Personkrets 1, 2, 3

"G tillhör nu personkrets 1 och hon har rätt till en del insatser", sa kuratorn för sex år sedan till oss. Det var inte utan att man ryckte till lite.  Det var vårt första möte på Autistcenter för småbarn och vi tyckte redan i dörren att vi hade hamnat  i någon form av Norénpjäs. Att det dessutom ingick rena rama citat från Norénpjäser var ju lite att ta i, tyckte vi. Men sen rabblades det allt vi tydligen hade rätt till enligt LSS-lagen som hon nu tillhörde p g a personkrets-grejen, och vi blev lite glada. J skämtade på väg ut.
"Jaha, nu verkar det dags att boka Parisvistelser en gång i månaden, på det här stället ingår betalda barnvakter och vårdbidragspengarna haglar över en!"
Det är en vanlig reaktion bland nybakade autistföräldrar. Vaddå, ska vi få betalt för att ta hand om barnet? Ska vi behöva ta in hjälp av andra för att klara av vårt barn? Sen går det något år och så inser man. Jo, det ska vi.  År läggs på år. Andra föräldrar får det allt lättare, skickar hem sina barn till kompisar, barnen sticker iväg på kollon, egna aktiviteter, osv.  Autistföräldrarna stretar på med barn som ofta behöver samma tillsyn som en tvååring, år efter år.
Jag skulle hemskt gärna  lägga vantarna på någon form av statistik kring hur många föräldrar till funktionshindrade barn som är sjukskrivna p g a utbrändhet. Jag fick ju en hint om det på en föreläsning av Svenny Kopp som forskat kring autistiska flickor i många år och som påstår att det är typ 90 procent av mammorna som då och då sjukskriver sig för att de har gått in i väggen. Ge mig de där siffrorna någon, så skulle man nog sen ganska enkelt kunna motbevisa samhällsnyttan med att förvägra funktionshindrade barn och deras föräldrar LSS-insatser i form av avlösare och assistans.
Expressen kör just nu en bra artikelserie om detta här. Där är det en massa hårresande exempel på hårt prövade människor som blivit av med sin hjälp, solklara fall, som får en att bara skaka på huvudet. Vi har det såklart lättare än exempelvis Idas föräldrar, som man kan läsa om här.
Vi har ett barn som kan klä sig själv, äta själv och, vid det här läget, gå på toan själv. Ungefär där går gränsen till att få en personlig assistent, vi kommer antagligen att få kämpa oss blåa för att få till det så småningom. G är 9 nu. Vi kan aldrig lämna henne ensam. Hon kan prata, men inte föra en vettig dialog. Hon kan tala om att hon vill äta potatisbullar. Men för en ovan person som föreslår en tallrik spagetti i stället kan helvetet bryta lös i en halvtimme. Hon behöver i princip en tolk. Än så länge har vi avlösning i form av korttidshem där G sover sex nätter i månaden plus tio timmars s k avlösning i hemmet. Alla som är inne i LSS-svängen vet vilken kraftansträngning det är att få fram de här insatserna. Det kräver att man tar i från tårna och skriker på rätt sätt, allt man orkar. Man ska skrika taktiskt, gränsen mellan att bli stämplat som hysterisk kravmaskin eller att lämna en bild av en lagom slutkörd mamma som faktiskt är värd en del skattepengar, är hårfin.
Ibland träffar man en annan autistmamma och ser på henne att hon är på upphällningen. Snart går det inte längre. Och så säger hon: "Jag vet. Jag borde söka fler avlösartimmar, jag borde försöka få kortidsplats, men jag orkar inte just nu".
Eller så pratar man om en tredje autistmamma: "Du vet, hon är i det där läget, hon är för slut för att söka hjälp".
Det är en vanlig åkomma. För att söka den där hjälpen är en svår konst. För många är den alldeles för svår. Det handlar om att måla upp en situation lagom svart, i lagom sotiga färger. Sist tog jag i ordentligt. Jag förvägrades ett tiotal avlösartimmar och blev så jävla förbannat att jag skrev ett femsidigt brev till LSS-handläggaren och hennes chef, där jag beskrev våra dagar i detalj. Jag fick igenom mina timmar. Men jag fick också ett telefonsamtal från handläggaren, som tyckte: "Men Imke, du  borde se lite mer positiv på ditt liv."
Kruxet är att det är ens egen situation, ens eget barn, som man ska svartmåla inför LSS-handläggarna och försäkringskassan. Det ligger inte för alla att tycka synd om sig själv inför en tredje utomstående person. Och det räcker inte med en gång för alla. Det ska ske en gång om året.
Man ska försvara de insatserna man har bråkat fram genom att förklara att ingenting har blivit bättre på ett helt år. För om det har blivit bättre, då blir man av med hjälpen, som kanske har gjort situationen uthärdlig.
Det är inte ok att försvåra för människor på det här sättet, att snåla kortsiktigt och driva folk mot väggen.  Det är samhällsekonomiskt oansvarigt. Så länge vi som tar hand om de här allra svagaste barnen, vi som ska klara det på livstid, måste slösa energi  på helt fel saker, som att bråka om varenda handräckning, vartenda hjälpmedel, så länge är någonting väldigt ruttet i Sverige.

