlade föräldrar och några tjänstemän som skulle förklara varför man var i färd med att riva upp en fullt fungerande verksamhet. "För att höja kvalitén", var svaret.
Well. Vi bet ihop. Personalen skulle vara kvar. Efter ett halvt år sa nästan all personal upp sig för att de ogillade Attendos villkor. Jag kämpade för att få en ny kontaktperson för G. Det tog nästan ett halvt år till. Sedan fick jag en som inte jobbade på Gs helger. Jag protesterade och fick förvåning och oförstående till svar. Personalens schema kund väl inte anpassas efter barnens vistelse? Kommunikationen med den nya chefen var ett skämt. Hon var aldrig på plats, hade alldeles för många verksamheter att ta hand om. Den nya personalen, mycket ung och oerfaren, helt utan utbildning när det gällde autistiska barn, kämpade på, men kunde utan ledning inte få verksamheten i rätt spår. G protesterade nu våldsamt när hon skulle dit. Chefen omplacerades och det kom en ny. Helt utan erfarenhet av korttidsverksamhet. På föräldramötet utbröt nästan revolt.
Under flera möten föreslog jag olika utbildningsinsatser för personalen. Försökte förklara de enklaste greppen med bildscheman osv.  Försökte förklara att jag inte vill utbilda personal, att den här LSS-insatsen var tänkt som avlastning för vår familj. Inte som en gratis utbildning för Attendo-folket, som tydligen praktiserade någon form av misslyckad learning by doing. Gång på gång fallerade planerade utflykter, fungerade inte matsituationen, fick jag ingen respons när jag hämtade G och försökte få tillstånd en kommunikation.
Vid nåt tillfälle glömde personalen att ge henne ep-medicinen. Ringde mig på jobbet och frågade vad de där pillren var till för. Jag höll på att få ett nervsammanbrott, ringde chefen och skällde ut henne. Hon lovade att återkomma när hon hade tagit reda på vad som hade hänt. Hon återkom inte.
Någon gång i slutet av sommaren var G på sitt Attendo-korttids en lördag och en söndag. Under söndagen hämtade jag henne. Hon satt ute på den stora gården, en meter från grinden, som hon med lätthet hade kunnat hoppa över. Gården för övrigt var tomt. Hon var alltså där helt obevakat, vem som helst hade kunnat plocka henne in i en bil. Inne på korttidset fanns två personal i tjugoårsåldern, en utåtagerande kille i 15-åldern som var huvudet större än de och ett till barn som låg på golvet i ett hörn. Situationen kändes väldigt obekväm och otrygg för alla inblandade. Det hade inte blivit några utflykter den här soliga helgen, i och med att personalen var schemalagd med färre folk under sommaren, fick jag höra. Jag tog långsamt min väska och hämtade G på gården. Min mamma, gammal grundskollärare, var vit om näsan av vrede. "Nu slutar du med det här, förstår du det", sa hon till mig. "Mitt barnbarn får inte vistas på ett sådant här ställe."
Det tog oss fyra månader att byta till ett annat, fungerande korttids i en annan stadsdel. Fyra månader utan avlastning.
Nu är vi åter i hamn. Det nya stället är också en privat verksamhet. (Det finns inte så många kommunalt drivna korttids kvar i Stockholm). Men det här nya stället ägs inte av riskkapitalister med konton på Jersey-öarna. Utan startades av föräldrar till autistiska barn. Vilket naturligtvis är en milsvid skillnad. När vi åkte dit för en första träff, tog det mig fem minuter att inse att vi hade kommit rätt. Jag började nästan gråta av lättnad.
När jag träffade chefen, såg inredningen, såg hjälpmedlen, såg katalogen med utbildningsinsatser för personalen, såg skåpen (!) med bildstödsmaterial och köket, där varje skåpsdörr var försedd med bilder på vad som fanns i dem. För att underlätta för barnen när de ville bre sig en smörgås eller hjälpa till på annat sätt.
Det sista brevet som jag fick från Attendo-korttidset handlade om att sätta upp en grind i deras kök. En grind med lås. För att hindra barnen från att komma åt maten.
Jag slängde det brevet med en viss tillfredsställelse.
Nästa gång någon ska göra en kvalitetsupphandling för en LSS-insats,  kan ni då ta och TITTA på kvalitén. Snälla.
Kan ni då ta med er någon in i beslutsprocessen som vet vad insatserna handlar om. Eller ännu enklare.  Klistra upp några bilder på barnen, förslagsvis på en stor tavla i ert sammanträdesrum. Sedan kan ni ha en tyst minut. Och titta de där barnen i ögonen. Det ska vara helt tyst. Ni kanske ska vara tysta i hela fem minuter. Innan ni skriver på hos utförare som Carema eller Attendo. Och sedan ska ni gå hem och försöka sova en hel natt. Och jag hoppas innerligt att barnens ögon jagar er, hela natten lång.

