Gs musikfröken ringer. Jag har nämligen listat ut att andra barn i Gs specialklass får enskild musikterapeutisk undervisning. Men inte G, hon är liksom lite för duktig. Hon har musik tillsammans med andra i en större särskoleklass. Det är så klart bra. Men jag vill att hon också, dessutom, ska få enskild undervisning, för att jag tror att det är bra att man blir uppmuntrat och utmanat inom ett område som man faktiskt har fallenhet för. I synnerhet som autist. När allt annat är svårt är det bra för självförtroendet att vara bra på något. Och undervisning med en massa andra barn är bra för att öva sig på det, men hon kommer såklart att komma längre när hon är själv med fröken.
- Javisst, säger musikfröken. Det kan vi nog ordna.
Lycka. Något som blir av, hurra, utan att jag måste sluta jobba mitt på dagen och skjutsa runt halva stan och betala privat för. Hurrahurra. Något som kan ordnas på plats i skolan. Och sen säger hon:
- G fixar faktiskt det här väldigt bra i den stora klassen, med 18 barn. ( Jättemycket för G som bara har en till en-undervisning annars).
- Och hon är med. Vi sjunger på italienska och vi sjunger i kanon, pratar fröken på.
Jag måste ha hört fel.
-Ni gör vad???
- Vi sjunger i kanon.
- Sjunger G i kanon???
- Ja, hon är jätteduktig.
Det här är kanske svårt att fatta för någon med vanliga barn. Men G åker taxi fram och tillbaka till skolan och hon kommunicerar i princip noll om sin dag där. Hon kan inte föra en dialog på den nivån, hon förstår inte varför hon ska berätta något för mig. All info om skoldagen kommer via ett litet häfte från personalen där det står tre meningar om dagen. Vad som försiggår under musik och gympa är det sällan någon som skriver, för den personalen hinner inte. Men nu fick jag veta det.
Hon sjunger i kanon. Ibland på italienska. Haja det.
måndag 7 mars 2011
lördag 26 februari 2011
Den härliga dåren
På en av Stockholms teaterscener går just nu en pjäs som heter "Bli en dåre". Den har vållat en del debatt på twitter och i media.
I pjäsen (som jag inte har sett) försiggår tydligen förhärligandet av det annorlunda tillståndet. Att vara avvikande ses som en slags mysig revolution mot alla normer. Det är ett fenomen som man i princip möter dagligen när man är förälder till ett autistiskt barn. Förhärligandet kommer från de snällaste och gulligaste människorna som vill så väl och som så gärna ser att man ska ta sitt barns annorlundaskap som en härlig chans. Man ska inte kämpa emot. Man ska chilla lite.Vara lite soft och galen själv.
Jag ser Gs funktionshinder möjligtvis som en chans att växa med en stor uppgift, men jag kan inte påstå att jag tycker att hennes psyskiska tillstånd och defekta hjärna är något att sträva efter. Det är enormt begränsande att vara så rutinbunden, att inte kunna förhålla sig adekvat till andras känslor, att inte uppfatta någon annans agenda, att inte kunna föra en dialog. Det är kanske trevligt att slippa all form av grupptryck och prestige i gengäld, men varenda människa förstår väl någonstans att det förstnämnda är att föredra framför det sistnämnda. Icke förty så framhärda dårmysarna.
"Låt henne vara, hon gör som hon vill, det är väl härligt", får man höra när man begränsa hennes tendenser till att äta väldigt mycket snö, att hoppa upp och ner framför en tv, eller att ljuda hejvilt till olika sånger.
Ju mer normalitet jag lyckas förmedla till henne, desto bättre för både G och vår familj. Så känner jag.
Folk som slentrianmässigt ifrågasätter definitionen av normal vill jag slå hårt i huvudet (jag är störd jag vet...). Vi vet allihopa vad som är normal och vad som inte är det. När man rör sig med G ute i samhället, på gator och torg, i simhallar osv, blir man så oerhört medveten om vad som är normal. Det är ohyggligt små marginaler. Det räcker med en liten sned handviftning av G i en tunnelbanevagn. Med ett ryck i ansiktet. Med ett lite för högt utrop eller med hennes sätt att snava förbi människor lite för nära på gatan. Hon avslöjar sig med de här små små tecknen, det kan handla om några millimeter hit eller dit, en rörelse med huvudet som inte är som andras. Jag vet att folk ser det här, jag ser det själv, vi vittrar det avvikande, det asymmetriska i mänskliga beteenden på 30 meters avstånd. Vi vittrar det för att det kan innebära fara. Vi skärper oss för att eventuellt sätta oss i säkerhet.
Jag minns en kvinna som snörvlade lite högt i t-banan och som petade sig lite väl utförligt i näsan. Folk reste sig och bytte plats. Såklart dels för att det var äckligt, men också för att man inte vet vad en högsnörvlare härnäst kan hitta på. Kanske bita dig i handen?
G fick lära sig hur man beter sig på allmän plats. Hon läser inte av sådant. Att man inte kan sätta sig på andra människor, som råka uppta den bästa fönsterplatsen i t-banan och skrika: "Men jag vill sitta här!" Att man inte få peta folk i ögat (G gillar det lilla blänket i ögon och vill ta på det) och att man inte kan ta andras läsk, även om läsken ser kallt och gott ut. Det här roliga historier, jag ler själv när jag skriver om dem. Det avvikande är roligt. Men inte alls kul när man är mitt i det. Och inte gångbart i längden. Den här jävla pseudofrågan, "vad är egentligen normal" och påståenden som "hela samhället är ju stört" värderar jag idag som komplett befängd och förljugen. Det är sällan de som lever i närheten av NPF som tycker att vi alla borde släppa fram vår inre dåre lite oftare.
