Musikfröken ringer

Gs musikfröken ringer. Jag har nämligen listat ut att andra barn i Gs specialklass får enskild musikterapeutisk undervisning. Men inte G, hon är liksom lite för duktig. Hon har musik tillsammans med andra i en större särskoleklass. Det är så klart bra. Men jag vill att hon också, dessutom, ska få enskild undervisning, för att jag tror att det är bra att man blir uppmuntrat och utmanat inom ett område som man faktiskt har fallenhet för. I synnerhet som autist. När allt annat är svårt är det bra för självförtroendet att vara bra på något. Och undervisning med en massa andra barn  är bra för att öva sig på det, men hon kommer såklart att komma längre när hon är själv med fröken.
- Javisst, säger musikfröken. Det kan vi nog ordna.
Lycka. Något som blir av, hurra, utan att jag måste sluta jobba mitt på dagen och skjutsa runt halva stan och  betala privat för. Hurrahurra. Något som kan ordnas på plats i skolan. Och sen säger hon:
- G fixar faktiskt det här väldigt bra i den stora klassen, med 18 barn. ( Jättemycket för G som bara har en till en-undervisning annars).
- Och hon är med. Vi sjunger på italienska och vi sjunger i kanon, pratar fröken på.
Jag måste ha hört fel.
-Ni gör vad???
- Vi sjunger i kanon.
- Sjunger G i kanon???
-  Ja, hon är jätteduktig.
Det här är kanske svårt att fatta för  någon med vanliga barn. Men G åker taxi fram och tillbaka till skolan och hon kommunicerar i princip noll om sin dag där. Hon kan inte föra en dialog på den nivån, hon förstår inte varför hon ska berätta något för mig. All info om skoldagen kommer via ett litet häfte från personalen där det står tre meningar om dagen. Vad som försiggår  under musik och gympa är det sällan någon som skriver, för den personalen hinner inte. Men nu fick jag veta det.
Hon sjunger i kanon. Ibland på italienska. Haja det.

Bildstöd och drömmen om autistbutlern

Sitter och laminerar bilder. Jag HATAR att göra bildstöd. Är urusel på det. Få rysningar av detta pysslande som är så superviktigt för att G ska förstå sin vardag. Det första pedagoger och psykologer kommer med är "värdet av bilder" för autisterna. Jag var först emot, delvis av ren lathet, sen har jag insett att det hjälper med bilder. De stenhårda TBA-människorna (TBA- tillämpad beteendeanalys, en träningsmetod som vi och skolan använder för att lära G saker, och som faktiskt är de enda sättet att lära henne nåt) är ju emot bildscheman som strukturerar dagen, för att det kan bli en krycka för barnet som sedan är svårt att göra sig av med. Lät ju bra i början, man slapp hålla på med scheman. Nu, när vi har gett efter (och även många inom TBA har gett efter), inser man att G antagligen kommer att behöva scheman hela livet.
Varje gång man ta upp ett problem med pedagogerna skriker de bildstöd. Tyvärr har de rätt. Tyvärr betyder det också att autistmamman får klippa och klistra. (Visa mig den autistpappan som gör det här jobbet, har man klonat fram en sådan än?!)
Leta bilder på lekland, julgranar, semesterorter och människor, vissa maträtter och fan och hans moster på nätet. Leta färgpatroner för att skriva ut. Leta rätt på lamineringsplasten. Värma upp lamineringsapparaten. Leta rätt på fästisar eller kardborrband. "Det köper du enkelt i jättestora rullar på Biltema", säger pedagogerna. Det är bara det att jag aldrig har vägarna förbi Biltema... Sedan ska man tänka ut en plats där man har allt det här, lådor med bilder och fästisar och och och.
För någon vecka sedan var jag på autistcentret. Fick hemläxor på tio olika aktivitetslådor som jag får pyssla ihop, så att G är sysselsatt. Jag hyperventilerar ju redan för att jag har tagit mig en förmiddag för att ta mig dit. Sedan får jag tusen uppgifter. Tänk om det fanns sådana där lådor färdiga att ta med! Vilken lisa det skulle vara. Om någon någon gång tänkte SERVICE i den här autistvärlden. Service till oss som ska ta hand om allt det här, hela tiden, administrera och fixa och dona och skrika på alla som gör fel. Och ovanpå allt detta, klistra och klippa. Gaaa. Ge mig färdigt material. Hemleverans helst.
En gång i månaden, efter ett telefonsamtal med terapeuten, kommer ett paket till dörren. Eller än bättre, autistbutlern! YES! "Och här kommer månadens material för att underlätta ert liv. Var det något mera?" Puh vad det vore härligt.