Moderna myter som fastnar som hundskit i en välräfflad skosula

Jag kommer ihåg ett BVC-besök med min son, när det var dags för vaccinsprutan, den första MPR-sprutan. Han var 18 månader, han föreföll frisk, han pekade, staplade klossar, hade börjat prata. Min hysteriska rädsla för att ha fått ett till autistiskt barn började ge med sig,
han skulle klara 18-månaderskontrollen, han var så annorlunda jämfört med hur G hade varit, jodå han verkade frisk. Sköterskan tittade i journalen och sa: Ska vi ta sprutan nu med en gång?
Jag ryckte till. Just det, sprutan. Helt plötsligt började jag tvivla. Det var i det här rummet som storasystern G hade avslöjat sin autism, på treårskontrollen, när hon hade börjat ekotala och betett sig väldigt märkligt. Visst, hon hade visat tecken på autism innan, men då visste jag inte vad det var, som förstagångsmamma var det svårt att tolka signalerna. Något år efter diagnosen, räknade jag tiden innan hon fyllde två år som "dengladaheligafriskatiden". Tiden då jag inbillade mig att ha ett helt normalt barn. Jag mindes den "gladaheligafriskatiden" i ett rosenrött skimmer, fastän jag i mitt allra innersta mycket väl visste att den var lögn och intet. Jag behövde den i alla fall, som en sorts orörd period, obefläckad av autism, för min sorgebearbetning. Jag ville ha det så, min historieskrivning var att hon var frisk när hon föddes, på något vis. Ibland kunde jag stirra på foton från hennes första år, titta på hur hon satt där med en docka i knäet, eller t o m med en liten dockkaffekopp i handen, och tittade rakt in i kameran (Ögonkontakt! Där ser du!).
- Ser du på bilden, sa även min mamma ibland, som inte heller var klar med sin sorgebearbetning.
- Där leker hon ju helt normalt. Hon låtsasleker med den där lilla koppen. (Autistiska barn är usla på låtsasleka, och G är det än idag).
Och jag sa hmmm, och jag visste att det såg ut så på kortet, men att det inte stämde. Hon lyfte bara koppen för att sen placera den mycket noga i en av sina väldigt prydliga, långa autistiska rader som kunde slingra sig genom hela det stora vardasgrummet. Vi råkade ta den där bilden i rätt, oautistiskt ögonblick.
I BVC-rummet svajade de glada pappersfåglarna över skötbordet när systern schvungfyllt kom tillbaks med sprutan. Jag kände på Ms panna. Tittade på bäckenet som systern hade lagt sprutan i. Tänkte på bacillvätskan som skulle in i hans blodomlopp. Tänk om. Tänk om det ändå var sant. Att den där sprutan kunde förvandla honom till ett barn som G. Det skulle knäcka mig.
Jag kände på hans panna.
- Du. Han är ju lite snorig och varm, vi tar den där sprutan en annan gång, sa jag snabbt, tog M och drog därifrån, snabbare än kvickt.
Jag fick en ny tid efter en månad. Gick dit och tog mig samman. Forskningen. Tänk på forskningen. Hon var autistisk innan. Jag vet det. Jag har alltid vetat det. Systern gav sprutan. Jag svalde. Så snabbt det gick. Nu var det gjort. Tänk om. Det här gick inte att göra ogjort. M fick ett plåster och vi gick hem. Han är fortfarande, nu fyra år, ganska normal.

Wakefield-studien som kom 1998 och som påstod att MPR-vaccinet kan utlösa autism hos barn, var en medveten fejk, står det i tidningen (SVD och Karin Bojs i DN) idag.
Tänk att den studien är så gammal. Och så urbota dålig, tydligen gjort på bara 12 barn. Det är inte direkt mycket. Och tänk att den ändå har bitit sig fast i våra huvuden, den är som ingrodd, gammal hundskit nertryckt i en mycket profilerad skosula, den går knappt att få bort, och när man väl sköljer hela skon under vattenkranen stinker det något infernaliskt. En stank som fastnar i näsan i dagar, i det här fallet i mer än ett decennium. Jag har suttit i många föräldragrupper, i många kurser, varit på en del mammakvällar. Nästan vare gång när vi börjar prata om hur det började hos våra barn, är det någon som säger:
- Jo men, det här med vaccinet. Är det inte det som kan...?
12 år efter den här studien. Som är fejk. Och även om det sitter kunniga forskare, proffs, med i rummet som lugnar och säger nej, det är bevisat att det inte är vaccinet, så skakar mammorna och papporna på huvudet och säger bestämt:
- Men, hon hade INGENTING innan. INGENTING.
Jag tänker på kortet där G håller i dockkaffekoppen. Och tittar rakt in i kameran. Och så tänker jag.
- Det fanns där, men du såg det inte. Din BVC-sköterska såg det inte. Dagispersonalen såg det inte. Jag såg det inte heller. Det är det infernaliska. Precis som man inte vill se att ens lilla bebisbarn kanske bara se ut som fula moster Ingela, och inte alls som man själv, så vill man inte heller se att det bete sig knasigt. Antagligen ett av naturens knep för att underlätta anknytningen. Det infernaliska är att sprutan och upptäckten av autism, varseblivningen, ligger så nära varandra i tiden. Och att vi vill ha någon skyldig, när det inträffar en katastrof. det måste vara nåns fel. Vare sig det är snöstorm eller en genmutation, vill vi gärna hålla någon ansvarig som vi kan skuldbelägga. Allra helst oss själva.

Länk till SVD-artikeln: här
Länk till DN; här

Bildstöd och drömmen om autistbutlern

Sitter och laminerar bilder. Jag HATAR att göra bildstöd. Är urusel på det. Få rysningar av detta pysslande som är så superviktigt för att G ska förstå sin vardag. Det första pedagoger och psykologer kommer med är "värdet av bilder" för autisterna. Jag var först emot, delvis av ren lathet, sen har jag insett att det hjälper med bilder. De stenhårda TBA-människorna (TBA- tillämpad beteendeanalys, en träningsmetod som vi och skolan använder för att lära G saker, och som faktiskt är de enda sättet att lära henne nåt) är ju emot bildscheman som strukturerar dagen, för att det kan bli en krycka för barnet som sedan är svårt att göra sig av med. Lät ju bra i början, man slapp hålla på med scheman. Nu, när vi har gett efter (och även många inom TBA har gett efter), inser man att G antagligen kommer att behöva scheman hela livet.
Varje gång man ta upp ett problem med pedagogerna skriker de bildstöd. Tyvärr har de rätt. Tyvärr betyder det också att autistmamman får klippa och klistra. (Visa mig den autistpappan som gör det här jobbet, har man klonat fram en sådan än?!)
Leta bilder på lekland, julgranar, semesterorter och människor, vissa maträtter och fan och hans moster på nätet. Leta färgpatroner för att skriva ut. Leta rätt på lamineringsplasten. Värma upp lamineringsapparaten. Leta rätt på fästisar eller kardborrband. "Det köper du enkelt i jättestora rullar på Biltema", säger pedagogerna. Det är bara det att jag aldrig har vägarna förbi Biltema... Sedan ska man tänka ut en plats där man har allt det här, lådor med bilder och fästisar och och och.
För någon vecka sedan var jag på autistcentret. Fick hemläxor på tio olika aktivitetslådor som jag får pyssla ihop, så att G är sysselsatt. Jag hyperventilerar ju redan för att jag har tagit mig en förmiddag för att ta mig dit. Sedan får jag tusen uppgifter. Tänk om det fanns sådana där lådor färdiga att ta med! Vilken lisa det skulle vara. Om någon någon gång tänkte SERVICE i den här autistvärlden. Service till oss som ska ta hand om allt det här, hela tiden, administrera och fixa och dona och skrika på alla som gör fel. Och ovanpå allt detta, klistra och klippa. Gaaa. Ge mig färdigt material. Hemleverans helst.
En gång i månaden, efter ett telefonsamtal med terapeuten, kommer ett paket till dörren. Eller än bättre, autistbutlern! YES! "Och här kommer månadens material för att underlätta ert liv. Var det något mera?" Puh vad det vore härligt.