I pjäsen (som jag inte har sett) försiggår tydligen förhärligandet av det annorlunda tillståndet. Att vara avvikande ses som en slags mysig revolution mot alla normer. Det är ett fenomen som man i princip möter dagligen när man är förälder till ett autistiskt barn. Förhärligandet kommer från de snällaste och gulligaste människorna som vill så väl och som så gärna ser att man ska ta sitt barns annorlundaskap som en härlig chans. Man ska inte kämpa emot. Man ska chilla lite.Vara lite soft och galen själv.
Jag ser Gs funktionshinder möjligtvis som en chans att växa med en stor uppgift, men jag kan inte påstå att jag tycker att hennes psyskiska tillstånd och defekta hjärna är något att sträva efter. Det är enormt begränsande att vara så rutinbunden, att inte kunna förhålla sig adekvat till andras känslor, att inte uppfatta någon annans agenda, att inte kunna föra en dialog. Det är kanske trevligt att slippa all form av grupptryck och prestige i gengäld, men varenda människa förstår väl någonstans att det förstnämnda är att föredra framför det sistnämnda. Icke förty så framhärda dårmysarna.
"Låt henne vara, hon gör som hon vill, det är väl härligt", får man höra när man begränsa hennes tendenser till att äta väldigt mycket snö, att hoppa upp och ner framför en tv, eller att ljuda hejvilt till olika sånger.
Ju mer normalitet jag lyckas förmedla till henne, desto bättre för både G och vår familj. Så känner jag.
Folk som slentrianmässigt ifrågasätter definitionen av normal vill jag slå hårt i huvudet (jag är störd jag vet...). Vi vet allihopa vad som är normal och vad som inte är det. När man rör sig med G ute i samhället, på gator och torg, i simhallar osv, blir man så oerhört medveten om vad som är normal. Det är ohyggligt små marginaler. Det räcker med en liten sned handviftning av G i en tunnelbanevagn. Med ett ryck i ansiktet. Med ett lite för högt utrop eller med hennes sätt att snava förbi människor lite för nära på gatan. Hon avslöjar sig med de här små små tecknen, det kan handla om några millimeter hit eller dit, en rörelse med huvudet som inte är som andras. Jag vet att folk ser det här, jag ser det själv, vi vittrar det avvikande, det asymmetriska i mänskliga beteenden på 30 meters avstånd. Vi vittrar det för att det kan innebära fara. Vi skärper oss för att eventuellt sätta oss i säkerhet.
Jag minns en kvinna som snörvlade lite högt i t-banan och som petade sig lite väl utförligt i näsan. Folk reste sig och bytte plats. Såklart dels för att det var äckligt, men också för att man inte vet vad en högsnörvlare härnäst kan hitta på. Kanske bita dig i handen?
G fick lära sig hur man beter sig på allmän plats. Hon läser inte av sådant. Att man inte kan sätta sig på andra människor, som råka uppta den bästa fönsterplatsen i t-banan och skrika: "Men jag vill sitta här!" Att man inte få peta folk i ögat (G gillar det lilla blänket i ögon och vill ta på det) och att man inte kan ta andras läsk, även om läsken ser kallt och gott ut. Det här roliga historier, jag ler själv när jag skriver om dem. Det avvikande är roligt. Men inte alls kul när man är mitt i det. Och inte gångbart i längden. Den här jävla pseudofrågan, "vad är egentligen normal" och påståenden som "hela samhället är ju stört" värderar jag idag som komplett befängd och förljugen. Det är sällan de som lever i närheten av NPF som tycker att vi alla borde släppa fram vår inre dåre lite oftare.
lördag 29 januari 2011
Maten, magen, magstarkt
Jag kan ingenting om hur tarmar och hjärnan hänger ihop. Ibland känns det som att jag borde kunna det. Fan vad jag skulle vilja kunna det! I veckan var det ett tv-program, en debatt (SVT) med pappan från den där klämkäcka danska familjen som har tagit bort socker, mjöl och mjölk som motionerar hela tiden oavbrutet (adhd, nån?) och som säger sig har minskat sonens autism-symton med den här hästkuren nåt alldeles enormt. I programmet var det några mammor som nästan desperat intygade att de hade upplevt samma sak med sina barn. Som förälder som inte satsat på den där hästkuren för sitt autistiska barn känner man viss olust när man ser sådana program.
Vår dotter går inte på någon av oss påhittad diet. Hon har en egen variant, kan man säga. Hon äter alldeles för lite för att jag skulle ha gutsen att ta bort något av det som hon de facto vill äta. Hon kör sitt eget race.
Säger nån glutenfri kost och laktosfri joghurt till mig bryter jag ihop. Jag hoppas verkligen att det där påstådda sambandet (som det inte finns någon forskning på), inte stämmer. Jag vill slippa glutenfritt! Jag vill slippa lägga om kosten!
Nåväl, det här ska handla om autisternas mat-och magproblem, som kaseinfritt-gänget brukar föra på tal, när de vill slå ett slag för sin hästkur.