Carema-ansvariga svarar i SVD på kritiken

Kan hon läsa?

Vi gör läsläxor. Min mamma, pensionerad lärare, som lärt hundratals barn att läsa under sin 40 år i skolan, tittar på. Hon förstår inte vad vi läser, för hon är tyska och vi läser på svenska. Men hon kollar Gs ögonrörelser. Luras G? Kan hon utantill? Eller läser hon? Varje ord kommer för sig, och G ger smilfinkig ögonkontakt efter varje. Varför? För hon har lärt sig att det blir applåder då? Svårt fall. Det är ok att lära sig läsa genom att lära sig varje ord utantill, säger min mor. Jag testar med en annan bok. Men den är inte anpassad,som läsläxan, det är för många svåra ord. G kan de som hon kunde innan, "jag, ser, är" osv. De som hon kan utantill helt enkelt. Men hon applicerar de i vart fall på en ny bok med andra bilder, det är bra jobbat för en autist av hennes kaliber. Sen tar koncentrationen slut. Men det är spännande. Hon läser ju faktiskt. Helt otroligt.

Det blir päääärfekt

Hur många gånger har du sagt det idag? Jaja, så gör vi, det blir perfekt.
Så säger vi hela tiden. Perfekt.
Jag har tänkt mycket på Malin Ullgrens befriande text om föräldraskap i förra söndagens DN.(Jajaja, här borde det vara en länk, men den här bloggen är ganska operfekt och anakronistisk. Googla lite själv). Den gick i korthet ungefär ut på att vi för första gången i världshistorien reflekterar litterärt kring det egna föräldraskapet, alltså inte ur ett barnperspektiv utan just ur förälderns. Den handlade också om att föräldrar bara är människor, att det helt enkelt är befängd att kräva perfektion av människor. Föräldrakärlek är precis så passionerat ologisk och upp och ner som annan kärlek. Så rätt så rätt.
Mina tankar om föräldraskap handlar också hela tiden om perfektionskraven. På oss själva och på barnen. Barnen ska spela flöjt, prata kinesiska, engelska, äta närodlat, leka kreativt osv. Och vara snygga som modeller så att vi kan visa upp de i bedårande motljus på fejan. Genom att de är perfekta, blir vi perfekta, perfekta, härliga föräldrar. Jag glömmer aldrig reflektionen av en kompis som fick sitt första barn i slutet av 90-talet och som berättade för mig att nu, när hon hade fått det där barnet, var det extra viktigt att hon var tillfreds med sitt yrkesliv.
Jag, då barnlös, oupplyst och dum, fattade inte varför, förstod inte hur yrkesvåndan helt plötsligt hängde ihop med det gulliga dreglande knytet och frågade hurså.
"Ja, för att det är viktigt att jag är nöjd, så att mitt barn ser att jag är en nöjd människa. Jag vill förmedla att man som kvinna och mor kan älska sitt jobb."
Ja, herregud. Vilka bilder, iscensättningar och vackra stilleben som poppar upp i våra huvuden när vi blir mammor. Barnet i fråga var ett halvår och låg jollrande på en filt framför oss, ska tilläggas. Just där och då reflekterade kanske inte bebisen så fasligt mycket över huruvida mamma var nöjd med sitt yrkesval.