Vilket år!

Satan vilket år. Hon har åkt skidlift för första gången och det har fungerat. Hon har lärt sig läsa sina första ord och meningar, hon går på ridlektioner, hon kommer antagligen att lära sig simma, och störst av allt, hon går och bajsar på toan. Hon är helt torr! Ok då, läsa smäller kanske liite högre ;-). Och vilket slit. Men det ger utdelning. Alla ni som sliter på: Hang in there. De kan lära sig. Det tar år-a-tal. Men det går. Jag vet att det totalsuger många dagar. Men. Det lönar sig!
Vissa saker som hon gör nu, som jag drömde om för fyra år sen, de hade jag gett upp. Jag hade t o m glömt bort mina fantasier om dem. Att gå till en simhall, tex. Att kunna gå in där, klara av att byta om, att klara av att bära en klibbig, blöt baddräkt under en hel simlektion, att klara av att passera ett duschrum, med hotande duschar överallt - att gå på en offentlig toalett, att gå ner i en bässäng som man inte bottna i, och när man väl tycker att det är kul, att gå upp igen. Att fixa detta med henne kändes som en omöjlighet för fyra år sen. Något som aldrig skulle inträffa. Nu sa min man häromdagen: de här simlektionerna, de kastar ett nytt ljus över det här med att semestra vid en pool. Indeed. Helt nya perspektiv! Hurra!

När det går över

Vi satt på MacDonalds, ett ställe som jag avskyr, men där vi ändå är och utfodrar våra barn titt som tätt, p g a allt som ni kan läsa om under "mat-etiketter" på den här bloggen. P g a suget efter industriskit, transfett och E-ingredienser och förutsägbarhet. Nåväl, vi var där. Och idag bestämde jag mig för att lära ut att man ska ha skor på sig på MacDo, fastän det är inomhus. Det gick sådär. G blev skitsur, jag blev trött och jättesur och M försökte trösta och avleda mig för att inte jag skulle få ett utbrott på G som hela tiden tog av sig skor och strumpor under bordet. M är fyra och jag är 43. Det kändes sådär. Han hyschade och flörtade med mig och la huvud på sned och sa insmickrande: "Mamma, det blir bättre när G inte längre är artistiskt".
"Hon kommer alltid att vara det", sa jag då, för jag kände att det här kan jag inte låta passera, vi tar den här besvikelsen direkt. Och M skrek "Va? Alltid?"
Och G tog av sig sina skor för hundraelfte gången och välte nästan min kaffekopp och skrek: Dummaskornadummamammajagvillhagummistövlar, och kvinnan mittemot blev lite stel i nacken under sin södermalmsiga hårknut och log än mer älskvärt till sin älskvärda fyrafemåring, som spexade lite lagom vid deras bord.
"Jo, alltid", sa jag.
"Men hon kan gå i en skola och så går det bort", föreslog M.
"Det går inte bort" sa jag sturskt, men sen var jag ändå tvungen att tända hoppets ljus.
"Det blir kanske lite bättre och hon blir mindre jobbig".
"Så här jobbig bara", visade Max mellan tummen och pekfingret, hur väldigt lite jobbig hans storasyster skulle bli om några år, eller, med en fyraårings tidshorisont, kanske redan nästa vecka.
Och jag funderade på om han kommer att minnas det här samtalet där jag avslöjar för honom att detta obegripliga med denna syrra som inte kan prata ordentligt och som tar av sig skorna överallt och säger pinsamma saker, att detta är for lifetime, att det samtalet inträffade på en söndag på MacDo, sittandes på sönderskurna bänkar. Och jag funderade på att han kanske kommer att förknippa smaken av ljumma MacDo Pommes med en liten ny avgrund som öppnade sig.
Sen spelades Manboy i högtalarna och M blev på mycket gott humor. Och G tog av sig skorna helt och hållet.

Att bli blöt i håret

Hur man får en autist att gilla det, vet jag inte än. G hatar att bli blöt i håret. Därför är det också svårt att lära sig simma, att lära sig att vara i vattnet, att duscha osv. Hela Gs relation till vatten har varit svår. Det har naturligtvis något med hennes annorlunda perception att göra. Vatten känns tydligen väldigt mycket för henne. Vi har jobbat rätt hårt med det här i många år. När hon var tre år började vi ställa henne i badkaret varje kväll i ankelhögt vatten. Det tog ett år innan hon satte sig ner i det. (Jodå, vi tvättade henne i alla fall;-), men att sätta sig ner frivilligt var ett stort steg. Sen gick det helt plötsligt snabbt. Hon t o m låg ner och ålade sig i vattnet på kvällarna. Därifrån till att bada i en sjö var ytterligare ett kliv. Under några somrar har hon mest skridit runt i badsjön med högt buret huvudet, som en lite galen drottning. Antagligen tror hon att det är det de andra också gör. Man ser ju bara huvuden. Efter några simkurser med mindre barn i bassänger där hon bottnar, har jag nu tagit steget och bokat privatlektioner (svindyrt) i en bassäng där hon inte kan knalla runt, utan där hon tvunget måste lära sig att flyta.
Ej bra, tycker G. Livrädd klamrar hon sig fast vid mig när hon inser att här kan man inte gå. Läraren och jag drar ändå ner henne i vattnet och transporterar henne fram och tillbaka från den ena kanten till den andra. Protesterna är högljudda. Men vi ger oss inte. Förra veckan, efter tre ggr med höga skrik och arga miner, kom jag på en sak. Jag började sjunga en av Gs favoritsånger, Bamse. G sken upp och glömde att skrika. Simläraren sjöng, jag sjöng, G sjöng, och efter en halvtimme släppte hon oss och accepterade den rosa simkorven som trygghet. Vi fanns så klart bara en decimeter ifrån henne, men ändå. Halleluja.