G hade enorma magproblem när hon var liten. När hon var 2,5 och började få kläm på det här med att hålla sig, fick hon en förstoppning som hette duga. Det var helt förskräckligt. Hon höll sig i upp till en vecka. Vi började ge henne laktulos, det förvandlade henne till en ständig porlande bajsfontän. Vi slutade med laktulos. Hon blev förstoppad igen. Vi började med laxermedel, alltså mikrolax. Det var övergrepp som hette duga. Hon skrek som en...ja, stucken gris. Och hon lärde sig att stå emot t o m detta. Att klämma ihop och vägra bajsa fast än hon hade två mikrolax i rumpan. Försök själv! Det är sannerligen en prestation. Så vi blev tvungna att först tvinga in en sådan mikrolax och att hålla henne sedan på benen, i rörelse, för att hon inte skulle kunna hålla emot. Bajskorvarna var i storleken tennisboll. Hos en treåring. Det var helt förskräckligt. Jag vet att jag lämna ut henne med den här texten, men jag gör det för att hjälpa er som håller på med det. Magtarm-problem är vanliga hos autistiska barn. Och man får ingen experthjälp. Det var fruktansvärt i Gs fall, men det gick över. Hos henne handlade det antagligen om att hon bälgade i sig tre fyra nappflaskor mjölk om dagen och drack för lite i övrigt. Jag hade dessutom proppat henne fullt med fibrer, men i och med att hon drack för lite vatten tog det tvärstopp. Och bajsandet blev traumatiskt p g a tennisbollarna... detta pågick under två år. Vi sökte såklart hjälp för det här, men vi fick ingen. Vi fick lösa det själv. För att vårdapparaten kring ett autistikt barn inte fungera. För att autistiska barn får mycket mycket sämre vård för sina fysiska åkommor. För att de vanliga läkarna inte kan något om autism. För att läkarna inte palla med föräldrar som säger åt dem hur de ska göra. Små autistiska barn går inte att undersöka, om man inte kan något om autism. Det krävs kunskap och teknik för det. MYCKET kunskap. Jag började nästan gråta av lycka när vi äntligen fick tillgång till specialisttandläkarvård i Stockholm. Där läkarna för en gångs skulle vet hur man gör när en autist sätter sig i stolen.
Tillbaks till tarmen. Det här både var ett beteende- och ett fysiskt problem. G hade behövt en barnläkare som klarade av ett skrikande autistiskt barn. Som följde upp och kunde ta in hela bilden. Det fanns ingen sådan att tillgå i Stockholm. Eller så kom vi aldrig fram till den personen. Vi diskuterade den här frågan flera ggr på Autistcenter för små barn, men ingen kunde hjälpa oss.
Faktum är att det här med bajseriet var ett av de första symptomen som jag gick till en barnläkare med, när G var 3.
- G vägrar att bajsa, hon pratar konstigt och hon leker inte som andra barn, sa jag.
- Vad pratar du om, magen eller huvudet, bestäm dig, en sak i taget, sa läkaren, som inte heller reagerade nämnvärt på det faktum att jag inte fick in G i rummet. Hon vägrade, och jag lämnade henne i korridoren utanför.
- Jag är rädd att hon är autistisk, sa jag.
- Kramas hon? frågade läkaren.
- Ja, hon kramas.
- Då är det ingen fara.
Det är det här vi har att kämpa emot med våra barn. Total okunskap, ignorans och för att använda sig av ett uttryck i tiden, on top if it, omotiverad tvärsäkerhet. Samt enorm skräck för ett barn som skriker. Jag vet inte hur många gånger jag har blivit bortviftat av läkare som bara ville få bort oss ur behandlingsrummet. "Jajaja, vi behöver inte kolla det här nåt mer, gå nu,
det räcker fint."
Där man som mor kände att ingen orkade med detta knippe till gallskrikande barn. Inte ens läkarna.
Men i vilket fall. G började till slut att bajsa, hon fick ordning på magen. Det tog två år, och sedan tog det två år till efter det, för att få henne torr.
Mitt råd till dig som sitter i samma helvete: Tänk från två håll. Både maten, drickat (!) och beteendeterapeutiskt. Försök att få båda läger, dina autistkunnige handledare och en läkare att engagera sig i den här frågan. Hos G vände det efter att jag hade gått en kurs om autism och mat. Det kan ha varit en slump. Men när jag började fatta lite mer om hur ska skulle få henne att äta liite mer, då vände det.
MEN. Vi la aldrig om kosten till något kaseinfritt, laktosfritt eller nåt annat fritt.Vi gjorde två glutenallergitester under den här tiden, och båda var negativa. Jag tror att just Gs bajsproblem också handlade om hennes kroppskontroll, och kontrolltagning från hennes sida mot hela den obegripliga världen. När vi hade kommit en bit med IBTen, och med hennes förhållningssätt till mat, då blev det bättre.
Vår dotter går inte på någon av oss påhittad diet. Hon har en egen variant, kan man säga. Hon äter alldeles för lite för att jag skulle ha gutsen att ta bort något av det som hon de facto vill äta. Hon kör sitt eget race.
Säger nån glutenfri kost och laktosfri joghurt till mig bryter jag ihop. Jag hoppas verkligen att det där påstådda sambandet (som det inte finns någon forskning på), inte stämmer. Jag vill slippa glutenfritt! Jag vill slippa lägga om kosten!
Nåväl, det här ska handla om autisternas mat-och magproblem, som kaseinfritt-gänget brukar föra på tal, när de vill slå ett slag för sin hästkur.
G hade enorma magproblem när hon var liten. När hon var 2,5 och började få kläm på det här med att hålla sig, fick hon en förstoppning som hette duga. Det var helt förskräckligt. Hon höll sig i upp till en vecka. Vi började ge henne laktulos, det förvandlade henne till en ständig porlande bajsfontän. Vi slutade med laktulos. Hon blev förstoppad igen. Vi började med laxermedel, alltså mikrolax. Det var övergrepp som hette duga. Hon skrek som en...ja, stucken gris. Och hon lärde sig att stå emot t o m detta. Att klämma ihop och vägra bajsa fast än hon hade två mikrolax i rumpan. Försök själv! Det är sannerligen en prestation. Så vi blev tvungna att först tvinga in en sådan mikrolax och att hålla henne sedan på benen, i rörelse, för att hon inte skulle kunna hålla emot. Bajskorvarna var i storleken tennisboll. Hos en treåring. Det var helt förskräckligt. Jag vet att jag lämna ut henne med den här texten, men jag gör det för att hjälpa er som håller på med det. Magtarm-problem är vanliga hos autistiska barn. Och man får ingen experthjälp. Det var fruktansvärt i Gs fall, men det gick över. Hos henne handlade det antagligen om att hon bälgade i sig tre fyra nappflaskor mjölk om dagen och drack för lite i övrigt. Jag hade dessutom proppat henne fullt med fibrer, men i och med att hon drack för lite vatten tog det tvärstopp. Och bajsandet blev traumatiskt p g a tennisbollarna... detta pågick under två år. Vi sökte såklart hjälp för det här, men vi fick ingen. Vi fick lösa det själv. För att vårdapparaten kring ett autistikt barn inte fungera. För att autistiska barn får mycket mycket sämre vård för sina fysiska åkommor. För att de vanliga läkarna inte kan något om autism. För att läkarna inte palla med föräldrar som säger åt dem hur de ska göra. Små autistiska barn går inte att undersöka, om man inte kan något om autism. Det krävs kunskap och teknik för det. MYCKET kunskap. Jag började nästan gråta av lycka när vi äntligen fick tillgång till specialisttandläkarvård i Stockholm. Där läkarna för en gångs skulle vet hur man gör när en autist sätter sig i stolen.