Några år senare fick jag äntligen gå genom tunneln och se ljuset, blir mamma och får ett barn. Ett tämligen operfekt barn skulle det visa sig. I perfektionens värld är det naturligtvis ett stort fett problem. Men kravet på föräldrarollen, den perfekta föräldern, är densamma. Den skärps t o m ytterligare. Som mamma till ett operfekt barn kan man nämligen också bli perfekt. Man måste bli liiite perfektare för att världen, som ju just rasat samman runt den nyblivna autistmamman, åter ska komma i balans. Det kostar kanske än mer än för det andra, friska lägret, men om man ligger i lite, så går det. Det finns genast en hel katalog med krav på hur man blir en perfekt autistmamma. Det börjar redan innan diagnosen. Piskar du fram en diagnos så snabbt som möjligt ur systemet ger det poäng bland andra autistmammor. På kurserna identifierar vi tämligen perfekta, drivna föräldrar de svagare diton och förfasas lite över att de inte satsar fullt ut. Ger allt. De borde googla lite mer. Gå lite fler kurser. Kämpa med intensivträningen. Nätverka. Fullt vårdbidrag, mycket avlösartimmar, bra skola, full koll på neurologer, kostråd, gärna lite utländsk expertis som då och då kan tillfrågas om råd. På det här sättet kan man driva sig själv in i väggen och hela vägen in i psykiatrins slutna avdelningar. Vi prestationsmammorna pushar oss själva och barnen, vi blir tunna, skrynkliga mammor som sitter uppe på nätterna och googlar, googlar, nätverkar, tar fram arbetsmaterial åt barnen, gör bilderböcker, scheman, letar vettiga läkare, specialist-tandläkare, skriver i webbforum på jakt efter en extra-snäll frisör, för många autistbarn får ont när man klipper håret, då gäller det att hitta någon frisör som fattar läget...
Det är intressant att fundera på när dessa mirakelmammor blir till, de perfekta mammorna till de operfekta barnen. På nåt sätt ska det hända samma mirakel som i förlossningssalen. Men när autistmammor blir till, är det sällan till den pulshöjande lukten av fosterfett och det dramatiska liv- och dödläge på BB. Det är snarare mittemot någon stackars intorkad BUP-psykolog i en dammig soffa i ett kalt mottagningsrum, med pappersnäsdukar diskret framställda på bordet. Någon som hjälplös tittar på ett papper med kurvor och kryss. Det blir inga flaggor på en bricka efteråt. Ingen avslagen pommac, ingen tar bilder. Men det är där och då som vi ska bli bättre, större människor, helt ofantligt fantastiska, i synnerhet vi MÅSTE ju vara det. För de operfekta barnen. Vi ska väldigt snabbt bli till kämpande tigrinnor som sliter ogina kommuntjänstemän i små stycken, när de inte gör som vi vill. När vi inte får vara LSS-timmar och allt vad det nu är, som vi är i så desperat behov av. Vi ska dessutom förfoga över tonvis med förlåtande kärlek till de här ofta helt outhärdligt skitjobbiga barnen. När vi uppfyller allt detta, när våra madonnaglorior är på plats och skiner större än alla andra mammors, för våra barn blir aldrig stora, för att vi är i tjänst på livstid, då blir allt bra. Då blir allt PÄÄÄRFEKT. Det är så det bör funka. Det operfekta barnet kan bara finnas till med en perfekt mamma. För vad händer annars?