Autistmammans husmorstips

Jag vet att den här bloggen är lite gnällig, och några av mina kompisar har sagt att den är fruktansvärd och att de gråter jämnt när de läser här. Gott så! Jag har läst nånstans att det är biologiskt bra att fälla lite tårar då och då, så vrid på kranen, bara. Jag gör det i tid och otid, framför töntiga filmer osv. När jag har fem minuter för mig själv. Vrider på kranen, släpper ut lite. Och stänger igen. MEN. För att vara lite konstruktiv och inte bli förste gråterskan, tänkte jag komma med en ny vinjett. Autistmammans husmorstips.
Jag har ju snart varit med fem år i autistvärlden, jag är tämligen högpresterande, så ett och annat kan jag tipsa om. Dessutom har jag upptäckt (hittade den där statistikknappen häromdagen) att det är en hel del som är härinne och LÄSER, vilket ju är otroligt roligt och häpnadsväckande. Jag kände genast press att bidra med lite läsnytta också. Här kommer mitt första tips. Äh.

Vi tar det i nästa inlägg.

Det blir päääärfekt

Hur många gånger har du sagt det idag? Jaja, så gör vi, det blir perfekt.
Så säger vi hela tiden. Perfekt.
Jag har tänkt mycket på Malin Ullgrens befriande text om föräldraskap i förra söndagens DN.(Jajaja, här borde det vara en länk, men den här bloggen är ganska operfekt och anakronistisk. Googla lite själv). Den gick i korthet ungefär ut på att vi för första gången i världshistorien reflekterar litterärt kring det egna föräldraskapet, alltså inte ur ett barnperspektiv utan just ur förälderns. Den handlade också om att föräldrar bara är människor, att det helt enkelt är befängd att kräva perfektion av människor. Föräldrakärlek är precis så passionerat ologisk och upp och ner som annan kärlek. Så rätt så rätt.
Mina tankar om föräldraskap handlar också hela tiden om perfektionskraven. På oss själva och på barnen. Barnen ska spela flöjt, prata kinesiska, engelska, äta närodlat, leka kreativt osv. Och vara snygga som modeller så att vi kan visa upp de i bedårande motljus på fejan. Genom att de är perfekta, blir vi perfekta, perfekta, härliga föräldrar. Jag glömmer aldrig reflektionen av en kompis som fick sitt första barn i slutet av 90-talet och som berättade för mig att nu, när hon hade fått det där barnet, var det extra viktigt att hon var tillfreds med sitt yrkesliv.
Jag, då barnlös, oupplyst och dum, fattade inte varför, förstod inte hur yrkesvåndan helt plötsligt hängde ihop med det gulliga dreglande knytet och frågade hurså.
"Ja, för att det är viktigt att jag är nöjd, så att mitt barn ser att jag är en nöjd människa. Jag vill förmedla att man som kvinna och mor kan älska sitt jobb."
Ja, herregud. Vilka bilder, iscensättningar och vackra stilleben som poppar upp i våra huvuden när vi blir mammor. Barnet i fråga var ett halvår och låg jollrande på en filt framför oss, ska tilläggas. Just där och då reflekterade kanske inte bebisen så fasligt mycket över huruvida mamma var nöjd med sitt yrkesval.

Några år senare fick jag äntligen gå genom tunneln och se ljuset, blir mamma och får ett barn. Ett tämligen operfekt barn skulle det visa sig. I perfektionens värld är det naturligtvis ett stort fett problem. Men kravet på föräldrarollen, den perfekta föräldern, är densamma. Den skärps t o m ytterligare. Som mamma till ett operfekt barn kan man nämligen också bli perfekt. Man måste bli liiite perfektare för att världen, som ju just rasat samman runt den nyblivna autistmamman, åter ska komma i balans. Det kostar kanske än mer än för det andra, friska lägret, men om man ligger i lite, så går det. Det finns genast en hel katalog med krav på hur man blir en perfekt autistmamma. Det börjar redan innan diagnosen. Piskar du fram en diagnos så snabbt som möjligt ur systemet ger det poäng bland andra autistmammor. På kurserna identifierar vi tämligen perfekta, drivna föräldrar de svagare diton och förfasas lite över att de inte satsar fullt ut. Ger allt. De borde googla lite mer. Gå lite fler kurser. Kämpa med intensivträningen. Nätverka. Fullt vårdbidrag, mycket avlösartimmar, bra skola, full koll på neurologer, kostråd, gärna lite utländsk expertis som då och då kan tillfrågas om råd. På det här sättet kan man driva sig själv in i väggen och hela vägen in i psykiatrins slutna avdelningar. Vi prestationsmammorna pushar oss själva och barnen, vi blir tunna, skrynkliga mammor som sitter uppe på nätterna och googlar, googlar, nätverkar, tar fram arbetsmaterial åt barnen, gör bilderböcker, scheman, letar vettiga läkare, specialist-tandläkare, skriver i webbforum på jakt efter en extra-snäll frisör, för många autistbarn får ont när man klipper håret, då gäller det att hitta någon frisör som fattar läget...
Det är intressant att fundera på när dessa mirakelmammor blir till, de perfekta mammorna till de operfekta barnen. På nåt sätt ska det hända samma mirakel som i förlossningssalen. Men när autistmammor blir till, är det sällan till den pulshöjande lukten av fosterfett och det dramatiska liv- och dödläge på BB. Det är snarare mittemot någon stackars intorkad BUP-psykolog i en dammig soffa i ett kalt mottagningsrum, med pappersnäsdukar diskret framställda på bordet. Någon som hjälplös tittar på ett papper med kurvor och kryss. Det blir inga flaggor på en bricka efteråt. Ingen avslagen pommac, ingen tar bilder. Men det är där och då som vi ska bli bättre, större människor, helt ofantligt fantastiska, i synnerhet vi MÅSTE ju vara det. För de operfekta barnen. Vi ska väldigt snabbt bli till kämpande tigrinnor som sliter ogina kommuntjänstemän i små stycken, när de inte gör som vi vill. När vi inte får vara LSS-timmar och allt vad det nu är, som vi är i så desperat behov av. Vi ska dessutom förfoga över tonvis med förlåtande kärlek till de här ofta helt outhärdligt skitjobbiga barnen. När vi uppfyller allt detta, när våra madonnaglorior är på plats och skiner större än alla andra mammors, för våra barn blir aldrig stora, för att vi är i tjänst på livstid, då blir allt bra. Då blir allt PÄÄÄRFEKT. Det är så det bör funka. Det operfekta barnet kan bara finnas till med en perfekt mamma. För vad händer annars?

