Autistmammans husmorstips

Jag vet att den här bloggen är lite gnällig, och några av mina kompisar har sagt att den är fruktansvärd och att de gråter jämnt när de läser här. Gott så! Jag har läst nånstans att det är biologiskt bra att fälla lite tårar då och då, så vrid på kranen, bara. Jag gör det i tid och otid, framför töntiga filmer osv. När jag har fem minuter för mig själv. Vrider på kranen, släpper ut lite. Och stänger igen. MEN. För att vara lite konstruktiv och inte bli förste gråterskan, tänkte jag komma med en ny vinjett. Autistmammans husmorstips.
Jag har ju snart varit med fem år i autistvärlden, jag är tämligen högpresterande, så ett och annat kan jag tipsa om. Dessutom har jag upptäckt (hittade den där statistikknappen häromdagen) att det är en hel del som är härinne och LÄSER, vilket ju är otroligt roligt och häpnadsväckande. Jag kände genast press att bidra med lite läsnytta också. Här kommer mitt första tips. Äh.

Vi tar det i nästa inlägg.

Det blir päääärfekt

Hur många gånger har du sagt det idag? Jaja, så gör vi, det blir perfekt.
Så säger vi hela tiden. Perfekt.
Jag har tänkt mycket på Malin Ullgrens befriande text om föräldraskap i förra söndagens DN.(Jajaja, här borde det vara en länk, men den här bloggen är ganska operfekt och anakronistisk. Googla lite själv). Den gick i korthet ungefär ut på att vi för första gången i världshistorien reflekterar litterärt kring det egna föräldraskapet, alltså inte ur ett barnperspektiv utan just ur förälderns. Den handlade också om att föräldrar bara är människor, att det helt enkelt är befängd att kräva perfektion av människor. Föräldrakärlek är precis så passionerat ologisk och upp och ner som annan kärlek. Så rätt så rätt.
Mina tankar om föräldraskap handlar också hela tiden om perfektionskraven. På oss själva och på barnen. Barnen ska spela flöjt, prata kinesiska, engelska, äta närodlat, leka kreativt osv. Och vara snygga som modeller så att vi kan visa upp de i bedårande motljus på fejan. Genom att de är perfekta, blir vi perfekta, perfekta, härliga föräldrar. Jag glömmer aldrig reflektionen av en kompis som fick sitt första barn i slutet av 90-talet och som berättade för mig att nu, när hon hade fått det där barnet, var det extra viktigt att hon var tillfreds med sitt yrkesliv.
Jag, då barnlös, oupplyst och dum, fattade inte varför, förstod inte hur yrkesvåndan helt plötsligt hängde ihop med det gulliga dreglande knytet och frågade hurså.
"Ja, för att det är viktigt att jag är nöjd, så att mitt barn ser att jag är en nöjd människa. Jag vill förmedla att man som kvinna och mor kan älska sitt jobb."
Ja, herregud. Vilka bilder, iscensättningar och vackra stilleben som poppar upp i våra huvuden när vi blir mammor. Barnet i fråga var ett halvår och låg jollrande på en filt framför oss, ska tilläggas. Just där och då reflekterade kanske inte bebisen så fasligt mycket över huruvida mamma var nöjd med sitt yrkesval.