Hjärnan, hjärnan

Vi träffar neurologen. Hon är ny och äldre och jättesmal. Mitt förtroende för väldigt tunna läkare är lustigt nog större än för normalviktiga eller knubbiga. Helt eteriskt smala läkare som lever på luft och vetenskap är liksom smartast. Vi pratar anfall. Gs anfall. De ohyggliga, långa vedervärdiga anfallen. Som är mycket sällsynta. Alltså inte överlag och i världen hos mänskligheten, det finns väl många som har långa anfall men hos henne, hos G är de sällsynta. Det är bra. Det ger pluspoäng. Men de är långa. Det ger minuspoäng. Jag kan knappt andas i det där rummet. Jag kan inte prata för då öppnas avgrunden till min ångest. Min enorma ep-ångest. För stor för den tunna smarta läkaren. Den hänger som en jättebetonglåda över hennes smala streckfigur. Hon är inte psykolog. Hon hör inte ihop med ångest, hon är vetenskapsmänniska, vi ska prata fakta, kurvor, EEG och neuroleptika. Jag kämpar ner ångesten och saltvattnet som skvimpar i ögonen, jag trycker bort det, tänker på nåt torrt och lugnt och att det här är normalt för alla som är här, i dessa korridorer, på neurologavdelningen. Jag ser tacksamhet över detta i hennes smarta uggleögon. Hon ser allt, hon är torr och tunn och vilsam som ett läskpapper. Uggleögonen ler med nyvunnen sympati för mig för att jag inte blöter ner allt med min geggiga ångest, för att jag tar mig samman. Men det är svårt härinne, jag börjar hata det här berget med sin Sachsska barnmottagning, jag orkar inte mer, jag vill inte vara här nån mer, jag vill slippa, jag vill ha friska barn. Jag vill inte fundera på frånvarande ansiktsuttryck och kramplösare, plötslig trötthet och levervärden. Min vägran är meningslös, vi får nya tider för nya besök, embla-plåster för nästa blodprov, svala handslag, uppmuntrande blickar.

Ajöss Libero et consortes

Gaaa!!!! We did it! Libero har sålt sin sista blöja till oss. Efter åtta år! G är numera torr, natt, dag och allt däremellan. Och alldeles nyss tog vi det sista stoooora hindret och G (ursäkta språket här nu, men man blir ju väldigt TYDLIG i sin kommunikation med ett sådant här barn) bajsade för första gången någonsin sittandes på en toastol. (förut skedde det fortfarande i blöja sittandes på HUK på toan) Nu är det glass, maränger, strössel och ballonger, och jag tror att jag ska öppna en flaska bubbel. Oh happy day.

Fallandesot

Tja,och så gick det som det gick och igår fick hon ett ganska drastiskt anfall i skolan. Den ep-vana personalen blev chockad. Hon fick åka in med ambulans, inte kontaktbar i över en halvtimme. Jag tog en taxi och väntade på ambulansen vid Sachsska. Kommer in från jobbet och sommarstan, struntar i kölapparna, hugger tag i nån personal som försöker värja sig med blicken, skiter i hennes avvärjning och frågar: Min dotter ska komma in med ambulans, vet du nåt om det?
"Nej" säger hon, "vi har inte fått nåt l..."
Och så börjar det pipa mitt i hennes mening och folk kommer från alla håll och drar på sig plastförkläden och nån ropar. "Det är ett riktigt larm". Och jag försöker koppla bort vad som hände sist i det där förbannade akutrummet där hon kräktes blod som hon fick i lungorna och där hon krampade och krampade tills de sövde henne. Då var de många. Nu är de lika många. Jag räknar till över tio pers. Sen slutar jag räkna. Sen kommer äntligen bilen och ambulanskillen som bär in henne i sina armar ser lite för sammanbiten ut för min smak. Och hon är lelös och borta och har syrgasmask och slangar och jag är tillbaka i samma jävla mardröm. Men jag känner i alla fall en sak under den bubblande paniken: Sist såg det än värre ut och hon klarade det. Sen när de har hållit på ett tag ligger hon på uppvaket och jag får stirra på kurvor på en skärm och försöker att få liv i henne. Hon måste vakna inom en timme, tyckte läkaren. Utanför skynket vankar småbarnsföräldrarna med feberheta bebisar. Och jag lockar och ber henne och till slut, efter hundratusen år, vaknar hon till när de sticker henne i fingret. En kort stund, en liten protest och några djupa andetag. Sen somnar hon. Och jag köper automatkaffe och gråter en skvätt för att kontrollera om det fortfarande går, om mitt känsloliv fortfarande är intakt.