Gungflyet

Hon är sjuk och genast är man ute på gungflyet. Rädslan för ett major-epilepsi-anfall gör oss till darrande små asplöv. Ingen orkar äta något, allt är bara kväljande ångest. Den rör runt i magen, isar i hjärtat, åker hiss mellan luftstrupen och maggropen. Allt det svårtolkade i hennes uttryck, hur hon ser ut, hur hon tittar, var det där ett ryck vid ögat? Exakt hur blek får man vara? Man måste gå på magkänslan, den vidriga, ångestladdade känslan. Den brukar vara rätt. Det här ser inte bra ut. Vi kastas in i ett vakuum, och alla sommarplaner är på hold.

Just nu - blod

Just nu försöker jag att få en flicka med adhd och lite annat att sitta stilla stilla med ett jättebandage runt foten. Åker man sparkcykel barfota inomhus så blir det så här. Stortån sprack upp i ett stort sår, och gud vad det blödde. Och blöder igenom...
Ojojojojoj, säger G och tittar på bandaget. Men sedan tycker hon att hon ska hoppa studsmatta. Fastän det blöder. För smärtan och blodet och att man måste sitta stilla går inte ihop i det där huvudet.

En evig crush

G blev lite kär i en kille i hennes skolklass för nåt år sen. Det skulle kramas mycket. Objektet tyckte nog att det var sådär. Lite smickrande, men i och med att hon är så förbannad ihärdig och tjatig, blev det ju också lite för mycket. Nu har hon bytt skola och under ett helt år gått i en annan klass. Tror nån att den där fixeringen släpper? Nix. Hon har inte sett killen under ett helt år, och tjatar om honom anyway. Ibland undrar jag om hon någonsin kommer att glömma honom. Hon glömmer ju inte heller vilken t-shirt hon hade en hangup på för typ fyra år sedan.(Grön med zebra på). Ens egna fixeringar släpper ju alltid med tiden, men jag minns en i högstadiet... det tog två år. Så jag får kanske ge det ett år till? Å ena sidan ska man vara glad för hennes känslor. Å andra sidan glömmer den där autistika hjärnan rakt av inget. Inte heller kärleken från sexårs. Gaaa.

Jag ska bara leva lite först

Arbetsterapeuten var här. En redig kvinna som hux flux skrev ut:
- Nytt staket så att G inte sticker till grannar eller än längre bort
- Tungt sovtäcke (med kedjor i) för att höja oxytoxinvärden (genom tyngden)så att insomningen går bättre
- boardmaker, ett datorprogram med bilder
- och så kom hon med en sk sigvardtavla, en whiteboard med ljusdioder i som visar om det är dag/natt, vilken tid det är och som man kan skriva olika hållpunkter på.

Toppen. Där rök väl sisådär 30 000 för skattebetalarna. Det tog ju några år att få hit en sådan effektiv människa men nu sa det bara pang. Prylar regnar över oss. Dessutom ska jag ta tag i det här med sociala berättelser ( skrev om det i ett tidigare inlägg). Fantastiskt. Ett helt batteri med nya hjälpmedel. Det är bara en liten grej. Någon ska administrera allt det där. Lära sig programmet, jobba in tavlan med G, hämta täcket, jobba in täcket, föra nattdagbok innan och efter, för att se om täcket funkar (ja, fyra veckor ska dokumenteras, annars drar de in täcket igen). Skriva de där j...la sociala berättelserna. Boka in avlösare för sommaren, kolla kortistider, fixa fram fritidsveckor, så att det finns rätt personal på plats. Inget sådant händer av sig självt. Jag HINNER inte. Jag orkar inte. Jag blir som ett barn och sparkar bakut och säger: Nej, jag ska leva lite vanligt liv. Jag ska gå till jobbet till exempel. Slöa omkring i datorn. Dra upp en och annan maskros i trädgården. Kan hela det där autisteriet ta en liten paus? Jag behöver det. Men autisteriet tar aldrig paus. Det vill ha hela människan. Hela mamman. Slukar henne. Göra mig till ett redskap. Ett handikapphjälpmedel.

Bloggtips

Här har det varit lite dåligt med bloggande ett tag. För mycket på jobbet, för mycket i livet. Skriver mest i huvudet just nu. Idag endast ett tips om en fantastisk verksamhet, ett koncept jag verkligen tror på och en intressant blogg. Det är två eldsjälar som jobbar med en speciell lekmetod med autistiska barn. Läs mer på

www.speciella.com

Och här har Maggie bloggat lite om filmen Hästpojken

Autism – en resa i livet

Jag har inte hunnit se den än, men jag misstänker att jag kommer att tycka likadant. Jag har svårt att tro att en hästrygg trollar bort autism...men så ogillar jag ju hästar också. ;-)

Girls, girls, girls

"Flickor och autism" hette en föreläsning som jag gick på idag i Stockholm. Jag och en massa annat folk, föräldrar och personal. Det var Svenny Kopp, överläkare och barnpsykiatrist från Astrid Lindgrens sjukhus i Göteborg som höll förelasning. Helt fullsatt var det. Hon talade mycket om diagnoskriterier och hur man kan identifiera flickor inom autismspektrat. Hon är en av väldigt få som överhuvudtaget forskat på området, och som vanligt lämnade skillnaden mellan tillgänglig forskning på flickor och dito på pojkar en något bitter eftersmak. Det mesta som hon pratade om visste vi flickföräldrar redan, men för skol- och förskolepersonalen i publiken var det nog väldigt givande. En sak som kan nämnas i sammanhanget är att 90 procent av de närvarande var kvinnor. Mest deprimerande just idag: en fallbeskrivning av en tonårig autistisk flicka som har slutat skolan, och är i "daglig verksamhet" tre dagar i veckan. Övriga dagar hemma. Flickan mår bra, stod det i powerpointen. Och några rader längre ner ett kort konstaterande: Mamman har gått in i väggen.
- Ja, sammanfattade Svenny Kopp. - Av alla mammor som jag har träffat (och hon har, om jag förstod rätt, utredd över hundra flickor inom spektrat) är det väl endast två tre stycken som inte har varit långtidssjukskriven under perioder.
Jag har hittills, under mina fyra år som autistmamma, lyckats undvika doften av murbruk i näsan. Jobbat mindre i perioder, hållit arbetstider flexibla, släppt alla ambitioner på ett representativt hem osv. Men aldrig släppt jobbet. Det har varit min fristad, mitt sätt att förbli jag någonstans mitt i all autistmamma-görat. Jag säger inte att alla kan och borde göra så men jag känner att det här med de sjukskrivna mammorna är ett stort fett problem, som någon borde ta tag i. Oklart vem och hur.