Några år senare fick jag äntligen gå genom tunneln och se ljuset, blir mamma och får ett barn. Ett tämligen operfekt barn skulle det visa sig. I perfektionens värld är det naturligtvis ett stort fett problem. Men kravet på föräldrarollen, den perfekta föräldern, är densamma. Den skärps t o m ytterligare. Som mamma till ett operfekt barn kan man nämligen också bli perfekt. Man måste bli liiite perfektare för att världen, som ju just rasat samman runt den nyblivna autistmamman, åter ska komma i balans. Det kostar kanske än mer än för det andra, friska lägret, men om man ligger i lite, så går det. Det finns genast en hel katalog med krav på hur man blir en perfekt autistmamma. Det börjar redan innan diagnosen. Piskar du fram en diagnos så snabbt som möjligt ur systemet ger det poäng bland andra autistmammor. På kurserna identifierar vi tämligen perfekta, drivna föräldrar de svagare diton och förfasas lite över att de inte satsar fullt ut. Ger allt. De borde googla lite mer. Gå lite fler kurser. Kämpa med intensivträningen. Nätverka. Fullt vårdbidrag, mycket avlösartimmar, bra skola, full koll på neurologer, kostråd, gärna lite utländsk expertis som då och då kan tillfrågas om råd. På det här sättet kan man driva sig själv in i väggen och hela vägen in i psykiatrins slutna avdelningar. Vi prestationsmammorna pushar oss själva och barnen, vi blir tunna, skrynkliga mammor som sitter uppe på nätterna och googlar, googlar, nätverkar, tar fram arbetsmaterial åt barnen, gör bilderböcker, scheman, letar vettiga läkare, specialist-tandläkare, skriver i webbforum på jakt efter en extra-snäll frisör, för många autistbarn får ont när man klipper håret, då gäller det att hitta någon frisör som fattar läget...
Det är intressant att fundera på när dessa mirakelmammor blir till, de perfekta mammorna till de operfekta barnen. På nåt sätt ska det hända samma mirakel som i förlossningssalen. Men när autistmammor blir till, är det sällan till den pulshöjande lukten av fosterfett och det dramatiska liv- och dödläge på BB. Det är snarare mittemot någon stackars intorkad BUP-psykolog i en dammig soffa i ett kalt mottagningsrum, med pappersnäsdukar diskret framställda på bordet. Någon som hjälplös tittar på ett papper med kurvor och kryss. Det blir inga flaggor på en bricka efteråt. Ingen avslagen pommac, ingen tar bilder. Men det är där och då som vi ska bli bättre, större människor, helt ofantligt fantastiska, i synnerhet vi MÅSTE ju vara det. För de operfekta barnen. Vi ska väldigt snabbt bli till kämpande tigrinnor som sliter ogina kommuntjänstemän i små stycken, när de inte gör som vi vill. När vi inte får vara LSS-timmar och allt vad det nu är, som vi är i så desperat behov av. Vi ska dessutom förfoga över tonvis med förlåtande kärlek till de här ofta helt outhärdligt skitjobbiga barnen. När vi uppfyller allt detta, när våra madonnaglorior är på plats och skiner större än alla andra mammors, för våra barn blir aldrig stora, för att vi är i tjänst på livstid, då blir allt bra. Då blir allt PÄÄÄRFEKT. Det är så det bör funka. Det operfekta barnet kan bara finnas till med en perfekt mamma. För vad händer annars?

Hjärnan, hjärnan

Vi träffar neurologen. Hon är ny och äldre och jättesmal. Mitt förtroende för väldigt tunna läkare är lustigt nog större än för normalviktiga eller knubbiga. Helt eteriskt smala läkare som lever på luft och vetenskap är liksom smartast. Vi pratar anfall. Gs anfall. De ohyggliga, långa vedervärdiga anfallen. Som är mycket sällsynta. Alltså inte överlag och i världen hos mänskligheten, det finns väl många som har långa anfall men hos henne, hos G är de sällsynta. Det är bra. Det ger pluspoäng. Men de är långa. Det ger minuspoäng. Jag kan knappt andas i det där rummet. Jag kan inte prata för då öppnas avgrunden till min ångest. Min enorma ep-ångest. För stor för den tunna smarta läkaren. Den hänger som en jättebetonglåda över hennes smala streckfigur. Hon är inte psykolog. Hon hör inte ihop med ångest, hon är vetenskapsmänniska, vi ska prata fakta, kurvor, EEG och neuroleptika. Jag kämpar ner ångesten och saltvattnet som skvimpar i ögonen, jag trycker bort det, tänker på nåt torrt och lugnt och att det här är normalt för alla som är här, i dessa korridorer, på neurologavdelningen. Jag ser tacksamhet över detta i hennes smarta uggleögon. Hon ser allt, hon är torr och tunn och vilsam som ett läskpapper. Uggleögonen ler med nyvunnen sympati för mig för att jag inte blöter ner allt med min geggiga ångest, för att jag tar mig samman. Men det är svårt härinne, jag börjar hata det här berget med sin Sachsska barnmottagning, jag orkar inte mer, jag vill inte vara här nån mer, jag vill slippa, jag vill ha friska barn. Jag vill inte fundera på frånvarande ansiktsuttryck och kramplösare, plötslig trötthet och levervärden. Min vägran är meningslös, vi får nya tider för nya besök, embla-plåster för nästa blodprov, svala handslag, uppmuntrande blickar.

