Hollywood!

Tittade just på arbetskopian till barnprogrammet "Barn på sjukhus" om Greta. Det blev en jättefin liten film om autism. Hade jag varit Hollywoodfru hade jag dock nu stämt skiten ur SVT för ofördelaktig ljussättning av mammans rynkor... programmet kommer i november.

Bilden är från inspelningen. Greta fick sitta i kameramannens knä och kolla läget.

Den gröna stegen

Vi har byggt en liten koja i ett hundraårigt jätteäppelträd på landet. Alldeles för högt upp. Det gjorde vi i höstas när alla hängde i stegar och plockade äpplen och det kändes som att här är man hela dagen, det blir bra med en koja för barnen precis här. Det blev ju tokigt, så här på andra sidan våren, när vi kommer tillbaks till stugan och tjejen som aldrig glömmer något jagar iväg till kojan. Den kan bara nås via en läskig stege, var är den och någon borde hålla i , G är redan uppe i trädet, men hur egentligen, utan stege. Hon lägger sig i en knasig ställning däruppe i den vinterrangliga kojan, hon kan ramla ner. Två meter ner till marken. Ack. Ingen har tid att hänga nere vid trädet hela dagarna för att vakta.  Och G gastar att nån ska ta bort stegen. »Jag vill ha en annan stege. En liten, en grön«. Jag pustar. »Det är den här stora metallstegen som gäller, vi har aldrig haft en grön. Kan du komma ner nu?«
»Jo, jag vill ha den gröna. Kan du ta bort stegen?«
»Men då kan du inte komma ner.«
»Jag vill ha den gröööööna, ta bort den stoora, jag vill inte haaa den stora, jag vill ha den lilla...«
»Men det FINNS JU INGEN GRÖN och det finns ingen liten stege, kan du inte HAJA DET.« Och så vidare fem, sex gånger om.
Jag trampar runt trädet. För att slippa se henne, för att bli av med irritationen. Trampa runt i en hög med gamla kvistar som ligger på andra sidan trädet som har en sådan tjock stam att man behöver tre personer för att nå runt. Inser att det går visst att klättra upp i detta träd, nämligen härifrån. Här är den tjocka stammen full med vattenskott att hålla sig fast  i med händerna, här finns ett stort gammalt grenhål för det andra fotsteget. Det var här hon tog sig upp, innan vi nådde fram med vår stege från andra sidan. Där är den ju helt enkelt, den gröna stegen. Och idioten, det är jag, som inte HAJAR något.

TV kommer!

Ojoj. I morgon kommer SVT Malmö hem till oss och ska filma G för barnprogrammet "Barn på sjukhus". Det är ett program som handlar om barn med olika sjukdomar och funktionshinder. Just nu städar vi lite och undrar hur det ska gå. Kommer G var på glatt humör? Vara med på att prata lite framför kameran? Kommer hon att orka med extra ljus från starka lampor? Det får bli som det bli...

För alltid häpen

För någon månad sedan firade vi tio år som autistföräldrar, på sätt o vis i alla fall, i  och med att Greta fyllde tio.  Man kan också säga att vi fyllde sex år som autistförälder, om man räknar från diagnosen, och det är kanske mer sant.
Ibland får jag mail till den här bloggen av föräldrar som just står i begrepp att få en diagnos, och  ofta är de förtvivlade.  Förtvivlan går ju över. Det som inte går över är  det häpnadsväckande i hur annorlunda livet blir, hur annorlunda det här barnet är, hur annorlunda hon tänker. Jag häpnar fortfarande. Jag kan sitta i soffan när kvällen går över i natt och stirra i väggen och häpnar, över att detta här, det är jag. Detta hände mig. Jag blir inte förtvivlad då, utan jag blir mest häpen. Också över att jag pallar.
Och över att vi lever med detta annorlundaskap och ändå lever någorlunda vanligt, i alla fall utifrån sett.
 Gretas autism är ett av de mest grundläggande teman i våra liv. Våra yrken tar en stor del, barnen tar en stor del som barn gör och autism tar en egen stor del. Den delen består av ork, lärdom och anpassning. Det är inte bara att vardagen är mer påfrestande. Det är också  att man byter  umgänge, och att ens egen hjärna börjar fungera annorlunda. Perpektivet ändras så drastiskt, hjärnan ombildas till att tänka annorlunda, snabbare ibland, och kanske lite avstängd för att inte känna efter alltför mycket ibland.
Föräldraskap är ju omvälvande i sig. När man är gravid, ser man bara gravida överallt. När man går omkring med barnvagn, börjar världen se ut som Babyplanet, alla har barnvagnar.  Well, när man har ett funktionshindrat barn, ser man naturligtvis också andra funktionshindrade barn på ett annat sätt. När jag går omkring ensam och passerar en sådan familj vill jag gärna ger nåt sympatitecken till dem, nåt hemligt tecken som betyder ungefär, yes jag ser dig, ditt barn, jag vet, jag är invigd!  Resulterar ofta i att jag försöka stirra uppmuntrande på barnet och föräldrarna stirrar lite misslynt tillbaks.