Helgläsning om syskon till funktionshindrade barn

Syskon till funktionshindrade barn har en speciell livssituation som inte så många tänker på. Även som föräldrar har man svårt att ta in att det egentligen finns en ( eller två eller tre) till i familjen som har speciella behov för att han/hon lever så tätt intill speciella omständigheter. Jag fattade det först när jag gick på en föreläsning av psykologen Chrstina Rehnlund om syskon. Jag blev rätt bestört över att ett helt nytt problemområde att ta hand om dök upp som gubben ur lådan. Christina var i färd med att skriva en bok om små syskon och ställde en öppen fråga om medverkan med egna erfaremheter. Jag tänkte att det var ett utmärkt sätt att få hem henne till oss och få henne att titta på lillebror till G. Det är ofta rätt svårt att komma fram till bra experter och här fick man ju allt serverat på ett bräde. Jag bidrog alltså med en kort text till Christinas utmärkta bok "Litet syskon - Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning", som kan beställas här. http://bit.ly/dyYuGC

Och här kommer texten.

Max och Greta

– Jag är en liten tomte, mamma, säger Max, 2, 5 år. Den röda luvan sitter för tillfället nästan dygnet runt på hans huvud, helst med en luciakrona ovanpå. Tomtarna är Max största hjältar så här års, i december.
Vi sitter vid matbordet, det är kvällsmat, spagetti, köttbullar och ketchup och parmesansmulor överallt och snart jul.
– Näää, Max är en pojke! Greta, 6,5 med autism och lindrig utvecklingsstörning, protesterar. För henne kan en pojke inte vara en tomte. En pojke är en pojke och en tomte en tomte. Och de får inte blandas ihop. Max tittar fram under luvan. Stora ögon. Vad säger mamma nu?
– Men jag är en liten tomte, mamma, och du är en stor tomte, säger Max och underläppen åker fram. Är Greta också en tomte?
– Nähä! skriker Greta. Greta är en flicka. Max är en poooojke!
Max börjar gråta. Greta skriker. Mycket skrik blir det i den här familjen. Alla pedagogiska förklaringar fastnar i halsen. Det är ju ingen idé att förklara för henne att han låtsas. För att vi har inte börjat träna in ordet låtsas. Låtsas är svårt för autistiska barn, Greta låtsas inte. Det är svårt nog för henne att sätta ord på saker och människor. Ska de dessutom få dubbla betydelser som byts ut efter humör? Och Max vet knappt heller vad låtsas är. Även om han kan det, låtsas. Jättebra. Och vi har äntligen ett barn i huset som låtsas vara Pippi, sjörövare, tomte eller häxa. Eller lejon. Greta är rädd för lejon. När vi pratar om lejon så tror hon att det är på riktigt. Ska man kväva alla låtsaslekar, de efterlängtade, för att hon inte fattar? För att hon blir rädd? Det går ju inte. Max ryter. Han har rätt att låtsasleka.
– Är du ett lejon Max?
– Nähäää, skriker Greta och börjar gråta. Lejonet kommer iinnteee!

När Max låg i min mage höll vi på att utreda Greta för fullt. Magen växte i samma takt som krismötena på BUP och dagis blev alltfler. Jag var så småningom höggravid och vi försökte BUP att skynda på. Kan vi få det här klart innan förlossningen? Nej, det gick inte. BUP skulle flytta till ett nytt kontor, BUP hade egna bekymmer. Max föddes och vi fick Gretas diagnos tre dagar efteråt. Klassisk autism. Tårarna flödade som de brukar, tre dagar efter partum. Och så diagnosen. Jag grät och grät. Ammade och grät. Tittade på Max. Mötte han min blick? Gjorde han några konstiga ryck med armarna? Ibland knöt ångesten ihop hela magen. Var det här en till autist som kom till vår lilla familj? Max fick följa med till samtliga möten på habiliteringen. Och det var många där i början. Han ville bli buren. Jämt. Sov bara när man höll honom på armen. Vi bar och gick på möten. Stod på autism-kurserna längs bak, bakom alla stolar, med Max på armen och vaggade. Satt på möten och ammade. Ammade och fyllde i vårdbidragsansökan med ena handen. Ammade och pratade med LSS-handläggaren. Hela mammaledigheten gick åt autismbestyr, kändes det som. Så bra att du är mammaledig nu, så kan du ta tag i allt detta, sa folk. Tack Max. Det är inte mycket jag kommer ihåg från den där första tiden, där Greta var som en autistisk tornado, fyra år gammal och Max ett litet spädbarn. Han fick bara hänga på, i autism-världen.
Vi sitter i bilen. Max är nu snart tre och Greta sju år. Greta har lagt sig till med en hel del ljud spå sistone och imiterar bilens brummande medans vi åker. Det är en jobbig ljudmatta som kan driva vem som helst till vansinne.
– Sluutaa, skriker Max.
– Brrrrrr, låter Greta. Iiiiii.
– Sluutaaa, hon låter konstig, Greta lååter. Slutaaa med det! Mamma, Greta ska sluta, skriker Max.
– Greta sluta låta! säger jag.
Greta skrattar: Sluta, skriker hon. Och fortsätter. Brrrrr. Iiiii.
– Greta har svårt att låta bli, Max. Hon är inte så bra på att vara tyst.
– Hon ska vara tyyyst! Du måste säga till henne!
Max språkutveckling exploderar på några månader. Orden kommer och vi är så glada. Vilken skillnad det är att kunna prata med sitt barn. Förklara och dela upplevelser. Det är förlösande, som ett rus. Äntligen! Men ibland blir det också en bitter eftersmak. Hur kan något som är så enkelt för honom vara så svårt för henne. Varför är det så orättvist. Även för honom. Han vill leka, hela tiden, med henne. Hon vill ibland. Just nu är de på samma nivå, delvis. Spring och jagalekar. Det känns härligt när de jagar varandra, kramar om och skrattar. Greta älskar Max. Och Max älskar henne. Men ibland blir det för mycket för honom.
– Mamma, Greta vill kramas. Jag vill inte kramas. Säg till henne. Jag vill springa med Greta.
– Fråga henne då.
– Greta vill du springa med mig?
Greta tittar bort, mot tvn, där den dagliga dosen av ”Lotta på Bråkmakargatan” rullar. Hon är besatt av denna film. Max har sedan länge slutat titta på Lotta, samma film dag ut och dag in, han tycker det är tråkigt.
– Jag vill titta! Ropar hon argt. Hon tittar inte på Max. Hoppar upp och ner framför tvn. Hon kommer inte att leka med honom innan filmen är slut, det är helt klart.
– Mamma, säger Max. Vad vill Greta? Vill hon hoppa?
Frågan har så många bottnar. Ja, vad vill hon, egentligen? Hur ska jag kunna svara på det? Varför vill hon bara hoppa framför tvn? Det är väl det han vill veta. Vad ska jag säga? Därför att livet är grymt och enormt orättvist, vill jag skrika. Därför har du en storasyster som varenda dag vill se på samma film, och hoppar upp och ner framför den. Därför att det är fel i huvudet på henne. Och därför måste du förresten fungera prickfritt, därför att vi inte orkar mera. Jag tar mig samman.
– Därför att hon inte är så bra på att leka. Inte som du. Hon måste lära sig och träna. Därför kommer Josefin.
Josefin är en av våra avlösare som tränar Greta på lördagar. Hon kommer på förmiddagen och de går upp på Gretas rum. Max har sett att det är en godisskål inblandat i detta, som vi använder som förstärkning när Greta tränar. Max vill så klart vara med. Det verkar vara roligt därinne. Det är godis och hemliga övningar bakom en stängd dörr. Han får inte vara med. Han får ett sammanbrott. Ligger i trappan och ylar. ”Finen” ska leka med honom, säger han.
– Greta lär sig att leka med Josefin. Hon tränar. Och då har vi det lite lugnt och skönt härnere under tiden. Vi får vara lite för oss själva, säger jag.
Låter det bra? Jag vet inte. Är det rimligt att förklara för honom att han ska njuta av tiden utan henne? Att alla vi behöver pauser?
Han är i alla fall nöjd med förklaringen. Och han får också en godisskål. Och så sätter han igång och leker, på sitt fantastiska, alldeles normala vis.

