Vem ska få veta?

Jag minns en fyrtioårsfest. Lite som en dimma, några månader efter förlossning och diagnos. Vi har med oss M i vagnen, några månader gammal. Det är nära vänner som ska firas. Det är sommar, det är vackra människor i vackra kläder, det är fint och vi känner många. Jag har klämt ner mig i nåt som det går att amma i, och vi har för första gången på flera år barnvakt till G. Vi sitter i en lada vid långbord och vagnen står bakom mig och till slut somnar M. Jag kan ägna mig åt festen och min bordsherre, en trevlig bekant som jag har följt lite på avstånd under några år. Han har manners och tar tag i konversationen. Han vet också att jag kräver lite mer än vanlig bordskonversation kring renoveringar och väder och slänger i stället fram en redig köttbit att ta tag i. Han berättar att hans dotter, i Gs ålder, har fått diabetes. Och så tar han sats och ska förklara sina känslor kring detta. Och jag måste välja snabbt. Ska han få hållas och grotta ner sig i detta med diabetes, och ska jag låta honom fara iväg med det, ska jag tycka synd om och oja mig och ska han sedan på omvägar (vilket definitivt kommer att ske) få veta att mitt barn har nåt mycket värre. Jag tycker ju att han är trevlig. Så jag avbryter honom och säger helt rakt ut i luften.
- Tja och G har också fått en diagnos, hon är autistisk.

Det är min debut, när det gäller detta avslöjande i sociala sammanhang utanför den innersta kretsen, och det går sådär.
Den trevlige mannen kommer komplett av sig och blir jätteledsen.
Ohnej,ohnej vad förskräckligt, säger han gång på gång. Han klappar mig på armen och är helt ur gängorna. Det är rörande och uppriktigt.
Men jag ångrar verkligen att jag har sagt nåt. Jag undrar om vi nu måste sörja oss igenom en fyrtioårsfest. Herregud vilken soppa. Jag kommer inte längre ihåg hur vi krånglade oss ur denna matta av bedrövelse.
Senare blir det dans och då känner jag att jag inte är redo för något, inte dans, inga avslöjanden, inte umgänge överhuvudtaget. Vi packar M in i bilen och åker hem.

The Matrix

Du är ju så uppstressad, kunde min mamma säga till mig i början av autism-livet, sådär för fyra år sedan. No shit, hade man lust att säga då. Den som tränar ett autistiskt barn som har en massa hangups, ett extremt kontrollbehov och tendens till timslånga vredesutbrott om något går snett, ja den vet exakt varför man kan bli lite nipprig, lite on the edge, ja, rakt av en aningen stressad. Därför att TIMING är allt i vårt liv. G levde som fyraåring efter ett helt extremt eget rutsystem, som handlade om att ha exakt samma kläder på sig, äta bara viss mat som låg på en viss plats på en viss tallrik, äta med en viss sked, gå på exakt samma stenar på väg till dagis, runda samma pelare vid samma hörn varje morgon osv. Gjorde man avsteg från den där matrisen fick man det hett om öronen. Väldigt väldigt hett. Det där tvånget handlade för henne om att göra livet begripligt och kontrollbart. För oss var det helvetet. Vår vardag var en labyrinth med mängder av galna hinder som många gånger handlade om att inte kunna gå till höger eller vänster utanför porten, därför att vårt barn skrek som om jorden höll på att gå under när vi gjorde det. I och med att vi bodde i innerstan och hade bilen stående på gatan var det tex varje gång vi nu skulle åka nånstans, ett enormt åtagande att ta sig till bilen med båda barnen. G fick tokutbrott för att bilen inte alltid stod på samma ställe. Sedan fick hon tokutbrott för att vi backade, när vi förra gången hade kört framåt. Eller för att vi åkte åt fel håll. Osv. Jag kände mig fångad inne i det där rutsystem som blev allt trängre.  Vi var regisserade i en sträng koreografi som handlade om att räcka fram mössan med rätt hand, att undvika att säga varsågod och att gå på rätt sida av gatan. Vi fick så småningom lära oss att bryta de här "beteendeproblemen" och att jobba bort dem med hjälp av beteendeanalys. Det var ett enormt jobb som handlade om mycket strategi och just timing, där tex belöningar för uteblivna skrik/rätt beteende osv skulle fram i exakt rätt sekund. Allt detta har blivit tusenfalt bättre, hennes matris är idag mycket mera töjbar. Hon är fortfarande en sucker för rutiner, och extremt snabbt när det gäller att trampa upp en liten stig som hon vill hålla sig på. Men vi kan ändra färdriktning och vi kan gå vart vi vill. Halleluja.