Tillbaks till tarmen. Det här både var ett beteende- och ett fysiskt problem. G hade behövt en barnläkare som klarade av ett skrikande autistiskt barn. Som följde upp och kunde ta in hela bilden. Det fanns ingen sådan att tillgå i Stockholm. Eller så kom vi aldrig fram till den personen. Vi diskuterade den här frågan flera ggr på Autistcenter för små barn, men ingen kunde hjälpa oss.
Faktum är att det här med bajseriet var ett av de första symptomen som jag gick till en barnläkare med, när G var 3.
- G vägrar att bajsa, hon pratar konstigt och hon leker inte som andra barn, sa jag.
- Vad pratar du om, magen eller huvudet, bestäm dig, en sak i taget, sa läkaren, som inte heller reagerade nämnvärt på det faktum att jag inte fick in G i rummet. Hon vägrade, och jag lämnade henne i korridoren utanför.
- Jag är rädd att hon är autistisk, sa jag.
- Kramas hon? frågade läkaren.
- Ja, hon kramas.
- Då är det ingen fara.
Det är det här vi har att kämpa emot med våra barn. Total okunskap, ignorans och för att använda sig av ett uttryck i tiden, on top if it, omotiverad tvärsäkerhet. Samt enorm skräck för ett barn som skriker. Jag vet inte hur många gånger jag har blivit bortviftat av läkare som bara ville få bort oss ur behandlingsrummet. "Jajaja, vi behöver inte kolla det här nåt mer, gå nu,
det räcker fint."
Där man som mor kände att ingen orkade med detta knippe till gallskrikande barn. Inte ens läkarna.
Men i vilket fall. G började till slut att bajsa, hon fick ordning på magen. Det tog två år, och sedan tog det två år till efter det, för att få henne torr.
Mitt råd till dig som sitter i samma helvete: Tänk från två håll. Både maten, drickat (!) och beteendeterapeutiskt. Försök att få båda läger, dina autistkunnige handledare och en läkare att engagera sig i den här frågan. Hos G vände det efter att jag hade gått en kurs om autism och mat. Det kan ha varit en slump. Men när jag började fatta lite mer om hur ska skulle få henne att äta liite mer, då vände det.
MEN. Vi la aldrig om kosten till något kaseinfritt, laktosfritt eller nåt annat fritt.Vi gjorde två glutenallergitester under den här tiden, och båda var negativa. Jag tror att just Gs bajsproblem också handlade om hennes kroppskontroll, och kontrolltagning från hennes sida mot hela den obegripliga världen. När vi hade kommit en bit med IBTen, och med hennes förhållningssätt till mat, då blev det bättre.
torsdag 6 januari 2011
Moderna myter som fastnar som hundskit i en välräfflad skosula
Jag kommer ihåg ett BVC-besök med min son, när det var dags för vaccinsprutan, den första MPR-sprutan. Han var 18 månader, han föreföll frisk, han pekade, staplade klossar, hade börjat prata. Min hysteriska rädsla för att ha fått ett till autistiskt barn började ge med sig,
han skulle klara 18-månaderskontrollen, han var så annorlunda jämfört med hur G hade varit, jodå han verkade frisk. Sköterskan tittade i journalen och sa: Ska vi ta sprutan nu med en gång?
Jag ryckte till. Just det, sprutan. Helt plötsligt började jag tvivla. Det var i det här rummet som storasystern G hade avslöjat sin autism, på treårskontrollen, när hon hade börjat ekotala och betett sig väldigt märkligt. Visst, hon hade visat tecken på autism innan, men då visste jag inte vad det var, som förstagångsmamma var det svårt att tolka signalerna. Något år efter diagnosen, räknade jag tiden innan hon fyllde två år som "dengladaheligafriskatiden". Tiden då jag inbillade mig att ha ett helt normalt barn. Jag mindes den "gladaheligafriskatiden" i ett rosenrött skimmer, fastän jag i mitt allra innersta mycket väl visste att den var lögn och intet. Jag behövde den i alla fall, som en sorts orörd period, obefläckad av autism, för min sorgebearbetning. Jag ville ha det så, min historieskrivning var att hon var frisk när hon föddes, på något vis. Ibland kunde jag stirra på foton från hennes första år, titta på hur hon satt där med en docka i knäet, eller t o m med en liten dockkaffekopp i handen, och tittade rakt in i kameran (Ögonkontakt! Där ser du!).
- Ser du på bilden, sa även min mamma ibland, som inte heller var klar med sin sorgebearbetning.
- Där leker hon ju helt normalt. Hon låtsasleker med den där lilla koppen. (Autistiska barn är usla på låtsasleka, och G är det än idag).
Och jag sa hmmm, och jag visste att det såg ut så på kortet, men att det inte stämde. Hon lyfte bara koppen för att sen placera den mycket noga i en av sina väldigt prydliga, långa autistiska rader som kunde slingra sig genom hela det stora vardasgrummet. Vi råkade ta den där bilden i rätt, oautistiskt ögonblick.