God fortsättning...

... på alla er som tittar in här, det verkar vara en trogen skara, trots mina väldigt sällsynta uppdateringar. Ni med autism-anknytning vet ju hur mycket det är runt de här speciella barnen. Tiden räcker inte till. Jag ska försöka uppdatera lite mer regelbundet under nästa år, jag tror så mycket på nyttan med  erfarenhetsutbyte på nätet.
G har det bra på sitt nya korttids, hon är där sex dygn i månaden, och vi som blev av med den sortens avlastning under nästan ett halvår p g a bytet,  är otroligt lättade att vi är igång igen.

                                                                 God Jul och Gott Nytt År!

Carema & Attendo - en liten berättelse för dig som brukar upphandla LSS-insatser

Vår  dotter går på korttids, som det heter. Det är ett avlastningshem som man får tillgång till om ens barn tillhör personkrets 1, vilket gör att barnet faller under LSS-lagen ( lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Man får naturligtvis inte automatiskt tillgång till detta, utan bara om man fäller tillräckligt många tårar hos LSS-handläggaren, guden i vårt universum, som kan sänka eller lyfta familjer in i och ur vardagskaoset.
 Tre vardagsnätter sover G borta samt en helg i månaden.Vi började när hon var sex år. Det var svårt och kändes otroligt jobbigt. Att lämna bort sitt barn. Det innebär sorg och ångest, dåligt samvete och ont i magen. Men det var en LSS-handläggare som kom hem till oss och tittade på mig och den långa skuggan av mitt forna jag. Och hon bestämde att "du behöver annan avlastning än att någon kommer hem och pysslar lite här, du behöver avlastas på riktigt". Vi var först inne på en avslastningsfamilj, men uppgiften att hitta en sådan kändes helt asjobbig och LSS-kvinnan hade en hel del slagkraftiga argument som talade för ett "professionellt" hemboende och emot att leta efter en familj.