Ajöss Libero et consortes

Gaaa!!!! We did it! Libero har sålt sin sista blöja till oss. Efter åtta år! G är numera torr, natt, dag och allt däremellan. Och alldeles nyss tog vi det sista stoooora hindret och G (ursäkta språket här nu, men man blir ju väldigt TYDLIG i sin kommunikation med ett sådant här barn) bajsade för första gången någonsin sittandes på en toastol. (förut skedde det fortfarande i blöja sittandes på HUK på toan) Nu är det glass, maränger, strössel och ballonger, och jag tror att jag ska öppna en flaska bubbel. Oh happy day.

Fallandesot

Tja,och så gick det som det gick och igår fick hon ett ganska drastiskt anfall i skolan. Den ep-vana personalen blev chockad. Hon fick åka in med ambulans, inte kontaktbar i över en halvtimme. Jag tog en taxi och väntade på ambulansen vid Sachsska. Kommer in från jobbet och sommarstan, struntar i kölapparna, hugger tag i nån personal som försöker värja sig med blicken, skiter i hennes avvärjning och frågar: Min dotter ska komma in med ambulans, vet du nåt om det?
"Nej" säger hon, "vi har inte fått nåt l..."
Och så börjar det pipa mitt i hennes mening och folk kommer från alla håll och drar på sig plastförkläden och nån ropar. "Det är ett riktigt larm". Och jag försöker koppla bort vad som hände sist i det där förbannade akutrummet där hon kräktes blod som hon fick i lungorna och där hon krampade och krampade tills de sövde henne. Då var de många. Nu är de lika många. Jag räknar till över tio pers. Sen slutar jag räkna. Sen kommer äntligen bilen och ambulanskillen som bär in henne i sina armar ser lite för sammanbiten ut för min smak. Och hon är lelös och borta och har syrgasmask och slangar och jag är tillbaka i samma jävla mardröm. Men jag känner i alla fall en sak under den bubblande paniken: Sist såg det än värre ut och hon klarade det. Sen när de har hållit på ett tag ligger hon på uppvaket och jag får stirra på kurvor på en skärm och försöker att få liv i henne. Hon måste vakna inom en timme, tyckte läkaren. Utanför skynket vankar småbarnsföräldrarna med feberheta bebisar. Och jag lockar och ber henne och till slut, efter hundratusen år, vaknar hon till när de sticker henne i fingret. En kort stund, en liten protest och några djupa andetag. Sen somnar hon. Och jag köper automatkaffe och gråter en skvätt för att kontrollera om det fortfarande går, om mitt känsloliv fortfarande är intakt.

Gungflyet

Hon är sjuk och genast är man ute på gungflyet. Rädslan för ett major-epilepsi-anfall gör oss till darrande små asplöv. Ingen orkar äta något, allt är bara kväljande ångest. Den rör runt i magen, isar i hjärtat, åker hiss mellan luftstrupen och maggropen. Allt det svårtolkade i hennes uttryck, hur hon ser ut, hur hon tittar, var det där ett ryck vid ögat? Exakt hur blek får man vara? Man måste gå på magkänslan, den vidriga, ångestladdade känslan. Den brukar vara rätt. Det här ser inte bra ut. Vi kastas in i ett vakuum, och alla sommarplaner är på hold.

Just nu - blod

Just nu försöker jag att få en flicka med adhd och lite annat att sitta stilla stilla med ett jättebandage runt foten. Åker man sparkcykel barfota inomhus så blir det så här. Stortån sprack upp i ett stort sår, och gud vad det blödde. Och blöder igenom...
Ojojojojoj, säger G och tittar på bandaget. Men sedan tycker hon att hon ska hoppa studsmatta. Fastän det blöder. För smärtan och blodet och att man måste sitta stilla går inte ihop i det där huvudet.