I BVC-rummet svajade de glada pappersfåglarna över skötbordet när systern schvungfyllt kom tillbaks med sprutan. Jag kände på Ms panna. Tittade på bäckenet som systern hade lagt sprutan i. Tänkte på bacillvätskan som skulle in i hans blodomlopp. Tänk om. Tänk om det ändå var sant. Att den där sprutan kunde förvandla honom till ett barn som G. Det skulle knäcka mig.
Jag kände på hans panna.
- Du. Han är ju lite snorig och varm, vi tar den där sprutan en annan gång, sa jag snabbt, tog M och drog därifrån, snabbare än kvickt.
Jag fick en ny tid efter en månad. Gick dit och tog mig samman. Forskningen. Tänk på forskningen. Hon var autistisk innan. Jag vet det. Jag har alltid vetat det. Systern gav sprutan. Jag svalde. Så snabbt det gick. Nu var det gjort. Tänk om. Det här gick inte att göra ogjort. M fick ett plåster och vi gick hem. Han är fortfarande, nu fyra år, ganska normal.
Wakefield-studien som kom 1998 och som påstod att MPR-vaccinet kan utlösa autism hos barn, var en medveten fejk, står det i tidningen (SVD och Karin Bojs i DN) idag.
Tänk att den studien är så gammal. Och så urbota dålig, tydligen gjort på bara 12 barn. Det är inte direkt mycket. Och tänk att den ändå har bitit sig fast i våra huvuden, den är som ingrodd, gammal hundskit nertryckt i en mycket profilerad skosula, den går knappt att få bort, och när man väl sköljer hela skon under vattenkranen stinker det något infernaliskt. En stank som fastnar i näsan i dagar, i det här fallet i mer än ett decennium. Jag har suttit i många föräldragrupper, i många kurser, varit på en del mammakvällar. Nästan vare gång när vi börjar prata om hur det började hos våra barn, är det någon som säger:
- Jo men, det här med vaccinet. Är det inte det som kan...?
12 år efter den här studien. Som är fejk. Och även om det sitter kunniga forskare, proffs, med i rummet som lugnar och säger nej, det är bevisat att det inte är vaccinet, så skakar mammorna och papporna på huvudet och säger bestämt:
- Men, hon hade INGENTING innan. INGENTING.
Jag tänker på kortet där G håller i dockkaffekoppen. Och tittar rakt in i kameran. Och så tänker jag.
- Det fanns där, men du såg det inte. Din BVC-sköterska såg det inte. Dagispersonalen såg det inte. Jag såg det inte heller. Det är det infernaliska. Precis som man inte vill se att ens lilla bebisbarn kanske bara se ut som fula moster Ingela, och inte alls som man själv, så vill man inte heller se att det bete sig knasigt. Antagligen ett av naturens knep för att underlätta anknytningen. Det infernaliska är att sprutan och upptäckten av autism, varseblivningen, ligger så nära varandra i tiden. Och att vi vill ha någon skyldig, när det inträffar en katastrof. det måste vara nåns fel. Vare sig det är snöstorm eller en genmutation, vill vi gärna hålla någon ansvarig som vi kan skuldbelägga. Allra helst oss själva.
Länk till SVD-artikeln: här
Länk till DN; här
han skulle klara 18-månaderskontrollen, han var så annorlunda jämfört med hur G hade varit, jodå han verkade frisk. Sköterskan tittade i journalen och sa: Ska vi ta sprutan nu med en gång?
Jag ryckte till. Just det, sprutan. Helt plötsligt började jag tvivla. Det var i det här rummet som storasystern G hade avslöjat sin autism, på treårskontrollen, när hon hade börjat ekotala och betett sig väldigt märkligt. Visst, hon hade visat tecken på autism innan, men då visste jag inte vad det var, som förstagångsmamma var det svårt att tolka signalerna. Något år efter diagnosen, räknade jag tiden innan hon fyllde två år som "dengladaheligafriskatiden". Tiden då jag inbillade mig att ha ett helt normalt barn. Jag mindes den "gladaheligafriskatiden" i ett rosenrött skimmer, fastän jag i mitt allra innersta mycket väl visste att den var lögn och intet. Jag behövde den i alla fall, som en sorts orörd period, obefläckad av autism, för min sorgebearbetning. Jag ville ha det så, min historieskrivning var att hon var frisk när hon föddes, på något vis. Ibland kunde jag stirra på foton från hennes första år, titta på hur hon satt där med en docka i knäet, eller t o m med en liten dockkaffekopp i handen, och tittade rakt in i kameran (Ögonkontakt! Där ser du!).
- Ser du på bilden, sa även min mamma ibland, som inte heller var klar med sin sorgebearbetning.
- Där leker hon ju helt normalt. Hon låtsasleker med den där lilla koppen. (Autistiska barn är usla på låtsasleka, och G är det än idag).
Och jag sa hmmm, och jag visste att det såg ut så på kortet, men att det inte stämde. Hon lyfte bara koppen för att sen placera den mycket noga i en av sina väldigt prydliga, långa autistiska rader som kunde slingra sig genom hela det stora vardasgrummet. Vi råkade ta den där bilden i rätt, oautistiskt ögonblick.
I BVC-rummet svajade de glada pappersfåglarna över skötbordet när systern schvungfyllt kom tillbaks med sprutan. Jag kände på Ms panna. Tittade på bäckenet som systern hade lagt sprutan i. Tänkte på bacillvätskan som skulle in i hans blodomlopp. Tänk om. Tänk om det ändå var sant. Att den där sprutan kunde förvandla honom till ett barn som G. Det skulle knäcka mig.
Jag kände på hans panna.
- Du. Han är ju lite snorig och varm, vi tar den där sprutan en annan gång, sa jag snabbt, tog M och drog därifrån, snabbare än kvickt.