Tvångsmässiga normaliseringstankar

Ofta när vi tar med G på nån tillställning, födelsedagar, mottagningar eller sådant, så kommer vi in i autistsnack med folk som inte känner oss/henne. Alla bedyrar då jämt hur otrolig söt och glad och enkel och positiv hon verkar vara. Detta avslutas alltid med "Vi är väl alla lite autistiska, hehehe." I synnerhet par brukar då beskylla varandra för lite autistiska drag på ett "sött" sätt.
Jag vet att det är av omtanke och inte av dumhet. MEN. Vi är inte alla lite autistiska. I alla fall inte jämförd med henne. Hon har ett fett funktionshinder, ett allvarligt gen-fel, där helt avgörande funktioner i hjärnan är sönder. Hon är glad, men inte enkel. Hon kan inte delta i en enkel konversation. Och ibland känns det som höjden av ironi att man ska behöva förklara utanförskapet för folk som just försöker att underlätta detta utanförskap genom att helt enkelt förneka det. Det man gör, när man relativera autism på det där sättet är ungefär som om man skulle säga till någon i rullstol: "Ja, man har ju cyklat en del i sina dar. Rullat hit och dit. Nästan samma sak. Ingen av oss är ju sådär jättebra på att gå egentligen." Känns inte helt ok eller hur?

Jag ska bara leva lite först

Arbetsterapeuten var här. En redig kvinna som hux flux skrev ut:
- Nytt staket så att G inte sticker till grannar eller än längre bort
- Tungt sovtäcke (med kedjor i) för att höja oxytoxinvärden (genom tyngden)så att insomningen går bättre
- boardmaker, ett datorprogram med bilder
- och så kom hon med en sk sigvardtavla, en whiteboard med ljusdioder i som visar om det är dag/natt, vilken tid det är och som man kan skriva olika hållpunkter på.

Toppen. Där rök väl sisådär 30 000 för skattebetalarna. Det tog ju några år att få hit en sådan effektiv människa men nu sa det bara pang. Prylar regnar över oss. Dessutom ska jag ta tag i det här med sociala berättelser ( skrev om det i ett tidigare inlägg). Fantastiskt. Ett helt batteri med nya hjälpmedel. Det är bara en liten grej. Någon ska administrera allt det där. Lära sig programmet, jobba in tavlan med G, hämta täcket, jobba in täcket, föra nattdagbok innan och efter, för att se om täcket funkar (ja, fyra veckor ska dokumenteras, annars drar de in täcket igen). Skriva de där j...la sociala berättelserna. Boka in avlösare för sommaren, kolla kortistider, fixa fram fritidsveckor, så att det finns rätt personal på plats. Inget sådant händer av sig självt. Jag HINNER inte. Jag orkar inte. Jag blir som ett barn och sparkar bakut och säger: Nej, jag ska leva lite vanligt liv. Jag ska gå till jobbet till exempel. Slöa omkring i datorn. Dra upp en och annan maskros i trädgården. Kan hela det där autisteriet ta en liten paus? Jag behöver det. Men autisteriet tar aldrig paus. Det vill ha hela människan. Hela mamman. Slukar henne. Göra mig till ett redskap. Ett handikapphjälpmedel.