Hon förmedlade kontakten till korttidskvinnan, som chefade över tre korttids i vår stadsdel, en erfaren underbar människa som klarade av att skola in oss och G i detta nya. Hon visade olika hem, tittade på G, valde ut en kontaktperson på ett ställe och såg till att det hela avlöpte någorlunda smidigt. Kontaktpersonen var en varm och trygg personal som direkt förmedlade att hon gillade G, hon var uppmärksam på alla hennes nyck och intressen, vi hade regelbunden telefonkontakt under inskolningen, och trots att G delvis protesterade högljutt när hon skulle dit, kändes det hela ok för alla inblandade. När G fick sitt första ep-anfall och korttidset fick reda på det, ringde kontaktpersonen mig och lugnade med att de var ett epilepsi-korttids, att vi även fortsättningsvis kunde känna oss trygga. Det gick ett år, det gick nästan två. Avlastningshelgerna gav oss delar av vårt sociala liv tillbaka, vi kunde ha folk hemma på vanligt vis, föra samtal, gå på spontanmiddagar, koncentrera oss på lillebror under några timmar. Livet under de där helgerna blev så enkelt och underbart att man nästan blev förbannat. Hade andra människor det på det här enkla sättet?
  Sedan konkurrensutsattes vårt korttids, bara sådär, för att stadsdelsnämnden tyckte att det var läge. Och så vann Attendo upphandlingen. På informationskvällen samlades förtvivlade föräldrar och några tjänstemän som skulle förklara varför man var i färd med att riva upp en fullt fungerande verksamhet. "För att höja kvalitén", var svaret.
Well. Vi bet ihop. Personalen skulle vara kvar. Efter ett halvt år sa nästan all personal upp sig för att de ogillade Attendos villkor. Jag kämpade för att få en ny kontaktperson för G. Det tog nästan ett halvt år till. Sedan fick jag en som inte jobbade på Gs helger. Jag protesterade och fick förvåning och oförstående till svar. Personalens schema kund väl inte anpassas efter barnens vistelse? Kommunikationen med den nya chefen var ett skämt. Hon var aldrig på plats, hade alldeles för många verksamheter att ta hand om. Den nya personalen, mycket ung och oerfaren, helt utan utbildning när det gällde autistiska barn, kämpade på, men kunde utan ledning inte få verksamheten i rätt spår. G protesterade nu våldsamt när hon skulle dit. Chefen omplacerades och det kom en ny. Helt utan erfarenhet av korttidsverksamhet. På föräldramötet utbröt nästan revolt.
Under flera möten föreslog jag olika utbildningsinsatser för personalen. Försökte förklara de enklaste greppen med bildscheman osv.  Försökte förklara att jag inte vill utbilda personal, att den här LSS-insatsen var tänkt som avlastning för vår familj. Inte som en gratis utbildning för Attendo-folket, som tydligen praktiserade någon form av misslyckad learning by doing. Gång på gång fallerade planerade utflykter, fungerade inte matsituationen, fick jag ingen respons när jag hämtade G och försökte få tillstånd en kommunikation.
Vid nåt tillfälle glömde personalen att ge henne ep-medicinen. Ringde mig på jobbet och frågade vad de där pillren var till för. Jag höll på att få ett nervsammanbrott, ringde chefen och skällde ut henne. Hon lovade att återkomma när hon hade tagit reda på vad som hade hänt. Hon återkom inte.
Någon gång i slutet av sommaren var G på sitt Attendo-korttids en lördag och en söndag. Under söndagen hämtade jag henne. Hon satt ute på den stora gården, en meter från grinden, som hon med lätthet hade kunnat hoppa över. Gården för övrigt var tomt. Hon var alltså där helt obevakat, vem som helst hade kunnat plocka henne in i en bil. Inne på korttidset fanns två personal i tjugoårsåldern, en utåtagerande kille i 15-åldern som var huvudet större än de och ett till barn som låg på golvet i ett hörn. Situationen kändes väldigt obekväm och otrygg för alla inblandade. Det hade inte blivit några utflykter den här soliga helgen, i och med att personalen var schemalagd med färre folk under sommaren, fick jag höra. Jag tog långsamt min väska och hämtade G på gården. Min mamma, gammal grundskollärare, var vit om näsan av vrede. "Nu slutar du med det här, förstår du det", sa hon till mig. "Mitt barnbarn får inte vistas på ett sådant här ställe."
Det tog oss fyra månader att byta till ett annat, fungerande korttids i en annan stadsdel. Fyra månader utan avlastning.
Nu är vi åter i hamn. Det nya stället är också en privat verksamhet. (Det finns inte så många kommunalt drivna korttids kvar i Stockholm). Men det här nya stället ägs inte av riskkapitalister med konton på Jersey-öarna. Utan startades av föräldrar till autistiska barn. Vilket naturligtvis är en milsvid skillnad. När vi åkte dit för en första träff, tog det mig fem minuter att inse att vi hade kommit rätt. Jag började nästan gråta av lättnad.
När jag träffade chefen, såg inredningen, såg hjälpmedlen, såg katalogen med utbildningsinsatser för personalen, såg skåpen (!) med bildstödsmaterial och köket, där varje skåpsdörr var försedd med bilder på vad som fanns i dem. För att underlätta för barnen när de ville bre sig en smörgås eller hjälpa till på annat sätt.
Det sista brevet som jag fick från Attendo-korttidset handlade om att sätta upp en grind i deras kök. En grind med lås. För att hindra barnen från att komma åt maten.
Jag slängde det brevet med en viss tillfredsställelse.
Nästa gång någon ska göra en kvalitetsupphandling för en LSS-insats,  kan ni då ta och TITTA på kvalitén. Snälla.
Kan ni då ta med er någon in i beslutsprocessen som vet vad insatserna handlar om. Eller ännu enklare.  Klistra upp några bilder på barnen, förslagsvis på en stor tavla i ert sammanträdesrum. Sedan kan ni ha en tyst minut. Och titta de där barnen i ögonen. Det ska vara helt tyst. Ni kanske ska vara tysta i hela fem minuter. Innan ni skriver på hos utförare som Carema eller Attendo. Och sedan ska ni gå hem och försöka sova en hel natt. Och jag hoppas innerligt att barnens ögon jagar er, hela natten lång.

Carema-ansvariga svarar i SVD på kritiken