Jag fick en ny tid efter en månad. Gick dit och tog mig samman. Forskningen. Tänk på forskningen. Hon var autistisk innan. Jag vet det. Jag har alltid vetat det. Systern gav sprutan. Jag svalde. Så snabbt det gick. Nu var det gjort. Tänk om. Det här gick inte att göra ogjort. M fick ett plåster och vi gick hem. Han är fortfarande, nu fyra år, ganska normal.
Wakefield-studien som kom 1998 och som påstod att MPR-vaccinet kan utlösa autism hos barn, var en medveten fejk, står det i tidningen (SVD och Karin Bojs i DN) idag.
Tänk att den studien är så gammal. Och så urbota dålig, tydligen gjort på bara 12 barn. Det är inte direkt mycket. Och tänk att den ändå har bitit sig fast i våra huvuden, den är som ingrodd, gammal hundskit nertryckt i en mycket profilerad skosula, den går knappt att få bort, och när man väl sköljer hela skon under vattenkranen stinker det något infernaliskt. En stank som fastnar i näsan i dagar, i det här fallet i mer än ett decennium. Jag har suttit i många föräldragrupper, i många kurser, varit på en del mammakvällar. Nästan vare gång när vi börjar prata om hur det började hos våra barn, är det någon som säger:
- Jo men, det här med vaccinet. Är det inte det som kan...?
12 år efter den här studien. Som är fejk. Och även om det sitter kunniga forskare, proffs, med i rummet som lugnar och säger nej, det är bevisat att det inte är vaccinet, så skakar mammorna och papporna på huvudet och säger bestämt:
- Men, hon hade INGENTING innan. INGENTING.
Jag tänker på kortet där G håller i dockkaffekoppen. Och tittar rakt in i kameran. Och så tänker jag.
- Det fanns där, men du såg det inte. Din BVC-sköterska såg det inte. Dagispersonalen såg det inte. Jag såg det inte heller. Det är det infernaliska. Precis som man inte vill se att ens lilla bebisbarn kanske bara se ut som fula moster Ingela, och inte alls som man själv, så vill man inte heller se att det bete sig knasigt. Antagligen ett av naturens knep för att underlätta anknytningen. Det infernaliska är att sprutan och upptäckten av autism, varseblivningen, ligger så nära varandra i tiden. Och att vi vill ha någon skyldig, när det inträffar en katastrof. det måste vara nåns fel. Vare sig det är snöstorm eller en genmutation, vill vi gärna hålla någon ansvarig som vi kan skuldbelägga. Allra helst oss själva.
Länk till SVD-artikeln: här
Länk till DN; här
tisdag 28 december 2010
Bildstöd och drömmen om autistbutlern
Sitter och laminerar bilder. Jag HATAR att göra bildstöd. Är urusel på det. Få rysningar av detta pysslande som är så superviktigt för att G ska förstå sin vardag. Det första pedagoger och psykologer kommer med är "värdet av bilder" för autisterna. Jag var först emot, delvis av ren lathet, sen har jag insett att det hjälper med bilder. De stenhårda TBA-människorna (TBA- tillämpad beteendeanalys, en träningsmetod som vi och skolan använder för att lära G saker, och som faktiskt är de enda sättet att lära henne nåt) är ju emot bildscheman som strukturerar dagen, för att det kan bli en krycka för barnet som sedan är svårt att göra sig av med. Lät ju bra i början, man slapp hålla på med scheman. Nu, när vi har gett efter (och även många inom TBA har gett efter), inser man att G antagligen kommer att behöva scheman hela livet.
Varje gång man ta upp ett problem med pedagogerna skriker de bildstöd. Tyvärr har de rätt. Tyvärr betyder det också att autistmamman får klippa och klistra. (Visa mig den autistpappan som gör det här jobbet, har man klonat fram en sådan än?!)
Leta bilder på lekland, julgranar, semesterorter och människor, vissa maträtter och fan och hans moster på nätet. Leta färgpatroner för att skriva ut. Leta rätt på lamineringsplasten. Värma upp lamineringsapparaten. Leta rätt på fästisar eller kardborrband. "Det köper du enkelt i jättestora rullar på Biltema", säger pedagogerna. Det är bara det att jag aldrig har vägarna förbi Biltema... Sedan ska man tänka ut en plats där man har allt det här, lådor med bilder och fästisar och och och.
För någon vecka sedan var jag på autistcentret. Fick hemläxor på tio olika aktivitetslådor som jag får pyssla ihop, så att G är sysselsatt. Jag hyperventilerar ju redan för att jag har tagit mig en förmiddag för att ta mig dit. Sedan får jag tusen uppgifter. Tänk om det fanns sådana där lådor färdiga att ta med! Vilken lisa det skulle vara. Om någon någon gång tänkte SERVICE i den här autistvärlden. Service till oss som ska ta hand om allt det här, hela tiden, administrera och fixa och dona och skrika på alla som gör fel. Och ovanpå allt detta, klistra och klippa. Gaaa. Ge mig färdigt material. Hemleverans helst.
En gång i månaden, efter ett telefonsamtal med terapeuten, kommer ett paket till dörren. Eller än bättre, autistbutlern! YES! "Och här kommer månadens material för att underlätta ert liv. Var det något mera?" Puh vad det vore härligt.
Varje gång man ta upp ett problem med pedagogerna skriker de bildstöd. Tyvärr har de rätt. Tyvärr betyder det också att autistmamman får klippa och klistra. (Visa mig den autistpappan som gör det här jobbet, har man klonat fram en sådan än?!)
Leta bilder på lekland, julgranar, semesterorter och människor, vissa maträtter och fan och hans moster på nätet. Leta färgpatroner för att skriva ut. Leta rätt på lamineringsplasten. Värma upp lamineringsapparaten. Leta rätt på fästisar eller kardborrband. "Det köper du enkelt i jättestora rullar på Biltema", säger pedagogerna. Det är bara det att jag aldrig har vägarna förbi Biltema... Sedan ska man tänka ut en plats där man har allt det här, lådor med bilder och fästisar och och och.