The Matrix

Du är ju så uppstressad, kunde min mamma säga till mig i början av autism-livet, sådär för fyra år sedan. No shit, hade man lust att säga då. Den som tränar ett autistiskt barn som har en massa hangups, ett extremt kontrollbehov och tendens till timslånga vredesutbrott om något går snett, ja den vet exakt varför man kan bli lite nipprig, lite on the edge, ja, rakt av en aningen stressad. Därför att TIMING är allt i vårt liv. G levde som fyraåring efter ett helt extremt eget rutsystem, som handlade om att ha exakt samma kläder på sig, äta bara viss mat som låg på en viss plats på en viss tallrik, äta med en viss sked, gå på exakt samma stenar på väg till dagis, runda samma pelare vid samma hörn varje morgon osv. Gjorde man avsteg från den där matrisen fick man det hett om öronen. Väldigt väldigt hett. Det där tvånget handlade för henne om att göra livet begripligt och kontrollbart. För oss var det helvetet. Vår vardag var en labyrinth med mängder av galna hinder som många gånger handlade om att inte kunna gå till höger eller vänster utanför porten, därför att vårt barn skrek som om jorden höll på att gå under när vi gjorde det. I och med att vi bodde i innerstan och hade bilen stående på gatan var det tex varje gång vi nu skulle åka nånstans, ett enormt åtagande att ta sig till bilen med båda barnen. G fick tokutbrott för att bilen inte alltid stod på samma ställe. Sedan fick hon tokutbrott för att vi backade, när vi förra gången hade kört framåt. Eller för att vi åkte åt fel håll. Osv. Jag kände mig fångad inne i det där rutsystem som blev allt trängre.  Vi var regisserade i en sträng koreografi som handlade om att räcka fram mössan med rätt hand, att undvika att säga varsågod och att gå på rätt sida av gatan. Vi fick så småningom lära oss att bryta de här "beteendeproblemen" och att jobba bort dem med hjälp av beteendeanalys. Det var ett enormt jobb som handlade om mycket strategi och just timing, där tex belöningar för uteblivna skrik/rätt beteende osv skulle fram i exakt rätt sekund. Allt detta har blivit tusenfalt bättre, hennes matris är idag mycket mera töjbar. Hon är fortfarande en sucker för rutiner, och extremt snabbt när det gäller att trampa upp en liten stig som hon vill hålla sig på. Men vi kan ändra färdriktning och vi kan gå vart vi vill. Halleluja.

Girls, girls, girls

"Flickor och autism" hette en föreläsning som jag gick på idag i Stockholm. Jag och en massa annat folk, föräldrar och personal. Det var Svenny Kopp, överläkare och barnpsykiatrist från Astrid Lindgrens sjukhus i Göteborg som höll förelasning. Helt fullsatt var det. Hon talade mycket om diagnoskriterier och hur man kan identifiera flickor inom autismspektrat. Hon är en av väldigt få som överhuvudtaget forskat på området, och som vanligt lämnade skillnaden mellan tillgänglig forskning på flickor och dito på pojkar en något bitter eftersmak. Det mesta som hon pratade om visste vi flickföräldrar redan, men för skol- och förskolepersonalen i publiken var det nog väldigt givande. En sak som kan nämnas i sammanhanget är att 90 procent av de närvarande var kvinnor. Mest deprimerande just idag: en fallbeskrivning av en tonårig autistisk flicka som har slutat skolan, och är i "daglig verksamhet" tre dagar i veckan. Övriga dagar hemma. Flickan mår bra, stod det i powerpointen. Och några rader längre ner ett kort konstaterande: Mamman har gått in i väggen.
- Ja, sammanfattade Svenny Kopp. - Av alla mammor som jag har träffat (och hon har, om jag förstod rätt, utredd över hundra flickor inom spektrat) är det väl endast två tre stycken som inte har varit långtidssjukskriven under perioder.
Jag har hittills, under mina fyra år som autistmamma, lyckats undvika doften av murbruk i näsan. Jobbat mindre i perioder, hållit arbetstider flexibla, släppt alla ambitioner på ett representativt hem osv. Men aldrig släppt jobbet. Det har varit min fristad, mitt sätt att förbli jag någonstans mitt i all autistmamma-görat. Jag säger inte att alla kan och borde göra så men jag känner att det här med de sjukskrivna mammorna är ett stort fett problem, som någon borde ta tag i. Oklart vem och hur.