Påskkärringar

Nu ringde det några påskkärringar på dörren. G älskar påskkärringar, hon gillar målade ansikten. Och så har de korgar med godis i! Perfekt. G tror att de ska komma in och bjuda på godis. "De ska komma in" ropar hon högt. Påskkärringsflickorna tittar lite förvirrat. G försöker komma åt påskkärringarnas korgar. Men de vill ha godis, inte ge. Och så går de igen med sina korgar när VI har GETT dem godis. Har man hört nåt så befängd! G är nu en aningen missnöjd med påskens bakvända traditioner...

Girls, girls, girls

"Flickor och autism" hette en föreläsning som jag gick på idag i Stockholm. Jag och en massa annat folk, föräldrar och personal. Det var Svenny Kopp, överläkare och barnpsykiatrist från Astrid Lindgrens sjukhus i Göteborg som höll förelasning. Helt fullsatt var det. Hon talade mycket om diagnoskriterier och hur man kan identifiera flickor inom autismspektrat. Hon är en av väldigt få som överhuvudtaget forskat på området, och som vanligt lämnade skillnaden mellan tillgänglig forskning på flickor och dito på pojkar en något bitter eftersmak. Det mesta som hon pratade om visste vi flickföräldrar redan, men för skol- och förskolepersonalen i publiken var det nog väldigt givande. En sak som kan nämnas i sammanhanget är att 90 procent av de närvarande var kvinnor. Mest deprimerande just idag: en fallbeskrivning av en tonårig autistisk flicka som har slutat skolan, och är i "daglig verksamhet" tre dagar i veckan. Övriga dagar hemma. Flickan mår bra, stod det i powerpointen. Och några rader längre ner ett kort konstaterande: Mamman har gått in i väggen.
- Ja, sammanfattade Svenny Kopp. - Av alla mammor som jag har träffat (och hon har, om jag förstod rätt, utredd över hundra flickor inom spektrat) är det väl endast två tre stycken som inte har varit långtidssjukskriven under perioder.
Jag har hittills, under mina fyra år som autistmamma, lyckats undvika doften av murbruk i näsan. Jobbat mindre i perioder, hållit arbetstider flexibla, släppt alla ambitioner på ett representativt hem osv. Men aldrig släppt jobbet. Det har varit min fristad, mitt sätt att förbli jag någonstans mitt i all autistmamma-görat. Jag säger inte att alla kan och borde göra så men jag känner att det här med de sjukskrivna mammorna är ett stort fett problem, som någon borde ta tag i. Oklart vem och hur.

Gurka och riskex, shaken not stirred

Många autister har svårt med maten. I och med att sinnesupplevelserna är annorlunda kan vissa konsistenser vara skitjobbiga för dem. För G funkar det idag bra med knaprigt (knäckebröd, chips, riskex osv) och kolhydrater. Det funkar inte alls med blandat, soppor, gröt, kokta grönsaker, hela köttbitar. När G var liten var det mycket färre saker, och urvalet tycktes krympa hela tiden. Så matsituationen hemma hos oss var ett inferno. Idag är vi uppe i ett nästintill försvarbart urval.
När jag närmade mig tanken på autism/asperger, när G var kring tre, började jag googla lite. Det var innan diagnosen och jag googlade med ett halvt öga, med nedragna persienner. Lite snabbt och hemligt. Så jobbigt tyckte jag att det var att överhuvudtaget skriva ordet autism på google-raden. Det första jag fick upp, som jag klickade på lite på måfå, var en tråd om maten. Jag hamnade mitt i en diskussion där en mamma beskrev vad hennes son, som hade asperger, åt. Det var nio grejor och det var exakt, EXAKT samma saker som G åt utan protester. Pasta, ris, gurka, toast, mineralvatten, chips, kex, rå morot och grönt äpple. Det var som om nån hade kört in ett iskallt svärd i magen på mig. Jag stängde sidan med en gång, utan att läsa mer och smällde ihop datorn.

