onsdag 28 april 2010

Autistmammans modeblogg

Man skulle inte tro att kläder är en sådan issue för autistiska barn. Men det är något där med känseln, hur kläderna är mot huden och så de eviga rutinerna som gör modefrågor till en VÄLDIGT stor sak. Anna Wintour och hennes nyck är en stilla havsbris mot vad som kan bryta loss här hemma om man strular till det kring klädseln. Kläderna ska vara mjuka, inte sitta åt, och gärna ha någon rolig detalj, typ glitter eller fint mönster. Allra helst ska det vara samma kläder hela tiden. G hade en sommar där hon alternerade mellan två t-shirts, en grön med en zebra på och en rosa. Det gick inte att få på nåt annat. En vinter när hon var superautistisk och fyra år gick det inte att stänga jackan. Overall! säger ni. Tjena, säger jag. Overall fanns inte på kartan. För hård, för instängd. Jag letade då efter fleecetröjor att ha på sig underjackan. Just den vintern fanns det så klart bara fleecekoftor i butikerna. På huvudet hade G då en gullig mössa från Indiska som slutade i två flätor. Jättesöt. Men de där flätorna skulle ligga på ett viss sätt mot axlarna, annars blev hon skogstokig. Ja, ni fattar.
Just nu kämpar vi med övergången mellan vinter och vår. Det tar flera veckor att få bort vantar, mössa, halsduk och vinterjackan från påklädnings-reportoaren. Det är obegripligt för henne att man inte få ha på sig allt detta bara för att snön är borta. Häromdagen tänkte jag inte och påpekade "Du kan inte ha vinterjackan, den är för tjock".
"Den är inte tjock, den är smal!" fräste G tillbaks och sedan sprutade tårarna igen. Och så är det något i mig som ställer sig på bakbenen, om hon vill gå ut i tjock yllemössa när det är 15, 20 grader varmt. Detta något skriker "över min döda kropp att du går ut i uteliggarmössa".  Jag står inte ut med att hon ser tokig ut, helt enkelt.

onsdag 7 april 2010

Vem ska få veta?

Jag minns en fyrtioårsfest. Lite som en dimma, några månader efter förlossning och diagnos. Vi har med oss M i vagnen, några månader gammal. Det är nära vänner som ska firas. Det är sommar, det är vackra människor i vackra kläder, det är fint och vi känner många. Jag har klämt ner mig i nåt som det går att amma i, och vi har för första gången på flera år barnvakt till G. Vi sitter i en lada vid långbord och vagnen står bakom mig och till slut somnar M. Jag kan ägna mig åt festen och min bordsherre, en trevlig bekant som jag har följt lite på avstånd under några år. Han har manners och tar tag i konversationen. Han vet också att jag kräver lite mer än vanlig bordskonversation kring renoveringar och väder och slänger i stället fram en redig köttbit att ta tag i. Han berättar att hans dotter, i Gs ålder, har fått diabetes. Och så tar han sats och ska förklara sina känslor kring detta. Och jag måste välja snabbt. Ska han få hållas och grotta ner sig i detta med diabetes, och ska jag låta honom fara iväg med det, ska jag tycka synd om och oja mig och ska han sedan på omvägar (vilket definitivt kommer att ske) få veta att mitt barn har nåt mycket värre. Jag tycker ju att han är trevlig. Så jag avbryter honom och säger helt rakt ut i luften.
- Tja och G har också fått en diagnos, hon är autistisk.

Det är min debut, när det gäller detta avslöjande i sociala sammanhang utanför den innersta kretsen, och det går sådär.
Den trevlige mannen kommer komplett av sig och blir jätteledsen.
Ohnej,ohnej vad förskräckligt, säger han gång på gång. Han klappar mig på armen och är helt ur gängorna. Det är rörande och uppriktigt.
Men jag ångrar verkligen att jag har sagt nåt. Jag undrar om vi nu måste sörja oss igenom en fyrtioårsfest. Herregud vilken soppa. Jag kommer inte längre ihåg hur vi krånglade oss ur denna matta av bedrövelse.
Senare blir det dans och då känner jag att jag inte är redo för något, inte dans, inga avslöjanden, inte umgänge överhuvudtaget. Vi packar M in i bilen och åker hem.

söndag 4 april 2010

The Matrix




Du är ju så uppstressad, kunde min mamma säga till mig i början av autism-livet, sådär för fyra år sedan. No shit, hade man lust att säga då. Den som tränar ett autistiskt barn som har en massa hangups, ett extremt kontrollbehov och tendens till timslånga vredesutbrott om något går snett, ja den vet exakt varför man kan bli lite nipprig, lite on the edge, ja, rakt av en aningen stressad. Därför att TIMING är allt i vårt liv. G levde som fyraåring efter ett helt extremt eget rutsystem, som handlade om att ha exakt samma kläder på sig, äta bara viss mat som låg på en viss plats på en viss tallrik, äta med en viss sked, gå på exakt samma stenar på väg till dagis, runda samma pelare vid samma hörn varje morgon osv. Gjorde man avsteg från den där matrisen fick man det hett om öronen. Väldigt väldigt hett. Det där tvånget handlade för henne om att göra livet begripligt och kontrollbart. För oss var det helvetet. Vår vardag var en labyrinth med mängder av galna hinder som många gånger handlade om att inte kunna gå till höger eller vänster utanför porten, därför att vårt barn skrek som om jorden höll på att gå under när vi gjorde det. I och med att vi bodde i innerstan och hade bilen stående på gatan var det tex varje gång vi nu skulle åka nånstans, ett enormt åtagande att ta sig till bilen med båda barnen. G fick tokutbrott för att bilen inte alltid stod på samma ställe. Sedan fick hon tokutbrott för att vi backade, när vi förra gången hade kört framåt. Eller för att vi åkte åt fel håll. Osv. Jag kände mig fångad inne i det där rutsystem som blev allt trängre.  Vi var regisserade i en sträng koreografi som handlade om att räcka fram mössan med rätt hand, att undvika att säga varsågod och att gå på rätt sida av gatan. Vi fick så småningom lära oss att bryta de här "beteendeproblemen" och att jobba bort dem med hjälp av beteendeanalys. Det var ett enormt jobb som handlade om mycket strategi och just timing, där tex belöningar för uteblivna skrik/rätt beteende osv skulle fram i exakt rätt sekund. Allt detta har blivit tusenfalt bättre, hennes matris är idag mycket mera töjbar. Hon är fortfarande en sucker för rutiner, och extremt snabbt när det gäller att trampa upp en liten stig som hon vill hålla sig på. Men vi kan ändra färdriktning och vi kan gå vart vi vill. Halleluja.

torsdag 1 april 2010

Påskkärringar

Nu ringde det några påskkärringar på dörren. G älskar påskkärringar, hon gillar målade ansikten. Och så har de korgar med godis i! Perfekt. G tror att de ska komma in och bjuda på godis. "De ska komma in" ropar hon högt. Påskkärringsflickorna tittar lite förvirrat. G försöker komma åt påskkärringarnas korgar. Men de vill ha godis, inte ge. Och så går de igen med sina korgar när VI har GETT dem godis. Har man hört nåt så befängd! G är nu en aningen missnöjd med påskens bakvända traditioner...