För någon vecka sedan var jag på autistcentret. Fick hemläxor på tio olika aktivitetslådor som jag får pyssla ihop, så att G är sysselsatt. Jag hyperventilerar ju redan för att jag har tagit mig en förmiddag för att ta mig dit. Sedan får jag tusen uppgifter. Tänk om det fanns sådana där lådor färdiga att ta med! Vilken lisa det skulle vara. Om någon någon gång tänkte SERVICE i den här autistvärlden. Service till oss som ska ta hand om allt det här, hela tiden, administrera och fixa och dona och skrika på alla som gör fel. Och ovanpå allt detta, klistra och klippa. Gaaa. Ge mig färdigt material. Hemleverans helst.
En gång i månaden, efter ett telefonsamtal med terapeuten, kommer ett paket till dörren. Eller än bättre, autistbutlern! YES! "Och här kommer månadens material för att underlätta ert liv. Var det något mera?" Puh vad det vore härligt.
söndag 19 december 2010
Vilket år!
Satan vilket år. Hon har åkt skidlift för första gången och det har fungerat. Hon har lärt sig läsa sina första ord och meningar, hon går på ridlektioner, hon kommer antagligen att lära sig simma, och störst av allt, hon går och bajsar på toan. Hon är helt torr! Ok då, läsa smäller kanske liite högre ;-). Och vilket slit. Men det ger utdelning. Alla ni som sliter på: Hang in there. De kan lära sig. Det tar år-a-tal. Men det går. Jag vet att det totalsuger många dagar. Men. Det lönar sig!
Vissa saker som hon gör nu, som jag drömde om för fyra år sen, de hade jag gett upp. Jag hade t o m glömt bort mina fantasier om dem. Att gå till en simhall, tex. Att kunna gå in där, klara av att byta om, att klara av att bära en klibbig, blöt baddräkt under en hel simlektion, att klara av att passera ett duschrum, med hotande duschar överallt - att gå på en offentlig toalett, att gå ner i en bässäng som man inte bottna i, och när man väl tycker att det är kul, att gå upp igen. Att fixa detta med henne kändes som en omöjlighet för fyra år sen. Något som aldrig skulle inträffa. Nu sa min man häromdagen: de här simlektionerna, de kastar ett nytt ljus över det här med att semestra vid en pool. Indeed. Helt nya perspektiv! Hurra!
Vissa saker som hon gör nu, som jag drömde om för fyra år sen, de hade jag gett upp. Jag hade t o m glömt bort mina fantasier om dem. Att gå till en simhall, tex. Att kunna gå in där, klara av att byta om, att klara av att bära en klibbig, blöt baddräkt under en hel simlektion, att klara av att passera ett duschrum, med hotande duschar överallt - att gå på en offentlig toalett, att gå ner i en bässäng som man inte bottna i, och när man väl tycker att det är kul, att gå upp igen. Att fixa detta med henne kändes som en omöjlighet för fyra år sen. Något som aldrig skulle inträffa. Nu sa min man häromdagen: de här simlektionerna, de kastar ett nytt ljus över det här med att semestra vid en pool. Indeed. Helt nya perspektiv! Hurra!
måndag 13 december 2010
Superföräldrarna anfaller på en habilitering nära dig
Malin Ullgren skrev en fantastisk artikel i helgens DN, om superföräldrarna som curlar sina barn till topprestationer, som tränger sig före alla köer och ser till att deras telning får mest och bäst. Jag har skrivit om detta tidigare här på bloggen, om kraven som ställs på autistföräldrar, det är en annan slags perfektionism och en annan slags darwinism i vår värld. Men likväl kanske egentligen exakt samma, för den som skriker mest och högst bland autistföräldrarna får mest, det är helt klart. Tysta föräldrar får inget. När jag tänker efter fungerar det precis på samma vis här i autistvärlden. Men vi högt utbildade som skriker bäst och mest verbalt, som kan sätta skräck i myndigheter, vi gör det för våra barn som inte har någon egen röst på riktigt, som inte har en chans i samhället i vilket fall. Vi håller på det sättet i ett klädsamt Don Quichote-kort, samtidigt som vi slåss mot väderkvarnana, vi kan inte beskyllas församma girighet som superföräldrarna till vanliga barn. Det är ju synd om oss. Eller? Vi kör ofta likväl över de andra funktionshindrade barnen till mindre bemedlade, mindre skickliga föräldrar, det går inte att sticka under stol med. En gång, när jag förfasade mig över något fel i systemet, sa en annan autistförälder till mig: "Bit ihop, sluta gnäll på sådant här, spar din energi till ditt barn". Visst, det låter som en bra idé. Men då förändrar man inte processer, utredningar eller nåt annat som inte fungerar heller. Man fokuserar på sitt barn, som det så fint heter, och skiter i resten.
I vilket fall, så kom jag genom Ullgrens artikel att tänka på en sak som jag skrev för fyra år sedan, när jag mådde ganska dåligt och allting var väldigt färskt. Det handlade om hur man som autistförälder känner sig på ett vanligt dagis bland superföräldrarna. Man känner sig som om man bodde på en annan planet, milt uttryckt. Som ett superufo. I den här texten är G alltså fyra och Max ett halvt år. Det har blivit MYCKET bättre sedan dess i våra liv, absolut. Men ibland är det givande att titta tillbaka och se att det går framåt.
Var så goda.