Senare, efter diagnosen, plöjde jag mig igenom autisthyllorna på SÖS. Där hittade jag Brenda Legge och hennes bok "Can't eat, won't eat". Jag började ögna igenom det första kapitlet som slutade så här:
"The fear of change, of accepting anything new or unfamiliar, is so great that it seems to defy all logic. When that fear is transferred on every dish the combined talents of Delia Smith, Antony Worall Thompson, Egon Ronay and Mrs Beaton could come up with, the fun really starts."

Brenda had me at the fun really starts, kan man säga. Hur ofta har jag inte tänkt det i mitt huvud sedan dess. "AND NOW, the fun really starts."


http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/1853029742/themetapsycholog#reader_1853029742


Klicka på länken och läs det första kapitlet.
Tonen i boken är helt underbar. Hennes son äter typ en snickers till lunch, and that's it. En otrolig tröst när ditt eget barn bara äter nio grejor, eller färre.

Helgläsning om syskon till funktionshindrade barn

Syskon till funktionshindrade barn har en speciell livssituation som inte så många tänker på. Även som föräldrar har man svårt att ta in att det egentligen finns en ( eller två eller tre) till i familjen som har speciella behov för att han/hon lever så tätt intill speciella omständigheter. Jag fattade det först när jag gick på en föreläsning av psykologen Chrstina Rehnlund om syskon. Jag blev rätt bestört över att ett helt nytt problemområde att ta hand om dök upp som gubben ur lådan. Christina var i färd med att skriva en bok om små syskon och ställde en öppen fråga om medverkan med egna erfaremheter. Jag tänkte att det var ett utmärkt sätt att få hem henne till oss och få henne att titta på lillebror till G. Det är ofta rätt svårt att komma fram till bra experter och här fick man ju allt serverat på ett bräde. Jag bidrog alltså med en kort text till Christinas utmärkta bok "Litet syskon - Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning", som kan beställas här. http://bit.ly/dyYuGC

Och här kommer texten.

Max och Greta

– Jag är en liten tomte, mamma, säger Max, 2, 5 år. Den röda luvan sitter för tillfället nästan dygnet runt på hans huvud, helst med en luciakrona ovanpå. Tomtarna är Max största hjältar så här års, i december.
Vi sitter vid matbordet, det är kvällsmat, spagetti, köttbullar och ketchup och parmesansmulor överallt och snart jul.
– Näää, Max är en pojke! Greta, 6,5 med autism och lindrig utvecklingsstörning, protesterar. För henne kan en pojke inte vara en tomte. En pojke är en pojke och en tomte en tomte. Och de får inte blandas ihop. Max tittar fram under luvan. Stora ögon. Vad säger mamma nu?
– Men jag är en liten tomte, mamma, och du är en stor tomte, säger Max och underläppen åker fram. Är Greta också en tomte?
– Nähä! skriker Greta. Greta är en flicka. Max är en poooojke!
Max börjar gråta. Greta skriker. Mycket skrik blir det i den här familjen. Alla pedagogiska förklaringar fastnar i halsen. Det är ju ingen idé att förklara för henne att han låtsas. För att vi har inte börjat träna in ordet låtsas. Låtsas är svårt för autistiska barn, Greta låtsas inte. Det är svårt nog för henne att sätta ord på saker och människor. Ska de dessutom få dubbla betydelser som byts ut efter humör? Och Max vet knappt heller vad låtsas är. Även om han kan det, låtsas. Jättebra. Och vi har äntligen ett barn i huset som låtsas vara Pippi, sjörövare, tomte eller häxa. Eller lejon. Greta är rädd för lejon. När vi pratar om lejon så tror hon att det är på riktigt. Ska man kväva alla låtsaslekar, de efterlängtade, för att hon inte fattar? För att hon blir rädd? Det går ju inte. Max ryter. Han har rätt att låtsasleka.
– Är du ett lejon Max?
– Nähäää, skriker Greta och börjar gråta. Lejonet kommer iinnteee!