Hur det började (2)

(...) Efter att ha tilbringat några sommardagar med oss på landet fick min pappa ett veritabelt utbrott och anklagade oss för att göra allting fel med G. Hon bara skrek hela dagarna, hon åt inte och hon badade inte i sjön och vi bara lät henne hållas - allting var helt förfärligt, han hade aldrig sett på maken och skulle skämmas för att överhuvudtaget nämna detta för någon. Jag behövde professionell hjälp för att handskas med detta barn, som så uppenbart inte var normal.
Han satt i ett soffhörn och skrek. Jag satt vid matbordet och grät och hade en slags utanförkroppen-upplevelse. Där satt en smal elak dvärg, min pappa och fräste och vräkte ur sig de mest bisarra anklagelserna och betedde sig som ett rumpelstilzchen i delirium. Han om nån behövde professionell hjälp. Att det skulle vara något fel på min dotter var ju helt absurt. Att hon inte åt var inte så konstig. Jag hade matvägrat som barn, liksom Janne som t o m slapp äta på skolbespisningen under några år, för att allt smakade så illa. Att G trotsade var helt enligt plan, hon var ju två och ett halvt. Att hon trotsade mer än andra var inte så konstig, jag hade också varit viljestark. G kunde bli så arg så att hon bet i kuddar. En känsla som jag lätt kunde känna igen.
Dessutom gick hon på dagis och där hade ingen sagt något. Alla älskade henne, hon log och sjöng hela dagarna.
– Det är ju det värsta, alla dessa barnskötare som inte vet vad de sysslar med, skrek min far, som alltid har trott att han är ett pedagogiskt geni.
– Ingen kommer att säga detta till dig, därför måste jag göra det, det är ju det som är så förskräckligt, skrek han.
Jag försökte ta mig samman för att inte hamna på samma grisnivå, och koncentrerade mig för att tänka igenom mina nästa steg. Kasta ut honom mitt i natten på den svenska obygden var inte ok. Han fick åka i morgon, här kunde han inte vara kvar.
– Du kan ingenting om småbarn och har aldrig kunnat, förklarade jag.
– Jag anses vara expert bland mina vänner, kved pappa.
Han har väl inga vänner överhuvudtaget, hans verklighetsförankring skenar, tänkte jag och satte in en sista slägga för att få tyst på fanskapet.
- Jag har sett dig uppfostra fyra barn under 37 år, och jag är inte imponerad, tvärtom. Ju mindre jag liknar dig när det kommer till barnuppfostran dessbättre, skrek jag.
Morgonen därpå åkte pappa hem i vredesmod och det skulle dröja till jul innan jag tog upp kontakten igen.

Hur det började

Det är svårt att tänka på hur det började. Eller hur G började bli annorlunda. Annorlunda än andra barn. Min vilja att hon skulle vara vanlig var så stark, jag la det som ett högt brus runtomkring oss. Jag lät inget annat komma igenom bruset. Jag försvarade G mot alla, alltid. Staplade hon blöjor i två timmar? Helt normalt, sa jag till min upprörda mor. Min mamma  har alltid varit kritiskt gentemot sina egna barn. Inte konstigt att hon nu var i färd med att kritisera sina barnbarn. Att min pappa  var missnöjd med min dotter var snarare en självklarhet, allt annat hade varit anledning till oro.
Andra hejade på oss och G. Fantastiskt hur hon sysselsätter sig själv. Fantastiskt, hur kreativt och konstnärligt hon staplar blöjor. Hon bygger. Det är bra. Alla staplar. De flesta med klossar, hon med blöjor. Var glad att hon är så kreativ.

Sommar 2004 var G 2,5 år och vi åkte till en bondauktion i Sörmland för att shoppa till torpet. Sol och vackert landskap, min pappa var på besök från Tyskland, traktens bästa auktionsförrättare var i farten. G satt i vagnen, vi underhöll henne med saft och bullar. Skåpet vi skulle ha till torpköket stod längst bak i ett av fem skjul och auktionsförrättaren avverkade saktmodigt alla andra skjul runtomkring. Klockan blev tre, fyra, fem och sex. Vid femsnåret ropade jag in en liten låda med grytlappar och gav till G. Hon hängde lite slö i vagnen, dåsig av uttråkning och värmen. Men lådan med ett tjugotal små gulliga virkade lappar fick fart på henne.
”Jag vill vika dem”, sa hon och satte igång. I två timmar. Janne och jag skrattade åt denna lustiga böjelse. G vek och staplade. Min pappa sa inget.