2006-10-05
Igår var det föräldramöte på dagis. Alla dessa engagerade Söderföräldrar. Personalen går igenom veckoscheman, det är rytmik, det är skapande, det är naturgruppen, det är samling och sagovila. Vårt barn är inte med på något av allt detta. Jo, sagovilan, men ingen kan säga om hon lyssnar. Men hon gör till synes samma sak som de andra barnen, hon sitter i soffan och är tyst. Vattenlek är görkul, säger fröken. Greta har aldrig varit med på vattenlek, möjligtvis har hon stått påklätt i samma rum. Nu är det ingen som försöker längre, personalen följer slaviskt träningsprogrammet(ett en-till-en träningsprogram, sk TBA, i ett särskilt rum) punkt slut. Integration med de andra barnen förekommer ej.Det är för jobbigt, för krävande. Vi sitter där som två främmande fåglar på föräldramötet. Vad har vi här att göra? Vi har 7-månaders-Max med oss som stojar och låter alldeles för mycket och jag känner hela tiden att jag vill säga, "jodå vi kan inte låta honom vara hemma därför att ingen människa klarar av att vara barnvakt till dessa två barn samtidigt, därför att vårt första barn är autistiskt och har egentligen ingenting på det här dagiset att göra. Men vi är här och förstör ert föräldramöte med en stojande bebis, därför att ni har något vi inte har, ni har riktiga barn, som leker och har kompisar och som kommer hem och är ledsna för att någon gjorde sönder deras finfina höstteckning som de har gjort på dagis."
En pappa börjar förhöra fröknarna om valet av material och vad de kan om värdet av kreativt skapande. Han irriterar hela gruppen. Världen utanför vår autistbubbla hittar uppenbarligen på sina problem, av ren uttråkning. Föreståndaren berättar om personalens genuskurs. Jobbiga farsan börjar ifrågasätta genusperspektivet, för att få lite mer uppmärksamhet. En kvicktänkt mamma, som jag verkligen gillar, sätter honom på plats. Jag skulle kunna säga något. Jag skulle vilja bonda med den där kvinnan och stödja henne. Jag skulle vilja bli kompis med henne. Men det går inte. Våra barn kan inte leka ihop. Min dotter är helt oberörd av genusperspektivet. G är en marsmänniska. Hon har ingen aning om vad en kvinna är.
Hon tycker och tänker inte i termer av fint, sött, tufft och starkt. Om hon skulle göra det skulle jag vara överlycklig. Om hon skulle stå hela dagen i dockhörnan och röra i grytorna och ha en rosaglittrig barbieperiod skulle jag gråta av lycka i en vecka, i en månad, i ett år. Genusperspektiv känns för tillfället som svandunstofflor för någon utan fötter, inget vi behöver just nu, men klart att det är vackert, ni andra kan ju hålla på med sådana praliner.
I vilket fall, så kom jag genom Ullgrens artikel att tänka på en sak som jag skrev för fyra år sedan, när jag mådde ganska dåligt och allting var väldigt färskt. Det handlade om hur man som autistförälder känner sig på ett vanligt dagis bland superföräldrarna. Man känner sig som om man bodde på en annan planet, milt uttryckt. Som ett superufo. I den här texten är G alltså fyra och Max ett halvt år. Det har blivit MYCKET bättre sedan dess i våra liv, absolut. Men ibland är det givande att titta tillbaka och se att det går framåt.
Var så goda.
2006-10-05
Igår var det föräldramöte på dagis. Alla dessa engagerade Söderföräldrar. Personalen går igenom veckoscheman, det är rytmik, det är skapande, det är naturgruppen, det är samling och sagovila. Vårt barn är inte med på något av allt detta. Jo, sagovilan, men ingen kan säga om hon lyssnar. Men hon gör till synes samma sak som de andra barnen, hon sitter i soffan och är tyst. Vattenlek är görkul, säger fröken. Greta har aldrig varit med på vattenlek, möjligtvis har hon stått påklätt i samma rum. Nu är det ingen som försöker längre, personalen följer slaviskt träningsprogrammet(ett en-till-en träningsprogram, sk TBA, i ett särskilt rum) punkt slut. Integration med de andra barnen förekommer ej.Det är för jobbigt, för krävande. Vi sitter där som två främmande fåglar på föräldramötet. Vad har vi här att göra? Vi har 7-månaders-Max med oss som stojar och låter alldeles för mycket och jag känner hela tiden att jag vill säga, "jodå vi kan inte låta honom vara hemma därför att ingen människa klarar av att vara barnvakt till dessa två barn samtidigt, därför att vårt första barn är autistiskt och har egentligen ingenting på det här dagiset att göra. Men vi är här och förstör ert föräldramöte med en stojande bebis, därför att ni har något vi inte har, ni har riktiga barn, som leker och har kompisar och som kommer hem och är ledsna för att någon gjorde sönder deras finfina höstteckning som de har gjort på dagis."
En pappa börjar förhöra fröknarna om valet av material och vad de kan om värdet av kreativt skapande. Han irriterar hela gruppen. Världen utanför vår autistbubbla hittar uppenbarligen på sina problem, av ren uttråkning. Föreståndaren berättar om personalens genuskurs. Jobbiga farsan börjar ifrågasätta genusperspektivet, för att få lite mer uppmärksamhet. En kvicktänkt mamma, som jag verkligen gillar, sätter honom på plats. Jag skulle kunna säga något. Jag skulle vilja bonda med den där kvinnan och stödja henne. Jag skulle vilja bli kompis med henne. Men det går inte. Våra barn kan inte leka ihop. Min dotter är helt oberörd av genusperspektivet. G är en marsmänniska. Hon har ingen aning om vad en kvinna är.
Hon tycker och tänker inte i termer av fint, sött, tufft och starkt. Om hon skulle göra det skulle jag vara överlycklig. Om hon skulle stå hela dagen i dockhörnan och röra i grytorna och ha en rosaglittrig barbieperiod skulle jag gråta av lycka i en vecka, i en månad, i ett år. Genusperspektiv känns för tillfället som svandunstofflor för någon utan fötter, inget vi behöver just nu, men klart att det är vackert, ni andra kan ju hålla på med sådana praliner.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