När Max låg i min mage höll vi på att utreda Greta för fullt. Magen växte i samma takt som krismötena på BUP och dagis blev alltfler. Jag var så småningom höggravid och vi försökte BUP att skynda på. Kan vi få det här klart innan förlossningen? Nej, det gick inte. BUP skulle flytta till ett nytt kontor, BUP hade egna bekymmer. Max föddes och vi fick Gretas diagnos tre dagar efteråt. Klassisk autism. Tårarna flödade som de brukar, tre dagar efter partum. Och så diagnosen. Jag grät och grät. Ammade och grät. Tittade på Max. Mötte han min blick? Gjorde han några konstiga ryck med armarna? Ibland knöt ångesten ihop hela magen. Var det här en till autist som kom till vår lilla familj? Max fick följa med till samtliga möten på habiliteringen. Och det var många där i början. Han ville bli buren. Jämt. Sov bara när man höll honom på armen. Vi bar och gick på möten. Stod på autism-kurserna längs bak, bakom alla stolar, med Max på armen och vaggade. Satt på möten och ammade. Ammade och fyllde i vårdbidragsansökan med ena handen. Ammade och pratade med LSS-handläggaren. Hela mammaledigheten gick åt autismbestyr, kändes det som. Så bra att du är mammaledig nu, så kan du ta tag i allt detta, sa folk. Tack Max. Det är inte mycket jag kommer ihåg från den där första tiden, där Greta var som en autistisk tornado, fyra år gammal och Max ett litet spädbarn. Han fick bara hänga på, i autism-världen.
Vi sitter i bilen. Max är nu snart tre och Greta sju år. Greta har lagt sig till med en hel del ljud spå sistone och imiterar bilens brummande medans vi åker. Det är en jobbig ljudmatta som kan driva vem som helst till vansinne.
– Sluutaa, skriker Max.
– Brrrrrr, låter Greta. Iiiiii.
– Sluutaaa, hon låter konstig, Greta lååter. Slutaaa med det! Mamma, Greta ska sluta, skriker Max.
– Greta sluta låta! säger jag.
Greta skrattar: Sluta, skriker hon. Och fortsätter. Brrrrr. Iiiii.
– Greta har svårt att låta bli, Max. Hon är inte så bra på att vara tyst.
– Hon ska vara tyyyst! Du måste säga till henne!
Max språkutveckling exploderar på några månader. Orden kommer och vi är så glada. Vilken skillnad det är att kunna prata med sitt barn. Förklara och dela upplevelser. Det är förlösande, som ett rus. Äntligen! Men ibland blir det också en bitter eftersmak. Hur kan något som är så enkelt för honom vara så svårt för henne. Varför är det så orättvist. Även för honom. Han vill leka, hela tiden, med henne. Hon vill ibland. Just nu är de på samma nivå, delvis. Spring och jagalekar. Det känns härligt när de jagar varandra, kramar om och skrattar. Greta älskar Max. Och Max älskar henne. Men ibland blir det för mycket för honom.
– Mamma, Greta vill kramas. Jag vill inte kramas. Säg till henne. Jag vill springa med Greta.
– Fråga henne då.
– Greta vill du springa med mig?
Greta tittar bort, mot tvn, där den dagliga dosen av ”Lotta på Bråkmakargatan” rullar. Hon är besatt av denna film. Max har sedan länge slutat titta på Lotta, samma film dag ut och dag in, han tycker det är tråkigt.
– Jag vill titta! Ropar hon argt. Hon tittar inte på Max. Hoppar upp och ner framför tvn. Hon kommer inte att leka med honom innan filmen är slut, det är helt klart.
– Mamma, säger Max. Vad vill Greta? Vill hon hoppa?
Frågan har så många bottnar. Ja, vad vill hon, egentligen? Hur ska jag kunna svara på det? Varför vill hon bara hoppa framför tvn? Det är väl det han vill veta. Vad ska jag säga? Därför att livet är grymt och enormt orättvist, vill jag skrika. Därför har du en storasyster som varenda dag vill se på samma film, och hoppar upp och ner framför den. Därför att det är fel i huvudet på henne. Och därför måste du förresten fungera prickfritt, därför att vi inte orkar mera. Jag tar mig samman.
– Därför att hon inte är så bra på att leka. Inte som du. Hon måste lära sig och träna. Därför kommer Josefin.
Josefin är en av våra avlösare som tränar Greta på lördagar. Hon kommer på förmiddagen och de går upp på Gretas rum. Max har sett att det är en godisskål inblandat i detta, som vi använder som förstärkning när Greta tränar. Max vill så klart vara med. Det verkar vara roligt därinne. Det är godis och hemliga övningar bakom en stängd dörr. Han får inte vara med. Han får ett sammanbrott. Ligger i trappan och ylar. ”Finen” ska leka med honom, säger han.
– Greta lär sig att leka med Josefin. Hon tränar. Och då har vi det lite lugnt och skönt härnere under tiden. Vi får vara lite för oss själva, säger jag.
Låter det bra? Jag vet inte. Är det rimligt att förklara för honom att han ska njuta av tiden utan henne? Att alla vi behöver pauser?
Han är i alla fall nöjd med förklaringen. Och han får också en godisskål. Och så sätter han igång och leker, på sitt fantastiska, alldeles normala vis.