BUP och Beckett

Vi fick Gs diagnos när hon precis hade fyllt fyra, samma vecka som jag födde M. Det var ingen bra kombination, en förlossning och en diagnos bör man lägga på olika veckor. Ta det som ett hett tips från ett proffs. Från mina första konkreta farhågor, efter treårskontrollen, till diagnos tog det alltså ett helt år. Lite förhalningar på BVC, lite förhalningar på dagis, sen lite remisser hit o dit, ett helt osannolikt möte med en barnläkare, sen lite kötid på BUP. Man fick ringa dit lite då och då.
"Jaha, så du är intresserad av att komma hit? På riktigt?
Då gör jag en anteckning om det." Efter ett halvår kom vi igång med en s k utredning. Jag kommer ihåg hur vi gick dit första gången, utan G.
Jag tyckte att det var konstigt att ringa på dörren. Det var på Söder, och vi hade bott på Söder i nästan 20 år. Under all denna tid hade BUP legat precis runt hörnet och vi hade inte haft en aning om det. Alla dessa dörrar som öppnas utan att man har bett om det.
- Snart vet vi vad som finns bakom alla, typ SAMTLIGA dörrar på Söder, sa jag till Janne.
Hm jättekul, tyckte han.
Nåväl, vi stod i hissen upp till BUP och jag tänkte, VAD i helvete gör just VI på BUP. Hit går man väl med trilskande tonåringar som skär sig? När man är socialgrupp C och inte har nån styrsel på sin unge? Vi fick träffa psykologen Berit (ändrat namn). Hon satt iförd en brun frotterock på en sandhög i sitt rum. Ungefär som Winnie i Beckett-pjäsen Lyckliga dagar. Ok, hon satt inte på sandhögen, men i rummet fanns en sandlåda med riktig sand, och hon hade de facto någon form av brun, sliten badrock på sig. Hon talade med släpig röst och bekymrad min. Vilket gjorde att jag hela tiden tänkte på Beckett och "Lyckliga dagar" och kvinnor som upp till midjan sitter fast i grushögar. Det var liksom ingen större action på Berit som antagligen var på väg in i väggen eller någon annan form av depression, och det tog fyra möten innan vi överhuvudtaget kom igång med en riktig utredning. Det fattade inte vi, vi trodde att vi höll på att utreda för fullt, men Berit satt på sin sandhög och sonderade läget INFÖR utredning. Någon gång fick G följa med. Hon gick balansgång på sandlådans kant och sjöng jättemånga låtar med sin söta röst utan att ta någon större notis av Berit. Berit tyckte att G var söt.
"Man vill gärna krama henne" tyckte Berit. Jag var färdig att klubba ner Berit i sandhögen, för jag kände att hela processen gick för långsamt. Jag blev alltmer gravid, var sårbar och livrädd för vad det här skulle innebära. Vi bönade och bad att de skulle snabba på, för att bli klar med BUP innan förlossningen, men det kunde vi bara glömma. Höjden av absurditet var när en ung psykolog PEP-testade G under två extremt jobbiga dagar. Bara att få in G i hans rum var ett helvetesjobb. Hon medverkade i princip inte alls, enkom när jag klämde fast henne i knäet och hade massvis med godis på bordet kunde hon tänka sig att stapla lite klossar. Den unge psykologen jobbade strikt efter manus och struntade högtaktningsfullt i vad som händer i en mamma eller pappa, när de får se att deras barn inte klarar av de enklaste övningarna. Paniken vi kände var helt obeskrivlig. Berit medverkade i bakgrunden, ringde oförhappandes i olika klockor och försökte att se om G reagerade på ljud. Det funkade noll. G vände inte ens på huvudet när en till synes galen tant i brun frotterock sprang runt i rummet med en skallra i högsta hugg.