Att vara smart och att inte vara det

Det är ju så oerhört viktigt att vara smart, intelligent, skärpt och snabb. Det är det som premieras högst. "Han är ju så oerhört skärpt". Många gånger har folk sagt så om G.
Men hon är inte dum!
Hon är smart, det ser man på ögonen!
Hon fattar nog mer än man tror...
Och så vidare. Människan står inte ut med att någon är dum. Dum, vad är det? frågade M häromdagen. Jag fick bita mig i tungan. Kommer inte ihåg vad jag svarade.
Faktum är att G har en lindrig utvecklingsstörning.
(Jaa, jag hör er redan. MEN DE DÄR testerna visar ju inget...osv)
G är särskolebarn. Det tar låång tid för henne att lära sig att räkna. Vi tror att hon kommer att knäcka läskoden. Men kommer hon fattar vad hon läser? Det är oklart.
Hela min tillvaro, min jobbtillvaro, bygger på att vara smart, att uttrycka sig smart, att vara snabb i huvudet osv.
Nuförrtiden är det minerad mark för mig, det där med att någon är dum och att någon är smart. Vad är människan när hon inte är smart?

Sociala berättelser, idag om bajset

Igår var jag hos habiliteringen och lärde mig att skriva sociala berättelser. Det är små moraliska historier som jag ska läsa för G så att hon ska sluta ha episka utbrott bara för att man räcker fram fel tröja på morgonen till exempel.Hela mötet försökte jag förtränga att jag sedan 20 år tillbaka skriver professionellt för att försörja mig. Jag försökte vara ett vitt, obefläckat papper, mottaglig för all sorts lärdom när det handlar om berättelser. Habiliteringskvinnan, en dam i sina bästa år, stod med tre olikt färgade pennor i beredskap framför en whiteboard.
Nu tar vi den här toa-grejen, sa hon. Jag greppade blyertsen.
"Jag heter G", skrev habiliteringsdamen i blått.
"Jag bor på xx-vägen".
"När jag ska bajsa..."


Tja, den här sociala berättelsen handlar om att G ska lära sig att bajsa på toan. Hon kissar där, men det här med bajset är ett eget kapitel. Det går väldigt stegvist och väldigt långsamt kan jag säga. Och nu skulle det alltså fästas på pappret, varför i hela fridens namn andra människor, som tex mamma o pappa, bajsar på toaletten, UTAN blöja på sig.
"Då ramlar bajset ner i toan", skrev habiliteringsdamen med fast hand, i grönt på whiteboarden. Ny rad! uppmanade hon.
"Och det är bra". (Fortfarande i grönt)
"För då kan man spola bort bajset".
- Tveksamt om G tycker att det är en poäng med just det, invände jag.
Och så fick vi äntligen ett skrattanfall. Mitt anfall en aning mer hysteriskt än habiliteringsdamens.

I begynnelsen

Jag städar. Jag hittar sju år gamla kort. G är sex veckor gammal, och vi är på landet. Helt galet. Ett gammalt torp utan indraget vatten, utan fungerande uppvärmning. I mars. Nollgradigt ute. Men. Vi är där och tar bilder. Ljuset är fantastiskt. Alla bär dubbla lager av hemstickade ylleplagg. Greta är ömsom gullig ömsom ful. På vissa bilder har hon tydlig blickkontakt. Jag ser postförlossnings- tilltufsat ut, lite mjuk i ansiktet, ögonen hänger lite, den enorma sömnbristen syns. Alla bär omkring på henne som en guldklimp. Det tog ju flera år att få till det där barnet. Fyra IVF:er. Tre år enorm ångest. Jag kan känna fysiskt hur jag kände mig då, när jag tittar på korten. Mjölkstockningen, det enda hårda stället i kroppen. Allt annat en mjuk deg. Känslan av att gå på mycket mycket tunn is. Ansvaret och ångesten att något skulle kunna gå galet. Och se hur galet det blev.