Bot finns inte, men i alla fall en morgondag

Idag är jag lite aggressiv, så då passar det bra att prata om bot. Det går inte att bota autism. Det går att driva barnet framåt, så klart. Det funkar inte heller att bara sätta sig i ett hörn och hänga läpp, man måste jobba som bara den för att utveckla det autistiska barnets färdigheter. Inlärningsprocessen är sönder och det är därför varenda lilla grej får läras in för hand, genom extremt mycket upprepning och sedan genom generalisering. Ingen vet hur långt G kan gå. Det går att träna på en massa grejor, och om man tränar på rätt sätt, så funkar livet mycket bättre. Ingen vet när det tar stopp. Hjärnan utvecklas hela livet. MEN. Det finns ingen bot. Det finns väldigt många föräldrar som kämpar sig halvt fördärvade, för att "rädda" sina barn. Det är metoder som extremt krångliga dieter och ljudprogram för öronen och tryckkammare och fan och hans moster. "Lika bra att prova allt" brukar de föräldrarna säga. "Lika bra att rusa in i väggen än att sakta gå in i den" skulle man också kunna säga. Det är extremt ansträngande att vara autistföräldrar. Så, mitt tips är att hålla sig till vetenskapligt beprövade grejor, och inte bränna den lilla energin man har kvar (och som man ska hushålla med i ganska många år) på osäkra kort.
I början, när vi precis hade fått diagnosen, satte jag mig ner och läste ungefär tjugo böcker om autism. Det var för det mesta helt vidrig läsning. Jag ammade, grät och snörvlade och hade en hand ledig för att hålla upp boken. I och med att vi bodde på Söder, autismens förlovade stadsdel med barnhabilitering och då med lekotek och autismbiblioteket på SöS, så kämpade mammalediga-jag mig upp för berget med barnvagnen, upp upp till SÖS-bibblan med tre hyllor autismen-litteratur, lånade några deppiga böcker som jag ofta började läsa redan därinne, ihopsjunken på en stol, med M sovandes i vagnen. Jag läste Lorna Wings klassiker och höll på att dö en smula. Henne ska man kanske läsa lite senare, typ tre år efter diagnosen. Hon är så brutal. Jag minns en mening ungefär så här:
"När man inte ha ett tidsbegrepp, inte vet nåt om ett i morgon och inte kan planera framåt, då finns det bara nuet och det repetetiva beteendet kvar". Smaka på detta som ett framtidsperspektiv för ditt barn. Lorna Wing har själv haft en autistisk dotter och är kanske även därför så rätt fram i sina slutsatser. Nu blev det inte så förskräckligt för G. Hon har en hel del repetetiva beteenden, men hon kan planera framåt idag. Hon har fått en uppfattning om i morgon och "en annan dag". "En annan dag kan vi köpa strössel till glassen", brukar vi säga. Och då blir hon jätteglad.