Hur det började (2)

(...) Efter att ha tilbringat några sommardagar med oss på landet fick min pappa ett veritabelt utbrott och anklagade oss för att göra allting fel med G. Hon bara skrek hela dagarna, hon åt inte och hon badade inte i sjön och vi bara lät henne hållas - allting var helt förfärligt, han hade aldrig sett på maken och skulle skämmas för att överhuvudtaget nämna detta för någon. Jag behövde professionell hjälp för att handskas med detta barn, som så uppenbart inte var normal.
Han satt i ett soffhörn och skrek. Jag satt vid matbordet och grät och hade en slags utanförkroppen-upplevelse. Där satt en smal elak dvärg, min pappa och fräste och vräkte ur sig de mest bisarra anklagelserna och betedde sig som ett rumpelstilzchen i delirium. Han om nån behövde professionell hjälp. Att det skulle vara något fel på min dotter var ju helt absurt. Att hon inte åt var inte så konstig. Jag hade matvägrat som barn, liksom Janne som t o m slapp äta på skolbespisningen under några år, för att allt smakade så illa. Att G trotsade var helt enligt plan, hon var ju två och ett halvt. Att hon trotsade mer än andra var inte så konstig, jag hade också varit viljestark. G kunde bli så arg så att hon bet i kuddar. En känsla som jag lätt kunde känna igen.
Dessutom gick hon på dagis och där hade ingen sagt något. Alla älskade henne, hon log och sjöng hela dagarna.
– Det är ju det värsta, alla dessa barnskötare som inte vet vad de sysslar med, skrek min far, som alltid har trott att han är ett pedagogiskt geni.
– Ingen kommer att säga detta till dig, därför måste jag göra det, det är ju det som är så förskräckligt, skrek han.
Jag försökte ta mig samman för att inte hamna på samma grisnivå, och koncentrerade mig för att tänka igenom mina nästa steg. Kasta ut honom mitt i natten på den svenska obygden var inte ok. Han fick åka i morgon, här kunde han inte vara kvar.
– Du kan ingenting om småbarn och har aldrig kunnat, förklarade jag.
– Jag anses vara expert bland mina vänner, kved pappa.
Han har väl inga vänner överhuvudtaget, hans verklighetsförankring skenar, tänkte jag och satte in en sista slägga för att få tyst på fanskapet.
- Jag har sett dig uppfostra fyra barn under 37 år, och jag är inte imponerad, tvärtom. Ju mindre jag liknar dig när det kommer till barnuppfostran dessbättre, skrek jag.
Morgonen därpå åkte pappa hem i vredesmod och det skulle dröja till jul innan jag tog upp kontakten igen.

Hur det började

Det är svårt att tänka på hur det började. Eller hur G började bli annorlunda. Annorlunda än andra barn. Min vilja att hon skulle vara vanlig var så stark, jag la det som ett högt brus runtomkring oss. Jag lät inget annat komma igenom bruset. Jag försvarade G mot alla, alltid. Staplade hon blöjor i två timmar? Helt normalt, sa jag till min upprörda mor. Min mamma  har alltid varit kritiskt gentemot sina egna barn. Inte konstigt att hon nu var i färd med att kritisera sina barnbarn. Att min pappa  var missnöjd med min dotter var snarare en självklarhet, allt annat hade varit anledning till oro.
Andra hejade på oss och G. Fantastiskt hur hon sysselsätter sig själv. Fantastiskt, hur kreativt och konstnärligt hon staplar blöjor. Hon bygger. Det är bra. Alla staplar. De flesta med klossar, hon med blöjor. Var glad att hon är så kreativ.

Sommar 2004 var G 2,5 år och vi åkte till en bondauktion i Sörmland för att shoppa till torpet. Sol och vackert landskap, min pappa var på besök från Tyskland, traktens bästa auktionsförrättare var i farten. G satt i vagnen, vi underhöll henne med saft och bullar. Skåpet vi skulle ha till torpköket stod längst bak i ett av fem skjul och auktionsförrättaren avverkade saktmodigt alla andra skjul runtomkring. Klockan blev tre, fyra, fem och sex. Vid femsnåret ropade jag in en liten låda med grytlappar och gav till G. Hon hängde lite slö i vagnen, dåsig av uttråkning och värmen. Men lådan med ett tjugotal små gulliga virkade lappar fick fart på henne.
”Jag vill vika dem”, sa hon och satte igång. I två timmar. Janne och jag skrattade åt denna lustiga böjelse. G vek och staplade. Min pappa sa inget.

I begynnelsen

Jag städar. Jag hittar sju år gamla kort. G är sex veckor gammal, och vi är på landet. Helt galet. Ett gammalt torp utan indraget vatten, utan fungerande uppvärmning. I mars. Nollgradigt ute. Men. Vi är där och tar bilder. Ljuset är fantastiskt. Alla bär dubbla lager av hemstickade ylleplagg. Greta är ömsom gullig ömsom ful. På vissa bilder har hon tydlig blickkontakt. Jag ser postförlossnings- tilltufsat ut, lite mjuk i ansiktet, ögonen hänger lite, den enorma sömnbristen syns. Alla bär omkring på henne som en guldklimp. Det tog ju flera år att få till det där barnet. Fyra IVF:er. Tre år enorm ångest. Jag kan känna fysiskt hur jag kände mig då, när jag tittar på korten. Mjölkstockningen, det enda hårda stället i kroppen. Allt annat en mjuk deg. Känslan av att gå på mycket mycket tunn is. Ansvaret och ångesten att något skulle kunna gå galet. Och se hur galet det blev.

Sockerskriket

För nåt år sedan hade de båda, G och M tillsammans, hittat ett strösockerpaket. Det var härligt tyst och jag skrev klart en grej på datorn på ovanvåningen. Nerifrån hördes skratt och lite väl pigga tjut. Och till slut insåg jag att det såklart var något fuffens på gång. Jag slet mig från texten och gick ner. Det var strösocker överallt. Varje steg jag tog knastrade. Jag började skrika på ett sätt som man inte ska skrika på. Sockerinfernot sträckte sig från köket till vardagsrummet och in till hallen. Barnen stod med ryggen tryckta mot ytterdörren, sockriga i hela ansiktet, på kläderna, rubbet. M hade min handväska i handen, även den helt fullt med strösocker. Nej, jag hanterade inte situationen på ett bra sätt. Jag fick ett bryt. Jag skrek så att jag fick ont i halsen.