Skillnaden

Skillnaden mellan ett barn som kan prata och ett som inte kan det, eller som har grava språkproblem, den skillnaden är så ohyggligt stor att den i princip dagligen tar andan ur mig. Skillnaden mellan hur jag förhåller mig till det barnet som inte kan prata resp det som kan det är också enorm och ofta knäckande. Lägg till det ironin i att jag hela dagarna håller på med ord och sen möter en människa som är helt beroende av mig och som inte kan föra en enkel dialog. G pratar ju, men det är en uppsättning av kanske femtio meningar som upprepas tills ens egen hjärna känns som en mycket uttänjd studsmatta som hon hoppar omkring på, och hon hoppar med en frenetisk energi. Just nu är det enormt tjatigt med maten. Hon har för tillfället kokat ner sin diet till en blandning av falukorv, potatisbullar, spagetti,cocktailtomater och riskex med mängder av smör, och bara det gör ju en autistmamma lätt trängd och aggressiv. Vi hade kommit längre med maten, och just nu backar vi, hon reser sina kontrollerande kravallstaket runt tallriken och gud nåde den som serverar fel falukorv (till exempel den ekologiska) eller fel spagettisort (till exempel de "smutsiga", med fullkorn). Då sätter tjatet igång."Jag behöver inte äta smutsiga". Äh, tjatet sätter igång redan innan, när innehållet i stekpannan kontrolleras.

"Jag får korv. Jag får den korven, den, den, den. Kan jag få mer korv?"
"Nej, det får du i morgon."
"Joooo, jag kan det. Jag får mera korv sen, jag kan få det. Jag fååår det. Får jag mera korv..." osv i all oändlighet.

Autisternas möjlighet och ork till upprepning är helt enorm. Det gör henne ingenting att upprepa en sak typ hundra gånger. Hon blir inte utmattad av det alls. Hon förändrar knappt tonläget. Får hon inget svar upprepar hon bara samma sak typ hundra gånger till. För att få en reaktion kommer hon närmare och kryper in i ansiktet på den som ska verkställa ordern om korven, och söker ögonkontakt. För det har G lärt sig, att ögonkontakt ger utdelning bland normalstörda människor. De vill ha det. Så hon spärrar upp sina blåå, och lägger huvud på sned. "Mer korv?" Hon är knappt arg. Hon bara tjatar lite till. Själv är man i bitar. "Korven? Nu?" Efter denna gympatimme vid matbordet, med tjathoppen på den uttänjda studsmattan, ska sen det friska barnet mötas, på hans nivå, och jag ska trolla bort hans ångest kring mörkret och "de dansande ljusen" som kommer när han sover. Det ska föras filosofiska resonemang kring Scooby Doo-spöken, ljusfenomen osv. Jag blir i det läget nästan förvirrad av att det går att följa hans tankegångar, när det är så svårt att följa hennes. När det går att komma så nära med den man kan prata, genom att just prata. Men med den som inte kan det, där finns avgrunden. Oförståelsen. En vägg. Gissningar från min sida. Och kanske från hennes. När vi gick på syskonkurs, Max och jag, fick syskonbarnen ställa en fråga om sitt autistiska syskon till föräldrarna, en svår fråga, som man kanske inte våga ställa rakt av, och som pedagogerna skrev på en lapp och la i ett kuvert som vi skulle öppna hemma och prata om. Syskonen fick välja färg på lappen, grönt för lätt, gult för medelsvårt och rött för svårt. I vårt kuvert fanns en röd lapp. På den hade fröken skrivit med barnslig handstil:
"Max undrar om det finns ord i Gs huvudet."

språket språket

Den här bloggen kommer att handla mycket om språket, känns det som. Avsaknaden av ett språk. G pratar, men inte som du och jag, brukar jag säga när fok som inte har träffat henne frågar om "nivån av autism". Jag vet att det är en dröm för föräldrar som har autistiska barn som inte pratar alls. För mig är det en dröm att ha ett barn med asperger som pratar och som "bara" har övriga autistiska drag att kämpa med, som sociala tillkortakommanden etc. Aspergerföräldrarna i sin tur kanske längtar efter barn som "bara har adhd", eller nåt. Jag tycker att vårt eget helvete faktiskt är i en annan division, en ganska ensam sådan, en entresol mellan aspergerna och barnen som inte säger nåt alls. Det är sällan jag träffar på föräldrarna som har barn på den här mellannivån, även om experterna säger att de är många. Att inte kunna ha en fungerande dialog med barnet är en avgrund, ett tomrum som bara ekar. Just nu vill hon prata och det kommer mängder av ljud och ord utan betydelse, ordlekar med förvrängda vokaler osv. Väldigt enerverande. Hon säger en hel del adekvata meningar, men de handlar om de primära behoven, titta på filmer, äta, kissa osv. Hon är sju. Min treårige son lekar rollekar med allt som kommer i hans väg, brödsmulor, plastgubbar, stenar. Hjärnan bara sprakar, inlärningen går som tåget hos honom. Han funderar i termer av söt och inte söt, stark, tjejer, killar, vad som är coolt osv. Det är otroligt spännande och kul, det ge orken att fixa med blöjbyten,matprotesterna, plocket, vardagsskiten.
Ett autistiskt barn ger annat. Och ibland är det svårt att se det där andra, bredvid hans utvecklingsfyrverkeri.